jueves, 30 de junio de 2022

Entrevista en Infomedula TV

El pasado jueves veintitrés de junio, Miguel Ángel Pérez Lucas, del Gabinete de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos me entrevistó para el Canal de TV de Infomédula.




Aunque la entrevista se ha compartido en redes sociales, os dejo el vínculo también aquí para los seguidorres del blog que no sean amigos de otras redes.

Ha sido un placer volver al Hospital a hablar de lo que ha representado para mi y sigue representando el trabajo con los pacientes y sus familias y un placer entrevistarme con Miguel Ángel por su cordialidad y saber hacer.

https://www.youtube.com/watch?v=hDNVDUumoL4&t=676s

En la entrevista se me propone para liderar otro Grupo aprovechando el talento de aquellos profesionales que se han ido jubilando, propuesta que ya he recogido y he puesto en marcha. Cuando la idea esté más desarrollada, os haré llegar la información.

miércoles, 29 de junio de 2022

Historias compartidas

He tenido la suerte de poder compartir miles de historias de vida a lo largo de mi trayectoria profesional, he tenido la suerte, asimismo, de que los pacientes me hayan permitido entrar en sus vidas. Cada vida es única e irrepetible y detrás hay un tesoro por descubrir.

Algunos de esos pacientes se prestaron a hablarnos de ellos y en este vídeo recopilado por RTVD (Canal Diocesano), podéis ver una pequeña muestra. 


https://www.youtube.com/watch?v=kmZ58BdC4aE

Se citan en el vídeo recopilado por Teresa Martín-Tadeo Martín

- Mamen

- Sol

- Leonor

- Pedro

Pero también nos acompañaron

- Domingo

- Antonio Manuel

- Ana

El Libro "La lesión Medular con ojos de niño" fue también una excusa para grabar y rendir un pequeño homenaje a sus protagonistas (abuelos, padres, nietos).

Asimismo, en "Otras Miradas", a cargo de Celia Marques, pudimos compartir una sesión de Terapia de Grupo con Mayores. En la imagen  que cuelgo podemos ver a Julia a la que tengo que agradecer más aún la grabación por su gentileza para grabarla, poca amiga de cámaras. Gracias, Celia, por hacerlo posible.

Gracias, Teresa, por tu sensibilidad y empatía y por este emotivo homenaje que me haces, un regalo que tiene el sello de la amistad que se ha ido forjando en el camino.

No puedo cerrar esta entrada sin agradecer al cámara Roberto Nuñez su trabajo cargado también de sensibilidad y profesionalidad.

Y os dejo con el tema con el que cierra el programa, dando "Gracias a la Vida"

https://www.youtube.com/watch?v=DFZxBvUMlG0

martes, 28 de junio de 2022

Vocación por encima del dolor : Retorno al Hospital Marqués de Valdecilla

Hace unos días compartí el testimonio que Sergio Maldonado Vega, Médico Anestesista, Responsable de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla del Servicio Cántabro de Salud, nos dejó para el Canal Interno de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/06/testimonios-del-canal-ii-sergio.html

Hoy es noticia porque es el merecido protagonista de la primera página del Diario Montañés del pasado domingo 26 de junio.



No es habitual que un lesionado medular se acoja a su derecho al trabajo, no porque no lo desee sino porque las leyes no juegan a favor de las personas con discapacidad/diversdidad funcional. 
Sergio Maldonado Vega retorna a su puesto de la Unidad del Dolor del Hospital Marqués de Valdecilla en Santander (Cantabria).

"Me aplico lo mismo que les explico a los pacientes"

"Ahora soy el médico del dolor con dolor"




Cuelgo el reportaje para quien tenga interés

El 19 de mayo de 2020 el mundo estaba paralizado y sobrecogido por la pandemia. Ese día, el del Sergio Maldonado, con 44 años y en el momento más dulce de su carrera médica, se hizo pedazos en cuestión de segundos en una cuneta de la carretera N-623, a la salida de Parbayón. La fatalidad se cruzó en su camino aquella mañana cuando se dirigía en moto hacia su casa, en Soto Iruz, después de salir de guardia de Valdecilla. «El vehículo al que estaba adelantando no me vio, se puso a adelantar cuando yo iba en paralelo a él y me sacó de la carretera», relata. El impacto fue brutal. 
«Me rompí casi todo. Aplastamiento de siete vértebras, diez costillas, los dos tobillos –uno totalmente destrozado, con pérdida de tendones, ligamento e incluso hueso–, la muñeca fracturada por tres sitios, el pulmón perforado...». Después de dos años complicados de baja, una docena de intervenciones quirúrgicas y una larga estancia en el Hospital de Parapléjicos de Toledo para recuperarse de las graves secuelas del accidente, ha conseguido lo que parecía una quimera: volver a trabajar. Se acaba de incorporar a su puesto de coordinador de la Unidad del Dolor de Valdecilla. Gran experto en la teoría –es un referente nacional en técnicas intervencionistas de alivio–, aquella caída sobre el asfalto le metió de lleno en la experiencia práctica. 
 Durante los primeros días en la UCI, con un dolor insoportable y el cuerpo totalmente inerte, confiesa que pidió morir. «Hubo un momento que me vi completamente parapléjico, y lo último que quería era ser una carga para mi familia. Médicamente hablando, mis compañeros me salvaron la vida, tuve varios episodios de paradas cardiacas; todo el mundo se volcó conmigo, fue increíble». Aún se emociona al recordarlo. «Pero las ganas de luchar por vivir», que admite que le faltaron cuando se vio inmóvil e imaginaba su futuro, «me las devolvieron mi mujer y mi hija (ahora tiene 10 años), mis Natalias, si no hubiera sido por ellas... Hay días en los que tiras con todo, y otros en los que te arrugas y solo quieres taparte con la almohada, llorar y arrojar la toalla. Ellas me salvaron emocionalmente de aquello». 
Tras el mazazo inicial, siguió un año duro de rehabilitación en Toledo, donde Maldonado llegó pensando ya en su «vuelta a Valdecilla». «En la entrevista que tuvo mi mujer con el trabajador social, nada más llegar, le plantearon que en un par de semanas, cuando ya me hubiera adaptado al hospital, me harían la valoración para la incapacidad laboral. ‘No, no... Sergio va a volver a trabajar’, les respondió». Esa era la meta. 
En silla de ruedas
«Lo tuve claro desde el momento que vi que mi cabeza estaba bien y mis manos respondían. No sabía cuánto podría trabajar, pero sí que tenía que volver. No podía quedarme en casa». Y tener que hacerlo en una silla de ruedas no ha sido impedimento, aunque haya tenido que ‘pelear’ su regreso a la vida laboral con la Seguridad Social y conviva con «un dolor crónico. Por desgracia, ahora soy el médico del dolor con dolor. Ahora vivo la experiencia de mis pacientes, me aplico lo que les explico a ellos: hay que encontrar el equilibrio entre la medicación y el dolor. Y en mi caso, prefiero tomar menos medicación para tener la cabeza fresca, aunque eso implique estar más dolorido». Al final de cada jornada, su cuerpo le recuerda el sobreesfuerzo que hace. «Por mi aplastamiento vertebral, tendría que acostarme cada cuatro horas unos cuarenta minutos, pero no lo hago. Eso sí, cuando llego a casa necesito tumbarme un rato». 
Su vuelta al trabajo también ha supuesto reducir las horas de rehabilitación, «porque físicamente no lo soporto. Antes iba tres horas todos los días, ahora solo voy martes y jueves». Más que por valentía o coraje, dice que es su «vocación» la que le da la fuerza. «Sinceramente, he vuelto porque me apasiona lo que hago». Una pasión que comparte con el resto del personal de la Unidad del Dolor, su otra ‘familia’, de la que destaca «su cariz humano». Maldonado se empezó a especializar en el tratamiento del dolor aún siendo residente, en 2005. Y completó su formación en Estados Unidos y en Bruselas. Encontrar sustituto para su perfil no es fácil, como se ha visto durante su baja, lo que ha hecho que la lista de espera se haya resentido aún más.
«Tras el accidente, yo quería seguir con mi vida, me resistía a los cambios. Pero después de una lesión tan importante, la vida te cambia mucho. Casi que lo que menos ha cambiado es el trabajo, porque puedo seguir desarrollándolo aunque sea en silla de ruedas». Y para las técnicas más complejas, como el implante de estimulación medular, que sólo realizan en Valdecilla él y su compañera Amaya Muñoz (quien llevó el peso de la Unidad durante su ausencia), puede llegar a incorporarse y trabajar apoyado en un taburete. «Lo que no tengo es equilibrio para andar», explica Maldonado, que se describe como «un peleón, al que no se le pone nada por delante». 
Aún tiene pendiente otra operación del tobillo izquierdo –la pierna en la que tiene algo de fuerza–, «aunque me quedaría rígido como una bota de esquí», y otra de la muñeca: «Me duele y se me está deformando, pero de momento funciono. Mientras aguante, tiraré, porque la cirugía conlleva riesgo de pérdida de movilidad y eso sí que supondría no poder hacer las técnicas quirúrgicas que hago».
Sabe que tiene por delante la ardua tarea de reducir el atasco de pacientes generado en estos dos años de pandemia, pero lo afronta «ilusionado», aupado por la calurosa bienvenida de sus compañeros del hospital y de sus pacientes. «El primer día entré por Valdecilla Norte, porque me deja ahí el autobús, y tardé casi 40 minutos en llegar a Valdecilla Sur, entre saludo y saludo. Es aquí donde quiero estar. Tengo 46 años, aún me quedan 20 para dar guerra. Y mi trabajo es estimulante. Que una persona a la que no has curado venga y te dé las gracias, porque le has escuchado, le has intentado ayudar con su dolor y ha visto esa buena fe en ti, eso te llena. Esa parte humana es lo que da sentido a mi vuelta».

Sergio Maldonado Vega


https://www.eldiariomontanes.es/cantabria/vocacion-encima-dolor-20220626122039-nt.html


Gracias, Sergio, por compartir. Estoy segura que vas a seguir proporcionando apoyo y alivio a muchos pacientes. Siempre estuviste cercano por lo que leo en redes sociales y por lo que yo pude comprobar conociéndote pero ahora creo que más que nunca te pondrás "en la piel del paciente".

lunes, 27 de junio de 2022

Formación y Desarrollo

 

Si en mayo hablaba de Espinar García

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/05/reencuentro-con-espinar-garcia-diez.html

Hoy voy a hablar de una muy amiga suya con la que comparte el proyecto "Cohousing. Se trata de Ana Martín Ares que contrajo una lesión medular en el año 2006.

En aquel tiempo trabajaba en el Gabinete de Prensa de la ONCE, ella había cursado Periodismo.

Actualmente se encuentra cursando un Máster de Gestión Directiva de Actividades no Lucrativas de la UNED.

Además, acude diariamente a rehabilitación y vive sola con apoyo de asistencia personal.

Lo que me comenta Ana

"También me he embarcado en un proyecto junto con Espinar García para crear un cohousing para personas con diversidad funcional en Madrid. Presentamos un proyecto y ganamos el Primer Premio. Ahora estamos buscando contactos en el Ayuntamiento y la Comunidad de Madrid para presentarles el proyecto".

Gracias, Ana, por compartir. Os deseo a Espinar y a tí mucha suerte como emprendedoras. De ese proyecto, que espero vea la luz, creo que se van a abeneficiar muchas personas con diversidad funcional.

jueves, 23 de junio de 2022

Con gratitud

Esta mañana me he llevado una grata sorpresa cuando he recibido del Equipo de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo este bonito detalle : una foto rodeada de flores que dice mucho de lo bien que conocen de mi pasión por las flores. Todo ello rodeada de mucho afecto y gratitud ¡qué mejor regalo le pueden hacer a una!

Gabinete de Comunicación : Elena López, Miguel Ángel Pérez, Juan Carlos Monroy 

En la trasera una emotiva dedicatoria agradeciendo el tiempo que hemos compartido.

Partiendo de esta foto

Han hecho esta original composición


Gracias, Equipo, ya sabéis que, aún jubilada, me tenéis a vuestra disposición en lo que os pueda seguir aportando.

miércoles, 22 de junio de 2022

Hospitales humanos (III) : De persona a persona

Hoy se hizo visible el Documental "Hospitales Humanos" del Servicio de Salud de Castilla la Mancha, patrocinado pro Roche, de la que os he venido adelantando información en dos ocasiones.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/02/ha-llegado-el-momento-de-humanizar-los.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/03/hospitales-humanos-ii.html

Mesa Redonda

Coordinada por Rodrigo Gutiérrez, Jefe de Servicio de Programas de Humanización de la Consejería de Sanidad en la que participaron Responsables de Humanización de diferentes Servicios y Gerencias así como Mamen Movellán (la 2ª por la derecha) en calidad de "paciente experta".


Aunque no estuvo en la Mesa, también nos acompañó Isabel Segura con la que Mamen y yo tuvimos la suerte de compartir la grabación aportando nuestras visiones desde las diferentes perspectivas.

Acceso al Vídeo Documental

https://www.roche.es/es_es/hospitales-humanos/servicio-salud-castilla-la-mancha.html


https://www.latribunadeciudadreal.es/Noticia/Z9F340A9C-0185-048D-A6CF91C3916B6363/202206/Sanidad-estrena-el-documental-Hospitales-humanos-de-CLM


martes, 21 de junio de 2022

Testimonios del Canal (IV) : Mamen Movellán García

 

Foto : Carlos Monroy

Siguiendo con los testimonios, hoy vamos a compartir el de Mamen Movellán, a la que he traído en no pocas ocasiones al blog.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/siempre-juntos-siempre-fuertes-familia.html


Vídeo editato por Carlos Monroy

Os dejo el resumen que apareció en  el nº52  de Infomédula, Especial Paciente "experto".

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n_52

Muchas gracias por compartir, Mamen. Estoy segura que tu testimonio servirá de apoyo a mucha gente.

NOTA : Para darle difusión a través del blog, he consultado con los autores.

lunes, 20 de junio de 2022

Campeonato de España de Ciclismo Adaptado

Me pongo al día con Milagros López Vernet de este Campeonato de España de Ciclismo Adaptado que ha tenido lugar en la Marina de Valencia y en Torrent el primer fin de semana de junio que además de las dos medallas de oro que ella se llevó en su categoría

En la clase H4, la que ha contado con más participación, Milagros López, con una gran actuación, se ha hecho con el triunfo con gran superioridad por delante de María Victoria Cañada y de Beatriu Espuig.


me ha gustado ver otros nombres de expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a los que tuve la suerte de conocer y hacer seguimiento como 

Medalla de plata en Team relay

 - Luis Miguel Marquina

- Luis Adanero

- Juan José Arroyo

 El podio H2 lo han completado Juan José Muñoz

- Juan José Muñoz

Foto colectiva


Categoría mh1

- Juan José Camacho

https://rfec.com/index.php/es/smartweb/seccion/noticia/rfec/home/48623-El-nacional-de-Ciclismo-Adaptado-vive-una-bonita-jornada-para-coronar-los-campeones-de-Espana-de-CRI

https://rfec.com/index.php/es/smartweb/seccion/noticia/rfec/home/48629-Torrent-despide-la-formidable-edicion-2022-del-Campeonato-de-Espana-de-Ciclismo-Adaptado

https://rfec.com/index.php/es/smartweb/seccion/noticia/rfec/home/48608-El-Campeonato-de-Espana-de-Ciclismo-Adaptado-comienza-con-el-oro-de-Madrid-en-el-Team-Relay

https://www.youtube.com/watch?v=mcV02Z9-_Kg

viernes, 17 de junio de 2022

Lo que no impide la lesión medular : Paraecuestre

 






Hay pacientes a los que no he vuelto a ver desde su primer ingreso, como es el caso de Félix Gómez, pero a los que por un u otro medio tengo noticias de ellos, de él y de "Crescen", Crescencia González, su pareja. Hoy quiero compartir esta noticia porque me he llevado una gran alegría al ver que Félix sigue entrenando en la doma de caballo. ¡Quién le iba a decir a él que después del accidente que lo dejó parapléjico, volvería a montar y competir!

El primer fin de semana de junio, en Barcelona, se proclamó campeón de España de doma clásica grado 2 con su caballo Merlín.


https://www.ociocaballo.com/2022/06/proclamacion-de-los-campeones-de-espana-de-doma-adaptada-en-el-polo-de-barcelona/

https://www.latribunadetoledo.es/Noticia/ZA2408658-CAE8-D74C-D10B25EDED4BC97E/202206/El-toledano-Felix-Gomez-campeon-de-Espana-de-doma-adaptada

Desconocía este deporte palímpico : "Paraecuestre"

La Doma Clásica Adaptada (DCA) o Doma Paraecuestre es una disciplina Paralímpica desde el año 1996. En España, siguiendo el modelo de la FEI, se integra en la RFHE como una disciplina más en el 2009.

La finalidad y los principios generales de la DCA son los mismos que los de la Doma Clásica, basados en la armonía entre el jinete y el caballo a través de la cual se realizan una serie de movimientos de gran dificultad que aparecen indicados siguiendo un programa preestablecido en un texto llamado reprise. La diferencia residirá en que los participantes serán jinetes y amazonas con algún tipo de discapacidad y/o déficit de funcionamiento.

Siguiendo el principio de diversidad y con la finalidad de valorar el impacto que la discapacidad de cada persona tiene en la práctica de la Doma Clásica, los jinetes y amazonas que quieran competir, deberán pasar la llamada “Clasificación de la Discapacidad para el Deporte”, para salvaguardar así, que la competición sea lo más justa posible. 

https://rfhe.com/para-ecuestre/

Mucho ánimo, Félix, para ese desafío en Bélgica el 28 de junio.

miércoles, 15 de junio de 2022

Testimonios del Canal (III) : Ignacio Pérez de Vargas

Continúo colgando testimonios. Hoy corresponde a Ignacio Pérez de Vargas del que he hablado en muchas ocasiones. Uno de esos expacientes siempre dispuesto a colaborar.


Foto: Carlos Monroy

Otras colaboraciones

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/08/hay-vida-despues-de-la-lesion-medular.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/10/mantenerse-activo-tras-la-lesion.html



Vídeo editado por Carlos Monroy

También se puede acceder a su artículo "Reflexiones de un tetrapléjico veterano" en el Especial Infomédula (nº 52  "paciente experto").

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n_52

NOTA : Para darle difusión a través del blog, he consultado con los autores.

Gracias, Ignacio, por tu disponibilidad y empatía. Estoy segura que tu testimonio y actitud positiva serán de gran ayuda a mucha gente.

martes, 14 de junio de 2022

Testimonios del Canal (II) : Sergio Maldonado Vega

En su día, hablé de una serie de pacientes y familiares que nos dejaron su Testimonio para el Canal interno de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/04/el-paciente-experto-ii.html

En esta ocasión os comparto el testimonio que Sergio Maldonado Vega cuando aún no había sido de alta y esto tiene, si cabe, más peso, teniendo en cuenta que no podía ser considerado un paciente "experto" sino un paciente, aunque no agudo, si aún en fase de rehabilitación.

Había hablado de Sergio a propósito de un relato que publicó que mereció el tercer premio de un concurso de relatos de Linde.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/10/el-hombre-que-no-queria-cambiar.html



Vídeo editado por Carlos Monroy

Os dejo el resumen que apareció en  el nº52  de Infomédula, Especial Paciente "experto".

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n_52

Muchas gracias por compartir, Sergio. Estoy segura que tu testimonio servirá de apoyo a mucha gente.

NOTA : Para darle difusión a través del blog, he consultado con los autores.

lunes, 13 de junio de 2022

Mujeres con discapacidad y Asistencia Personal

De nuevo restablezco otra vieja amistad con una expaciente que estuvo ingresada hace ya unos poco de años (Julio 2011 a marzo 2012). Tras su alta, en 2012 fue una de las seguidoras del blog que más comentaba. Se trata de Isabel García Trigueros



Belisa contrajo un Síndrome de Guillaim Barré (SGB) y permaneció ingresada largo tiempo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en lo que antiguamente fue la planta 2ª SO y la que hoy, en el edificio nuevo, se denomina UCIR-A3 (Unidad de Cuidados Intermedios Respiratorios). Esta planta suele recibir los pacientes dados de alta de UCI que mantienen ventilación mecánica temporal o definitiva.

Tiene un Grado de Derecho y actualmente cursa un Máster en Abogacía en la Universidad de Málaga. Ostentó el cargo de Secretaria de la Federación Nacional de Aspaym y actualmente desempeña el puesto de VicePresidenta de Aspaym Málaga.



https://www.aspaymmalaga.com/

Publicó un interesante trabajo sobre "Mujeres con discapacidad y Asistencia Personal" en base al seguimiento de dos expacientes de HNP.

- Belén


- Melania

- Nerea (Aspaym Málaga)


Podéis acceder al documento en word aquí

MUJERES CON DISCAPACIDAD Y ASISTENCIA PERSONAL: LA EXPERIENCIA DE ASPAYM MÁLAGA

Isabel García Trigueros, jurista, Málaga, isagatri@gmail.com, 690045859

VicePresidenta de la Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas de Málaga (ASPAYM Málaga), jurista y cursando el Máster en Abogacía por la Universidad de Málaga.



Resumen

En este artículo se analiza la experiencia de una entidad como Aspaym Málaga que contribuye a la igualdad mediante el trabajo de un equipo multidisciplinar en un ámbito poco conocido aún en el mundo asociativo y político de nuestro país como es la asistencia personal. Su objetivo es promover la inclusión y la participación de las mujeres en una vida socialmente activa y para ello se desarrollarán tres fases.

La primera, de autonomía e independencia, comprenderá el estudio de las situaciones personales y de empoderamiento que las llevó a decidir emprender un nuevo camino —a pesar de las discriminaciones derivadas de la discapacidad y su perspectiva— teniendo en cuenta los derechos humanos y cómo las mujeres con discapacidad son capaces de recuperar su vida social y de empoderarse cuando salen del entorno familiar.

La segunda prestará atención a la asistencia personal, formación y medio. Se observará el compromiso de las entidades de mujeres con discapacidad, la adaptación de un equipo multidisciplinar que arroje luz al compromiso de las entidades ante la realidad discriminatoria de las mujeres desde una visión positiva de la discapacidad, por un lado mediante la formación y empoderamiento de las mujeres y, por otro lado, realizando actividades formativas para las personas que van a colaborar en dar la máxima autonomía, lejos de un sistema básico exclusivamente de cuidados.

Y la tercera fase de este artículo es el resultado conseguido después de cuatro años de proyecto y en la que se presentarán tres ejemplos de mujeres con discapacidad y su inclusión en la sociedad. Por último, una conclusión derivada de las dificultades de las entidades y de las mujeres con discapacidad para acceder a este medio de inclusión, en este caso en el ámbito de Andalucía, y un debate a futuro sobre la regulación legal de este instrumento

Palabras clave: Mujeres, dependencia, empoderamiento, asistencia personal, autonomía

1. Introducción. La perspectiva de género del derecho a una vida independiente

La convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad en su artículo 19: “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”

La Constitución Española establece derecho a igualdad ante la ley en su artículo 14 y uno de los principios rectores de la política social, en el artículo 49, reconoce que los poderes públicos realizarán políticas públicas para el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad

La aprobación de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia”, (LPAPAD) en su artículo 19 “Prestación económica de asistencia personal establece: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia en cualquiera de sus grados”.

En el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma de Andalucía, el I Plan Andaluz de la promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia 2016-2020 define la asistencia personal y su prestación económica.

El rol de género en las políticas sociales destinadas a las personas con discapacidad es prácticamente inexistente, aunque desde la Filosofía de Vida Independiente y los colectivos de mujeres con discapacidad analizamos que la perspectiva de género es un plus añadido a la multidiscriminación de las mujeres y un límite a la inclusión en la comunidad.

Hay casi dos millones y medio de mujeres con discapacidad, lo que supone un 60% de las personas con discapacidad de todo el Estado, es por ello que la perspectiva de género se hace imprescindible.

Desde Aspaym Málaga, con un equipo multidisciplinar formado por la junta directiva, la trabajadora social y la terapeuta ocupacional, detectamos los factores que limitaban a las mujeres con dependencia para realizar las actividades de la vida diaria y el compromiso de la sociedad con ellas como son los personales, familiares y sociales derivados del sistema patriarcal que las minimiza bajo formas de normalización de las situaciones de violencia institucional, social, familiar y comunitario que las impide ser sujetos de pleno derecho.

Después de detectar estas carencias se estableció una estrategia que mejorara la calidad de la vida pública de las mujeres con discapacidad y dependencia de la asociación y que, posteriormente derivó, sorprendentemente, hacia un acercamiento de otras mujeres de diferentes asociaciones y ámbitos, tanto de los cuidados como parejas de hombres y mujeres con discapacidad, etc.

  1. Método. Las fases hacia una vida independiente sin barreras a la discriminación por razón de género (Fases 1 y 2)

Las mujeres con discapacidad se enfrentan a situaciones de discriminación múltiple tanto por género como por su propia discapacidad. Existe una violencia estructural derivada del patriarcado que, en el caso de las mujeres con grandes dependencias, se manifiesta en la institucionalización forzosa, la infantilización y el sentimiento de carga que suponen para las mujeres de su familia —siempre ellas las cuidadoras— lo que las impide llevar una vida autónoma y las desprovee de tomar de decisiones. Las consecuencias de todo ello son la baja autoestima, vulnerabilidad y discriminación, con el añadido de no poder asumir, como mujeres, las tareas que el sistema les asigna.

Para establecer los objetivos teniendo en cuenta estos parámetros, decidimos comenzar realizando unas acciones positivas destinadas a prevenir la baja autoestima y a facilitar el empoderamiento de las mujeres con gran dependencia. Para ello consideramos la educación en el feminismo como referente para evitar desigualdades derivadas del patriarcado y desarrollamos teorías como “el escalón de cristal” para salvar las distancias con otras discriminaciones o desigualdades.

2.1 Fase 1. El empoderamiento de las mujeres con discapacidad.

La definición de empoderamiento para mujeres con discapacidad física y dependencia tiene una connotación específica y una definición propia: se entiende como la posibilidad de las mujeres de tener autodeterminación y control de la toma de decisiones sobre su propia persona a través de medios o técnicas de desarrollo de la personalidad. El taller “Ponte guapa, ponme guapa” —nombre derivado de la importancia de necesitar otra persona como medio para el empoderamiento— se desarrolla diariamente durante tres meses con el objetivo específico de conseguir que las mujeres tomen conciencia de su propio cuerpo. En ese tiempo se potencia su autoestima por medio de la relajación y la psicoterapia y así logren ser conscientes de que tienen capacidad plena para tomar decisiones que afecten a su propia vida social, familiar y en comunidad.

En las jornadas activismo para mujeres con discapacidad se pasa al nivel de toma de conciencia del entorno, las discriminaciones múltiples que sufren, la visión paternalista y patriarcal de la sociedad ante las mujeres con discapacidad. Para ello, las asistentes realizan una puesta en común sobre estas situaciones y desarrollan posibles soluciones. Se forma a las mujeres sobre feminismo y el movimiento feminista de la discapacidad, el “discafeminismo”, que sean conscientes de la teoría de “el escalón de cristal” y tengan los medios para poder saltarlo, cuestión que nos lleva a otra problemática de la que se tratará en las conclusiones.

2.2 Fase 2. El camino hacia la autodeterminación, la formación es medio.

El sistema de cuidados y su gestión es fundamental en situaciones de dependencia y empoderamiento de mujeres con discapacidad y gran dependencia. El 58% de las personas en situación de dependencia son mujeres y sus cuidadoras son también mujeres; la mayor parte pertenecen al ámbito familiar, madres, abuelas, hermanas que abandonan o no entran en el mercado laboral activo para poder realizar dicho cuidado.

Desde Aspaym Málaga se observa esta situación como limitación al derecho subjetivo y político de ambos grupos de mujeres, cuidadoras/familiares y dependientes, a tener una vida socialmente activa y una barrera a la consecución del proyecto, que se verá más adelante.

Por ello, la intervención tiene una doble dimensión. Por un lado se incluyó a las mujeres cuidadoras/familiares en los talleres de empoderamiento y, por otro, se inició un proyecto de formación de Asistentes Personales para personas con discapacidad y dependencia.

La asistencia personal está dentro de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Tomando como referencia la Filosofía de Vida Independiente se consideró como el medio, es decir, la ayuda mutua de una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida de forma que tenga autodeterminación suficiente para ejercer su vida en igualdad de oportunidades y, en el caso de las mujeres, tal como se planteó en Aspaym Málaga, para poder superar la teoría del “escalón de cristal”.

En estas jornadas formativas que se desarrollan durante cuatro días se estudian aspectos básicos, definiciones y legislación sobre la Asistencia Personal con módulos específicos sobre el impacto de género en la dependencia, la necesidad de concienciación de las personas profesionales ante estas situaciones de multidiscriminación, la interacción de estas personas con la sociedad, la empatía, la gestión de conflictos a la hora de la toma de decisiones, el respeto a la intimidad personal además de otros aspectos socio-sanitarios.

Resultado. Fase 3. Las Mujeres en primera persona

Con el objetivo general cumplido y los específicos realizados durante cuatro años desde el equipo multidisciplinar de Aspaym Málaga, se decide publicar las conclusiones presentando en este artículo a tres mujeres jóvenes con discapacidad y gran dependencia que, una vez realizadas las fases 1 y 2, llevan una vida prácticamente autónoma gracias a su propio esfuerzo, el de sus asistentes personales y al apoyo de la entidad.

Desarrollo de sus vidas: Nerea, Melania y Belén

  1. Conclusión y discusión

Desde Aspaym Málaga se ha hecho un balance de la situación de veinte mujeres que mejoraron notablemente su situación. Los aspectos positivos fueron la mejora de su autoestima y de su relación familiar. La toma de decisiones es mayor cuanta más confianza tienen con su nueva vida social activa, aumentan los ámbitos de participación de la vida pública, son sujetos de concienciación de otras personas dependientes como ejemplo para ellas, se auto reconocen como sujeto de derechos y la autodeterminación forma parte de su vida diaria, algo que se consideró muy importante por la perspectiva negativa que vamos a tratar en seguida.

Por otro lado se han determinado tres aspectos negativos específicos desde la perspectiva de las entidades y con una visión feminista de la diversidad:

Primero, tratar de saltar el “escalón de cristal”, parece que solo compete a las mujeres y a las entidades de mujeres con discapacidad y solo a las mujeres (según ONGD’s las entidades del tercer sector están dirigidas solo por un 28% de mujeres); la perspectiva y la teoría de género es prácticamente inexistente en las políticas activas por tanto tendemos a “responsabilizar” de alguna manera, echar más carga a las mujeres para que salgan y se empoderen mientras que la sociedad, la política y el entorno no tienen interés alguno en prepararse para la verdadera inclusión y por tanto estamos ante una “integración impuesta” y no ante una verdadera inclusión.

Segundo, la legislación sobre dependencia no contempla suficientemente ni a las mujeres en situación de dependencia, ni aspectos sobre multidiscriminación o violencia. La atención es básicamente asistencialista y no empoderante en general, sin especificar ámbitos sobre impacto de género o consecuencia situación de cuidadoras/familiares, o de Asistencia Personal.

Tercero, el acceso a la Asistencia Personal por parte de estas mujeres se puede hacer a través de tres medios fundamentalmente, que son:

1. Ley de dependencia directa (insuficiente y mediante un largo proceso de justificaciones) de entidades (por proyectos que apenas tiene recursos contemplados en leyes de presupuestos).

2. Contratación servicios por entidades, lo que lleva a un coste excesivo.

3. Contratación directa, lo que lleva a que el Asistente Personal tenga que costear su propia cuota de la Seguridad Social como empleada de hogar, lo que implica además precariedad laboral.

Se necesita más investigación, más conclusiones, mayor implicación y coordinación de políticas activas y transversales de inclusión que deje a un lado la visión paternalista y patriarcal para dar paso a políticas feministas de inclusión específicas para mujeres con dependencia.

Bibliografía:

CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad). Derechos Humanos y Discapacidad. Informe España 2017. pág. 255 y ss. septiembre 2018.

Observatorio Estatal de la Discapacidad. Institucionalización de las personas con discapacidad en España. Datos 2015.

Martín Cano, Mª C & Ruiz Seisdedos, S. “Ley de Dependencia: una mirada con perspectiva de género” Documentos de Trabajo Social · nº48 · ISNN. 2010

Foro de Vida independiente y Divertad. La Asistencia Personal como Derecho Humano. Propuesta política, 2015. http://forovidaindependiente.org/la-asistencia-personal-caracteristicas-y-acciones-a-tomar-para-su-implantacion/#more-2560

González Moya, Cristina. El escalón de cristal. Discafeminismo. Claves para comprender la discriminación múltiple. Editorial Dauro, 2010.

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7689718



sábado, 11 de junio de 2022

Testimonio del Canal (I) : Mercedes Delfa Bernardino

Hoy doy comienzo a una serie de entradas en las que voy a ir colgando algunos de los testimonios que nos regalaron algun@s pacientes para el Canal 10, Canal interno de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fueron muchos los paciente "expertos" que nos dejaron su testimonio e incluso nos llegaron a contar su experiencia algunos pacientes con buen afrontamiento cuando todavía estaban ingresados.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/04/el-paciente-experto-ii.html

Estos testimonios se grabaron dentro del "Grupo de Trabajo del Paciente Experto" que yo lideraba en HNP con la finalidad de que los veteranos pudieran servir de modelo de afrontamiento a los nuevos lesionados durante su primer ingreso.

El poder compartirlo desde el blog, permite darle mayor difusión y visibilidad.

Hoy voy a comenzar por el Testimonio de Mercedes Delfa Bernardino. Se trata de una paciente que contrajo un SGB y de la que ya había hablado.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/01/un-antes-y-un-despues-del-guillaim-barre.html


Vídeo editado por Carlos Monroy

NOTA : Para darle difusión a través del blog, he consultado con los autores.

Muchas gracias, Mercedes por compartir. Estoy segura de que tu testimonio servirá de gran ayuda a mucha gente y a algunos que especialmente de identifiquen contigo por afinidad de enfermedad.


viernes, 10 de junio de 2022

Palabras escritas con un punzón (IV)

 ALTA

En el Hospital Nacional de Parapléjicos, el alta es como un tema tabú, es decir, la mayoría de pacientes, dicen cuando escuchan hablar de ello.... eah, ya me echan.

Lo cierto, es que a mi me daba respeto hablar de ello, no sabía como sería mi vida cuando me dieran el alta. Después de mis segundas vacaciones, que habían ido muy bien, en las sesiones de psicología se empezó a hablar de ello. El tema de qué hacer en casa, estaba siempre en boca de todos.

El alta, en mi caso, no me sentí “echado” del Hospital. Siempre fue hablado y tratado, con el personal qué tenía algo que ver con mi rehabilitación, conmigo y con mi familia.

Por fin, nos dieron la casa que habíamos comprado, y a “Paquito”, le daban el alta. La última semana, me dediqué a las despedidas, pues muchas eran las personas que conocí allí. Alguna que otra lágrima cayó, tanto como personal del hospital, de mi familia y mía.

Lo peor de llegar a casa, es el enorme cambio que conlleva. Hasta el día anterior, habías tenido toda la mañana ocupada, y ahora si te levantabas, no tenías nada que hacer, excepto ver la tv, o escuchar la radio, u ojear alguna revista. Por la tarde, la cosa cambiaba, llegaban amigos o familia y salía con ellos.

El cambio más brusco, fue la movilidad, una vez estando en silla. Me di cuenta, que no podía alejarme cien metros de mi casa, yo solo, que necesitaba ayuda. Estaba acostumbrado a que me sentasen en mi silla electrónica, y ya podía moverme por todos lados. Me daba rabia eso, lo de tener poca autonomía. Resignación, nada más, eso.

Estando ingresado decidí, que seguiría involucrado en el mundillo de las motos. Todas las tardes, me llevaban a la tienda de motos, donde yo, antes del accidente, era cliente. Allí nos reuníamos, mis antiguos compañeros de deporte, y hablábamos largo y tendido.

El dueño de la tienda, me propuso trabajar allí, algo que me gustó, por parte de él. No saber nada de informática, y que mi pensión, en aquel tiempo, no era compatible con trabajo alguno, (eso le dijeron), lo dejó en solo palabras.

El visitar todo los días aquella tienda, no hacía otra cosa que incrementar, mi “mono” de moto. Sabía que manejar una moto, fuera cual fuera, sería imposible, pero…, montarme de pasajero en un quad?

Hablé con el dueño de la tienda, y le propuse mi idea. Le gustó y en poco más de una semana, estábamos manos a la obra. La adaptación era “sencilla”, se trataba de colocar el respaldar rígido de mi silla, al sillón del quad, así como los apoya brazos.

Cogimos medidas, y en dos día estaba listo para montarme. La sensación de ir de paquete, no era ni mucho menos como la de conducir, pero, también me gustaba. Lo tuve durante todo un año, y me sirvió para moverme por sitios impensables para una silla de ruedas. Recorrí todas la playas de por aquí, y también me llené de barro por el campo.

Mis mañanas seguían siendo aburridas, no me levantaba. La asistenta social, me habló de un CRMF que hay aquí cerca, decidí apuntarme.

Me costó varias semanas adaptarme a aquello, el centro en si, estaba bien, pero lo de madrugar…

Por las mañanas, tocaba clases, me inscribí para dar informática. Después, tocaba gimnasio, donde una fisioterapeuta me movilizaba y hacia algo de ejercicio.

El trato en ese centro, por parte del personal, era bueno, pero no soportaba que me pidieran un justificante, si llegaba quince minutos tarde a una clase, o no podía ir por algún motivo. No me habían pedido algo así, desde que estaba en la E.G.B. Creo recordar que estuve más o menos un año, aprendí, más o menos a manejar un ordenador, y decidí darme de baja. Tengo amistades muy buenas de allí.

Poco antes de entrar allí, había solucionado un problemilla que teníamos, seguía sin coche adaptado. Había visto coches adaptados, en Madrid, pero todos se me iban de precio. Me compré la furgoneta más barata, y la adaptación más barata que existe. Rampetes, le llaman. Tuve aquel coche, durante siete años. Os digo, que la solución más barata, no es siempre la peor. A mi, me sirvió, y cumplió su cometido.

Hasta casi dos años, después del alta, no me compré un ordenador, todo el mundo estaba asustado, con el efecto 2000, o algo así lo llamaban. Decidí esperar. Compré cosas adaptadas que me salieron por un ojo de la cara, para al final, quedarme solo con un punzón y ratón “transball”.

Me costaba muchísimo teclear, escribir un mail de cinco líneas, era una odisea.

Nuestra vivienda, la fuimos adaptando poco a poco. Eso si, sin ninguna subvención, las pedíamos y nos venían denegadas. Cosas de política, que no entiendo, ni quiero entender.

(Francisco Javier Peña Mateos)

jueves, 9 de junio de 2022

Algunas consideraciones sobre el amor para la reflexión

Cuando se me pidió participar en la XI edición del Festival Diez Sentidos de Valencia revisé algunos conceptos del amor de cara a la charla que íbamos a mantener.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/05/amor-en-la-salud-y-la-diversidad.html

He querido compartir con los seguidores algunas definiciones, conceptos e ideas

- "El amor es la preocupación activa por la vida y el crecimiento de lo que amamos"

- "El amor es la única experiencia verdadera, real y perdurable de la vida"

- "El amor es el único don de la vida que no se pierde"

- "El amor es es la fuente de la felicidad, la energía que nos conecta y vive en nuestro interior"

- "El amor es lo único que podemos dar"

- " Amar a alguien no es simplemente un sentimiento poderoso, es una decisión, un juicio, una promesa"

 "La obra de E. Fromm nos enseña a amar y a reivindicar nuestro derecho a ser diferentes"

Otras ideas de interés

- Nos cuesta amar a la gente tal como es

- La mayor parte del amor que damos y recibimos es condicional incluso el amor dentro de la familia y entre amigos, se basa en expectativas y condiciones

- A los que amamos les imponemos las peores condiciones

- El amor que experimentamos en esta vida está muy condicionado

- En la sociedad en que vivimos se tienden a mercantilizar las relaciones sociales y sentimentales

- El amor no es sumisión ni dominancia sino libertad y autonomía

- Cuando sientes que no te aman no es porque no recibes amor, sino porque no lo das

- Amar es permanecer al lado del otro y preocuparse. 

- El amor se aprende, el amor se educa



Algunas referencias consultadas

"El arte de amar"  de Erich Fromm

" Los placeres de la edad" de Carmen Alborch

"Lecciones de vida" de E. Kübler Ross y D. Kessler