viernes, 26 de abril de 2019

Acercándonos a los pacientes

La publicación de mi segundo libro, "La lesión medular con ojos de niño", me ha brindado la oportunidad de recuperar a algunos pacientes y familias de los que no había vuelto a saber con el paso del tiempo.

Detrás de ellos hay historias diversas, unas más dulces que otras. Se me ha preguntado si había alguna historia que me gustaría destacar. Para mí todas las historias tienen un valor. Lo que he sentido es haber tardado tanto en publicar el libro porque ha dejado en el camino algunos de los pacientes que lo hicieron posible.

Hoy quiero traer aquí a Miguel Ángel Muñiz


Miguel Ángel con su hija Paula en el jardín del Hospital
Paula realizó el dibujo de la familia cuando tan solo tenía 4 años.


Mónica, su mujer, me ha hecho llegar varias fotos para un vídeo que vamos a montar a propósito de la publicación y en ellas se puede hacer un recorrido por el día a día de un lesionado medular en el Hospital Nacional de Parapléjicos, da igual que se trate de hace diez, veinte o treinta años, que el paso por el Hospital deja una huella imborrable con el que todos los pacientes y sus familias se identifican.

En la primera foto vemos a Miguel Ángel con Paula en el emblemático jardín. En la segunda imagen, Paula comparte la silla con papá.

Paula comparte silla con papá

"Hay sitio para todos". Foto junto a los ascensores del antiguo Hospital
Paula, que apenas alcanza a la mesa, echa una partida de pin pon con Miguel Ángel 

Hoy Paula al igual que Marina, su hermana pequeña, han crecido y celebran cada año un "Feliz Día del Padre".


La familia al completo

Gracias, familia, por compartir.

lunes, 22 de abril de 2019

"La lesión medular con ojos de niño" en los medios


Grada y la Fundación Primera Fila, ha colgado un generosa reseña de "La lesión medular con ojos de niño"


María Ángeles Pozuelo Gómez publica un libro sobre la lesión medular

La psicóloga clínica María Ángeles Pozuelo Gómez, adscrita a la Unidad de Salud mental del Hospital nacional de parapléjicos de Toledo, ha publicado el libro ‘La lesión medular con ojos de niño’, que recoge la mirada de los niños y el sentir de los jóvenes sobre la diversidad funcional.
Se trata de la segunda publicación de la psicóloga, que ya en 2009 presentó la obra ‘Afrontando la lesión medular’. Ahora, después de que una maestra que quedó parapléjica le sugiriera la idea hace 10 años, sale a la luz tras varios meses de trabajo y una vez conseguida la financiación necesaria.
El libro puede adquirirse en las oficinas de la Fundación del Hospital nacional de parapléjicos, situadas en la primera planta del edificio de Investigación, y tiene un coste de 15 euros. La autora ha cedido todos los derechos y los fondos que se consigan irán destinados a investigación.
María Ángeles Pozuelo Gómez publica un libro sobre la lesión medular

INTEGRACIÓN

Noticias sobre Integración social en Extremadura. La revista Grada y la Fundación Primera Fila, trabajan por una Extremadura para todos. La inclusión de colectivos en riesgo de exclusión social es una labor que está en manos de todas las personas para construir una sociedad igualitaria.

martes, 16 de abril de 2019

Jóvenes escritores


Ayer, aprovechando las vacaciones escolares, tuve la oportunidad de conocer a los sobrinos de Gonzalo Abrio, uno de mis pacientes, dos de los cuales (en la foto conmigo), han colaborado en el último libro regalándonos su testimonio y vivencias en torno al acontecimiento traumático acaecido en la familia, el accidente de su tío y el daño medular contraído.



Se trata de María y de Alejandro. No tengo nada más que palabras de gratitud para ellos por hacer posible el libro. Los animo a que sigan escribiendo.
¡Me encanta el mensaje de la camiseta de María! Estas nuevas generaciones tienen mucho que enseñarnos.

Su prima Luisa no escribió pero también tuve la ocasión de conocerla. Ella también se ha visto sacudida por este acontecimiento inesperado. El mensaje que transmite, en la misma línea que sus primos, es que si Gonzalo afronta bien y está bien, ellos están bien.


Detrás de ellos hay una familia con mucha fuerza que se ha involucrado en la rehabilitación. Los padres, con una madre coraje ejemplar y hermanos y cuñada.

lunes, 15 de abril de 2019

La escritura como camino (II)

Me he llevado una muy grata sorpresa con este nuevo libro de Antonio Castro, este paciente veterano que cada cierto tiempo saca un libro a la luz.

De el ya hablé en no pocas ocasiones

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/03/la-escritura-una-buena-terapia.html
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/05/veterania-y-paisanaje.html

Hoy quiero compartir esta nueva publicación aunque está en galego. Se trata de la historia de su pueblo, Valdeorras (Ourense), contada a los niños : "Valdeorras, o noso tesouro".


En Octubre pasado aprovechando su estancia hospitalaria en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, presentó en la Biblioteca Regional del Alcázar su libro "Ultreya et Suseya, por los caminos de invierno".
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/el-sabado-20-de-octubre-tendra-lugar-en.html

El libro, que contiene unas bellísimas ilustraciones con las rutas de este Camino de Santiago de invierno, es una historia de amor que narra las peripecias de Breixo y Fronilde, dos jóvenes enamorados que quieren casarse a pesar de cierta oposición familiar. En Santa María de Carracedo les suceden una serie de acontecimientos que trastocan de raíz sus pretensiones iniciales: entra en sus vidas un recién nacido, Rodolfo, hijo de la enigmática Ingrid. De algún modo, el Camino de Santiago se ha hecho presente en Toledo con una novela singular. El título ya sugiere el contenido pues “Ultreya et Suseya” son las palabras que se pronunciaban antiguamente como saludo entre los peregrinos. Cuando un peregrino saludaba a otro decía: “Ultreya” (o Ultreia) (“Vamos más allá”) y el saludado le respondía con “Et suseya” (o Et Suseia) (“Y vamos más arriba”).

https://www.eldigitalcastillalamancha.es/el-comentario/260834900/El-hombre-que-jamas-se-rinde.html

Mi más sincera enhorabuena. Antonio, espero que nos sigas deleitando con tus escritos y que tu capacidad creativa nos siga sorprendiendo.

viernes, 12 de abril de 2019

Caminos diversos

No es la primera vez que hablo de Mariano Rivera en el blog. En esta ocasión lo traigo a propósito del "Camino de Guadalupe" que acostumbra a hacer cada año.




Lo que me cuenta Mariano

Llevamos un tiempo mi familia y yo ,haciendo el camino de Guadalupe. Se trata de una iniciativa para recuperar el antiguo camino y relanzar de nuevo esta ruta. Recuerdo de pequeño ver pasar por el pueblo, Calera y Chozas, peregrinos andando al monasterio de Guadalupe. Era una tradición casi perdida y eso que este camino era tan transitado como el de Santiago de Compostela al que han sabido darle mucha mejor publicidad. En esta iniciativa participan todos los ayuntamientos de los pueblos por donde pasa,lo vamos haciendo por etapas y solemos participar alrededor de 2000 personas, incluso en un par de ocasiones más de 3000 personas, una cifra importante.En la última etapa  llegamos al pueblo de Navatrasierra,que casualmente es Alcalde de este pueblo un celador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo,de la planta donde estuve ingresado. Se trata de José Antonio Díaz.
 Las fotos son del día que fuimos ya con todos los demás peregrinos. Espero que si  alguien se interesa y se anima, por los pueblos de la zona se marcan caminos con la ruta, incluso en Talavera ya se ha creado el primer Albergue de peregrinos,según mis ultimas noticias.


Mariano Rivera con José Antonio Díaz, Alcalde de Navatrasierra y celador de HNP

UN PUEBLO EN EL FONDO DEL MAR : Un texto de Mariano Rivera.
Avanzamos por el camino Real de Guadalupe (patrimonio de la humanidad).Hoy cubrimos una etapa que usando un término deportivo, seria de "alta montaña", con 11 Km. Nos ha llevado desde Carrascalejo (típico pueblo extremeño, con sus cercados de piedra ,casas encaladas y cubiertas de teja árabe)situado a los pies de la sierra de Altamira en la provincia de Cáceres, hasta Navatrasierra, uno de esos lugares que hacen especialmente atractivo este camino.
Navatrasierra se asienta en el lecho de un mar primitivo de la era paleozoica, cuando toda la costra terrestre estaba cubierta de agua. Y así ,como si de una historia de la mitología griega se tratara, diríamos que. "Aquellos animales se convirtieron en piedra para poder perpetuarse en el tiempo", es decir el proceso de fosilización, formando aquí uno de los más importantes yacimientos de fósiles marinos. Con las aportaciones de los habitantes del pueblo y la iniciativa de la señora Inés, que nos explica amablemente y con gran detalle la formación de estos, en el centro de interpretación que han creado y que por sí solo merece una visita al pueblo.
Comenzamos nuestra marcha desde Carrascalejo, desde aquí, la sierra se alza como una muralla imponente ante nosotros, los farallones de piedra que coronan la sierra, se ven tan lejanos, que dudamos poder cumplir nuestro objetivo, ya que tendremos que hacer una ascensión ininterrumpida de 6Km. de longitud, con fuertes pendientes(para hacerlos con una silla de ruedas de la que soy usuario).
Son las 8 de una mañana fresca de abril, vamos bien abrigados y ascendemos lentamente por una carretera amplia y con buen firme. Disfrutamos de un bonito entorno natural , encinas ,alcornoques, el verde "permanente" de las madroñeras, y las plantas de cantueso con sus flores moradas. Nosotros como si de expertos "soumiliers" se tratase, vamos adivinando los olores del campo, ahora a romero silvestre, con toques de flor de jara, en las umbrías el olor a hierba fresca, en los bordes de los prados, las plantas de tomillo. Las laderas de la montaña están cubiertas de una espesa y exuberante vegetación, compuesta por zonas de monte bajo con alcornoque, pino y algún que otro árbol que aun sin el brote de sus hojas, se nos antoja que deba ser castaño, algún manzano silvestre al borde de la carretera y una gran variedad de otros arbustos y árboles que no conocemos, forman un bonito paisaje con un sin fin de matices del color verde.
Nos acercamos a la mitad aproximada de la ascensión, y el cansancio se nota en los brazos, el grupo compuesto por cuatro personas andando y una más en silla, que es la que marca el ritmo. Reparamos en el hecho de que hace ya más de una hora que no nos encontramos a ningún vehículo, ni persona, parece que estamos solos en mitad de la sierra, acompañados solamente desde hace un buen rato, por el canto agudo de un mirlo, al que no conseguimos ver. Al girar una curva de herradura se nos presenta una rampa con mucha pendiente, yo después de avanzar unos 500 metros, cedo ante el agotamiento y el sol, que ya de buena mañana calienta. Mis acompañantes empujan la silla en este tramo, hasta que encontramos una sombra para descansar, bajo las enormes ramas retorcidas de un alcornoque. Estos gigantes, con sus troncos rojos descorchados, son el contrapunto al verde predomínante. Plantas de enredadera hacen que la vegetación sea tan espesa y tupida, que parecemos estar en un bosque húmedo. Numerosos pajarillos revolotean y cantan sin cesar, ellos también encuentran aquí sombra y cobijo como nosotros. Se nos quita algo "el resuello" y seguimos subiendo, la pendiente suaviza algo, asombrados vemos el camino recorrido ya, desde aquí divisamos el pueblo de Carrascalejo, tan pequeño que parece se tratase de una maqueta, nos animamos ¡ya nos queda menos!. Las grandes formaciones rocosas, antes tan alejadas, parecen ahora poderse alcanzar a tiro de piedra, sobre ellas vuelan dos águilas de gran tamaño. Nuestro ritmo lento nos permite disfrutar y recrearnos en las vistas del paisaje y sentirnos envueltos por un entorno natural muy bien conservado.
Apreciamos como empieza a notarse el viento del norte, húmedo y frío, aquí llamamos "el gallego", que nos hace volver a ponernos el chubasquero, que ya teníamos atado a la cintura, y a pensar que el final del puerto debe estar cerca. Efectivamente, así es, por fin, algo alejada vemos una gran cruz cristiana que indica el punto más alto. Aun nos quedan unos interminables 500 metros, pero ya la emoción de haber llegado hasta arriba, nos anima y fortalece, nos sentimos como escaladores coronando una montaña."Ha merecido la pena".
Las vistas de la llanura que se extiende a lo lejos(quizás más de 100 km.)sobre el valle del tajo, es una imagen que impresiona, por la cantidad de tierra que se alcanza a divisar desde aquí. El alto de arrebatacapas esta coronado por la cruz y una imagen de la virgen de Guadalupe, que señaliza la ruta por la que han transitado durante siglos los peregrinos.
Al otro lado del puerto, se nos presenta el valle del Hospital, llamado así por encontrarse entre las dos sierras de Altamira y la del Hospital del Obispo. En sus laderas tenemos el robledal más al sur de Europa, un rincón del norte húmedo en el centro de la península. Salvo el pueblo que desde aquí no puede verse, no apreciamos ni una sola señal de presencia del hombre, estamos en una de las zonas más despobladas de España y esto en según que casos puede ser incluso un atractivo mas de este precioso valle.
Comenzamos el descenso de 5 km. para mí en la silla, solo dejarme llevar por la pendiente," el sueño de un niño con un patinete", una cuesta interminable. Durante la rápida bajada, nos llama la atención los montones de piedra a modo de asiento que utilizan los paisanos para descansar en sus paseos. Y los grandes canchales, verdaderos "ríos de piedras sueltas". Nos cunde el camino, compensamos la lenta subida, y vemos ya el perfil sinuoso, adaptándose al terreno y las paredes encaladas, como los pueblos del sur de Navatrasierra.
Sus primeros pobladores fueron colmeneros, actividad que sigue conservándose hoy, produciéndose una miel exquisita. Damos fe de ello, cuando se nos ofrece en uno de sus bares, una "delicatessen", hecha junto a otro de los productos típicos de la zona "Queso fresco de cabra con miel". A la entrada del pueblo nos encontramos con uno de los numerosos manantiales de agua formando una fuente. Y el museo de fósiles, con una gran cantidad y variedad de estos, los más antiguos de la península. La calle principal, (a la que llegamos desde un paseo recién construido, con la típica barandilla de rollizos de madera, que hace las veces de mirador de valle), es ancha y con un solado de piedra natural típico, pero incomodo para la silla. Las casas bajas con balcones y ventanas llenos de flores muy cuidados. Sus calles limpias y empinadas como corresponde a un pueblo de montaña .Uno de esos lugares que aún permanecen inalterados, que conservan el encanto de lo original. Sus gentes acogedoras y amables nos hacen sentir en familia, ha sido un recorrido muy ameno, un destino especialmente bonito.
¡Navatrasierra una visita muy acertada y agradable, sin duda un lugar al que volver.!

Mariano en el Centro de Interpretación del Fósil de Navatrasierra





https://www.youtube.com/watch?v=Kj3MWEKIZDQ

lunes, 8 de abril de 2019

La vida continúa : Un día de campo como otro cualquiera

Pedro Egea rodeado del cariño de los suyos
Pedro Liberto alegra la vida a su abuelo Pedro
Me ha alegrado mucho saber que Pedro decidió ponerle buena cara al tiempo y despegar por fín. Era su primera salida y la eligió bien. ¡Qué mejor lugar para retomar la vida donde la dejó que ese escenario en la huerta rodeado del cariño de Nico, su mujer, hijas, yerno y nietos en medio de olivos, naranjos, limoneros, granados, almendros y un largo etcétera!.

U abuelo incondicional que crió a los dos nietos mayores. El pequeño, este tesoro que vemos en la foto, Pedro Liberto, ha crecido mientras Pedro permaneció ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos para su rehabilitación.

Me escribe Amalia, la hija menor, y me dice que es cierto que "la vida continúa" y que se puede disfrutar algo que no creía posible.Llega a utilizar el adjetivo "fantástico" para el balance del nivel de satisfacción alcanzado.

Sus otros dos nietos mayores, Daniela y Víctor, han participado con su relato y dibujos, respectivamente, en el libro "La lesión medular con ojos de niño" de reciente publicación.

No quiero dejar de mencionar a Marisol, la hija mayor, que ha estado ahí al pie del cañón a pesar de circunstancias nada fáciles y a su yerno Marcos.

No puedo cerrar sin felicitar a esta gran familia que supo tomar las riendas de la situación y afrontar la lesión medular cada uno aportando su granito de arena.

domingo, 7 de abril de 2019

Sacar la cabeza a flote

Horacio Novello en su última revisión en HNP en 2014

¡Qué alegría me he llevado al tener correo de Horacio Novello.

El creó un estupendo blog, "Desde las teclas", durante su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con la finalidad de tener a su familia y amigos al tanto de lo que era una lesión medular. Para los que se inicien en el tema, lo recomiendo porque describe muy bien las diferentes etapas del proceso rehabilitador.

http://horacionovello.blogspot.com/2014/11/cronica-de-una-revision-anunciada-parte.html

Sus circunstancias personales y familiares le hicieron tener que regresar a su país cuando vivía con relativa calidad de vida en el nuestro, concretamente en la Comarca de la Vera (Cáceres). Ahora me dice textualmente que "intentan sacar la cabeza a flote en un país cuasi desvastado y gris". Lo digo para que no nos olvidemos de lo privilegiados que somos y de la Sanidad universal que tenemos.

Quienes tuvísteis la suerte de conocerlo, podéis volcar aquí vuestros comentarios.

sábado, 6 de abril de 2019

Afrontando la lesión medular

Tanto los que participaron como coautores en el libro "Afrontando la lesión medular" como los seguidores veteranos, saben que en el año 2009 publiqué el primer libro cuya edición se agotó hace ya unos cuantos años.

Ha aparecido una caja con unos cuantos ejemplares que se han puesto desde ayer a la venta y que se pueden pedir a través de la Fundación como se está haciendo con el segundo libro recién publicado "La lesión medular con ojos de niño". Sus fondos serán destinados, como siempre, a la Investigación. El importe del mismo es el del precio de salida en 2009, 15€.

Pedidos :

ugihnp@externas.sescam.jccm.es

viernes, 5 de abril de 2019

El paciente inquieto


No es la primera vez que traigo al blog a Marta Allué

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/se-aprende-vivir-con-las-secuelas.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/08/estereotipos-sobre-la-discapacidad.html

Hoy traigo este otro libro de la autora ,"El paciente inquieto", que no he leído porque que descubro hoy a pesar de que hace años que se editó.

Estas páginas son un conjunto de observaciones y reflexiones sobre los procesos asistenciales relacionados con la salud, los ámbitos institucionales donde se producen y las interacciones entre los actores que participan: los profesionales, los pacientes, nuestras familias y nuestras redes sociales. En algunos de esos procesos, los pacientes inquietos son aquellos que tienen un interés casi profesional por su integridad física y emocional, y son protagonistas en este relato. Los pacientes inquietos se muestran atentos al espectáculo que se desarrolla en ese entorno y están dispuestos a participar de manera crítica en él. El guión versa sobre las actitudes y aptitudes de los actores, y sobre el funcionamiento de las instituciones, cuestiones que no forman parte ni del diagnóstico ni del tratamiento, pero a menudo determinan el pronóstico y, en consecuencia, la calidad de vida de todos los ciudadanos. 

El libro se divide en cuatro partes muy bien estructuradas: la primera nos habla de las Personas, no solo de los protagonistas receptores del cuidado, sino también de los cuidadores formales e informales, de su autocuidado, de sus decisiones e incluso de las visitas; en segundo lugar expone los Espacios, habla por supuesto del hospital, sus infraestructuras, sus barreras, su organización, etc., dentro del mismo hace alusión a dos áreas específicas como son el quirófano y la UCI y nos recuerda que el paciente no es un mueble al que podamos ignorar, lo público y lo privado, hasta nos habla de la televisión, la comida e incluso de las historias clínicas, internet y la web sin dejar puntada sin hilo. En una tercera parte titulada Aflicciones nos relata los daños colaterales, nos hace una comparación con las personas sentenciadas a muerte en el momento del procedimiento letal para hablarnos a colación del derecho a morir dignamente, de la limitación del esfuerzo terapéutico y del documento de voluntades anticipadas e incluso toca a los cuidadores y familiares como acompañantes en el proceso de morir. Por último nos narra lo que ella llama Efectos Secundarios: la pérdida de imagen, los costes, el buzón de sugerencias o el cojín de hablar, donde nos insiste en la necesidad de una comunicación activa como clave fundamental para el éxito del tratamiento.

jueves, 4 de abril de 2019

Cansados de hablar siempre de lo mismo

Alguien me dijo hace apenas dos semanas que no entraba mucho en el blog porque ya habían "normalizado" la situación sobrevenida por la lesión y seguir hablando de lo mismo no era muy saludable. La vida se reconduce y continúa y no hay que "marear más la perdiz". En algún momento hay que seguir haciendo lo que se hacía antes de la lesión y hablando de lo cotidiano como siempre.

Yo dije que seguiría tirando del blog mientras pudiera servir de apoyo a alguien y eso es lo que hago aunque entiendo que haya más seguidores nuevos que veteranos en base al comentario al que hago referencia.

Si busqué seguidores antiguos no es para que se reengancharan al blog sino porque les tenía que comunicar que en breve voy a publicar mi tercer libro y algunos de estos que desaparecieron del mapa, tiene algo que ver con él. Ya no me importa adelantar la noticia porque espero que este mes pueda ver la luz tras haber sacado el de los niños "La lesión medular con ojos de niño".