Parejas tras la lesión : ¿Iguales? ¿Diferentes?

Ayer participaron en un Programa de parejas en el contexto de la Rehabilitación Psicosexual, Isa y Andrés que ingresaron para revisión el martes día 10. Les agradezco enormemente su intervención y aportaciones de la que el grupo se ha llevado grandes enseñanzas de esas que no olvidarán así como recomendaciones de primera mano. Se ha dado un repaso a muchos temas y se ha hablado de lo bueno y lo malo, lo fácil y lo difícil del papel que le corresponde al lesionado como lesionado y al familiar como "cuidador".

Destacaba Andrés que en nada tiene que ver la vida en el Hospital, en el que tanto lesionado como familiar viven en una burbuja, a la dura realidad a la que hay que ir adaptándose y acostumbrándose.

Entre los temas tratados :

- Papel del cuidador : su implicación con el lesionado y la necesidad de cuidar de sí mismo

- ABC de los cuidados al lesionado medular :Signos de alarma sabiendo cuando el tema es de urgencia

- Afectividad, sexualidad, comunicación y convivencia

- Empleo del tiempo libre y ocio

- Adaptación de la vivienda y ayudas técnicas

- Diferencias entre los entornos rural y urbano

Mañana es posible que añada más temas

Aprovecho para lanzar unas preguntas a los seguidores en relación a la estabilidad de las relaciones tras la lesión y si creen que ésta les une o separa y qué factores influyen en estas actitudes o toma de decisiones.

Dejo unas cuantas imágenes de algunas de las parejas que pasaron por el blog. Ya sabéis : No estan todas las que son ni son todas las que están pero me apetecía dejar un recuerdo con estas cercanas imágenes.

Mil gracias Isa y Andrés por lo que nos aportáis. Las parejas del Grupo se resistían a irse por todo lo que le estábais aportando.

NOTA:
Los comentarios recibidos me dan pie a completar esta Entrada enlazando a la otra Entrada que en su dia hiciera :"Parejas, vinculación y ajuste tras la lesión" y que, extrañamente, fue poco comentada.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/01/parejas-vinculacion-y-ajuste-tras-la.html

Mientras haya vida, hay esperanza

"La teoría del todo"  https://www.youtube.com/watch?v=pOsMMutM8C0 es una película basada en la historia de Stephen  Willian Hawking, el físico y científico popularmente conocido, entre otras teorías, por la de los agujeros negros y que a la edad de 21 años fue diagnosticado de ELA Es un ejemplo de vida y superación y me alegro de acercarlo al blog gracias al estreno de esta película basada en su vida personal.

Quienquiera saber más acerca de él y de su obra, le dejo este enlace tan completo de Wikipedia (La Enciclopedía Libre) http://es.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) de avance rápido, que afecta a la parte del sistema nervioso responsable del control voluntario de los músculos esqueléticos: las células nerviosas encargadas de los movimientos musculares (llamadas motoneuronas o neuronas motoras) sufren un deterioro gradual (degeneración). La esclerosis lateral amiotrófica constituye por consiguiente una enfermedad de la motoneurona.

Hoy tengo intención de ver la película. Después añadiré mi visión y reflexiones.

Reflexiones

- La película merece la pena ser vista
- Hay cosas que para los que tenemos conocimientos clínicos-médicos están tratados con poca base científica y poco documentadas
- Me parece impresionante la interpretación que el actor hace de Stephen Hawking

- Uno de los momentos de más belleza fue cuando la esposa y los niños sorprenden al padre con la silla de tracción eléctrica presentándosela de una forma sumamente atractiva así como los momentos en los que Hawking y sus niños juegan al "corre que te pillo"

- Aborda temas muy interesantes:

  - la comunicación de malas noticias : dejando solo al paciente, con poca empatía y sin dejar una puerta abierta a la esperanza y más tratándose de un chico joven de 21 años
    - la negación de la enfermedad
    - la soledad del cuidador y su papel secundario
   - el papel de la familia y su falta de apoyos
   - las decisiones éticas sobre instaurar o no un tratamiento
   - el papel de la comunicación en la pareja
   - el papel de las creencias
   - la esperanza en la recuperación
   - las barreras arquitectónicas
   - los sistemas alternativos de comunicación (interface, sintetizador de voz, avanzados teniendo en cuenta la época en la que se desarrollan).
   - la asistencia personal
  

Me llama la atención que pase de puntillas por temas como : 

  - la necesidad de cuidar al cuidador y de que se mantenga activo y bien para la tarea de "cuidar"
  - el papel de los hijos
  - el rol de esposo, afectividad, sexualidad
  - el abandono de la esposa de su desarrollo profesional

Otro 11 - M

Es difícil olvidarse de este fatíaidco día cuando al abrir el navegador de internet es el primero que nos lo recuerda.

El pasado año no quise dedicar un espacio a ello por las razones que ya explicara en 2013 cuando le dediqué su correspondiente Entrada "Del 11-M a la lesión medular"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/03/del-11-m-la-lesion-medular.html

Las razones de mi rechazo a estos negros aniversarios las explicaba entonces de ese modo y ahora lo quiero enfocar de otro. Creo que sea cual sea la causa que haya producido la lesión, cada cual tiene su aniversario. Unos lo celebran celebrando la vida, otros revolviéndose por dentro recordando el fatídico día que los dejó parapléjicos.

El tema está en que quienes sobrevivieron de uno u otro mudo a su particular aniversario, están aquí para contarlo y para disfrutar de esa segunda oportunidad que la vida les brindó.Y este brindis por la vida me trae a colación la canción de Dani Macaco "Brindo por tí"https://www.youtube.com/watch?v=s3bO3kIWkq0

Desde aquí quiero enviar un mensaje de vida a todos los lesionados sea cualsea la causa por la que contrajeron la lesión. La lesión los iguala independientemente de su alcance y nadie mejor que otro lesionado comprende a quien se lesiona o a quien como familiar está pasando o pasó por un trauma de esta magnitud.

Diversidades sexuales

Abro esta Entrada con esta reflexión de Luis Rojas Marcos :

"Cuando pensamos en el placer, la primera imagen que nos viene a la mente es el sexo. El placer sexual es un regalo del cuerpo y una ingeniosa estratagema de la naturaleza para garantizar la reproducción y conservación de la especie. Además de esta función de supervivencia, los beneficios del sexo para la salud son numerosos, incluyendo el refuerzo de la autoestima cuando las relaciones sexuales son satisfactorias.

El erotismo humano se expande extraordinariamente cuando añadimos la dimensión psicológica, la fantasía y el romance a las prácticas sexuales. Por eso es un componente tan valorado de la calidad de vida". (Luis Rojas Marcos : "Todo lo que he aprendido : 303 ideas para una vida mejor")

Una nueva edición de Educación Sanitaria y otra charla a impartir sobre sexualidad.

El pasado 25 de Noviembre inicié mi ronda de charlas en el marco de estos ciclos  de charlas dirigidas a pacientes y familiares "Qué debe saber sobre la lesión medular"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/11/que-debe-saber-sobre-la-lesion-medular.html

En esta edición cambié el enfoque  e hice una presentación de Power Point, aunque no soy muy amiga de ellas, porque pensé que llegaría mejor a un público tan hetereogéneo como suele ser el de estos foros. En el caso de la sexualidad esta heterogeneidad dificulta más las cosas porque no es lo mismo hablar para un público joven que para gente cercana a los setenta. El auditorio correspondía más a pacientes y parejas de esta última franja de edad.

Creo que he podido transmitir lo que pretendía:

- Un enfoque integrador de la sexualidad basado en la diversidad y pluralidad de la que formamos parte

- Una sexualidad menos reduccionista y coitocéntrica

- Un concepto de sexo más enriquecedor centrado en dar, lo que vengo en llamar "sexo bueno"

- Una mayor autoestima de los lesionados y la confianza de que pueden seguir dando y recibiendo placer y afecto y que siguen siendo personas sexuadas con deseo y necesidades sexuales.

Y cierro con esta reflexión de Marta Allué :

"El ciego no ve una mirada seductora. El sordo no susurra palabras cariñosas y el manco no acaricia un cuerpo con la mano pero el ciego sabrá cautivar con las palabras, el sordo mirar seduciendo con los gestos y el manco acariciar sabiamente con los labios"

Jubilarse con júbilo

 Me acaban de llegar unas preciosas fotos de el Cabo José Luis Montoya relativas al acto de imposición de insignias de Oro del Cuerpo junto a otros bomberos del Servicio de Extinción de Incendios y Salvamento SEIS a propósito de la jubilación.

No todo el mundo toma la jubilación tan bien como lo ha hecho José Luis y menos habiendo sido anticipada y "forzada" debido a la adquisición de la lesión medular. La palabra júbilo que significa alegría parece que no es consustancial a la jubilación. Yo misma veo a muchos profesionales que me rodean resistirse a la jubilación y aferrarse al puesto de trabajo como si no supieran qué hacer con el tiempo libre que les queda por delante.

Dejo estas frase y estas reflexiones e José Luis :


"Ser bombero "es algo más que un trabajo, una mezcla de vocación que te hace sentirte ligado al Cuerpo toda la vida", ha remarcado.
   
Ahora, reconoce que ve la vida de otra manera y, aunque sigue en contacto con el parque de bomberos, se está dedicando a la recuperación, a entrenarse y a navegar a vela, un deporte en el que tiene previsto participar en el Campeonato de España en la modalidad de personas con discapacidad.

 El cabo, que se muestra esperanzado en lograr buenos tiempos y representar a Murcia, indica que ha logrado sobreponerse a base de mucho esfuerzo y superación. Tras seis meses ingresado, Montoya se propuso cambiar las cosas y, ahora, reconoce que ni siquiera los médicos se explican cómo tiene esa "manera de vivir".http://www.europapress.es/murcia/noticia-alcalde-murcia-impone-insignia-oro-cuerpo-cabo-cinco-bomberos-20150309143351.html

http://www.laopiniondemurcia.es/murcia/2015/03/09/coraje-bombero-montoya/631597.html


Me alegro de que tanto José Luis como su familia hayan sabido afrontar tan bien la lesión y lo que ella conlleva. En la imagen con su mujer, Elena, sus hijos, su nieto Paco, su hermana y su sobrino Pedro y su novia Silvia

José Luis : El centro de su familia.

Nos vemos en breve.

Mujeres

Me es difícil dejar pasar de largo este día dedicado a la mujer. Entiendo que este día tiene un significado histórico que marcó un hito en la humanidad. Hoy es impensable pensar que la  mujer estuvo privada de muchos derechos (no poder votar, es uno de ellos) y que requirieran la firma del marido para realizar una operación bancaria, otro hecho hoy en día inconcebible e insólito.. No debemos ilusionarnos pensando que ya lo hemos logrado todo porque aún hay mucha mujer subyugada, maltratada y mutilada.

Pero hoy quiero de nuevo homenajear a esas mujeres que en silencio se ocupan del "cuidado" de sus hijos, esposos, hermanos, amigos, cuñadas con  o sin lesión medular, Asimismo, quiero homenajear a todas esa mujeres coraje que se enfrentan a la lesión medular, cada vez más, ante las que me quito el sombrero. Respecto a las "cuidadoras" esposa, pareja o compañera de lesionado hay contadas excepciones de mujeres que se retiran porque dicen que "quieren vivir" porque la vida al lado del l.m. no es vida.

Siempre que hablo de mujeres se me viene a la cabeza esta canción de Presuntos Implicados : "La mujer que mueve el mundo"https://www.youtube.com/watch?v=bSOWifBHmoE

Asimismo, dejo el enlace a esta rpesentación  https://www.youtube.com/watch?v=qkd4kyXkvHs

¡Ah! Y el que tenga un AMOR que lo cuide y que mantenga la ilusión https://www.youtube.com/watch?v=C1lwkBzkSig

"Amor en 100 palabras"

Déjate llevar por el más universal de los sentimientos en cualquiera de sus facetas y desde cualquier punto de vista. 

El pasado año participé en un Certamen de relatos que convoca una radio televisión local y una escuela de escritura creativa. Este año me recuerdan que se vuelve a convocar uno de los concursos. esta vez la III Edición "Amor en 100 palabras"que, como su nombre indica se tratar de escribir relatos, microrrelatos, poemas o reflexiones en torno a este tema tan universal y que a todos nos afecta de una manera positiva : El amor en todas sus formas y manifestaciones.

"El amado no está ahí para que uno no se pierda, sino para perderse juntos. para vivir en compañía la liberadora aventura de la perdición". (Pablo Dors)

Yo ya he participado ayer enviando un pequeño relato y pensé que estaría bien compartir el enlace con los seguidores del blog y animaros a escribir sobre ello.

Os dejo aquí el enlace para que, si estáis interesados, podáis participar y enviar vuestro trabajos. http://media.rtvcm.es/media//0000077000/0000077451.pdf

En el caso de que no queráis participar en el Certamen, os animo a que me enviéis a mí los relatos y los voy colgando en el blog. Si, al contrario, alguien lo va a enviar y dado que no puede hacerse público hasta que se produzca el fallo del Jurado, los publicaría después.

Dejo aquí un poema de amor y un soneto respectivamente


https://www.youtube.com/watch?v=xDgSj-hNzFU Pablo Neruda

Desmayarse, atreverse, estar furioso,

áspero, tierno, liberal, esquivo,

alentado, mortal, difunto, vivo,

leal, traidor, cobarde y animoso;

no hallar fuera del bien centro y reposo,

mostrarse alegre, triste, humilde, altivo,

enojado, valiente, fugitivo,

satisfecho, ofendido, receloso;

huir el rostro al claro desengaño,

beber veneno por licor süave,

olvidar el provecho, amar el daño;

creer que un cielo en un infierno cabe,

dar la vida y el alma a un desengaño;

esto es amor, quien lo probó lo sabe.

Lope de Vega

Felipe es el primero que se ha animado a enviarme una colaboración. A ver si alguien más se anima. Es muy entrañable la composición de Felipe : "El secreto de 47 años de matrimonio"