Hace mucho que no se del autor de este diario, Pedro Laguna, uno de los coautores del Libro "Afrontando la lesión medular". Bajo el epígrafe "reconquistar la independencia" colaboró en varios números sucesivos de Infomédula. Fue un diario que volcó en Infomédula www.infomedula.org con el que me encontré el viernes ordenando el despacho y pensé que algunos seguidores se podían identificar con Pedro en las primeras etapas.
Siempre digo que escribir es un ejercicio terapéutico y escribir sobre lo que le sucede a uno más aún cuando se trata de una tormenta tan inesperada como es la lesión medular.
Reconquistar
la independencia
Por
Pedro Laguna
Al
final de mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos
de Toledo (allá por abril del 2005), los amigos de la
Asociación ASPAYM me dejaron un libro (EL ESPEJO SOCIAL DE LA
MUJER CON GRAN DISCAPACIDAD. Juan José García de la
Cruz y Juan Zarco. Ed. Fundamentos) que, si bien va dirigido a las
mujeres con gran discapacidad, es aplicable en gran parte también
a los hombres. Su lectura durante aquellas "vacaciones" y
mi experiencia como lesionado medular a lo largo de este tiempo de
reconquista de la independencia, me han sugerido algunas ideas que os
comunico, por si pueden ayudar en algo:
PRIMERA
ETAPA: Primeros Pasos
Limitaciones, cambios y tiranías:
Nuestras limitaciones físicas,
las características de nuestra locomoción, van a
aumentar la probabilidad de sufrir fracturas óseas.
Es previsible que cualquier mal menor
(como un constipado) repercuta negativamente en nuestra situación;
que tengamos frecuentes ingresos hospitalarios. También existe
la posibilidad de acabar atendido en una residencia.
Hemos de acostumbrarnos a las nuevas
sensaciones (hormigueos, pinchazos, espasmos...), a los nuevos avisos
que nos da nuestro cuerpo (un ligero malestar en el bajo vientre
puede indicar que mi vejiga está llena y tengo que sondarme
enseguida; una leve pesadez intestinal, que hay que ir al WC
inmediatamente).
Si tienes en cuenta que cada vez que
vas al W.C., cada vez que te sondas, te duchas, empleas unos 30
minutos, a eso le sumas el tiempo dedicado a movilizaciones, pesas,
bicicleta, electro, bitutores... y consideras que raro es el día
que no tienes que ir al fisio, al médico o a la farmacia...
casi no te queda tiempo para nada más.
Los sondajes, a veces, se pueden
posponer, muchas veces no, algunas, hay que anticiparlos, otras,
repetirlos... Es una tiranía a la que hay que someterse y que
no admite réplicas; ellos mandan, condicionan, ordenan... el
olvido puede traer aparejada la retención de líquidos,
cuando no un reflujo y una temida infección renal.
Los ejercicios son imprescindibles
para cualquier progreso; sin ellos no hay futuro, por eso hay que
respetar su horario y su realización a rajatabla; no valen
dilaciones ni interrupciones; no deben posponerse.
Los problemas con la orina y las
deposiciones van a aumentar la probabilidad de tener irritaciones,
infecciones, grietas, llagas, ulceraciones...
Ni siquiera los más cercanos
pueden llegar a comprender muchas de esas consecuencias fisiológicas
y la ansiedad y los temores que acarrean, la esclavitud que implica
el tener que estar pendientes de los materiales para los sondajes
(guantes, gasas, bolsas, sondas, antiséptico...), el depender
de los pañales, qué farmacia tiene existencias, cuál
es el camino más corto y accesible, pasar el día
contando, midiendo, calculando, intentando prever, anticipar....
No me preocupa tanto el volver a andar
o quedarme en silla de ruedas como que pueda empeorar a causa de las
infecciones, los dolores, las posibles fracturas... Como consecuencia
de ese temor se produce una hipervigilancia del cuerpo.
Una silla normal te obliga a mantener
cierto nivel físico, pero hay que tener en cuenta la
posibilidad de adquirir una silla eléctrica en el futuro.
Existe la posibilidad de tener lesiones cervicales y escaras por el
uso de la silla de ruedas. Se nos van a producir heridas, rozaduras,
moratones, torceduras... a causa de las transferencias.
Cada zapato, cada chancla, cada
juguete, cada pañal, cada calcetín, cada orinal...
olvidado en medio del camino, es un obstáculo que dificulta el
paso y requiere un esfuerzo adicional.
Los alimentos, los vasos, los
platos... situados en la estantería más alta o
colocados al fondo son inalcanzables. La ropa colgada del picaporte o
la toalla en el colgador más alto, son otros inconvenientes
que la mayoría de las veces, los demás no ven.
Si a la lesión le sumamos los
achaques propios del paso de los años, no es de extrañar
que se resienta nuestra calidad e, incluso, disminuya nuestra
expectativa de vida.
Entorno, trabajo, familia,
amistades:
La familia y el sistema sanitario
ejercen la disciplina y el control externo, pero no solo ellos,
automáticamente todos se convierten en expertos: saben si vas
a volver a andar, controlan si te estás esforzando, si hay
progresos, qué ejercicios has de hacer, qué has de
comer y beber, si te preocupas lo suficiente por curarte... y se
creen con derecho, autoridad y conocimientos como para reconvenirte
si no cumples sus expectativas.
Se hace imprescindible contratar ayuda
profesional para tener atención, compañía,
asistencia.
Podrán volver al trabajo
quienes tengan la oportunidad de coordinar sus horarios con los del
fisioterapeuta y los médicos, quienes puedan disponer de un WC
adaptado para sondarse o lavarse si se han ensuciado, quienes puedan
faltar debido a los dolores...
Cansas incluso (o sobre todo) a la
propia pareja.
Lo adecuado puede ser relacionarse con
gente sin discapacidad y otra con la misma discapacidad o similar a
la tuya, ya que nadie podrá entender ciertas cosas como ellos.
Qué difícil se hace
poder jugar con tu hijo pequeño cuando la lesión no te
lo permite: un día son los dolores neuropáticos, otro,
el sondaje, los desarreglos intestinales, el cansancio por las
transferencias, la cita del médico... al final, la pareja
carga con todo y el niño, inconscientemente, se va inclinando
más y más de su lado.
Cuando
otros hombres juegan con el niño a levantarlo sobre sus
cabezas, a lanzarlo al aire para cogerlo al caer, a tirarse con él
al suelo... me pregunto: ¿contribuirá esto a la larga a
aumentar el descrédito de su padre?
Sexualidad
En cuanto a la sexualidad, la
situación puede provocar un bloqueo psicológico, tanto
en el lesionado como en su pareja, que menoscabe la relación.
Se impone investigar nuevos caminos en
la sexualidad. La ayuda farmacológica puede ser
imprescindible.
El descrédito
No es un hecho puntual el que te
hunde, es la suma de descréditos lo que va a ir erosionando tu
autoridad, tu credibilidad..., como le puede suceder a cualquier otro
padre/madre, pero con la desventaja añadida de que tú
ya estás desacreditado de antemano por tu condición de
'minusválido'; eres campo abonado para ello.
Me
recuerdo a mí mismo, mucho antes de la lesión, y antes
de llegar a ser profesor de E.E. concienciado y militante,
estigmatizar inconscientemente a un alumno cuyo padre era una persona
con discapacidad ¿por qué habríamos, mi hijo, mi
mujer y yo esperar, ahora, otra cosa?
Afortunadamente, hasta ahora sólo
he encontrado en Estepona gente deseosa de ayudarme en todo momento.
SEGUNDA ETAPA: EMPEZANDO A VOLAR
Estancamiento y recuperación
Después de una primera
fase problemática tras el alta, con ingresos hospitalarios a
causa de las continuas infecciones de orina, los cada vez más
frecuentes dolores neuropáticos y una colitis pseudo
membranosa ocasionada por los antibióticos, se produjo un
estancamiento tanto en la respuesta motora como en la sensitiva
(incluso en la psicológica). Mi Fisioterapeuta tampoco debía
confiar mucho en la rehabilitación y daba la impresión
de que ya no tenía sentido el esfuerzo de ir tres veces por
semana a sus sesiones. Todo parecía indicar que había
llegado al techo de mi recuperación. Sin embargo, la llegada
de un nuevo Fisioterapeuta, sin experiencia, pero cargado de ilusión
y buenas intenciones, coincidió con un nuevo empujón y
recuperación general.
Tiempo, fuerza de voluntad, más
cambios
No solo todos piensan que deben
ayudarte con sus consejos, que si les hicieras caso todo iría
mejor, que no te esfuerzas lo suficiente... también todos
piensan que ahora tienes tiempo de sobra, el Fisioterapeuta te indica
más ejercicios imprescindibles para hacer en casa, tu mujer te
pide que juegues más con tu hijo, incluso puede que algún
familiar bienintencionado te encargue unas tareíllas para que
tengas algo que hacer y no te aburras. Nadie, casi ni tú
mismo, se puede creer que no tienes tiempo bastante a lo largo del
día (no hay testigos, seguro que pasas las horas dormitando o
viendo la televisión). ¿Cómo es posible que
alguien que está siempre sentado o tumbado no disponga de todo
el tiempo del mundo?. Para poder convencer a los demás (y
hasta autoconvencerme) tuve que hacer un programa diario que os copio
más adelante. No significa que todos los días lo
cumpliera a rajatabla, pero puedo asegurar que me he esforzado por
llevarlo a cabo.
Al principio, los ejercicios eran una
pesadez, me producían somnolencia, me llevaban a hacer
cálculos sobre cuántas veces convendría encoger
o estirar cada pierna y a justificarme cuando hacía menos o
con menos brío (al final de una noche desapacible los cálculos
solían ser a la baja). Tras un año de repetirlos cada
mañana, se convirtieron en algo imprescindible. Si al
principio los sábados y los domingos eran una excusa para no
realizarlos, al final eran algo divertido y sentía que me
faltaba algo si no los hacía, aunque fueran en su versión
más suave.
Más cambios, progresos
A lo largo del tiempo, fueron cobrando
más relevancia unos ejercicios que otros: al comienzo primaban
más la fuerza y la resistencia, luego se hizo más
importante el control, la velocidad... De 15 flexiones de piernas fui
progresando hasta conseguir 100, de hacerlas sin lastres a
realizarlas con los tobillos lastrados (aunque los ligamentos
elongados me obligaron a abandonar ese sobrepeso), de 30
levantamientos a 50 en la tabla de pesas (con sus correspondientes
contracturas), de 5 a 13 kilómetros en la bicicleta estática,
de 15 minutos a media hora en las barras paralelas...
Junto a estos avances también
pude pasar de sondarme 4 veces al día a no tener que sondarme,
de no saber cuándo estaba mi vejiga llena a sentirla
perfectamente, de sufrir constantes infecciones de orina a no
padecerlas, de tener una hora y media de siesta a mediodía a
no necesitar descanso, de salir de casa un máximo de 2 horas
para tenerlo todo controlado a poder estar todo el día fuera,
de emplear media hora cada vez que iba al W.C. a tardar 15 minutos,
de pasar el día en tensión calculando materiales en
existencia, horarios, distancias, barreras y accesibilidades a
relajarme y confiar en que sería capaz de superar cualquier
dificultad que pudiera presentarse, de realizar un recado al día
a poder salir 3 o 4 veces en una misma jornada...
También se produjo una
variación en las ayudas técnicas empleadas: lo más
importante en un principio fue la silla para el W.C. y la ducha (un
auténtico instrumento de tortura, por suerte pude abandonarla
pronto), luego el alza para el baño y la tabla para la bañera,
más adelante una silla ligera y transportable, una bicicleta
estática, las barras paralelas, las muletas... y el coche
adaptado. Como todo, las ayudas técnicas han sufrido una lenta
progresión, con avances, saltos, retrocesos y estancamientos.
Otras modificaciones implicaron
ensanchar dos puertas, quitar un bidet, cambiar un lavabo, poner una
barra... y poco más.
Programa diario al comienzo
(sin fisio, médicos ni piscina)
6'00
a 6'30
sondaje.
6'30
a 7'15
continuar durmiendo.
7'15
a 7'45
darle los buenos días a mi hijo.
7'45
a 8'30
desayuno.
8'30
a 9'30
movilizaciones.
9'30
a 10'00
tabla de pesas.
10'00
a 10'30
bicicleta estática.
10'30
a 11'00
electroestimulación.
11'00
a 12'30 drenaje
linfático, w.c., ducha y sondaje.
12'30
a 13'00
barras paralelas y antiequinos.
13'00
a 15'00
libre.
15'00
a 15'30
almuerzo.
15'30
a 17'00
descanso.
17'00
a 17'30 sondaje.
17'30
a 19'30
jugar con mi hijo.
19'30
a 20'30 libre.
20'30
a 22'00
dar de cenar y dormir al niño.
22'00
a 22'30
cenar.
22'30
a 23'30
libre.
23'30
a 0'00 sondaje.
TERCERA ETAPA: ILUSIONES ENTRE
PARÉNTESIS
Durante mi estancia en el HNPT,
siempre me consideré un afortunado por el hecho de no padecer
los dolores neuropáticos que otros compañeros sufrían.
Alguna vez amagaron su presencia, pero desaparecían con un
analgésico corriente. Sin embargo, poco a poco, han ido
adueñándose de mis días y ya sólo consigo
dormir el 50% de las noches. El desgaste tanto físico como
psicológico que provocan es muy grande, lo que influye
negativamente en la calidad de vida y en la recuperación.
Ningún facultativo ha sabido darme una explicación
satisfactoria: los hay que se refugian en la alteración de la
cubierta de mielina, quienes hablan de una interpretación
errónea de la información por parte de los nervios
sensitivos, los que quieren que me alegre porque los dolores implican
que se está produciendo una reinervación de la zona...
El caso es que las pastillas no son efectivas y la fisioterapia no es
suficiente Cada uno de nosotros padece unos dolores peculiares, no
guardan un patrón reconocible, son el paradigma de la
anarquía, pero os comento los míos por si valen como
referencia:
¿En qué consiste mi
dolor neuropático en los MMII?: es un dolor discontinuo, no
tan intenso como para gritar pero sí para invalidarme en
cualquier tarea o pensamiento (me hace ir encogido). Puede comenzar
como una contracción muscular, similar a un calambre. Puede
ser un dolor punzante en un punto concreto, un hormigueo en una zona
determinada, oleadas de pinchazos difusos...
¿Qué lo puede
desencadenar?: un día muy intenso, una situación de
estrés, puede comenzar directa e inopinadamente o empezar por
hormigueos y malestar (como si fueran avisos) en una pierna, lo
pueden desencadenar sesiones de electroestimulación (cuando
hay una sensación de malestar anterior), las imágenes
violentas en televisión pueden provocar una descarga (cuando
hay una sensibilización previa), la existencia de infecciones
de orina...
¿Cuánto dura?: la
descarga se produce cada medio o un minuto (se acelera con el
nerviosismo) y puede durar desde un rato hasta varios días. Lo
habitual es que cese tras el sueño inducido, pero a veces
vuelve al despertar.
¿Dónde se localiza?:
puede doler una u otra pierna; la parte baja del glúteo, el
cuadriceps, un testículo, la cara externa de un pie, los
gemelos. Puede variar a lo largo de las horas e incluso saltar de una
a otra pierna con un simple cambio postural.
Intensidad: generalmente va ganando en
intensidad (acompaña al nerviosismo que provoca).
Frecuencia: al principio se producían
cada 15 o 20 días; últimamente son continuos.
¿Cómo se atenúa o
desaparece?: a veces, dando masajes en la cara interna del muslo,
cerca de la rodilla; masajeando la zona de la articulación de
la cabeza del fémur; haciendo movilizaciones; con analgésicos;
con cambios posturales; haciendo bicicleta estática;
presionando una zona central del cráneo; al estar concentrado
en una tarea gratificante; al hablar con alguien; al ir a hacer un
recado; durante un tratamiento con antibióticos...
Confío
en que no sea éste el estadío definitivo, estoy a la
espera de un nuevo cambio que me permita seguir adelante.
Pedro Laguna Guinea.
