Hablando de enfermedades raras (II) : Enfermedad de Von Hipel Lindau (VHL)

Me es más fácil acercarme a la enfermedad de Von Hippel Lindau desde el testimonio de esta paciente que tenemos ingresada por segunda vez en nuestro Hospital, Beatriz Martí.

Asociación Von Hippel Lindau

http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1222&Itemid=733

La historia de superación de Bea

http://vonhippel-lindau.blogspot.com.es/

https://www.youtube.com/watch?v=X6NTOZnWGXYmdad

Beatriz nos acerca en este video a la Asociación Acavall que trabaja con personas con necesidades especiales desde la terapia asistida con animales. En el caso de Bea, a través de la hipoterapia.

http://www.fundacionacavall.com/

Gracias, Bea, por compartir.

Mujeres que mueven el mundo

El título que encabeza la entrada "Mujeres que mueven el mundo" es el de el Monográfico de la Revista 41 de Infomédula, de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos, al que podéis acceder desde este enlace

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n__41

En el han colaborado, entre otras, un ramillete de mujeres expacientes y pacientes lesionadas medulares así como la mujer de un paciente en representación de las "cuidadoras":

- Mª Teresa Navarro
- Milagros López
- Mª José Aguilar
- Begoña Aguilar
- Tina Ruiz
- Ana Páez
- Silvia Buján
- Mª Luisa Ibañez
- Isabel Montoya

La revista, que he enviado a todas ellas en formato digital, ha tenido una gran aceptación y no se han hecho esperar algunos comentarios. Dejo un par de ellos de muestra.

Mª Teresa :"Me ha encantado la revista, estoy todavía emocionada, porque es maravilloso y un privilegio ser " mujer que mueve el mundo".

Es un orgullo de verdad.

Enhorabuena por el trabajo que hacéis.

Mi profesora, mis compañeros del baile, amigas, familia, se han emocionado muchísimo.

Gracias por darme la oportunidad.

Mª José : Muchas gracias.

Ha quedado perfecto, ha sido un placer colaborar con este número de la revista y espero que no sea el último

Asimismo, han colaborado algunas Especialistas de los campos de Salud Mental y de Medicina Física y Rehabilitación.

Parece que mañana saldrá la edición impresa.

Gracias a todas las que desinteresadamente habéis colaborado.

Un nuevo adiós sin hacer ruido

El pasado miércoles 18 de Abril nos dejó Guilllermo Fernández Aragón. Fue otro miércoles del pasado Julio de 2017 cuando yo publicaba esta entrada en el blog

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/07/te-puede-pasar-ti-una-sesion.html

Después de tanta lucha por la vida y tanto empeño puesto por el y sus médicos para independizarse del respirador, después de tantos esfuerzos por parte de sus seres queridos, esposa, hija, hermanos, Guillermo nos dejó sin hacer ruido.

Tenía muchos proyectos y sueños que cumplir. Nunca le faltó la sonrisa más allá de su firme carácter. Fue un "buen paciente" con una buena adherencia al tratamiento y muy agradecido a todo el equipo que lo trató.

Dejó una imborrable huella en el Grupo de Médicos de la foto que a día de hoy lo siguen recordando. Fue mucho lo que nos dio. Siempre recordaré como se interesaba por cómo me sentía y encontraba antes de comenzar cada sesión de tratamiento.

A pesar de que estas despedidas forman parte de nuestro trabajo, uno nunca se acostumbra a perder pacientes.

Cierro con esta presentación : "El tren de la vida"

https://es.slideshare.net/Kory20/el-tren-de-la-vida-428112

Enfermedades Raras

No es la primera vez que dedico una entrada a las Enfermedades Raras y que hablo de Virginia Felipe, más conocida hoy por su militancia política que por su enfermedad (atrofia espinal)

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/09/una-persona-normal-con-una-enfermedad.html

En esta ocasión se trata de los premios Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son tres millones de personas en España que requieren cuidados y diagnósticos específicos.

La acompañaba en el acto también Mª Teresa Navarro representando a la Asociación del Síndrome X Frágil

Mª Teresa, tan creativa como siempre, ha diseñado este original logotivo elaborado con goma eva y acompañado de chupachup.

Otros encuentros y eventos de Feder en la Comunidad Valenciana y Murciana

Gracias, Mª Teresa y gracias, Virginia, por compartir, difundir y prevenir.

La vida continúa

Da gusto ver a muchos de los pacientes que tuvimos ingresados involucrados en actividades y recuperando las ganas de vivir tras el duro golpe.

En esta ocasión se trata de Mª Dolores Rovira "Loles" (Valencia) vestida de fallera junto a su marido y al Terapeuta Ocupacional de Aspaym Valencia.

http://aspaymcv.org/

Los lesionados medulares de la Comunidad Valenciana recorren un largo camino de trámites y ventanillas para lograr una cama en nuestro Hospital. Creo que no habrá nadie a quien no le haya merecido la pena el ingreso más allá de los logros alcanzados.El paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos fue determinante para su rehabilitación  y posterior integración.

En otra entrada anterior ya hice referencia a la tarea tan excelente de continuidad que hace Aspaym Valencia.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2018/04/aspaym-comunidad-valenciana.html

Otros duelos y pérdidas

"La cuerda cortada puede volver a anudarse, vuelve a aguantar pero está cortada. Quizá volvamos a tropezar, pero allí donde me abandonaste, no volverás a encontrarme"

Bertold Brecht

El duelo es una forma de despedida, de aceptación profunda de un adiós, y la construcción de un nuevo significado de vida, un nuevo sentido en el que la realidad manda sobre el deseo. No hay duelo saludable sin realismo duro y crudo. Y uno de los procesos que contribuyen significativamente a soltarse del individuo ausente son los rituales, los cuales podrían definirse como actos simbólicos a través de los que quedamos en paz con la persona que ya no está. 

En el caso del duelo afectivo, un ritual es una "ceremonia", no para reafirmar el vínculo como en el caso de una persona fallecida, sino para ratificar y procesar adecuadamente la disolución definitiva. Este reconocimiento "protocolar", pero acompañado de una acentuada e intensa actividad emocional, pretende cortar y eliminar todo vestigio de autoengaño o esperanza inútil, y establecer un alejamiento concluyente de parte del doliente. Los rituales permiten aceptar los hechos, fomentar la expresión de dolor y hacer una especie de "borrón y cuenta nueva" para seguir adelante. 
https://culturacolectiva.com/estilo-de-vida/ya-te-dije-adios-ahora-como-te-olvido-de-walter-riso/

Me acaban de hablar ayer de este último libro de Walter Riso sobre la ruptura de pareja

Walter Riso analiza el fenómeno de la separación, porque si bien tomar la decisión de terminar una relación puede ser extremadamente difícil, se trata sólo del primer paso. Tras la separación es fundamental hacer un proceso de duelo que nos permita identificar el valor de esa persona que ya no está en nuestra vida. Además de reconocer y enfrentar el dolor que la pérdida nos puede estar ocasionando. Como suele hacer, el autor presenta casos clínicos y anécdotas personales para ejemplificar sus afirmaciones. 

https://www.planetadelibros.com.ar/libros_contenido_extra/34/33527_YaTeDijeAdios_PrimerCap.pdf

http://www.objetivobienestar.com/walter-riso-libro-ya-te-dije-adios-ahora-como-te-olvido_11051_102.html

Otras lecturas recomendadas

Adiós Corazón

Vivir sin tí

El valor de la fragilidad

"Solo quien tenga la suerte de descubrir la diversidad podrá disfrutar de la diferencia"

"Es una historia que habla de fragilidad, de amistad, escrita para que los niños aprendan que es instintivo y natural quererse", y utiliza la protagonista para difundir estos mensajes a través de sus relatos, ha explicado.
"Aunque el papel es un material muy frágil, es muy adaptable y se puede hacer de todo", y ha aprovechado para comparar la fragilidad del papel con la esencia del ser humano.
Durante su viaje, Olga se encuentra con cosas muy distintas, y aprende que "no tendría que dar miedo lo extraño o diferente, al contrario, tendría que provocar curiosidad o, al menos, indiferencia, y solo quien tenga la suerte de descubrir la diversidad podrá disfrutar de la diferencia", ha comentado.

http://www.lavanguardia.com/vida/20171102/432543609705/elisabetta-gnone-remarca-en-olga-de-papel-la-importancia-de-contar-historias-a-los-ninos.html

Ya había comentado acerca de la fragilidad cuando hablé de Phiplippe Pozzo, que quedó tetrapléjico tras sufrir un accidente de parapente, el aristócrata francés que sirvió de inspiración al director de la película Intocable.

A partir de su experiencia vivida, el está escribiendo un tratado sobre el significado y valor de la fragilidad humana.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/05/ser-excepcionales.html