jueves, 31 de marzo de 2022

La discapacidad es compatible con ser feliz : Veinte historias, veinte vidas compatibles

Me acaba de hacer llegar Antonio-León Aguado, la referencia de su último libro publicado : "La discapacidad es compatible con ser feliz". De nuevo vemos el valor de los Testimonios en primera persona como lo fuera el de mi primera publicación "Afrontando la Lesión Medular".

En el caso que nos ocupa se recogen las entrevistas estructuras realizadas a personas con discapacidad física adquirida o sobrevenida.



Los tiempos han cambiado, afortunadamente, en lo que se refiere a las expectativas vitales y vida satisfactoria de las personas con discapacidad. Las últimas décadas están suponiendo un avance radical y muy positivo en el funcionamiento individual y la inclusión social, logrando un escenario social muy diferente al del siglo XX. Pero, estos avances se han producido y se están produciendo gracias al esfuerzo y superación personal de muchos líderes que han ido mostrando cómo “ir más allá” de lo previsto en su educación, empleo, vida de pareja y otros aspectos vitales. Hoy podemos decir que la palabra la tienen principalmente los actores de ese esfuerzo personal, sin olvidar que ciertamente han estado acompañados de profesionales comprometidos, organizaciones representativas y administraciones más sensibles y con más recursos.

El sentido de este esperado y necesario libro que el profesor Antonio León Aguado Díaz se ha encargado de publicar está en dar voz a las personas con discapacidad adquirida o sobrevenida, darles la palabra para que nos transmitan la percepción personal de su trayectoria vital, de las dificultades y barreras encontradas, y de los éxitos y resultados logrados. Con la perspectiva vital de las personas entrevistadas podemos entender mejor las diferentes situaciones vividas, y nos permite mejorar nuestra empatía hacia todas las personas con discapacidad, comprendiendo cómo disfrutan de una vida plena y de calidad cuando cuentan con los apoyos necesarios.

El análisis sintético de las entrevistas realizadas a personas con discapacidad física adquirida o sobrevenida que se presenta en el libro nos ayuda a apreciar cómo las diferentes experiencias individuales manifiestan modos comunes de considerar la propia discapacidad, sus consecuencias, su superación y su bienestar personal y calidad de vida. Hay que agradecer al profesor Aguado su determinación y buen enfoque para llevar a término el libro, que sin duda será de gran interés para todos aquellos involucrados en el mundo de la discapacidad, el cual además será de gran utilidad en ámbitos académicos. Apoyar, ayudar y trabajar en el mundo de la discapacidad pasa por formarse adecuadamente en los conocimientos más actuales que la evidencia científica aporta para generar estrategias de apoyo más eficaces, pero también exige conocer la voz de las personas directamente pues es lo que nos ayudará a entenderlas en profundidad.

http://www.editorialsanzytorres.com/libros/la-discapacidad-es-compatible-con-ser-feliz/9788418316630/

sábado, 26 de marzo de 2022

Una nueva primavera

Con unos días de retraso, dedico esta entrad en el blog a esta recién estrenada primavera.

Me apropio de este poema que Antonio Cabrera dedicara a su mujer Adelina Navarro


DEMASIADA PRIMAVERA

Troppa luce è di fuor
e troppa primavera (Madame Butterfly)

Este nuevo dibujo de los árboles
que está trayendo abril, este aguacero
impetuoso y breve que ha dejado
charcos joviales, esta acción conjunta
de lo potente y de lo tierno, aspiran
a imponer una trama donde el aire
sostenga sus andamios y se eleve
con qué impropio cinismo, la arquería
que custodia a la regeneración.

Siento el escarnio de este renacer
allí donde pronuncia lo más dulce
donde el péndulo llega hasta algún logro
para volver después a la esperanza.

El ruiseñor legisla desde el éxtasis.
La golondrina irónica rasea.
El vencejo más alto se proclama,
en la misma jactancia de lo vivo.

Flores rientes, cercanías hondas.

Mis latidos no bastan, primavera:
Sé que me evitas al mostrarte tanto.
Qué bien sabes excluirme en este margen
en el que me colocas, más intensos
los amorosos cúmulos, el pródigo terrón,
el polluelo, la larva....¡Ah! Demasía,
¿cómo voy a rozar siquiera el viento
mientras está reverberando entero?


De este poema ya hice mención en esta entrada homenaje al poeta en el Día Internacional de la Lesión Medular


Y qué mejor imagen puede acompañar a estos versos que estas fotos realizadas por uno de nuestros seguidores, Javier Lázaro, de estos Cerezos en flor.





Mosaico de flores






Gracias, Antonio (fallecido en 2019)



Gracias. Javier

jueves, 24 de marzo de 2022

Ayudas técnicas que favorecen la comunicación con los pacientes (II)

Hace unos años dediqué una entrada a esta idea que aportó la familia de un paciente

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/10/ayudas-tecnicas-que-favorecen-la.html

En esa ocasión fue un dispositivo casero. 

Yo lo he compartido con varios familiares sobre todo en los casos con pacientes de Síndrome de Guillaín Barré en los que la comunicación se hace imposible en la primera etapa.

El pasado mes le sugería este dispositivo a Ana Mª Raya, la mujer de Julián Antonio Marín, paciente ingresado actualmente para rehabilitación de las secuelas de SGB. Ella se puso en marcha y enseguida buscó el modo de hacerse con algo parecido y dio con un dispositivo menos casero que funciona con una USB y al que hay que recargar como si se tratara de un móvil. Su importe es de 60€ y ha tenido la gentileza de regalarlo al Hospital porque el paciente ha tenido una evolución tan rápida que no lo precisa ya.


He aprovechado esta oportunidad para ver si el Hospital Nacional de Parapléjicos puede hacerse con unos cuantos dispositivos más.

Mañana continuaré haciendo las gestiones en esta dirección.

NOTA : Mañana cuelgo los datos de contacto del distribuidor porque me los he dejado en el despacho sin darme cuenta.

Muchas gracias, Ana y Julián por vuestra generosidad. Los pacientes que lo tengan que necesitar usar así como sus familias, os lo agradecerán.

miércoles, 23 de marzo de 2022

Hacerse invisible

 


Esto es lo que much@s siller@s quisieran : Hacerse invisibles. Me hace llegar esta foto Mila López Vernet, una de nuestras seguidoras, a propósito de su disfraz de Carnaval. Se disfrazó de "invisible". Su nueva colaboración para Infomédula (colgaré el enlace cuando la suban a redes), versa sobre este deseo de hacerse NO visible, deseo que deben de compartir muchos porque suelo oír decir que están cansados de que los miren como "bichos raros" porque van en silla.

Gracias, Mila, por compartir foto e ideas, siempre tan ingeniosas e inteligentes.



martes, 22 de marzo de 2022

Algunas claves para la felicidad

 


Algunas claves para la felicidad

Que la vida no es siempre un jardín de rosas lo sabemos todos. Unas veces la suerte está de nuestro lado y otras, sin embargo, parece que nos haya mirado un tuerto. Pero lo realmente importante para ser feliz es tomar las riendas de las situaciones que nos llegan, e intentar ver las cosas desde una actitud positiva, eliminando malos pensamientos y mirando hacia el futuro con la certeza de que nos va a sonreír. Muchas veces nuestra actitud ante las dificultades influye más a la hora de resolverlas que la gravedad del problema en sí mismo. Por eso, os contamos algunas sencillas pautas para tener una vida un poquito más feliz.

1. No pensar demasiado: dar importancia a las cosas que realmente la tienen. Debemos analizar las situaciones con calma y no perder demasiado tiempo ni energía en luchar contra cosas que no pueden cambiar. Eso sí, si el objetivo está en nuestras manos, debemos poner todo el empeño en conseguirlo.

2. Evitar a aquellas personas que sólo comparten con nosotros sus quejas, sus problemas, sus miedos o incluso juicios a los demás: si un hijo, un nieto o un amigo necesita ayuda, sobra decir que tenemos que estar a su lado; pero sabemos que hay personas que tienen por norma, compartir únicamente sus pensamientos negativos que no nos benefician nada. A esta gente se la conoce como gente tóxica, y debemos alejarnos todo lo posible de su pesimismo y negatividad constantes.

3. Dejar atrás el pasado y mirar al futuro con optimismo: permanecer anclado en el pasado sólo nos invita a repetir los mismos errores. Es bueno avanzar, disfrutar del momento que estamos viviendo y esperar con alegría lo que vendrá.

4. Cumplir nuestras promesas: si hemos prometido algo debemos cumplirlo; si no, estaremos en deuda con la persona con la que lo hayamos pactado. A veces, con los años, vemos la vida desde otro prisma, y en tal caso siempre podremos disculparnos, ofrecer otras alternativas o simplemente reconocer que hemos cambiado de opinión.

5. Marcarnos objetivos a corto plazo y no ponernos metas inalcanzables: lo ideal es fijarnos objetivos que sean accesibles a nuestras posibilidades, los imposibles debemos dejarlos a los superhéroes; a nosotros, lo único que nos traerán son frustraciones y un ánimo por los suelos.

6. Evitar las comparaciones con otras personas: a veces resulta inevitable comprobar cómo a Fulanito o a Menganito la vida le sonríe sin parar mientras que a nosotros nos da una de cal y otra de arena. Estos pensamientos nos llevan a comportamientos autodestructivos y deprimentes.

7. Intentar cumplir los propósitos que comenzamos en enero el resto del año: sea cual sea nuestro objetivo, es importante no dejarlo a medias. Mantenerlo hasta conseguir un resultado nos hará sentirnos orgullosos de nosotros mismos.

8. Dar prioridad a nuestra salud: tener una mente en forma es necesario, pero de poco sirve si no la acompañamos de un cuerpo que nos permita estar al máximo rendimiento. El ejercicio y la buena alimentación son imprescindibles para una vida saludable.

9. Perdonar: es el mejor medicamento para sentirnos bien. Cuando no perdonamos a alguien, nuestra conciencia nos impide ser plenamente felices, es como si tuviéramos algo pendiente. Recuerda, por tu propio interés, que es importantísimo no callar lo que sientes.

10. Sonreír: es el regalo más barato que podemos hacer y seguramente el mejor recibido. Podemos sonreír a un extraño y alegrarle el día o a nuestros nietos como signo de complicidad con ellos. Cuando nos dirigimos a alguien con una sonrisa las probabilidades de éxito son infinitas.

11. La felicidad está en nosotros mismos: la gente que nos rodea forma parte de esa felicidad y la felicidad se multiplica cuando la compartimos con los demás, pero nuestra felicidad no depende sólo de otra persona. No hay que esperar que llegue alguien y llene nuestra vida de felicidad, ya que si no llega nunca, nos sentiremos frustrados. Es mejor empezar a ser felices por nosotros mismos y así preparar el camino a esas personas que llenarán nuestros días de alegría.

https://mayormente.com/algunas-claves-para-la-felicidad/

domingo, 20 de marzo de 2022

Amor en la salud y en la diversidad


El pasado 10 de mayo Mar de Santos y Almudena Rubiales

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/11/una-pareja-singular.html

Y una servidora, participamos en un coloquio organizado por Festival Diez Sentidos de Valencia en colaboración con las Naves. Fuimos invitadas a participar en la XI edición del Festival Diez Sentidos a propósito del lema de esa edición "El Amor"

La edición 2022 del Festival 10 Sentidos apuesta por EL AMOR, por dar cuenta de la necesidad y el poder del amor en estos tiempos tan convulsos.

Nada ha cobrado más sentido, desde que se desató la crisis global a raíz del COVID19, que la necesidad de amar, de sentirte cerca de los tuyos, del cuidado, de poner el foco en lo esencial.

10 Sentidos apuesta en mayo de 2022 por celebrar y reflexionar acerca del acto de amar, en el sentido más amplio y sin detenerse necesariamente en lo romántico. Amar como necesidad biológica, humanista y necesaria para el progreso y evolución de la especie.

Con esta mirada al amor la programación de la próxima edición 10 Sentidos huirá de clichés y de convencionalismos para responder a una idea de amor universal, abierta, respetuosa, diversa y hacia todas las direcciones.

En mayo del año pasado una imagen de una trabajadora de Cruz Roja, consolando a un inmigrante llegado de Marruecos a Ceuta, recorrió todos los medios y se convirtió, sin pretenderlo, en la mejor definición de lo que 10 sentidos aspira a reflexionar en su undécima edición. Ese abrazo, ese gesto de afecto entre dos humanos tan diferentes y tan iguales, servía de consuelo en un momento de crisis y demostraba cómo EL AMOR puede actuar de tabla de salvación en muchos momentos de nuestras vidas.

https://www.festival10sentidos.com/


Aquí tenéis el enlace por si queréis oír el Podcast


https://open.spotify.com/show/3GIHrqaeWW6xtAaslrNnVB?go=1&sp_cid=4aa9bc3f0f55737ea69568dfa7271c74&utm_source=embed_player_p&utm_medium=desktop&nd=1


viernes, 18 de marzo de 2022

Sentándose con arte (II)

Hace unos años edité una entrada con algunas fotos que me fueron enviando algunos pacientes "silleros"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/sentandose-con-arte.html

Hoy traigo aquí a Montserrat Ortega que hace unos días nos visitó y me enseñó algunas fotos preciosas que le hizo José Luis Navarro un fotógrafo de Yecla, su localidad.




Gracias, Montse y José Luis por compartir

NOTA : me gustaría que se animara más gente a enviar fotos. Me las podéis hacer llegar a

afrontandolesionmedular@gmail.com
mpozuelo@sescam.jccm.es


miércoles, 16 de marzo de 2022

My Way : Corporalidades diversas

 No es la primera vez que hablo de Mercé Irigoien

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/01/el-limite-esta-mas-alto-de-lo-que-uno.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/09/saniclown-haciendo-mas-facil-y-humana.html

Hoy la traigo de nuevo aquí a propósito de esta entrada del blog de la UOC que me ha compartido

https://blogs.uoc.edu/humanitats/es/las-personas-no-somos-las-discapacitadas-es-el-entorno-que-nos-discapacita/


¿Estos estudios de Arte y Humanidad te están sirviendo para visibilizar la diversidad?

Exacto. Estoy aprovechando para poner de manifiesto una manera de visibilizar el ámbito de la diversidad. Mis trabajos los estoy encaminando para mostrar también corporalidades diversas, la diversidad sexual… ¡la diversidad en general! Porque muchas veces las palabras no nos permiten expresar ciertas cosas, mientras que el arte nos da mucha libertad.

"Las personas no somos las discapacitadas, es el entorno que nos discapacita"

Estoy segura, Mercedes, que esta entrada en el que damos visibilidad al Grado de Artes y a lo que la UOC aporta, puede ser de interés para muchos seguidores.


Dejo enlace a dos vídeos estupendos que ha editado y en los que ella juega un papel destacado

My way : Un día cualquiera de su vida


Who are Freaks : Rompiendo estereotipos de belleza



martes, 8 de marzo de 2022

En el Día de la Mujer : Hace veinte años en la vida de cuatro mujeres con lesión medular

En un día tan especial como el de hoy, Día Internacional de la Mujer", no puedo dejar de rendir un homenaje a la mujer lesionada medular porque, aunque parezca un estereotipo de género, ser mujer y sufrir una discapacidad supone un doble handicap.

Aunque esta entrada está dedicada a todas, hoy quiero hacer visibles a cuatro mujeres que comparte no sólo la causa que las dejó parapléjicas, un accidente de tráfico, sino el tiempo transcurrido desde el mismo : veinte años. Veinte años ni más ni menos. Hemos avanzado mucho en la rehabilitación de las lesiones medulares y en la integración de las personas con diversidad funcional pero hace veinte años, las cosas no fueron tan fáciles.

Cuatro ejemplos de superación 

Yasmina Andrés


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/06/trece-anos-sin-perder-la-sonrisa.html

Fabiola Moro


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/01/mamis-sobre-ruedas-y-maternidad-adaptada.html

Tina Ruiz


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/12/clarineteando.html

Mamen Movellán

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/siempre-juntos-siempre-fuertes-familia.html

No quiero dejar de mencionar a otras mujeres que están en mi mente

- Maribel

- Mabel

- Isa

- Teresa

- Mariuca

- Merce

- Sonia

- Chelo

- Isabel

- Virginia

- Mª José

- Patricia

- Mª Jesús

- Paz

- Inma

- Paloma

- Cristina

- Mª Jesús

- Mila

- Nuria

- Carmen

- Paz

- Inés

- Gema

- Sol

- Antonia

- Paca

- Montse

- Marimar

Y a las Cuidadoras

Esas que parece que están en la sombra pero que son claves en la rehabilitación de l@s lesionad@s

- Pilar

- María

- Marimar

- Visi

- Laura

- Concha

- Rosi

- Toñi

- Nadia

- Lara

- Paz

- Izaskum

- Mª Carmen

- Toñi

- Asun

- Justi

- Rosario

- Marta

- Angelines

- Nati

- Rocío

- Encarna

- Adelina

- Teresa

- Elena

- Isabel

- Mª José L.

- Mª José P

- Isa

- Carmen M

- Carmen

- Anas

- Mª Jesús

- Marina

- Lorena

- Anabel

- Almudena

NOTA : He puesto simbólicamente a unas pocas lesionadas y cuidadoras pero son infinitas y podría enumerar muchas más que están en mi mente. Gracias a todas por lo que nos dieron y por lo que siguen dando.

jueves, 3 de marzo de 2022

Hospitales Humanos (II)

Hace unos días, os hablaba de este Proyecto, "Hospitales Humanos"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/02/ha-llegado-el-momento-de-humanizar-los.html

Hoy el Proyecto ya se ha hecho realidad y el pasado martes se llevó a cabo la grabación para el mismo, con la participación de una paciente Experta, Mamen Movellán.



y de una familiar, Isabel Segura, también bien curtida en lesión medular por haberla vivido no solo como madre de paciente con lesión, sino en su propia piel.



A mí me correspondió la parte de presentación del proyecto.

Además de las entrevistas individuales grabadas para apoyar el Proyecto Paciente-Familiar Expertos, se llevó a cabo una sesión grupal con un buen aforo a la que asistieron pacientes y familiares de los mismos.

Al final del mismo, tuvimos la suerte de incorporar a otra paciente veterana que nos mostró otro modelo de afrontamiento. Se trata de Montserrat Ortega.



Es una lástima que a pesar de todo lo que grabaron, no tengamos imágenes disponibles. En cualquier caso, veremos el Programa cuando se edite y emita.

Gracias a estas tres preciosas mujeres por su desinteresada colaboración y sus aportaciones. Sus mensajes les quedarán grabados a los nuevos lesionados.