martes, 28 de marzo de 2023

Con ojos de otros niños

Hay dibujos preciosos que se quedaron fuera del libro "La Lesión Medular con Ojos de Niño" porque se traspapelaron.

Claudia (5 años) así dibujó a su primo Quique. Enrique Rodríguez Salinero



Lo que Enrique me contó en su día acerca de lo que le supuso a Claudia el impacto de su lesión

El reencuentro con Claudia, prima de mi novia Pilar, me hacia suponer una reacción similar a la de mi prima Alba. Me equivoqué. Claudia es una niña con mucha personalidad, directa y con decisión a la hora de decirte lo que piensa de ti. Pues bien, una vez que su padre preparó el terreno antes de que me viera, ya que era la primera vez que se "enfrentaba" a una situación como esta, la reacción al verme fue un drama, ya que no quería verme. huyendo de mi y con los correspondientes llantos. No quería verme ni en pintura.

Una vez que fueron pasando los minutos fui acercándome a ella hablándola para ganarme su confianza. Ella se mostraba todavía incómoda ante tal situación. Poco a poco según iban pasando las horas, fue cogiendo confianza conmigo empezándose a sentir muy a gusto y pendiente de mi en todo momento. Finalmente normalizó la situación rápidamente, hasta tal punto que cantaba canciones conmigo, me daba de comer e incluso me dedicó unos dibujos en los cuales me habla dibujado con la silla de ruedas.


Otro porque solo está el nombre de su autora, Teresa Gómez (9 años) pero no ligada con el parentesco del lesionad@ medular. Este dibujo, sin embargo, se quedó incluido en la portada del libro.




Los que me fueron haciendo llegar después de su publicación.

Creo que merecen esta entrada

Alejandra, hija de Alberto Ponce



Leonor, Hija de Montserrat Ortega





lunes, 27 de marzo de 2023

Un antes y un después, algo más que un rostro, Francisco Javier Peña, "Fran"

Este es el mejor momento para dedicarle una entrad a Fran ya que por fin logró ver su sueño cumplido "volver a ser paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo". Me comunicó la noticia con gran alegría. Tuvo una primera cita para el 6 de feberero pero la tuvo que cambiar por no encontrarse en condiciones para viajar y por fin el pasado 21 de marzo ingresó para para pasar su revisión.



Fran nos dejó su Testimonio en la página  261 "Conducir"

"Seguiré con mi lucha por hacer realidad mi sueño"

Podemos verlo en la portada, el primero de la izquierda en la cuarta fila




Fran nos ha acompañado durante esta década larga de blog. Nada más y nada menos que once años en el que no solo ha leido sino también comentado y en el que le he dedicado no pocas entradas a él y a su madre.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/09/nunca-es-tarde-si-la-dicha-es-buena.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/11/en-el-dia-internacional-de-los.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/veinte-anos.html

Estas son algunas de las fotos que me hace llegar de su paso por el Hospital en la que no puede faltar el edifico antiguo tan añorado y querido

y de su salida nocturna con algunos profesionales con slo que sigue manteniendo relación.


Gracias, Fran, por tu cariño y por compartir tus fotos. Siento no haber estado en Toledo y poder haber coincidido.

viernes, 24 de marzo de 2023

Qué fue de aquéllos pacientes (III), Santiago Ezquerro "Pacota", diez años después

Hace unos días vi colgada una noticia en el Facebook del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sobre Santiago Ezquerro, "Pacota". Me hizo mucho ilusión porque hace tiempo que no había vuelto a saber de él.

Diez años después, sigue manteniendo su sonrisa.

- Durante su rehabilitación 



- En mi despacho con Rosa González,  una de las PIR (Residente de Psicología Clínica) que se encontraba en aquél momneto haciendo su rotación con nosotros.


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/03/la-union-hace-la-fuerza.html

Ahora

- Sesión en la Biblioteca del Acázar de Toledo a propósito de la presentqción del libro "Levantarse y Luchar" de Rafaela Santos

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/03/levantarse-y-luchar-testimonios.html

- La entrevista que podéis ver que le han hecho recientemente

https://nuevecuatrouno.com/2023/03/18/pacota-diez-anos-unido-a-su-silla-y-a-su-eterna-sonrisa/?fbclid=IwAR3xV5nIHHXVHDbg41m4gEVKk53ffnXOo48luGlhV3gASZVPuim8bnW_PGI

domingo, 19 de marzo de 2023

Discartoon : Representaciones sociales de las personas con discapacidad en los dibujos animados

Me ha llegado a traves de Mila Lopez, una de nuestras seguidoras, esta interesante Tesis Doctoral de un amigo suyo, Jaime García Claro, que fue presentada ayer con resultado de Sobresaliente Cum Laude.


El objetivo principal trata de analizar las representaciones sociales de la
discapacidad en la serie de dibujos animados Padre de Familia, y en concreto:

▪ Examinar los paradigmas, acepciones y concepciones utilizadas en el
tratamiento comunicativo sobre la discapacidad.
▪ Identificar cómo se refleja el papel del sexo y género respecto a la
discapacidad.
▪ Describir la convivencia de las personas con discapacidad, con quiénes
conviven, su participación social, inclusión/exclusión social y actividades de
la vida diaria.
▪ Registrar las percepciones sobre las personas con discapacidad, así como
los episodios de infantilización, paternalización y
sexualización/asexualización.
▪ Extraer los eventos de discriminación, mofa y violencia hacia las personas
con discapacidad.


Enlace para acceder a la lectura de la Tesis


Vaya por delante, Jaime, mi enhorabuena por este trabajo que me parece de lo más interesante y original.


Hay otro trabajo que ya traje al blog por si es de vuestro interés.

Las representaciones sociales de la silla de ruedas para la persona con lesión de la médula espinal



sábado, 18 de marzo de 2023

En la antesala de la primavera

De nuevo nos sorprenden la primavera con su belleza y la excelente fotografía de unos de nuestros seguidores, Javier Lázaro, que ya he traido al blog en no pocas ocasiones.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/12/feliz-navidad-desde-toledo.html

Cerezos en flor junto a su casa en Laguna de Duero (Valladolid)




Nos muestra también unas bellísimas fotos de Valladolid




Muchas gracias por compartir, Javier.

Si alguien se anima a enviarnos sus fotos lo puede hacer a través del correo

afrontandolesionmedular@gmail.com

jueves, 16 de marzo de 2023

II Jornada sobre el SGB y otras Polineuropatías desmielinizantes (II)

Hace unos días, hablaba de que se iba a celebrar en Barcelona la II Jornada el SGB y otras Polineuropatías desmielinizantes

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/03/jornadas-en-barcelona-sobre-el-sgb-y.html


Hoy tuvo lugar la II Jornada. Me gustó mucho ver online a Mercedes Delfa y a Sol Villanueva entre las pacientes afectadas por SGB. Asistieron, además, de forma no presencial algun@s expacientes y sus familiares, de dos de ellos tuve un buen feedback y valoraron como muy positiva la Jornada.
Siento que mi presentación, cuando no había hecho más que empezar, se interrumpió porque se me fue la red. Ya había tenido un debut tortuoso porque la conexión no era buena para los que teníamos que presensarla de manera no presencial. Pido mis disculpas.

Mi intervención contemplaba el manejo emocional del paciente y su familia desde su ingreso en UCI hasta su alta así como el seguimiento pospt alta y la intervención propiamente dicha en cada fase.
Si cuelgan un resumen en la web de la Asociación, dejaré enlace para quien este interesado.


Dejo enlace a estas páginas, la de España, recién estrenada y otras de Europa y USA





Continuará......

domingo, 12 de marzo de 2023

A propósito del Síndrome de Guillaim Barré

De cara a las Jornadas sobre el SGB y otras polineuropatías desmielinizantes  que tendrán lugar en Barcelona el próximo jueves, 16 de marzo,

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/03/jornadas-en-barcelona-sobre-el-sgb-y.html

he estado pidiendo fotos a algunos pacientes y a sus familias.

De Pedro Manzanares Urbanos ya había hablado en varias ocasiones.

Pero hoy tengo una serie de fotos que ayudan mucho a comprender y ver la evolución de los pacientes de SGB.

Fotos enviadas por Pedro

- Al poco de llegar al Hospital Nacional de Parapléjicos


- En el lokomat


- En la piscina


- Practicando con el andador


- En el standing con su Fisioterapeuta


- Con su Terapeuta Ocupacional, Ana de la Peña y su Fisioterapeuta, Javier Blas


Teresa
No podemos dejar atrás el importante papel que la familia juega en la rehabiltación y cómo su mujer, Teresa, ha estado ahí en todo momento.
También me ayudó como familiar de apoyo en unas charlas que impartí

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/02/favorecer-la-independencia.html

Amor en la salud y la enfermedad

"Celebrando el Día de los enamorados"


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/02/amor-en-la-salud-y-en-la-enfermedad-ii.html

- Con pacientes, familiares y profesionales





- Con Los Dres. Claudia Gambarruta, Miguel Rodríguez y otros pacientes


- El día del alta con Teresa, su mujer

- El día a día

- De revisión en HNP


Gracias, Teresa y Pedro, por compartir.

Gracias a los profesionales que contribuyeron a la mejora del paciente durante la rehabilitación y a los compañeros que jugaron otro importante papel durante su hospitalización.

jueves, 9 de marzo de 2023

Encontrar el sentido de la vida : Encuentro en la radio (II)

 Si en Enero hablé del programa de radio en el que abordamos entre otros temas

- El sentido de la vida y creación de valor en la vejez

- La gratitud

- Espiritualidad

- El perdón

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/encontrar-el-sentido-de-la-vida-ii.html

Hoy dispongo de este pequeño resumen que se hizo de aquél programa

Se puede visualizar a partir del minuto 13,57

https://www.youtube.com/watch?v=zD2_QR86EKg


miércoles, 8 de marzo de 2023

Mujeres que son la caña, en el Día Internacional de la Mujer

¡Qué mejor día para escuchar este podcast dedicado a esa mujeres clarinetistas que pisaron fuerte en una época donde los instrumentos de viento estaban reservados para los varones.


Este programa me ha sido compartido por nuestra amiga y seguidora Tina Ruiz, profesora de clarinete del Conservatorio de Don Benito (Badajoz).

De Tina he hablado en no pocas ocasiones

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/escrito-en-perspectiva-solo-se-vive-una.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/escrito-en-perspectiva-solo-se-vive-una.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/desfile-de-ropa-adaptada-de-la-mano-de.html



https://radioedu.educarex.es/radioalafuga/2023/02/24/mujeres-que-son-la-cana-i/


NOTA : Siento que no pude editarla el miércoles porque estuve sin conexión. No obstante, la he dejado con la fecha que merecía, la del Día Internacional de la Mujer

domingo, 5 de marzo de 2023

IIJornada en Barcelona sobre el SGB y otras Polineuropatías desmielinizantes

El próximo jueves dieciséis de marzo tendrá lugar en Barcelona un encuentro para pacientes y familiares afectados por Polineuropatías Desmielinizantes (Síndrome de Guillaim Barré (SGB), Polineuropatía desmielinizante crónica inflamatoria (CIDP) y  Polineuropatía Motora Multifocal (NMM).

Me han propuesto participar, dentro de un panel de expertos, para tratar el tema desde mi experiencia y disciplina y poder dar pautas a familiares y pacientes. En mi caso, voy a intervenir de manera no presencial. Yo he propuesto que intervengan otros pacientes afectados por SGB además de Sol Villanueva.



El Programa que me acaban de hacer llegar





sábado, 4 de marzo de 2023

Una amistad que permanece

Ya he hablado en no pocas ocasiones de cómo los pacientes y sus familiares llegaron a formar parte de mi familia. Así, en principio, suena a tópico pero nada más lejos de serlo.

En el libro que escribiera mi amiga y compañera Ana Laza

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/10/lecturas-ii-por-fin-su-sueno-se-hizo.html

Todos los profesionales que hemos trabajado en el HNP reflejamos la huella que el Hospital nos dejó.

El paciente lesionado medular y su familia no sólo es especial por el tipo de daño o lesión sufrido sino por el tiempo que pasa hospitalizado que hace que el hospital se llegue a convertir en su casa y los profesionales en sus amigos. Los vínculos creados son muy fuertes y los amigos (otros pacientes y familiares, nunca se olvidan), son "lazos para toda la vida".

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/01/lazos-para-toda-la-vida.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/04/un-hospital-donde-siempre-sale-el-sol.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/05/otro-abu-afortunado.html

Fernando Luis Corral, hijo de Mª Jesús Corral es uno de los familiares con el que continúo manteniendo correspondencia.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/las-munecas-de-famosa.html


Creo que en alguna ocasión también he comentado que hay familiares de pacientes fallecidos que siguen conectados con los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo e incluso siguen su facebook.

Algunos otros familiares con los que sigo manteniendo contacto

- Carmen

- Elena

- Hortensia

- María

- Mª Jesús

- Marina

- Almudena

viernes, 3 de marzo de 2023

Y estos chicos siguieron su camino, María y Alejandro Abrio

Hoy quiero hablaros de estos dos chicos, María y Alejandro Abrio, que volcaron sus respectivos Testimonios para el Libro "La Lesión Medular con ojos de niño". Su relación con el lesionado medular era la de sobrinos. Se trata de los sobrinos de Gonzalo Abrio, hijos de Manolo Abrio de los que acabo de hablar muy recientemente

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/02/testimonios-del-canal-xi-gonzalo-y.html


En su día les dediqué otro espacio en el blog

La foto se tomó cuando su tío estaba aún ingresado y en la época e la que escribieron sus Testimonios.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/04/jovenes-escritores.html


Foto : Carlos Monroy

En este enlace podéis ver cómo se hizo el libro


El tiempo fue transcurriendo y María se orientó para formarse para ser Auxiliar de Enfermería y Alejandro se encuentra aprendiendo el oficio de su padre y de su tío (carpinteros de ribera) lo que cada vez disfruta más.



Gracias, María y Alejandro, por vuestros Testimonios.