lunes, 9 de julio de 2012

Más allá del Deporte


El Libro de Miguel Ángel Pérez Lucas y Juan Carlos Monroy Escalona publicado en 2005 nos sirve de puerta de entrada al post de hoy.

La idea del libro es reflejar en imágenes el esfuerzo deportivo de las personas con diversidad funcional con el fin de que estos deportistas sean percibidos tan "válidos" como cualquier otro. Pero no se queda sólo en las imágenes, que ya de por sí dicen mucho, sino que aborda temas como son la autoestima, la capacidad de superación y adaptación, el optimismo, el humor, la constancia y paciencia, el trabajo en equipo, la confianza, entre otros.

El terma del deporte ya fue tratado en otra entrada (ver "Deporte y Desafío") pero dado la de l.m. que me siguen enviando con orgullo sus fotos, he considerado que merecían otra entrada en el blog.

La semana pasada me visitó un expaciente, gran atleta en varias modalidades que está entrenándose para las próximas Paraolimpiadas en esquí de alto rendimiento en Granada.http://www.youtube.com/watch?v=j0TMLAQv7ak Sufrió, entre otras, una amputación del miembro inferior izquierdo. Se estaba preparando, además, para hacer el descenso del Sella en piragua.

Hace dos semanas, también, me enviaba otro paciente unas fotos de su subida a Peñalara. No sólo practica escalada y senderismo sino también esquí.

El sábado 30 de junio participó en un partido de Baloncesto en Bilbao un joven de 15 años muy recién iniciado que está siendo muy promotedor.

Iré colgando en esta entrada las fotos de estos esforzados deportistas en diversas modalidades (esquí, baloncesto, tenis de mesa, tiro con carabina, entre otros).











domingo, 8 de julio de 2012

Niños y adolescentes con diversidad funcional


La perspectiva del niño con lesión medular se ha tratado en el blog en diferentes entradas (ver "Con ojos de niño" (I y II) y "Esos locos bajitos"), aunque bien es verdad que dicha perspectiva ha sido relativa a la percepción de la "discapacidad" en los otros, no sobre su interiorización cuando son ellos quienes contraen y sufren en primera persona las secuelas de la lesión.

Cuando hablamos de los niños y adolescentes, tendremos que tener en cuenta, como en los adultos, su personalidad y su entorno, variables que, ya hemos dicho, son determinantes en el afrontamiento.

Aunque, bien es verdad, que, entre la población de l.m., son los niños los que, globalmente, mejor lo afrontan, aunque siempre hay matices y excepciones.

Algunos ejemplos nos van a servir para introducir el tema : el primero es el de un niño que contrajo la l.m. a los 5 años, que al alcanzar la edad de 10 años preguntó a su madre : "Mamá ¿Y yo cuándo voy a andar?". La madre comentaba que el niño presuponía que era una situación transitoria.. Esto nos confirma el modo tan natural con el que en un principio se enfrentan los niños a la lesión en el que las pérdidas y la silla de ruedas no las ven, como los adultos, como una situación catastrofista y para toda la vida. Debido a la plasticidad de la edad, los niños viven la silla de un modo más lúdico incorporándola como un instrumento más de su repertorio recreativo.

El segundo ejemplo es el de una chica de 19 años que fue atropellada cunado apenas tenía 7 años y que no fue consciente de la lesión y secuelas, que había incorporado en su día a día con total normalidad, hasta que, llegada la adolescencia, empieza  a ver reducidas sus oportunidades en el terreno de la afectividad y sexualidad llegando a expresar : "Hasta la chica más fea, tiene más oportunidades que yo".

En los dos ejemplos, observamos cómo la preadolescencia y adolescencia, como en todo joven, es un momento de gran vulnerabilidad que, en el caso de las personas con diversidad funcional, les limita y les excluye del entorno social. Si a ello le sumamos la pérdida de autoestima e inseguridad a la que se asiste tras la lesión, en esta etapa se multiplica.

Asimismo, los valores de esta etapa, muy centrados en el modelo social de belleza en el que determinados atributos son los que imperan, le hacen chico favor a estos jóvenes que asisten a cambios tan drásticos en su esquema corporal.

Es importante, por ello, el implementar programas de apoyo en el que se trate el tema de la afectividad-sexualidad, tema que la mayoría de los padres agradecen por ser un tema tan difícil de abordar para ellos. Programas que están orientados a incrementar la autoestima y seguridad en los jóvenes para que se vean potencialmente deseables y puedan amar y ser amados como cualquiera y "por cualquiera" pues es frecuente que surjan, durante la hospitalización, oportunidades de relación con otros lesionados, dado que están muy necesitados de afecto, y se agarran como a un "clavo ardiendo" porque temen que ya no podrán tener opción a establecer una relación con una persona "normal"(como dicen ellos).

En otra entrada, me ocuparé del afrontamiento de los padres.

sábado, 7 de julio de 2012

Malas noticias : Acerca de la Información

A pesar de que el tema de la Información se ha tratado, indirectamente, en otras entradas (ver "No quiero saber" (I) o "No quiero saber (II) : Esconder la cabeza como el avestruz"), me han sugerido que lo aborde más directamente y dado que el tema me parece lo suficientemente relevante, le dedicaré esta entrada.

La comunicación relativa a las pérdidas que se contraen tras la lesión medular, entraría dentro de lo que viene llamándose la "Comunicación de Malas Noticias" debido al impacto de las secuelas derivadas de la misma.

La mayoría de los profesionales (Facultativos Especialistas en diferentes áreas como son la Neurocirujía, Neurología o Traumatología), no están preparados ni formados en el ámbito de la comunicación debido al déficit de formación en este campo en las Facultades de Medicina del territorio nacional. Si a esto le sumamos una "Medicina Defensiva" y poco humanista, el resultado es un modelo de comunicación en el que no se tienen en cuenta los mínimos para comunicar noticias de un impacto tan relevante.

Se está considerando cada vez más la importancia del buen comunicar ya que se está formando a profesionales en este campo con la finalidad de que se tengan en cuenta factores como : el estilo comunicativo, el lugar donde se comunica, el momento de la comunicación (no es necesario decirlo todo "mal y de golpe") y la persona a la que va dirigida el mensaje (nivel sociocultural, entre otros) para adecuar el lenguaje a emplear.

La comunicación es un proceso en el que la empatía juega un papel muy importante. Así, "ponerse en el lugar del otro" y pensar en cómo nos gustaría que a nosotros nos dieran la noticia, sitúa ya al profesional en un plano más humano que agradecen pacientes y familiares y minimiza los riesgos de una descompensación.

No hay que olvidar que una mala noticia puede ir siempre acompañada de algo bueno y si a eso le sumamos el comunicarla empáticamente, mucho mejor.

La Información debe se un proceso dinámico tal y como se ha venido contemplando a nivel legislativo (Ley General de Sanidad, Ley de Autonomía del Paciente y del Derecho a la Información). Esta última Ley, no hay que olvidar, contempla, asimismo, el "derecho a no saber" por parte del paciente, algo con lo que nos encontramos frecuentemente en el caso que nos ocupa de la l.m.

Es difícil saber cuánto quiere conocer el paciente sobre el alcance de su lesión. Saber en qué momento psicológico del proceso se encuentra, facilitará la labor aunque esto solo se consigue si se ha establecido un buen "feeling" o canal de comunicación con el paciente.

De otra parte, nos encontramos con diferentes posturas ante la información por parte de los familiares del paciente, unas más protectoras que otras. Ayer, sin ir más lejos, en la Terapia Familiar, veíamos dos posturas opuestas : Una que consideraba que la ubicación del paciente en la lesión desde los primeros momentos es importante y otra que tendía a "ocultar" la información por miedo a que el paciente "se viniera abajo".

La Información es, probablemente, una de las tareas más difíciles de desempeñar debido a la de variables implicadas.

viernes, 6 de julio de 2012

"Sacos de patatas" : Acerca del trato (I)

Así es como se sienten muchos de nuestros pacientes con movilidad reducida cuando son "depositados o echados" a la cama desde la silla de ruedas o cuando los pasan de la cama a la silla. Esta frase la acaba de emitir un paciente pero no es el primer paciente que se siente así tratado.

La intención de esta entrada no es hablar mal de un estamento sino la de hacer una crítica constructiva con el objetivo de hacer tomar conciencia a los profesionales de la importancia de su trabajo y del trato, un tema del que he hablado de pasada y he comentado que ha generado la organización de un Taller por parte de la Dirección de Enfermería de nuestro Hospital.

El cambio de actitudes no se hace de un día para otro y el mencionado Taller debería de tener un seguimiento para medir sus resultados pues no sirve de nada, si se imparte sin más.

En los hospitales públicos siempre nos topamos con el problema de las plazas en propiedad lo que hace que los profesionales cobren lo mismo por el mismo trabajo, lo hagan mejor o peor, algo totalmente injusto. Creo que muchos profesionales no son conscientes de las repercusiones, de sus actitudes y de cómo hacen su trabajo, en los pacientes ya que va una diferencia de hacer bien algo a hacerlo mal y de estar motivado a desmotivado.

La situación se vive peor en función del grado de desamparo o indefensión del paciente. Los pacientes tetrapléjicos se ven, ciertamente, muy desamparados e indefensos lo que les lleva a apenas quejarse por temor a represalias ya que dicen que son los que más tienen que perder al "estar vendidos o en sus manos".

Si tenemos en cuenta el alcance de la lesión, hay pacientes que conservan la sensibilidad y que el modo en que son sujetados les resulta doloroso y no ven que estos factores se tengan en cuenta y se les trate con más tacto y consideración.

Es frecuente oir frases del tipo : "Pues si no están capacitados para este trabajo que no lo hagan"; "Que se vayan al campo a recoger piedras";. Es verdad que se necesita una cierta dosis de sensibilidad y humanidad para trabajar en este Hospital y me consta que hay muchas personas trabajando que dejan mucho que desear. Siempre digo que "trabajar un poco mejor, cuesta mucho". La excelencia conlleva una cierta dosis de profesionalidad, entrega y altruismo, entre otros.

jueves, 5 de julio de 2012

"Un Hospital que todo el mundo debería conocer"

Esta es la frase con la que resumía esta mañana un paciente al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

No es el primero ni será el último que hable del beneficio del ingreso en el Hospital. Yo siempre digo que el solo hecho de ingresar en él y ver lo que hay aquí, ya es terapéutico para el paciente que, previo a su ingreso, cree que el es el que está peor de todos, que no hay nadie tan limitado o desgraciado como él.

En algunos estamentos, como es el judicial, la visita al Hospital se ha contemplado como parte de la condena por infracciones de tráfico (retirada de carnet, etc) que puede ser o no discutible. Es una forma de evitar reincidir advirtiendo "te puede pasar a tí", sobre todo un tiempo atrás cuando los accidentes de tráfico (A.T.) eran la primera causa de ingreso en el Hospital algo que ya no es así.

Para los pacientes que ingresan a través de la Comisión de Selección de Enfermos (como es el del ejemplo que he puesto), para una segunda opinión, sea más corto o más largo su tiempo de ingreso, siempre revierte en un beneficio y no, necesariamente, en términos de andar que es a lo que viene la mayoría, sino en términos de independencia funcional y de asumir o encajar mejor la silla de ruedas o las secuelas derivadas, en mayor o menor medida, de la lesión.

Siempre se pìensa en términos de mejora física olvidando que tan importante es lo físico como el buen afrontamiento y equilibrio psíquico y el saber encajar el "golpe" adecuadamente.

Recientemente hablé y, así lo dijo en el Programa de TV CM una paciente, acerca de que este Hospital hace a quien ingresa más humano o mejor persona, si cabe.

martes, 3 de julio de 2012

Seis meses de Blog

Con fecha 3 de enero del presenté año retomé el blog.
Con fecha 7 de enero se instaló el contador de visitas que nos valdría de termómetro  para ver si el blog resulta, verdaderamente, de interés.

A fecha de hoy, ha habido 7.073 visitas en estos seis meses, cifra que parece más que suficiente para mantener el blog vivo.

Bien es sabido que más allá del interés que los blogs tengan, se suelen verter pocos comentarios en los mismos. En nuestro caso se han vertido 392 Comentarios que, aunque no son muchos si tenemos en cuenta las visitas que se realizan, si son importantes y un motivo de estímulo para seguir escribiendo.

En estos seis últimos meses he editado 113 Entradas. Los temas que he abordado he procurado que cubrieran las áreas más relevantes de la lesión medular y sus secuelas (pérdida de movilidad-sensibilidad, pérdida del control de esfínteres y alteraciones en la función sexual), el afrontamiento de la lesión y los factores que influyen en el mismo, la resiliencia, el papel de la familia en la rehabilitación, el papel de los profesionales, las etapas de la rehabilitación, los primeros comienzos tras el alta, la reestructuración de roles, el Hospital visto desde diversas perspectivas, la percepción de los niños de la "discapacidad física visible", la proyección exterior del libro, el voluntariado desde la diversidad, el deporte adaptado, la negación, la envidia,  la pérdida de la autoestima en relación con el cambio en la imagen corporal, los cambios fisiológicos y los "nuevos sentidos", el dolor, la importancia del sentido del humor, sensibilización sobre prevención de accidentes, entre otras.

El área que más interés suscitó fue la de la rehabilitación sexual (entradas : " Sexualmente validos"; "Amor y desamor"; "Doctor amor"; "Buen sexo o sexo bueno"; "En tu mano, mi mano, otra forma de amar"; "Todo lo que necesitas es amor"; "San Valentín"; "Diversidad y atractivo físico"; "En busca de la relación perdida"; "Tacones cercanos"; "Mil maneras de amar , El arte de amar :¿Es el amor un arte?".

Después de este resumen, sería bueno que lo lectores volcaran sus preferencias al tiempo que sugirieran nuevos temas a tratar.

lunes, 2 de julio de 2012

La proyección interior y exterior del Libro "Afrontando la Lesión Medular"

Cuando pensé en escribir el Libro, pensé en el beneficio que podía representar para tantos pacientes y sus familiares de nuevo ingreso en el Hospital, unos más recién lesionados que otros. Mi sorpresa es que no sólo ha cumplido, y con creces, esa función sino que se ha proyectado al exterior de tal modo que ha tenido una importante repercusión social a través de los MASS MEDIA (Medios de Comunicación Social).

Voy a hacer aquí un pequeño resumen de la trayectoria.

El Libro vio la luz por vez primera el día 5 de Enero del 2010.

Se presentó en el Hospital en Enero y Febrero de 2010 en el seno de las Sesiones Clínicas de Facultativos, de Enfermeria y a Terapia Ocupacional y Fisipoterapia.

En Marzo 2010 se publica una entrevista sobre el Libro en la Revista Infomédula (ver nº 15).

En Noviembre de 2011 se presenta en Radio Castilla la Mancha en el Programa "El Pasacalles".

Se presenta en "El Mundo se mueve contigo" en TVE 2 en Diciembre de 2011 (ver enlace en el blog).

Se presenta en la Biblioteca Municipal de Santa Bárbara (Toledo) con motivo del año de las Neurociencias con fecha 24 de Mayo (ver entrada . "Mujeres lectoras : Un homenaje merecido").

Se le da, asimismo, difusión a través del Programa de TV Castilla la Mancha "Encantados de Conocerte" (ver entrada . "Encantados de Conocerte" y enlace en la misma entrada a youtube o enlace desde Infomedula en el blog).

El Libro se entrega al familiar de cada nuevo ingreso con la finalidad de que sirva de Guía en el proceso rehabilitador. En ocasiones, se entrega directamente al paciente cuando éste está en una fase capaz de iniciar su lectura o carece de familia. El mensaje que transmite es muy esperanzador y el feed back que recibimos de su lectura y utilidad es muy bueno.

Más allá de nuestras fronteras, ha tenido, asimismo, proyección, habiendo mostrado interés desde México y Argentina.

Para los expacientes "Escritores" ha cumplido, a su vez, una función al verse capaces de contribuir al buen afrontamiento de la lesión en los nuevos lesionados.

Partiendo del Libro surgió este blog que, aunque se creó en Junio 2010, retoma con fuerza su andadura el día 3 de Enero de 2012. Mañana se cumplen seis meses y dedicaré una entrada con este motivo.