Si no tenían ya bastante nuestros pacientes con hacer frente a una situación crítica como es la del hecho de contraer una lesión medular y, en algunos casos, sufrir alguna otra pérdida (un ser querido, una amputación y algunas otras pérdidas derivadas de la pérdida inicial) como para tener que sufrir, indirectamente, el malestar y las consecuencias de la "crisis" a la que, en la actualidad, todo el mundo hace alusión, es decir, la del sistema financiero.
Ayer, sin ir más lejos, me comentó una paciente el clima enrarecido y el malestar que se estaba viviendo en el Hospital debido a la mencionada crisis, algo que es lógico que haya trascendido pero que debería habérseles evitado.
Pedimos a los pacientes y a sus familiares que confíen en los profesionales que los atienden. Muchos de estos profesionales, unos mejores, otros peores, sin distinción, se van a ver "despedidos" debido a la obligada imposición del "recorte" presupuestario.
Continuaba diciendo la paciente que su "fisio" le había dicho que, tal vez, el próximo Viernes 1 de Junio, ya no estaría trabajando. ¿Es justo que los pacientes deban pagar las consecuencias de la mala gestión?. ¿No deberíamos "cuidar" por preservar su salud, también la psíquica, que ya está bastante mermada por la fragilidad del hecho de enfermar y la hospitalización?.
Es lógico entender, asimismo, que los profesionales que están en la "cuerda floja" con el despido inminente dejen ver o trasladen su malestar al paciente.
Ya es difícil para el paciente asumir el alta pero, ahora, si cabe, la ven más ligada a la reducción imperiosa de profesionales, número de camas, etc. que a la lógica de la última fase en el proceso de rehabilitación. Así, oimos comentarios en boca de pacientes del tipo : "Llaman los pacientes para venir y les dicen que no hay camas"; "Cierran plantas"; "Nos echan", entre otras muchas, que hacen que los pacientes sientan que no son la razón de ser del Hospital.
miércoles, 30 de mayo de 2012
martes, 29 de mayo de 2012
Perder el control : Incontinencia (II)
Se trate de jóvenes o de mayores, la pérdida del control de esfínteres es siempre la secuela que más afecta a las personas que han sufrido una lesión medular.
Debido al tiempo que lleva adaptarse a un "cuerpo nuevo", conocer las señales de alarma que éste emite y adecuar la vida y horarios a las nuevas necesidades al alta hospitalaria lleva su tiempo pues hay que adaptar nuevos ritmos ya que, al principio, el cuerpo va a su aire.
El tema de la vejiga se va más o menos controlando con distintos sistemas, el más frecuente, el autosondaje limpio intermitente que la mayoría realiza de forma cíclica cada seis horas, o la sonda vesical permanente (SVP). Aún así, al principio, se añade el pañal para mayor seguridad y confianza y evitar "accidentes" no deseados en la interacción social.
El caballo de batalla tras la lesión es, probablemente, el intestino que juega bastantes malas pasadas. Algunos l.m. no logran regularlo en el primer año, otros, ya, desde el ingreso en el Hospital, son capaces de acostumbrar el cuerpo a horarios y hábitos y unos pocos, en cambio, que ya venían regulándolo durante años, vuelven a perder el control de forma caprichosa no se sabe debido a qué.
En los Grupos de Terapia de Apoyo que dirijo es uno de los temas que sale cualesquiera que sea la edad de sus integrantes. Se quejan de recibir poca información, orientación y apoyo por parte del Hospital.
Hay algunos aparatos o dispositivos en el mercado para facilitar el vaciado del intestino como son los irrigadores, entre ellos los de las casas Braun y Coloplast por si a alguien le pueda interesar consultar.
Es comprensible entender que esta limitación, limite bastante, valga la redundancia, e impida que se lleven a cabo actividades tanto laborales como de ocio y sociales. El miedo a perder el control es grande y más cuando se trata del intestino por el estigma social y por no poder ocultarlo y/o disimularlo.
Debido al tiempo que lleva adaptarse a un "cuerpo nuevo", conocer las señales de alarma que éste emite y adecuar la vida y horarios a las nuevas necesidades al alta hospitalaria lleva su tiempo pues hay que adaptar nuevos ritmos ya que, al principio, el cuerpo va a su aire.
El tema de la vejiga se va más o menos controlando con distintos sistemas, el más frecuente, el autosondaje limpio intermitente que la mayoría realiza de forma cíclica cada seis horas, o la sonda vesical permanente (SVP). Aún así, al principio, se añade el pañal para mayor seguridad y confianza y evitar "accidentes" no deseados en la interacción social.
El caballo de batalla tras la lesión es, probablemente, el intestino que juega bastantes malas pasadas. Algunos l.m. no logran regularlo en el primer año, otros, ya, desde el ingreso en el Hospital, son capaces de acostumbrar el cuerpo a horarios y hábitos y unos pocos, en cambio, que ya venían regulándolo durante años, vuelven a perder el control de forma caprichosa no se sabe debido a qué.
En los Grupos de Terapia de Apoyo que dirijo es uno de los temas que sale cualesquiera que sea la edad de sus integrantes. Se quejan de recibir poca información, orientación y apoyo por parte del Hospital.
Hay algunos aparatos o dispositivos en el mercado para facilitar el vaciado del intestino como son los irrigadores, entre ellos los de las casas Braun y Coloplast por si a alguien le pueda interesar consultar.
Es comprensible entender que esta limitación, limite bastante, valga la redundancia, e impida que se lleven a cabo actividades tanto laborales como de ocio y sociales. El miedo a perder el control es grande y más cuando se trata del intestino por el estigma social y por no poder ocultarlo y/o disimularlo.
domingo, 27 de mayo de 2012
Mujeres lectoras : un homenaje merecido
El pasado Jueves 24 de Mayo fui invitada a presentar el Libro "Afrontando la Lesión Medular" a la Biblioteca Municipal de Santa Bárbara (Toledo). Su bibliotecaria pensó que el evento podía encajar en el contexto del "Año de las Neurociencias".
El aforo lo constituían un grupo de mujeres pertenecientes al Club de Lectura de la citada Biblioteca. El Libro, uno entre tantos del catálogo, suscitó su interés en una lectora que se vio reflejada en los Testimonios del mismo al tener un problema similar en la figura de su hija, diagnosticada de una enfermedad neurológica degenerativa.
Un grupo de "mujeres cercanas y entrañables" que supieron entender el mensaje que el libro transmite. Mujeres "resilientes" sin saberlo, superadoras de traumas y sufrimientos pero con un coraje y ganas de vivir sin límites.
El evento se desarrolló en un clima muy familiar donde iban fluyendo las preguntas y las reflexiones de manera inteligente y bien planteadas y donde sus protagonistas comentaban, incluso, sus propias pérdidas.
Cabe destacar de este debate, como de otros, el hecho de cómo sorprende, a quien no ha pasado por un acontecimiento de tal magnitud, la capacidad de reacción o adaptación del ser humano.
Se abordaron diferentes temas :
- etapas-fases en el proceso de aceptación de una pérdida con diferentes enfoques o teorías (Logoterapia de Viktor Frankl, Resiliencia de Boris Cyrulnik, Psicología Positiva de Seligman, entre otros),
- el papel de la familia en la rehabilitación
- la capacidad de rehacerse tras la lesión y tomar de nuevo las riendas de la vida,
- las secuelas derivadas de la lesión (incontinencia, disfunción sexual, dolor neuropático)
- la influencia de variables como la edad y el sexo, entre otros.
Muchas de las asistentes conocían historias de personas que habían pasado por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y que habían rehecho su vida. Otras, nos regalaron pequeñas historias de superación en tiempos más difíciles que los presentes.
Una vez más, vemos como el libro cumplió la misión que tenía : servir de guía y autoayuda en el proceso de afrontamiento tras una pérdida, pérdidas que en mayor o menor medida todos hemos atravesado o estamos expuestos a ellas.
Cabe destacar del evento, el carácter de estas sencillas mujeres que se han "enganchado" a la lectura en edad tardía con gran aprovechamiento. La lectura de "Afrontando la Lesión Medular" les suscitó, además, la curiosidad por leer otros libros que abordan temas relacionados como "El Pie de Jaipur", de Javier Moro o "Los Patitos Feos", de Boris Cyrulnik.
Desde esta plataforma del blog aprovecho para agradecer a Manuela, la Bibliotecaria, la oportunidad que me brindó y a mis entrañables lectoras con especial mención a Angelita por su especial implicación personal, así como a Sagrario por su superación personal, a Teresa, Baudilia, Felisa y al resto que, aunque de todas no recuerdo el nombre, hicieron del evento un momento mágico e inolvidable. A pesar de su modesta economía, ocho de las lectoras contribuyeron comprando el libro a favor de la Fundación para la Investigación e Integración del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
viernes, 25 de mayo de 2012
"Tacones cercanos"
En el trabajo de investigación que se propusieron García de la Cruz y Zarco ("El Espejo Social de la Mujer con gran discapacidad") se hace alusión a los estereotipos y prejuicios que la sociedad tiene en las interacciones con la mujer con graves lesiones medulares.
Los autores refieren que son ellas, las propias lesionadas, las que realizan anticipaciones estereotipadas en sus interacciones con personas "no discapacitadas". Su conocimiento claro de cómo percibe una persona sin lesión a una l.m. les minora y les limita su desarrollo normal como personas adultas. Ya que ellas mismas son portadoras de absurdos prejuicios que, aunque injustificados, saben que están firmemente arraigados en la cabeza de las personas que les rodean y que, por tanto, condicionan - pudiendo llegar, incluso, a determinar - la percepción que hacen de ellas.
Las mujeres con gran "discapacidad" están afectadas, por lo menos, por dos grandes fuerzas de exclusión : la de género y la de discapacidad anatómica.
Todo lo anteriormente expresado, explica el que sea frecuente oir expresiones en las mujeres tras contraer una lesión medular tales como : "Ahora no pega pintarse" o "No pega ponerse tacones".
El título de esta entrada me lo sugirió una chica que pensó, paradójicamente, que ahora no descartaba usar tacones (algo que no usaba antes de la lesión porque le resultaban incómodos y dolorosos) porque tenía la ventaja de que no le iban a doler al no sentir los pies. En este sentido, ahora, los tacones están más "cercanos" o se contemplan como parte del vestuario. No obstante, aunque en una entrada reciente ( "Hacerse pijo") comenté que hay muchos l.m. que cambian su estilo de vestir, lo habitual es que la gente continúe con sus hábitos y estilo.
Comentaba otra l.m. que no todos los tacones resultan ahora cómodos para adaptarse debido al reposapié de la silla de ruedas.
Aunque los varones que adquieren una l.m. también se sienten, inicialmente, inseguros y con pérdida de autoestima, son las mujeres las que, mayormente, se ven afectadas por los cambios en la imagen física. Hace unos días, me comentaba una mujer, que aún permanece ingresada, que la imagen de la mujer en silla de ruedas "no vende" mucho que digamos.
Tras lo dicho, vemos la importancia que tiene recuperar la independencia, conducir (quien pueda), trabajar etc.,ya que favorece la liberación de la mujer del doble estigma de ser mujer y ser portadora de una "discapacidad".
Los autores refieren que son ellas, las propias lesionadas, las que realizan anticipaciones estereotipadas en sus interacciones con personas "no discapacitadas". Su conocimiento claro de cómo percibe una persona sin lesión a una l.m. les minora y les limita su desarrollo normal como personas adultas. Ya que ellas mismas son portadoras de absurdos prejuicios que, aunque injustificados, saben que están firmemente arraigados en la cabeza de las personas que les rodean y que, por tanto, condicionan - pudiendo llegar, incluso, a determinar - la percepción que hacen de ellas.
Las mujeres con gran "discapacidad" están afectadas, por lo menos, por dos grandes fuerzas de exclusión : la de género y la de discapacidad anatómica.
Todo lo anteriormente expresado, explica el que sea frecuente oir expresiones en las mujeres tras contraer una lesión medular tales como : "Ahora no pega pintarse" o "No pega ponerse tacones".
El título de esta entrada me lo sugirió una chica que pensó, paradójicamente, que ahora no descartaba usar tacones (algo que no usaba antes de la lesión porque le resultaban incómodos y dolorosos) porque tenía la ventaja de que no le iban a doler al no sentir los pies. En este sentido, ahora, los tacones están más "cercanos" o se contemplan como parte del vestuario. No obstante, aunque en una entrada reciente ( "Hacerse pijo") comenté que hay muchos l.m. que cambian su estilo de vestir, lo habitual es que la gente continúe con sus hábitos y estilo.
Comentaba otra l.m. que no todos los tacones resultan ahora cómodos para adaptarse debido al reposapié de la silla de ruedas.
Aunque los varones que adquieren una l.m. también se sienten, inicialmente, inseguros y con pérdida de autoestima, son las mujeres las que, mayormente, se ven afectadas por los cambios en la imagen física. Hace unos días, me comentaba una mujer, que aún permanece ingresada, que la imagen de la mujer en silla de ruedas "no vende" mucho que digamos.
Tras lo dicho, vemos la importancia que tiene recuperar la independencia, conducir (quien pueda), trabajar etc.,ya que favorece la liberación de la mujer del doble estigma de ser mujer y ser portadora de una "discapacidad".
martes, 22 de mayo de 2012
Ser natural, lo mejor
Ya había hecho alusión en otra entrada ("Sobre Ruedas") a las expresiones que con tanta naturalidad usa la población cuando se dirige al colectivo de personas con diversidad funcional. Expresiones que usan sin ser conscientes de su repercusión a la que éstos suelen responder de forma natural y, en ocasiones, con sarcasmo.
Así, a la pregunta : ¿Qué tal andas?, el l. m. responde . "Sobre ruedas". Horacio Novello hacía referencia en su blog a la pregunta que le hizo un paisano que tras la respuesta que el le dio, aquél sintió que había metido la pata hasta el fondo.
Es fácil que caigamos en preguntar a una invidente : ¿Has visto... ?" o "¿Hace tiempo que no ves a fulanito?". Yo misma me sorprendí el otro día cuando una sobrina mía, invidente, me respondía que aún no había podido "echar un ojo" a unos archivos que le envié por mail. Su respuesta nos enseña que las personas con diversidad funcional que tienen asumidos sus déficits reaccionan de modo natural y no debemos empeñarnos en hacerlos aún más diferentes buscando maneras más artificiales de tratarlos.
En una ocasión me preguntaron los amigos de un paciente que acababa de quedarse parapléjico y se acercaba su cumpleaños sobre qué cosas le podían regalar. Es como si la condición de la persona cambiara tanto, que afectara a sus intereses o gustos.
En torno a la silla de ruedas también se suceden muchas situaciones cómicas y embarazosas que resultan, a veces, incómodas a los "andantes" pero que las personas con diversidad funcional aprovechan para usarlas como fuente de curiosidad o disfrute.
Así, y en tono de humor, a lo mejor habría que transformar algún refrán, como por ejemplo : "Dime con quién andas", por "Dime con quién ruedas".
Hay lesionados que han sacado partido a algunas palabras utilizándolas en foros, para título de algún libro, etc., introduciendo con un doble sentido la palabra "Cojonudo".
Seguro que hay todo un repertorio de palabras o modos de expresión de los que habéis sido protagonistas que os animo a que las compartáis con los seguidores del blog. Quién sabe si salen palabras hasta para hacer un diccionario temático.
Así, a la pregunta : ¿Qué tal andas?, el l. m. responde . "Sobre ruedas". Horacio Novello hacía referencia en su blog a la pregunta que le hizo un paisano que tras la respuesta que el le dio, aquél sintió que había metido la pata hasta el fondo.
Es fácil que caigamos en preguntar a una invidente : ¿Has visto... ?" o "¿Hace tiempo que no ves a fulanito?". Yo misma me sorprendí el otro día cuando una sobrina mía, invidente, me respondía que aún no había podido "echar un ojo" a unos archivos que le envié por mail. Su respuesta nos enseña que las personas con diversidad funcional que tienen asumidos sus déficits reaccionan de modo natural y no debemos empeñarnos en hacerlos aún más diferentes buscando maneras más artificiales de tratarlos.
En una ocasión me preguntaron los amigos de un paciente que acababa de quedarse parapléjico y se acercaba su cumpleaños sobre qué cosas le podían regalar. Es como si la condición de la persona cambiara tanto, que afectara a sus intereses o gustos.
En torno a la silla de ruedas también se suceden muchas situaciones cómicas y embarazosas que resultan, a veces, incómodas a los "andantes" pero que las personas con diversidad funcional aprovechan para usarlas como fuente de curiosidad o disfrute.
Así, y en tono de humor, a lo mejor habría que transformar algún refrán, como por ejemplo : "Dime con quién andas", por "Dime con quién ruedas".
Hay lesionados que han sacado partido a algunas palabras utilizándolas en foros, para título de algún libro, etc., introduciendo con un doble sentido la palabra "Cojonudo".
Seguro que hay todo un repertorio de palabras o modos de expresión de los que habéis sido protagonistas que os animo a que las compartáis con los seguidores del blog. Quién sabe si salen palabras hasta para hacer un diccionario temático.
lunes, 21 de mayo de 2012
"Impedidos"
La semana pasada, hablando con un profesional, me comentaba que era acertado llamar "impedido" a un lesionado medular. El término, continuaba diciendo, haría referencia a los impedimentos que esta persona tuviera para desempeñar algunas funciones. No pensaba que el término fuera denigrante o discriminara mucho a la persona.
Si nos atenemos a la definición del diccionario, el término impedido se aplica a la "persona que tiene una discapacidad o problema físico que le impide mover por sí misma una parte de su cuerpo con total libertad" y no hace referencia a que haya perdido o se vean mermadas otras potencialidades.
Las personas que hoy día denominamos bajo el término "diversidad funcional" han sido designados a lo largo de la historia, desde el Modelo Tradicional, con términos como : tullidos, lisiados, inútiles, inválidos, paralíticos, incapaces, discapaces, anormales, deformes, entre otros. Esto en lo que a la "discapacidad física" se refiere. En lo que respecta a las personas cuyas capacidades intelectuales se ven mermadas a causa de diferentes trastornos, síndromes o déficits, se han venido designando con términos, que no queriendo ser despectivos, se ha generalizado su uso como insulto a la población en general. Términos tales como : "subnormal", "oligofrénico", "tonto" o "deficiente".
Es frecuente, además, por la ignorancia de la población, que se asocien déficits psíquicos a los déficits motores. Así, a las personas con movilidad reducida que se desplazan en silla o cuya marcha está alterada, como es el caso de las personas con parálisis cerebral, les suelen, en ocasiones, atribuir alteraciones cognitivas o retraso mental. Recuerdo un padre que reaccionó muy mal, con razón, cuando le preguntaron si su hijo, que estaba tetrapléjico, era capaz de discernir, entender o conocer.
Otras familias también me comentan que muchos familiares o amigos les preguntan no sólo si el lesionado mueve, la pregunta que más veces se hace, sino también si "conoce" o está bien cognitivamente.
Los l.m. es habitual que reaccionen mal ante estas situaciones que se plantean a raíz de la lesión y expresan : "Me he quedado parapléjico, pero no tonto".
A pesar de todo lo anteriormente expuesto, no puedo dejar de hablar de un pequeño porcentaje de l.m. que se muestran "incapaces" para desempeñar casi todo por el mero hecho de no poder andar y desplazarse en silla de ruedas. Su limitación está más a nivel mental debido a no haber asumido la lesión lo que favorece que su proyección o el reflejo - espejo que la sociedad percibe de ellos sea el de "Impedidos".
Si nos atenemos a la definición del diccionario, el término impedido se aplica a la "persona que tiene una discapacidad o problema físico que le impide mover por sí misma una parte de su cuerpo con total libertad" y no hace referencia a que haya perdido o se vean mermadas otras potencialidades.
Las personas que hoy día denominamos bajo el término "diversidad funcional" han sido designados a lo largo de la historia, desde el Modelo Tradicional, con términos como : tullidos, lisiados, inútiles, inválidos, paralíticos, incapaces, discapaces, anormales, deformes, entre otros. Esto en lo que a la "discapacidad física" se refiere. En lo que respecta a las personas cuyas capacidades intelectuales se ven mermadas a causa de diferentes trastornos, síndromes o déficits, se han venido designando con términos, que no queriendo ser despectivos, se ha generalizado su uso como insulto a la población en general. Términos tales como : "subnormal", "oligofrénico", "tonto" o "deficiente".
Es frecuente, además, por la ignorancia de la población, que se asocien déficits psíquicos a los déficits motores. Así, a las personas con movilidad reducida que se desplazan en silla o cuya marcha está alterada, como es el caso de las personas con parálisis cerebral, les suelen, en ocasiones, atribuir alteraciones cognitivas o retraso mental. Recuerdo un padre que reaccionó muy mal, con razón, cuando le preguntaron si su hijo, que estaba tetrapléjico, era capaz de discernir, entender o conocer.
Otras familias también me comentan que muchos familiares o amigos les preguntan no sólo si el lesionado mueve, la pregunta que más veces se hace, sino también si "conoce" o está bien cognitivamente.
Los l.m. es habitual que reaccionen mal ante estas situaciones que se plantean a raíz de la lesión y expresan : "Me he quedado parapléjico, pero no tonto".
A pesar de todo lo anteriormente expuesto, no puedo dejar de hablar de un pequeño porcentaje de l.m. que se muestran "incapaces" para desempeñar casi todo por el mero hecho de no poder andar y desplazarse en silla de ruedas. Su limitación está más a nivel mental debido a no haber asumido la lesión lo que favorece que su proyección o el reflejo - espejo que la sociedad percibe de ellos sea el de "Impedidos".
viernes, 18 de mayo de 2012
Voluntarios con diversidad funcional
Ya dediqué, el pasado mes de Abril, una entrada al tema del voluntariado y el altruismo ("Actos de Compasión"). Hoy quiero concretarlo en la persona con divesridad funcional debida a una lesión medular o a cualquier otra circunstancia.
No son pocos los que se implican en tareas de apoyo o se ofrecen para "ayudar" a otros, sentimiento favorecido por identificación con una situación adversa o difícil.
Esta disposición a apoyar, no obstante, me comentaba una mujer joven con l.m., puede ser malentendida llevando a confusión respeto a la función-misión de la misma. No se si esta confusión se da más cuando se trata, como en este caso, de una mujer joven y que proporciona los apoyos a jóvenes varones. La amistad torna rápido en afecto con connotaciones sexuales lo que hace a estas mujeres dar marcha atrás.
Si se trata de una mujer mayor, no sucede del mismo modo y es más fácil que la prestación de apoyo o entrega se realice de forma más efectiva.
Ya comenté en otra entrada ("Consejeros o Lesionados") que muchos l.m. son figuras de gran autoridad moral por el solo hecho de haber superado exitósamente el evento traumático y es frecuente que otras personas con conflictos relacionales, fundamentalmente, les consulten. Este es un "filón" que los l.m. deberían explotar pues pueden salir beneficiados mutuamente las personas implicadas, el voluntario "lesionado o diverso" y la persona que recibe la ayuda.
Algunas personas a las que les sobrevino la lesión medular, ya eran voluntarios previo a la misma (hombre que visitaba - acompañaba a un ciego; mujer que prestaba apoyo a ancianos, entre otros).
No son pocos los que se implican en tareas de apoyo o se ofrecen para "ayudar" a otros, sentimiento favorecido por identificación con una situación adversa o difícil.
Esta disposición a apoyar, no obstante, me comentaba una mujer joven con l.m., puede ser malentendida llevando a confusión respeto a la función-misión de la misma. No se si esta confusión se da más cuando se trata, como en este caso, de una mujer joven y que proporciona los apoyos a jóvenes varones. La amistad torna rápido en afecto con connotaciones sexuales lo que hace a estas mujeres dar marcha atrás.
Si se trata de una mujer mayor, no sucede del mismo modo y es más fácil que la prestación de apoyo o entrega se realice de forma más efectiva.
Ya comenté en otra entrada ("Consejeros o Lesionados") que muchos l.m. son figuras de gran autoridad moral por el solo hecho de haber superado exitósamente el evento traumático y es frecuente que otras personas con conflictos relacionales, fundamentalmente, les consulten. Este es un "filón" que los l.m. deberían explotar pues pueden salir beneficiados mutuamente las personas implicadas, el voluntario "lesionado o diverso" y la persona que recibe la ayuda.
Algunas personas a las que les sobrevino la lesión medular, ya eran voluntarios previo a la misma (hombre que visitaba - acompañaba a un ciego; mujer que prestaba apoyo a ancianos, entre otros).
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