miércoles, 19 de noviembre de 2014

Bicis manos o handbikes


Mafalda con su handbike

En este blog habréis observado que no hay publicidad como en otros. Tampoco me gusta publicitar determinados productos. En esta ocasión y dado que hay muchos usuarios de handbikes o bicis manos, me animo a invitaros junto con Virginia Pérez viviendorodando.blodspot.com y Cristina López tirandodelcarro.wordpress.com a pasar una buena tarde y dejarse sorprender por este par de chicas tan creativas

Virgi y Cris

Copio textualmente del Post del blog de Virginia, con su autorización, desde donde me hice con esta información que me parece interesante difundir :

"Un día en Batec Mobility descubrimos el blog de Virginia y nos encant´- Nos sentimos tan identificados que nos apeteció hacer algo juntos. Luego Virginia invitó al proyecto a Cristina, que se volvió imagen y parte fundamental se esta pequeña aventura".

El jueves 20 de noviembre en el stand de Batec Mobility en Orto Medical Care (nº 51) en el Ifema de Madrid presentaremos el resultado de esta colaboración. Hablará Virginia, hablará Cristina y veremos el magnífico vídeo que han preparado para Batec. Después, todos los asistentes podrán disfrutar de un refrigerio y para los usuarios que vengan con su Batec al evento tendremos un pequeño regalo.

Recordad que para acceder a Orto Medical Care necesitaréis invitación. Podéis escribir a comuniccacion02@batec-mobility.com solicitándola.

Cuelgo el Vídeo que me ha enviado Virginia https://www.youtube.com/watch?v=bfEoJnG0qLc&feature=youtu.be&a

martes, 18 de noviembre de 2014

ABC en el Hospital del "poco a poco"


Ayer el ABC en su edición de Toledo y Castilla la Mancha así como en su edición digital, publicó un reportaje a propósito del 40º Aniversario que tituló "El Hospital del poco a poco" aprovechando el pseudónimo familiar con el que los pacientes denominan el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo http://www.abc.es/toledo/ciudad/20141117/abci-psicologos-hospital-paraplejicos-201411161849.html Ha sido realizado por Juan Antonio Pérez García.

En el reportaje hemos colaborado no sólo Kenneth y una servidora sino todos los pacientes y familiares que han desfilado por el Hospital en los 40º años de su andadura .Yo pongo voz a los pacientes, al menos a los que traté y desfilaron por mi despacho en los 25 años que llevo tabajando. Son ellos los que me han transmitido a lo largo del tiempo sus vivencias, sentimientos, rabia, ira, impotencia, alegría, gratitud.

En el reportaje se menciona al hilo del discurso a algunos de esos muchos pacientes y familiares que pueden representar al menos a unos pocos. En mi mente están presentes muchos más. Todos ellos son los que me mueven a seguir trabajando cada día.

Ya queda poco para que termine este año lleno de efemérides y actividades en torno al 40º Aniversario. Espero que no suceda como en la ferias que todo se acaba tras la traca final. Por mi parte haré lo posible para que esta luz de fuegos artificiales no se apague y el Hospital siga estando a la altura de las circunstancias como merecne los lesionados medulares y sus familiares.

Me decían hace unos días que hay que encontrar otro término para el Hospital que no sea el de Excelencia pues a la gente le "chirría" cuando lo escucha. A mí me gustaría que fuera un espacio donde tanto los pacientes como los profesionales no perdieran la motivación ni la ilusión.

Agradezco mucho todas las llamadas y correos que he recibido así como los comentarios volcados en el facebook. Es difícil bajar la guardia con tanta gente a la que siento cercana, que me aprecia y que me guía cada día en mi quehacer.

Algunos comentarios me han llegado muy dentro.



lunes, 17 de noviembre de 2014

Contemos un Cuento




Virginia y Juan José cuentan un Cuento a alumnos del Colegio Santa Bárbara en Villacañas

Con este objetivo, tanto Virginia Felipe como Juan José Prieto han comenzado a visitar colegios para explicar a los más pequeños qué son las Enfermedades raras (ER), qué les pasa a ellos, cómo es su vida y qué limitaciones les provocan sus enfermedades. La de Virginia se conoce como atrofia muscular espinal tipo 2, mientras que Juan José padece síndrome de Apert. «Queremos fomentar la educación inclusiva entre los niños, que vean que la diversidad enriquece, y también el respeto ante las diferencias de las personas», explica Virginia Felipe, quien junto a Juan José Prieto visitaron en Febrero una clase del colegio Santa Bárbara de Villacañas, donde ella vive, después han continuada esta actividad en  colegios de Toledo capital.
Asimismo, ambos participan también en ponencias donde aportan sus vivencias y conocimientos sobre su enfermedad.
En su contacto con los niños, Virginia y Juan José les cuentan cuentos donde la filosofía de la diversidad enriquecedora está muy presente. Luego, experimentan en talleres lo que han aprendido de las ER y «realmente lo pasan muy bien», dice Virginia Felipe. Al principio, al ver el aspecto externo de Juan José se retraen un poco, «pero luego, cuando él comienza a hablar con ellos, como es tan cariñoso y tan cercano, enseguida los niños se enamoran de su personalidad».http://www.abc.es/toledo/ciudad/20140224/abci-somos-raros-201402241107.html

Virginia lleva colaborando en diversos medios . Dejo aquí el enlace a su último Video "Límite 0" https://www.youtube.com/watch?v=sdVCw-uPCbk&feature=youtu.be

domingo, 16 de noviembre de 2014

Mente maravillosa

Hippocampus o caballito de mar

Todos somos fuertes y capaces a pesar de que nuestro exterior aparente la delicadeza de un caballito de mar

El título que da pie a esta Entrada lo he tomado prestado de  una película y a prpósuito del artículo que cuto más abajo  https://www.youtube.com/watch?v=gOun0Upa3dk

Hoy voy voy a hablar de este otro aspecto de la mente y de un área muy especial del cerebro que está estrechamente ligada a nuestras emociones como es el sistema límbico. Dejo este enlace que me ha pasado una, más que paciente, amiga, Isabel Segura y que pensó que sería muy adecuado para este blog. http://lamenteesmaravillosa.com/el-hipocampo-estructura-de-la-resiliencia

El hipocampo y la resiliencia  Seguro que algunos dirán que es extraña esta relación entre el hipocampo, una de nuestras estructuras cerebrales y a cuento de qué hablo de ello. Si nos dejamos guiar por algunos estudios y algunos de sus hallazgos sería bueno que enfocáramos las adversidades del mejor modo. Copio aquí literalmente : "Si aprendemos a gestionar nuestras emociones, si logramos conseguir apoyo y orientar nuestras vidas adecuadamente aprendiendo de la adversidad, el hipocampo se mantiene fuerte y bien desarrollado. Es él quien sufre, es él quien aprende, quien siente felicidad y desgracia...Él es nuestro músculo cerebral que ejercitar para desarrollar nuestra resiliencia".

Se pueda demostrar científicamente esta relación o no, en cualquier caso, creo que aprender a gestionar nuestra emociones es y crecer de la adversidad es algo que beneficia más que perjudica y que ayuda a ser más feliz y resta carga a la dependencia en tanto en cuanto, hace la vida más fácil a los familiares de las personas afectadas por lesiones o enfermedades.

Aquí se podría aplicar : "Si tu estás bien, yo estoy bien"


sábado, 15 de noviembre de 2014

Cooperantes



En principio, pensé titular esta Entrada "Voluntarios". Ya dediqué en 2012 otra Entrada al tema del Voluntariado. .Decidí titularla "Cooperantes" porque voy a enfocarla no sólo desde el voluntariado sino también desde la cooperación. Son dos términos que, aunque parezcan iguales, son diferentes. Las personas que me apoyan continuamente en mi trabajo los vivo como cooperantes. Son expacientes que intervienen indistintamente en grupos de pacientes como de familiares y profesionales.

Hasta el día de hoy, a estas Sesiones en las que interviene un expaciente , veterano y "curtido" con "Kms. sobre ruedas" como modelo de identificación, las venía denominando Sesiones de Afrontamiento. Fue ayer, cuando tuvo lugar la última a la que asistió Horacio Novello horacionovello.blogspot.com cuando pensé que el papel que juegan verdaderamente estos l.m. es el de un verdadero cooperante. La única diferencia es que este trabajo no está remunerado desde el punto de vista económico. El apoyo que prestan  o que me prestan estos cooperantes de manera desinteresada en la rehabilitación de los pacientes ingresados, vengo a identificarlo con el trabajo que otras personas realizan en una ONG.

Últimamente, nos hemos nutrido de muchos colaboradores, Juan José y Angelines, Emilio, Aquilino, Antonio, entre otros.

Creo que de este gesto, no solo se benefician los pacientes ingresados y sus familiares sino también los cooperantes al sentirse útiles y activos y ver que contribuyen  a una mejor recuperación y calidad de vida de los nuevos lesionados.

Horacio nos dejaba el mensaje de lo importante que es mantenerse activo y "vivo" tras el alta. Cada vez son más los lesionados que se involucran en tareas de apoyo, prevención, formación y cooperación y voluntariado. El cambio de valores al que se asiste tras la lesión favorece el altruismo y la necesidad de dar. Dando se recibe y si hay algo que a muchos lesionados les sobra tras la lesión, es tiempo.

Me consta que hay expacientes que trabajan dando Charlas en Colegios y Universidades, forman parte del Voluntariado de ONGs como Cáritas, Cruz Roja. Otros, que previo a su lesión eran profesionales de la salud, imparten charlas en servicios como Samur o 112.

Creo que todos lo hacen de todo corazón


Muchos de los que hoy echan una mano se beneficiaron de otros que le precedieron.. Los que menciono aquí son solo algunos delos que desfilaron. No están todos los que son ni son todos los que está, pero yo no me olvido de todos los que pasaron.

Estaría bien que esta colaboración tuviera también algún reconocimiento económico que en los tiempos de crisis que vivimos y con la inversión que los l.m. y sus familias tienen que hacer en la adaptación de la vivienda, adquisición de material, vehículos, etc. representaría una buena ayuda.

Me gustaría que el Hospital, Servicios de Salud, y las CCAA, reconocieran la importancia de estas figuras y destinaran una partida a financiar estas sesiones formativas. Hoy, sin ir más lejos, me llamaba un l.m. al que no conozco, porque llevó a cabo su rehabilitación en Madrid, para ofrecerse como "cooperante".

Desde aquí gracias a todos, también de todo corazón.

viernes, 14 de noviembre de 2014

Los dos "quereños"

Existe, en ocasiones, una conexión con las personas que no sabemos si es fortuíta o causal. Llevo días detrás e contar esta entrañable anécdota que surgió en el contexto de la Psicoterapia Grupal de pacientes de avanzada edad que dirijo. Invité al mismo, como tengo costumbre hacer, a uno de los pacientes más veteranos del Hospital del que ya he hablado en más de una ocasión : Una de las veces, le dediqué esta Entrada : "Un cocido muy especial" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/11/un-cocido-muy-especial.html. Me refiero a Antonio Castro Voces que sufrió la lesión con 19 años y lleva los 40 años del Hospital tetrapléjico.

Antonio Castro Voces
En el Grupo se encontraba un paciente natural de Quero (Toledo), Alejandro Magro, que comparte con Antonio la denominación ya que Alejandro es un "quereño" y Antonio es natural de Quereño (Ourense). Así que, sin quererlo, los dos quereños se encontraron. Fue una sesión que parecía más una tertulia literaria que una sesión de tratamiento psicológico aunque yo me pregunto ¿dónde acaba y dónde empieza el tratamiento psicológico?.

Alejandro Magro "el quereño", a punto de cumplir el próximo mes 89 años, recita increíblemente bien. Recordarán los seguidores del blog que ya le dediqué una Entrada "Mentes privilegiadas" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/10/mentes-privilegiadas.html

Si ese poema me dejó perpleja este que cuelgo aquí nos dejó a todos y Antonio propuso que se hiciera una grabación a Alejandro. De momento, cuelgo aquí una de las poesías que nos recitó relativa a un hombre que se casó en tiempos de la guerra española :

"El día que me casé
sólo tuve una ilusión
educar bien a mis hijos
y tener jubilación

Trabajábamos muchas horas
y ganábamos cuatro perras
eran los años del hambre
cuando terminó la guerra

Mi mujer me animaba
a ver si ya te jubilas.
Llegó la jubilación
y estoy cobrando la paga

Ahora cobro todos los meses
aunque no trabajo nada
mi mujer me dice un día :
marido que bien te veo
vamos a vivir ahora 
como Julieta y Romeo

Esto es una vida nueva
viva la tercera edad
pero ninguno pensamos
que es una trampa mortal

Muere uno de los dos
el que gana es el primero
al que queda se le caen
los palos del gallinero

A este lo cogen por meses
y no le dicen por qué
pero luego viaja más
que el baúl de La Piquer

Según van pasando los meses
tu ves que allí no hay alegría
y oyes decir a la nuera
en vez de un mes, quince días

El abuelo tose mucho
por la noche, como ronca
y tu ves que por tu culpa
todos los días hay bronca

Y oyes decir a la nuera
no aguanto más a tu padre
he perdido la paciencia
si no quieres que me vaya
llévalo a una residencia

El hijo coge a su padre 
y lo lleva a la residencia
el padre permanece allí
solitario, como un perro
algún tiempo van a verlo
pero según pasan los años
le abandonan a su suerte

Llega un día que te mueres
y te traen a enterrar
al cementerio del pueblo. 
te rodean de coronas
el ataúd, de primera
después de la liebre ida
palos a la madriguera

Estos hijos tan modernos
que a sus padres no toleran
piensan que han venido al mundo
de lo alto de una higuera

La vida pasa volando
pasa sin rumbo fijo
lo que tú hagas con tus padres
harán tus hijos contigo"

Alejandro Magro

Saquen los seguidores sus conclusiones después de leer esto que con tanta astucia y sabiduría popular supo escribir nuestro poeta Alejandro. 

jueves, 13 de noviembre de 2014

Detrás de los pacientes


Claudia con Marina y Lucía (hijas de Horacio)
En ocasiones, he comentado, en algunas Entradas relacionadas con la familia, que no son muchos los parientes o amigos que se preocupan o preguntan por los familiares de los pacientes. Generalmente, se tiende a preguntar por el paciente como si el familiar, el que está, como yo vengo en llamar, "al otro lado de la silla" no quedara igual de parapléjico o lesionado.

Pues bien, hoy quiero hablar, de nuevo, de esas personas "silenciosas" que están detrás de los pacientes (compañeras, compañeros, madres, padres, hijas, hijos, amigos, nietos, tíos, sobrinos y algunos que surgen nuevos tras la lesión).

Aunque vaya a referirme a todos, hoy en particular, quiero rendir un homenaje a Claudia, la mujer de Horacio Novello horacionovello.blogspot.com, compañera inseparable de penas y fatigas que supo estar a la altura en el proceso de rehabilitación y que supo afrontar en positivo el cambio en sus vidas.

A Claudia le gustan los gatos, que también fueron una fuente de apoyo durante la rehabilitación y a juzgar por la foto siguen siendo unos importantes compañeros

Morango, Gurí y Zizí : "Cuidadores" inseparables

Algún día le gustaría regresar a Curitiva en Brasil 


una ciudad verde y respetuosa con el medio ambiente y amable con las personas con diversidad funcional.


¡Vaya buena combinación la de esta pareja, argentino él, brasileña ella.!

Hoy es el cumpleaños de Claudia : FELICIDADES

¡Ah! y un poquito de música brasileña para celebrar este cumpleaños https://www.youtube.com/watch?v=dlja-0LiNXA