martes, 29 de diciembre de 2020

Los estigmas de las diferencias : Todos somos raros, todos somos únicos

El slogan que emplea FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) "Todos somos raros, todos somos únicos" me vale bien para introducir el tema de hoy. Parece que hay una tendencia a rechazar lo diferente y no solo en el campo de la diversidad-discapacidad sino también a nivel social cuando alguien no se ajusta al estilo de vida de otros o no tiene los mismos intereses de otros. Este tema ha sido llevado al cine con una gran variedad de temas. Un mundo apasionante el del cine que refleja la vida misma. Se me viene a la cabeza la película Billy Elliot y la estigmatización de su protagonista, un niño varón que quiere bailar.

Esta entrada me la ha inspirado una película que se emitió ayer en TV2 "Maudie, el color de la vida" basada en la historia personal de una pintora canadiense, "Maud Lewis", afectada desde niña de Artritis Reumatoide, una enfermedad que le fue deformando no solo las manos sino también su cuerpo. La torpeza de sus movimientos y su apariencia física la llevó a que muchas personas la consideraran también deficiente intelectual.



"No soy una lisiada, solo camino diferente"

Me llamó la atención que en la película salga un tea que hace ya unos cuantos años me comentara un paciente. El paciente tenía  miedo de regresar al pueblo (procedía de un entorno rural muy primario) porque los niños pensaban que se reirían de él al ir en la silla de tracción eléctrica y que le tirarían piedras. La protagonista de nuestra historia comentaba que los niños se reían de ella y le tiraban piedras.




miércoles, 23 de diciembre de 2020

Un viaje hacia dentro : Historias de Asistencia Personal

 Aunque esta colaboración está colgada en Infomedula

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n__49

No he querido dejar de compartirla en mi blog para que pueda ser leída en un formato más cómodo (la Revista ahora solo se publica en formato electrónico a través de ISSUU) y pueda llegar a más público no solo por lo que aprecio a Juan de Dios Villegas y a Carmen Alonso sino por el valor del mensaje.



Hace cinco años estudié un grado medio de Atención Sociosanitaria, más conocido hoy día como Atención a Personas en Situación de Dependencia. Más tarde terminé mi formación con el grado superior de Técnico en Integración Social y actualmente estoy formándome en Inteligencia Emocional. En el transcurso de estas dos formaciones conocí a Juan de Dios, en una de esas situaciones tan cotidianas para él y que para los demás pasan bastante desapercibidas. Subido en la rampa averiada de un autobús empezó nuestra aventura juntos, después de ese pequeño acto desinteresado por querer ayudarle, intercambiamos los teléfonos y nos hicimos amigos. 

                Todavía recuerdo con bastante nitidez el día exacto en el que comencé a trabajar con Juan, él todavía se ríe de mí al recordarme en frente de su cama, paralizada por el miedo, con la intención de querer sacar un cuaderno para apuntar todas las tareas que tenía que desempeñar para atenderle. Sentía que empezaba de cero, que todo lo que había practicado y aprendido en clase no me servía para esa situación. Trabajar con Juan nunca fue un trabajo para mí, era como volver a clase, todo lo ponía fácil, todo era un juego, somos un equipo con un objetivo en común.

                Con él entendí que para atender a personas con una dependencia, nada valía, ningún protocolo aprendido con anterioridad iba a darte las respuestas a las preguntas únicas que componen a cada persona. Eso me tranquilizó, no es fácil entrar en la casa, en la vida de alguien que convive con una lesión medular y querer tener constantemente la sensación de control sobre la situación o pensar que solo hay una única manera de hacer las cosas.

                Durante estos cinco años al lado de Juan he aprendido infinidad de cosas sobre lo que significa ser una asistente personal, no es sólo saber cómo realizar bien un sondaje, como poner bien la red de la grúa o como evitar una escara o una futura úlcera, es mucho más. Es saber cómo piensa esa persona; qué tipo de acciones le dan seguridad; con qué actitud tengo que presentarme desde que entro por la puerta dándole los buenos días; qué herramientas puedo usar en una situación en la que esa persona está sintiendo vergüenza, miedo o tristeza; cómo puede ser el sentido del humor; cómo expresar cuando algo me hace sentir insegura para que él también pueda contribuir a mi serenidad mental, a través de su experiencia o de sus recursos personales; cómo solventar juntos un problema que surge en un momento determinado, o simplemente no caer en conductas paternalistas cuando tienes delante a una persona dependiente.

                Atender a alguien no es solo saber ser sus manos y sus pies, es saber quién es esa persona, cómo es su manera de hacer las cosas, saber adaptarse a su propia adaptación de vida, intentar no cuestionar qué es o qué no es lo adecuado para él y, sobretodo, escuchar. Si algo nos gusta a nosotros es poder estar trabajando juntos pensando en voz alta, eso es algo que Juan me dice mucho, generar y construir confianza es uno de los pilares clave para este tipo de trabajos.

                Con el tiempo me fui dando cuenta de que había algo que no habían mencionado en aquellas instituciones, la palabra resiliencia y su significado para mí no es casualidad que dos días antes de empezar a trabajar con Juan me la tatuara en el brazo, todavía no era consciente de que Juan iba a darle todo el sentido a esa palabra, solamente con su mera existencia, de lo mucho que iba a ayudarle tenerla en ese sitio, tan visible, tan cercana, tan socorrida en algunas situaciones.

                Me gustaría también hacer una especial mención a la salud mental, tanto de la persona que asiste como de la persona asistida. Recuerdo la primera vez que Juan verbalizó: “esto es como una cárcel”. No sabía dónde meterme, qué decir o el porqué quería decir algo que paliara lo que estaba sintiendo, entender que esa es su realidad, que así la vive. Acogerla, mimarla y acompañarle lo más cerca posible en esos días en los que a uno no le va todo tan sobre ruedas como le gustaría. En relación a esto, otro de los grandes pilares para mí es la naturalidad, Juan me agradeció mucho desde el primer momento mi manera de naturalizarlo todo, de normalizarlo, de darle su espacio, su relevancia, hacer de una exploración anal el mejor de los shows jamás vistos en televisión, convertir la vergüenza en algo de lo que sentirse orgulloso, tener conservaciones trascendentales en un cuarto de baño, jugar a los carnavales cada vez qué le doy su crema facial o ser la mejor estilista de moda para él, son algunas de las cosas que más nos facilitan el día a día.   

                Si algo me llevo de esta maravillosa experiencia al lado de Juan es que he aprendido a amar la vida, a valorarla, a entender que cada día es una oportunidad para superarnos a nosotros mismos, que no hay nada que no pueda curar una sonrisa, un abrazo, un “estoy aquí para cualquier cosa” y que la única discapacidad es una mala actitud frente a la vida.

                Juan me ha dado años de vida, de sabiduría, de experiencia vital. No es solamente la persona a la que voy a atender dos días a la semana, es un gran amigo, una persona auténtica, es amor, es paz, es vida, es la persona que todos querríamos tener cerca, es inolvidable. Por esto y muchísimo más, te estaré eternamente agradecida.

Carmen Alonso

Muchísimas gracias, Carmen, por permitirnos compartir este viaje interior.

lunes, 21 de diciembre de 2020

Feliz Navidad


Acabo de recibir esta foto de uno de los seguidores felicitándome la Navidad desde Nerja (Málaga). Se trata de Felipe Vila y su Euphorbia milii o, mejor dicho, la de Pilar, su mujer, una enamorada de esta especie. 

La he querido compartir con los seguidores porque creo que es bueno rodearnos de cosas y gestos bellos.

Este año ha marcado un antes y un después en nuestras vidas. Nadie hubiera imaginado que algo así pudiera acontecernos. Todos sabemos que me estoy refiriendo a esta pandemia, consecuencia del Coronavirus.

Con todo y con eso, no dejamos de sorprendernos con bellos gestos como cada cierre de año en el que de uno u otro modo la Navidad estará presente, aunque muchos estarán deseando que pase. No es nuevo, no obstante, que mucha gente desee que pase. Cada vez oigo a más personas decir que no les gusta la Navidad. Yo creo que cada vez eran unas fiestas más orientadas al consumo en exceso de alimentos y objetos de no primera necesidad.

Si algo ha traído la pandemia de bueno, es la reflexión y el valorar lo que de verdad importa : la salud y el cariño de los nuestros.

También Javier Lázaro, otro seguidor, me hace llegar su felicitación desde Valladolid.


Me llega también este coro de Navidad de King`s College Cambridge por parte de mi amigo Ramon Bayés

https://www.youtube.com/watch?v=TT3cfXd3Shk

Y la de mi amiga Teresa Martín- Tadeo con esta mirada de su sobrino llena de esperanza


Y este mensaje de Julio Cortázar que ha incorporado la Federación Nacional de Aspaym a su felicitación.

"La esperanza le pertenece a la vida, es la vida misma defendiéndose"

Muchas gracias a los cinco y si alguien más quiere hacernos llegar su felicitación, la colgaré encantada.

sábado, 19 de diciembre de 2020

Historias del coronavirus


 


Esta vallisoletana recomienda a los que estén pasando por la enfermedad “que sean positivos, que no piensen mucho en la muerte o en lo malo, sino en alguna cosa que tengan ganas de hacer: algún acontecimiento que vaya a haber en sus casas, una boda, un bautizo, un cumpleaños”. 


“Con todo lo que me ha pasado en la vida y nunca, en 84 años, había tenido que estar dos meses encerrada en casa. Eso te enseña que en cualquier momento… ya ves. Pero tenemos que dejar de quejarnos tanto en el encierro, dejar de decir ‘me falta esto o lo otro’, acordarnos de los que de verdad lo están pasando mal, como los que han de pedir para comer, y ser mejores personas”.



martes, 15 de diciembre de 2020

Vivencias del Covid-19 en primera persona (III) Vivir en la otra orilla del cuidado. De cuidar a los demás a ser cuidada : Una psicóloga en la UCI

"El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional"

Hoy traigo aquí las vivencias de Pilar Arranz, Psicóloga Clínica que trabajó, hasta hace unos años que se jubiló, en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid. 

Dejo unas breves anotaciones  de su intervención en un Congreso Virtual de Cuidados Paliativos.

No cuenta que va a dividir su Ponencia en tres partes :

- Del caos a la adaptación

- Qué aprendió

- Con qué recursos

En el vídeo cuyo enlace dejo abajo va a hablar  de las situaciones difíciles que le ha tocado pasar durante la enfermedad  e ingreso y analizará :

- la incertidumbre

- los miedos de todo tipo

- la inseguridad

- el dolor

- la disnea

- la tristeza

- las preocupaciones

- la frustración

- la soledad.

Para quienquiera verlo lo puede hacer en el enlace inferior a partir de 3:16:48

https://www.youtube.com/watch?v=vbZNAW5dTC0&feature=youtu.be

viernes, 11 de diciembre de 2020

Manual para una vida feliz y manual de vida

Siempre en todo momento debemos hacer lo que de nosotros depende, permaneciendo firmes y tranquilos respecto a los demás. Epicteto

No importa el caudal del tiempo que se te dé si no hay donde se deposite: se escurre a través de las grietas y agujeros del alma no trabajada. Séneca

La perfección de las costumbres lleva consigo el que se sirva cada día como si fuese el último de la vida, sin apresurarse, no desanimarse y obrar con ficción. Marco Aurelio 


En estos tiempos de pandemia, no nos viene mal un poco de estoicismo.


jueves, 10 de diciembre de 2020

Vivencias del Covid-19 en primera persona (II)


Pasando el Covid

Al final va uno y lo pilla. Del trabajo a casa, de casa al trabajo y así, y en una de estas, te empieza la tosecilla, un compañero ha dado positivo, consigues que te hagan el test rápido y ¡puntúas!

Confinadito en casa, vas tosiendo, teniendo fiebre y sintiéndote mal ¿Me va a tocar premio especial, esto no es como una gripecilla? Pues no, a la semana y tras vicisitudes varias acabas en el hospital.

Todo tipo de temores se te juntan, las imágenes supuestamente informativas, pero demasiado manidas y casi obscenas con que nos inundan los medios te pasan por la cabeza, mientras a la par tu cuerpo está hecho un guiñapo.

Mi experiencia hospitalaria, felizmente solo en planta, fue inmejorable, el alivio de los síntomas que tuve, la magnífica atención de unos profesionales comprometidos, no como héroes sino como personas de buen saber y hacer ha sido reveladora, de lo que tenemos como Sanidad Pública, un bien que no sabemos apreciar y que no debemos descuidar.

Mentalmente mientras estás en esa fase de reposo, los culos inquietos que somos los parapléjicos por un lado hemos aprendido a tener cierta paciencia, pero por otra te enfrentas a dudas y miedos. Supongo que dependerá también de nuestras creencias o descreencias, en mi caso, más que a la sedación/ventilación o incluso a la muerte, mis inquietudes se referían a quién podías dejar atrás, la familia, en el fondo una sensación muy similar a la que tuve hace ya tantos años cuando adquirí en otra tómbola la lesión medular.

Al final vuelves a casa, un poco más tullidito que antes, más mayor que antes, te cuesta levantarte, con una convalecencia programada larga, con oxígeno y medicaciones variadas de dudosa efectividad. Estás bien, pero sigues con ciertas inquietudes ¿Volveré a mi actividad normal? ¿Puedo recaer? ¿Me salvaré de ponerme la vacuna del ARNm que tan apresuradamente nos venden? Ves la tele y te espantas de las reuniones y compras masivas, pero asumes que la vida tiene que continuar.

No sé, trataré de seguir el plan de estos últimos años, no vivir el día a día como si fuera el último día, sino como si fuera el primer día, tratando de descubrir y disfrutar de lo que se tiene, que no es poco. Otras sociedades no tienen la gran suerte de vivir en un entorno como el nuestro, donde pese a nuestros grandes defectos, la vida tiene una cierto respaldo. Los pueblos con epidemias de hambre, diarreas y extrema injusticia social, deben mirarnos con una cierta cara de escepticismo, esperando únicamente que les mandemos los restos de nuestros sobrantes plásticos para hundirles aún un poquito más en la miseria.

Hay un filósofo, respetado pero poco conocido, fue humilde y no tuvo una vida fácil, Spinoza, comentaba este buen hombre que “lo bueno” es todo aquello que nos ayuda en nuestra esfuerzo, empeño,  impulso, inclinación y que eso nos da alegría, “lo malo” es todo lo que nos restringe y trata de apartar de ese afán, y eso nos entristece, vencer la tristeza ese es el objetivo.

Supongo que suena un poco a “Coach trainer”, pero lo veo muy aplicable a esta situación y a tantas otras de nuestra existencia. ¡Siempre para adelante y mucho ánimo!

 

Juan Mª Josa Mutuberria      Madrid, 10 de Diciembre de 2020

miércoles, 9 de diciembre de 2020

Vivencias del Covid-19 en primera persona (I)

Hoy inicio esta serie de entradas dedicadas a las experiencias vividas por la pandemia.

Comienzo con este testimonio en primera persona de Nuria Martín Conejero que lo presentó al VIII Certamen de relatos. 

Se trata de su experiencia al contraer el virus que la obligó a ingresar en UCI.


  "Al despertar!

Allí estabas con tus ojos tranquilizadores y tu sonrisa preciosa.

-¡Felicidades!,¡Es tu cumpleaños! Haber despertado hoy, es el mejor regalo que me puedes dar!-Me dijiste con una alegría inmensa.

Fuiste explicándome todo lo que había sucedido, tenía muchísimas lagunas, mucha confusión, y cuando te llamaba por otro nombre te reías y yo me enfadaba, no podía hacerte eso te decía, pero al final me hacías reír.

Mientras me dabas de comer, hablábamos de nuestras cosas, de nuestro día a día, de nuestra gente y me distraías de todo

Llegó la noche y me dijiste que tenías que marcharte, tu cara se puso triste por primera vez, te dije que estaría bien.

El día siguiente a tu lado pasó con más sonrisas aun, pero llegó el momento de salir de entre esos cristales para subir a la 5ª planta, era una buena noticia, pero llorábamos, nos separaban.

El celador que nos acompañó nos miraba extrañado, y preguntó:-Perdonad, ¿desde cuándo os conocéis?

A lo que Ángela contestó llena de lágrimas en los ojos: Yo a ella desde hace 7 días, ella a mi desde hace menos de 48 horas, ella es mi bella durmiente más especial.

 Dedicatoria a mi enfermera de la UVI Ángela, (nunca más olvidaré tu nombre), y a tod@s y cada uno de l@s profesionales de la sanidad que con su trabajo dan hasta su alma.

Nuria Martín                     Madrid, 23 de Noviembre de 2020 


domingo, 6 de diciembre de 2020

Afrontar la muerte



En este año que nos está tocando vivir, seguro que más de un seguidor ha perdido a algún ser querido debido al Coronavirus. Aunque el duelo es inevitable, este libro les puede ayudar a enfrentarlo y elaborarlo de una manera más adaptativa.

Cómo acompañar a nuestros seres queridos está basado en las propias experiencias de la autora acompañando a personas en el tránsito de la muerte.

La muerte de un ser querido es lo más grande que nos puede pasar. En este relato se explica cómo con entendimiento y conocimientos que nos lleven a vivir este trance desde el amor y no desde el sufrimiento, podemos ayudarles a ellos –los que se marchan— y a nosotros mismos.

¿Qué somos? ¿Qué venimos a hacer aquí? ¿De dónde venimos? ¿Hacia dónde vamos?
La intención de esta obra es dar respuesta a estas difíciles preguntas que todos nos hacemos en algún momento concreto de nuestras vidas.
Cuando somos conscientes, en el momento de la muerte del cuerpo, el camino natural es la elevación del alma, ir hacia la luz. Con frecuencia, mucha gente se pierde en este camino por no tener conciencia de que sólo muere el cuerpo, por falta de información o por asuntos pendientes que se quedan sin resolver.

Somos seres de luz, almas en un cuerpo físico viviendo experiencias humanas, y no estamos solos, otros seres de luz están para ayudarnos, para que, desde niveles distintos, colaboremos mutuamente.

https://libros.cc/Como-acompanar-a-nuestros-seres-queridos.htm

Otra referencia que puede servir de guía-ayuda

https://www.dignitymemorial.com/es-es/support-friends-and-family/grief-library/grief-support-for-caregivers

sábado, 5 de diciembre de 2020

Relato fuera de Concurso : El Fantasma

Uno de nuestros participantes en el VIII Certamen de Relatos Cortos, Aurelio Fuertes, me hizo llegar este relato que no pude incluir por su extensión pero creo que merece la pena compartir.

EL FANTASMA

            Su aparición vino a coincidir con la fecha en que me dieron de alta en el Hospital de Parapléjicos, había ingresado allí tres meses antes por una caída que me produjo una lesión en la médula.

          Era otoño y aunque los árboles empezaban ya a desnudarse, el tiempo estaba anormalmente cálido y seco, ideal para pasear.

Le he visto. Con su aire de siempre y su abrigo oscuro, ahora su caminar es más lento y se ayuda de un bastón que apoya en la mano izquierda.

            Las noticias corren rápido por el método del boca a boca en las ciudades donde aún es posible trasladarse a pie a la mayoría de los lugares. Así ocurrió en este caso, entre mis conocidos y amigos empezaron a contarse los unos a los otros que me habían visto, algunos en la larga avenida que lleva al Hospital, otros en los alrededores de la Plaza Mayor o en el casco viejo, al abrigo de sus dorados monumentos que en aquellos días adquirían una luz especial con la puesta de sol, una luz que llamaba de forma irremediable a la nostalgia.

 La secuencia era siempre la misma. Todos habían preguntado qué tal estaba y yo les había contestado que mejor, entonces ellos me habían transmitido su gran alegría al verme, lo mucho que había mejorado y el gran susto que se llevaron cuando tuve el accidente.

El invierno no fue especialmente frío y apenas hubo días de niebla como en otros años, la ciudad seguía siendo un buen lugar para el paseo y para el encuentro y con el encuentro la conversación, que a veces volvía sobre los pasos de mi vuelta y mi estado. Ya eran muchos los que se habían cruzado conmigo en el camino y habían hablado de mi recuperación.

No fue hasta el inicio de la primavera, cuando los días se alargan y empiezan a florecer las mimosas y los almendros, cuando un íntimo amigo descubrió la patraña:

No es él, es un fantasma que recorre la ciudad y aunque es verdad que son iguales sus rasgos físicos y también su sonrisa y su amabilidad cuando saluda, el suplantador no tiene el brillo de sus ojos y cuando habla está ausente la ironía de nuestro amigo, su alegría de vivir y la fuerza en la defensa de sus convicciones. En los ojos de este paseante y en sus palabras solo se percibe la esperanza de sobrevivir.

 

                                         Aurelio Fuertes Martín (Salamanca)

                                                                                  Marzo-2020

viernes, 4 de diciembre de 2020

Historias de la pandemia : Desde la ventana



Esta imagen aparentemente nos muestra a dos hermanos alegres y sonrientes. Detrás de ella, hay una de tantas historias que nos sobrecogen. Es la de Ramón y su familia que están obligados a verse separados por la dichosa pandemia que se instaló entre nosotros hace ya nueve meses y que ha destrozado la vida de muchas familias. Los que sobrevivieron a ella, y otros que fueron hospitalizados por diversos motivos, por suerte se ven predestinados a no ver a sus seres queridos por el régimen estricto de visitas, régimen necesario pero doloroso.

En la foto, allá arriba, podemos ver a Ramón, el papá "paciente", nunca mejor empleado el término mirando por la ventana desde su planta tercera. No solo no puede ver, abrazar y oler a Jorge y Alberto, sus hijos, sino que está limitado a verlos desde esa altura. Aún así, los niños quieren ver a su padre, siempre que les sea posible, aunque sea solo tras el cristal y a esa distancia.

A los profesionales que trabajamos allí también nos llegan muy adentro estas historias Covid a sabiendas que lo más duro ya no es que los pacientes hayan contraído una lesión medular sino que la tengan que pasar "a pelo" sin el apoyo presencial de la familia.

jueves, 3 de diciembre de 2020

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Este año el tema del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (IDPD) es "Participación y el liderazgo de las personas con discapacidad: Agenda de Desarrollo 2030". Se centra en el empoderamiento de las personas con discapacidad para un desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible, como se pedía en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que se compromete a "no dejar a nadie atrás" y considera la discapacidad como una cuestión transversal en la implementación de sus 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).

Yo quiero dedicarle este día en especial a una pareja muy especial. Se trata de Juan de Dios, un expaciente que contrajo una tetraplejia hace 20 años y Carmen, su Asistente Personal que lo acompaña desde hace cinco.

El pasado día 1 de Diciembre tuve la suerte de poder reencontrarme con ellos y aprovechar para grabar en calidad de "expertos" en sus respectivos roles. Sus testimonios serán colgados en el Canal 10 de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos como ejemplo de buen afrontamiento en el caso de Juan y como visibilidad de la figura del Asistente Personal en el caso de Carmen.

A la Asistencia Personal ya le he dedicado algunas entradas

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/05/intocable-asistencia-personal-y-vida.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/12/asistencia-personal-y-vida.html