Tiraba de un carro, ahora tira de otro

Domingo Sedano en mi despacho ayer. Foto : Carlos Monroy

Hoy vamos a hablar de este riojano, Domingo Sedano; que con tanta naturalidad está enfrentando el cambio en su vida y más en un momento clave para él como es la celebración del Festival de la Alubia Roja 

que se celebran en su pueblo natal, Anguiano http://www.ayuntamientodeanguiano.org/Saludo-del-Alcalde.7211.0.html, el tercer domingo de Noviembre.

Anguiano. Vista  panorámica.

Domingo es un gran conversador y una figura muy relevante en su municipio y estaba metido en todos los entresijos del pueblo. Se emociona cuando me habla de los danzantes de zancos 

Danzadores de zancos. Foto de Archivo realizada por Chema

Cuenta Domingo que los zancos se hacen de madera de haya. Podría pasarme horas hablando con él aprendiendo de sus conocimientos (folklore, agricultura, viñedos, entre otros).Es todo un museo etnográfico y del conocimiento.

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En esta imagen de archivo lo vemos en su salsa durante el Reportaje del programa Comando Actualidad del pasado año a propósito de las fiestas y los danzantes.

Domingo Sedano.en 2013 Imagen de internet.

Ejerció de profesión como cartero desde 1973 hasta su jubilación el pasado verano del 2013. Nada más y nada menos que cuarenta años de cartero. Como tal, tiene un montón de anécdotas. Domingo era cartero de los de antaño, yo lo vengo en llamar "cartero de guardia" porque la sede de Correos era su propia casa y no tenía horarios. Como el mismo dice : ¿Cómo le vas a pedir a un ganadero que pase por el correo por la mañana?. Había que adaptarse a las circunstancias de cada cual Creo que esta adaptación ha favorecido la adaptación, sin saberlo, ha sido precursora de su buen afrontamiento. Dejó de tirar de un carro sin saber que le esperaba otro carro del que tirar. Es de admirar la conformidad con la que Domingo se ha sentado en la silla de ruedas. Es probable que ésta haya sido siempre su actitud frente a las adversidades de la vida.

Cuando se jubiló me dice que le hicieron una Entrevista en Agosto de 2013 (nº 71 de la revista local "Aidillo") que titularon algo así como : "El cartero siempre llama dos veces....... o doscientas si hace falta."

 Hablaba yo ayer con Domingo sobe cómo han cambiando las cosas. En su lugar ahora hay una mujer cartera que distribuye el correo por los municipios con la furgoneta. Además, dado que estamos en la era de Internet, ya no se escriben tantas cartas como antes.

Ya veo que Domingo y el Hospital  comparten 40 años : él, de cartero, el Hospital, de andadura en el tratamiento y atención al lesionado medular.


Dejo este enlace a La Voz del Najerrilla  http://www.lavozdelnajerilla.com/12/11/2014/anguiano-domingo-sedano-llaria-afrontando-la-lesion-medular/que ha pegado el Post que hice a Domingo

Foto de Domingo en la sesión de Grupo en el día de su cumpleaños 12 de Mayo de 2015 FELICIDADEEEEEEEEEEEEEEEEEEEES Domingo

La vida es un regalo : Otro canto a la vida

"Ahora su vida ya no se mide en milésimas, se mide en sonrisas"

“Y un día te das cuenta de que vivías dormido, pasabas a ciegas y sentías a medias”.

“No quiero que este dolor y esta alegría de vivir se pasen como pasa todo en la vida”.

“No solo vivir es decidir. Yo diría, desde mi vivencia, que morir hasta cierto punto también es decidir”.

María de Villota es un ejemplo de cómo combinar optimismo e inteligencia, herramientas para echar en la mochila cuando se ha sufrido una situación adversa. En su caso, un accidente deportivo de Fórmula 1 en el verano de 2012 en el que perdió su ojo derecho. Su tesón y empeño en la rehabilitación le sirvió no sólo, para superar el accidente y el proceso de hospitalización sino para enfrentar el futuro aunque éste fuese tan efímero

La expiloto relata en su obra "La vida es un regalo" el vuelco que dio su vida tras el accidente. Tres días después de su muerte, se publicó su obra. A ella le gustaba decir que el Libro era "un grito a la vida" :  "Este libro es para mí un grito a la vida", escribió en la introducción. "Quiero escribir este libro porque tengo un mensaje importante que daros. Y también porque, egoístamente, no quiero olvidar nunca los momentos que me ha dado este accidente. No es tremendo ni morboso: es como la vida; increíble, sorprendente, dura y bonita...", explica a modo de introducción

Un Testimonio conmovedor y apasionante de una mujer que no renunció  a seguir pilotando con mano firme su propia existencia.

Dejo este enlace de la Entrevista de El País para quien quiera saber más http://elpais.com/elpais/2013/10/14/gente/1381762238_647485.html

Vivir otra vida

Me comentaba hace unos días una paciente que ahora toca vivir otra vida, la de entonces queda ya atrás y las cosas no serán como antes. Me viene a la cabeza este verso de Neruda "Nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos". Cuesta acostumbrarse a ello, despedirse de lo que uno era, de lo que uno hacía, de la vida que llevaba, de la movilidad que tenía, de la independencia. No es fácil "recomenzar" porque a uno le vienen reminiscencias del pasado, porque uno echa en falta muchas cosas y más si ha adquirido una tetraplejia :

- Poner los pies en el suelo
- Correr
- Sentir la arena de la playa y el agua acariciando los pies
- Comer solo
- Vestirse solo
- Ducharse solo
- Controlar el cuerpo (Vejiga e intestino)
- Sentir la piel, las caricias
- Abrazar
- Llegar al orgasmo
- Conducir
- Escribir
- Dibujar
- Tocar instrumentos
- Hacer manualidades
- Cocinar
- Coser

No sólo es duro el cambio para el lesionado sino para los que le rodean, especialmente cuando la lesión impide también a los demás seguir haciendo la vida de antes. En muchos casos y en muchas casas, los compañeros/as han tenido que asumir las tareas que los l.m. no pueden hacer. No todos disponen de medios económicos para contratar alguien que supla estas tareas. Algunos tuvieron que renunciar a du trabajo a su ocio, a su vida. Todo es más difícil cuando el lesionado, además, no asume la lesión y amarga la vida a la familia o exige (ver Entrada "Pequeños tiranos") ser el primero en todo.

Es importante que el lesionado se involucre en sus quehaceres aunque sea de una manera alternativa o asuma aquellas tareas factibles que sean compatibles con sus secuelas.

No obstante, me consta que, a pesar de la dureza, hay quien ha descubierto una vida más plena tras la lesión.


Dejo aquí este enlace de la banda sonora de la película Once que me pareció acorde al tema https://www.youtube.com/watch?v=G-duuPeM2r8

No más muros

"Ahora si que estamos en Otoño"

Es difícil escribir hoy sin mencionar una fecha tan señalada como la de la caída del Muro de Berlín. No recordaba que fuera, precisamente, en 1989, año en el que empezó mi andadura en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Han pasado 25 años y en este cuarto de siglo las cosas han cambiado para bien. Ha mejorado la atención al lesionado medular y su calidad de vida aunque aún no se hayan obtenido los resultados que con tanta ilusión esperan lesionados y familiares. En nuestro Hospital, en concreto, se lleva investigando 20 años para la reparación de las lesiones medulares.

Aunque parezca que no se ha avanzado nada y el colectivo de las "personas con diversidad funcional" siga luchando por la verdadera integración y eliminación de barreras , como decía en el Post de ayer, "reales (o arquitectónicas) y mentales, yo si veo avances aunque entiendo que mi opinión no es compartida por muchos, seguidores o no.

Las personas que actualmente contraen una lesión medular lo hacen en una sociedad con un enfoque menos caritativo-compasivo sino más bien en un mundo más solidario y amable a pesar de estar inmersos en un mundo en el que se cultiva más, si cabe, el "culto al cuerpo". Como dice, Marta Allué, vivimos en un mundo con más recursos médicos, sociales y técnicos. A pesar de ello : " la desigualdad en el ámbito de la discapacidad física adquirida viene determinada por la posesión de algún rasgo común a todos que ha sido modificado por accidente o enfermedad. Sólo eso, un factor externo hace que los demás establezcan diferencias y desigualdades que van mucho más allá de lo que el rasgo modifica al propio individuo".(El etnógrafo discapacitado)

¿Es entonces la sociedad la que discapacita al "discapacitado"?

Aún nos queda mucho camino por recorrer pero cada cual desde el lugar que ocupa podemos hacer algo. Tan solo con nuestra actitud ya emitimos uno u otro mensaje, ya incluímos o excluímos.

Diversidad funcional : El largo viaje a todas partes desde una silla de ruedas

t, 

La pasada semana fui entrevistada para la Revista Dinero y Salud www.dineroysalud.es a propósito de la campaña de sensibilización sobre las barreras reales y las barreras mentales http://www.dineroysalud.es/REVISTA/articulos/GestionNoticias_4303_DYS_2005.asp
Ambas campañas van acompañadas de sendos videos. En el video que respecta a las barreras reales, comparto que no sabemos de qué hablamos cuando hablamos de sillas de ruedas y barreras arquitectónicas si no hemos hecho uso de ella. Pasar aunque sea un solo día sentado en una silla de ruedas, como este directivo, Mark Albert https://www.youtube.com/watch?v=hEsEldSxsDg al que venos junto a Elisabeth Heilmeyer,

Copio el enlace del segundo Video que ya salió "barreras mentales" http://youtu.be/fyWlQ65c-KQ

es un buen modo de crear conciencia y pensar en los demás. Hoy sin ir más lejos vi en Toledo, para más inri, a una persona conocida mía  que ocupó una plaza bien señalizada, en relieve y de color azul, con el símbolo que indica "espacio reservado para personas con discapacidad o diversidad, según nos guste, para comprarse un caprichito.

Nunca se hace demasiado por eliminar las barreras tanto físicas como mentales. Algunos de los seguidores en sus respectivas ciudades se han involucrado en proyectos de sensibilización y de accesibilidad. En concreto. Aquilino González , me ha comentado que el día 14 de Noviembre tendrán lugar en Lugo las II Jornadas de accesibilidad al Patrimonio y ya es el segundo año que participa en las mismas. Dejo aquí acceso al Post que ha hecho en su blog a propósito de estas Jornadas http://elbluesdeloquepasaenmiportal.blogspot.com.es/2014/11/ii-jornadas-de-accesibilidad-al.html

Sólo respirar

Si sueñas con mecer tus emociones,

si necesitas adentrarte en una caracola,

si respiras la vida con intensidad, 

regálatelo...

Nuestra encantadora escritora, Carmen Sara Floriano, nos anuncia la publicación de su último tesoro, ilustrado por Siro López, al que ha titulado "Solo respirar". Por deformación, profesional, nuevamente, lo traigo a mi terreno y pienso cuán lejos está Carmen Sara de lo que les cuesta respirar a muchos de nuestros pacientes.Un gran porcentaje de nuestros pacientes, especialmente las lesiones cervicales comprometidas con la respiración, pasan un tiempo conectados a un ventilador volumétrico que los ayuda a respirar .Dependiendo del nivel lesional, algunos deberán de permanecer conectados de por vida., otros son candidatos a la implantación de un marcapasos diafragmático, dispositivo del que se habló estos días pasados en las Jornadas a propósito del 40º Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Algo tan aparentemente sencillo para todos como es respirar y que es imprescindible para vivir se convierte en los lesionados medulares en un reto para lograr liberarse del respirador y poder, de este modo, llevar una vida más parecida a la que llevaban antes de la lesión.

Este tesoro, como otros de la autora, se puede adquirir poniendo cada cual su precio a través de la Asociación Seguir Caminando  http://www.seguircaminando.com/ cuya página me parece muy atractiva y cuya misión aún más.

Eso es lo que todos debemos de hacer de un modo u otro, seguir caminando, cada cual a su aire, a su manera. Seguir avanzando, como decía hoy Horacio Novello http://horacionovello.blogspot.com.es/

Con este Post quiero ayudar a tomar conciencia de lo valioso que es respirar, algo en lo que no reparamos y hacemos automáticamente.Respiremos y no nos quejemos.

Dejo el enlace de Pearl Jam "Just Breth" (Solo repira) que nos sugiere Miriam en su comentario. Garcias Miriam por tu aportación y seguimientohttps://www.youtube.com/watch?v=OOYnrzQ4dK0
No dejéis de escucharla

Sandalias desiguales, sandalias diversas

"Diferentes pero válidas" Foto Carlos Monroy

Todos necesitamos poner un punto de humor en nuestras vidas. Hoy quiero poner ese punto y sacar una sonrisa a los seguidores como me la sacaron a mí ayer. Pasó que una paciente, Esperanza, reparó en que me había puesto una  sandalia diferente en cada pie, algo insólito en mi persona porque si algo soy es nada despistada.

Nos echamos a reir con ganas. Esperanza pensó que había sido consciente al ponerlas y que ello me daba un punto de desenfado y originalidad. Esto me hizo reflexionar y llevarlo, cómo no, al mundo dónde me muevo, el de las diferencias y la diversidad ¿Acaso las sandalias resultaban más feas por ser diferentes?

Continúé pensando acerca del tema de las diferencias . Esperanza, que me hizo consciente de que mis sandalias eran diferentes, lo hizo porque miró mis pies lo que no habían hecho un montón de personas con las que me había cruzado en el Hospital antes de que ella me viera. Esperanza llevaba un abrigo que no por ser diferente o desigual no es despreciado sino todo lo contrario : este tipo de prendas (seguro que muchos de los seguidores conocéis de qué prendas hablo) son más caras que otras y son valoradas por la originalidad,  por sus diferencias. ¿Por qué mis sandalias, desiguales, entonces tendrían que ser rechazadas?.Recuerdo otra marca de calzado a quien se le ocurrió la idea de hacer unos zapatos diferentes pero jugando con la simetría.

Podría ponerse de moda la "discapacidad" y ya no serían discriminadas las personas portadoras de una "discapacidad". Este video que colgaron el otro día en el facebook de la Fundación del Hospital  https://www.facebook.com/fundacionnacionaldeparaplejicos?ref=hl#!/video.php?v=146783251288&set=vb.62820545912&type=2&theater nos puede servir de ejemplo y este otro que yo colgué en su día en el blog, también.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/02/quien-es-perfecto.html

Al final me despedí de Esperanza diciéndole : Las dos somos diferentes, las dos "vestimos desigual". Así que la diferencia es bella, no perdamos la "Esperanza" de que los demás vean la belleza de lo diferente.

Cuelgo aquí este librito sobre las diferencias que encaja a la medida de este Post "Ni más ni menos, por preguntar que no quede : La "discapacidad explicada a los niños y a las niñas"file:///C:/Documents%20and%20Settings/Angeles/Mis%20documentos/Downloads/nimasnimenos.pdf