domingo, 31 de enero de 2016

Juguetes diversos



Me envía este fin de semana Juan Mª Josa, esta noticia y la imagen del prototipo de muñeco en silla de ruedas de Lego. esto es lo que dice la noticia en el Diario Digital "El Confidencial"

"Lego ha dado a conocer en la Feria de Juguetes de Londres su primera figura de un joven en silla de ruedas. El paso dado por la compañía se produce después del eco generado por la campaña ToyLikeMe en internet pidiendo a las empresas de juguetes que incluyeran figuras con alguna discapacidad en su repertorio."
"No se trata solo de ventas, se trata de cambiar la percepción cultural de la gente sobre la discapacidad".
La casa Playmobil ya tenía muñecos "diversos" con asistente personal incluido.

Me envía Juan el que le regalaron a él hace unos años, con barba como la suya. Dice que ha perdido algunos accesorios como los protectores de las ruedas y el mando.



Gracias, Juan, por tu aportación al blog.

Añado esta foto preciosa que me envía Virginia Pérez. Se la regalaron a ella y dice que es ella en pequeño, el mismo pelo, el mismo pañuelito en el cuello, igual de chula. Gracias, Virginia.


martes, 26 de enero de 2016

La mala entendida "compasión"

Dado que el térmico "compasión" suele ser mal entendido y enfocado, lo traigo de nuevo aqui a raíz de unos enlaces que me ha enviado Ramon Bayés, colega y amigo, que no es la primera vez que asoma a este blog.

Yo misma dediqué una Entrada en el blog : "actos de compasión" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/04/actos-de-compasion.html

Algunos de los enlaces son de tal interés que he querido compartirlos con los seguidores.

El Libro de Vicente Simón es una de las referencias de interés

"No queremos que nadie nos compadezca porque lo asociamos a la pena, a la lástima. Esta es una visión errónea  de la compasión. La compasión no es otra cosa que el deseo de que todos los seres vivos, incluyéndonos a nosotros mismos, se encuentren libres de sufrimiento. 

El libro es una guía sencilla y práctica que te orientará en la ruta que se adentra en el corazón del mindfulness : la compasión. te ayudará a comprenderla, a sentirla y a desarrollarla en la práctica de la meditación, descubrirás que ayudar a dar y a aliviar el dolor del otro (o de uno mismo) hará que sientas alegría y paz interior.

 La compasión y la autocompasión son habilidades que pueden ser entrenadas, fortalezas que nos permiten para bien transformar el sufrimiento emocional, que producen cambios cerebrales que contribuyen a mejorar las relaciones interpersonales, nuestra sabiduría, nuestra salud, y nuestra felicidad.(Vicente Simón)

Aprovecho para dejar otra referencia obre la compasión 


Y sobre la terapia centrada en la atención plena






lunes, 25 de enero de 2016

Afrontando la lesión medular : ¿veremos una segunda edición?


Últimamente llegan correos a la Fundación del Hospital de Parapléjicos y peticiones directas o indirectas así como interés en adquirir el Libro que publicara en Enero del 2010. La primera Edición se terminó y la crisis hizo que otras prioridades no posibilitaran la tirada de una segunda edición.

En breve, volveré a retomar la consulta de la financiación y si ésta no es posible, liberaré el PDF para que se accesible a todos.

Los Testimonios en primera persona nunca serán superados por lo que yo pueda decir aunque sea en boca de los pacientes y familiares pero el blog es una prolongación del libro que, de momento, nos sirve de hoja de ruta.

sábado, 23 de enero de 2016

Color esperanza : "La enfermedad no podrá conmigo"



"Las ventanas se pueden abrir, cambiar el aire depende de tí"

Todas las personas que llevo viendo a lo largo de mis veintisiete años de profesión están dentro de lo que podríamos llamar "historias de superación".

No siempre es posible hablar de todas. Hace veintisiete años no existían los blogs, aunque si debería de haber tomado notas en un "bloc" de tantas historias que me sobrecogieron, muchas de lasa cuales quedaron en memoria para siempre.

Hoy traigo la historia de Nicolás aprovechando su frase textual para denominar la Entrada : "La enfermedad no podrá conmigo". es la historia de un paciente que actualemnete está ingresado en el Hospital. Cuando Nicolás ingresó solo podía comunicarse con algún dedo del pie. Fue algo que su mujer ya detectó en el hospital de origen, algo que los profesionales no habían percibido y algo que les parecía inaudito o que quiza´nunca habían visto. Durante tiempo permaneció así y sin poder abrir los ojos, prisionero en su propio cuerpo comportándose como un "Síndrome de Cautiverio" aunque no lo era.

http://www.filmaffinity.com/es/film632121.html

Con el tiempo amplió las estrategias de comunicación aunque no podía abrir los ojos.

Después de lograr abrir los ojos, empezó a usar un alfabeto para comunicarse con el medio y con la familia. A día de hoy puede hablar y es admirable su fortaleza y buen afrontamiento. Ahora que ya puede hablar y que la comunicación se hace más fácil, hacemos balance de lo pasado y es cuando ya me puede contar su secreto para no haberse hundido y tirado la toalla :

"que la desesperanza no se apodere de uno y luchar por vencer la "enfermedad" y que ésta no le venza a uno".

Una vez más, la vida nos da lecciones, a los pacientes, a sus familias y a los profesionales que trabajamos con ellos.

Para cerrar recordé esta canción : "Color esperanza" en la voz de Diego Torres.https://www.youtube.com/watch?v=na8oYEo0-yU

viernes, 22 de enero de 2016

Dar y recibir: de nuevo sobre la gratitud

A lo largo de la trayectoria del blog he ddicado algunas Entradas a la gratitud, su significado y sus repercusiones. ver :

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/07/agradecer-un-don-o-una-virtud.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/09/sobre-la-gratitud-ii.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/09/sobre-la-gratitud-ii.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/sobre-la-gratitud-iii.html

Hoy traigo de nuevo este tema al blog a propósito del interés que se ha tomado José Luis de Rosario con algunos de nuestros pacientes con los que coincidió en la Sesión de Afrontamiento que tuvo lugar en Junio de 2015. http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/06/el-ingeniero-generoso.html

El caso es que hay lesionados que siguen echando balones fuera durante mucho tiempo y enfadados con el mundo, con Dios o con quien sea sin querer salir del marasmo en el que están inmersos. me decía José Luis que está intentando "tirar" de un joven y no lo consigue a pesar de que lo había involucrado en el deporte, en concreto en padel, y era un buen candidato.http://www.padeladaptado.com/ASPADO/

http://www.ciudadpadeltoledo.com/eadaptado

Intentaré completar la Entrada. se me borró el borrador.

Aprovecho para ampliar información sobre el padel adaptado, la handbike y algo más



Fundación También : Una buena referencia www.tambien.org


Hay otros deportes como la handbike para cuyo campeonato de España se está preparando Juan José Muñoz Torés, del que hablé en la anterior Entrada.


En la foto Gustavo Molina, Campeón de España

Hay otros deportes adaptaos de los que puedo hablar otro día si a alguien le interesa como:

- badmington
- esquí
- tenis


jueves, 21 de enero de 2016

Sesión de afrontamiento


De nuevo Miguel Letón nos acompañó el pasado lunes con la generosidad y cercanía que le caracteriza. Acababa de llegar de bucear en Canarias y le he pedido que me envíe algunas fotos para actualizarlas.
Supo llegar muy bien al auditorio a pesar de que en el se encontraban personas muy variopintas con lesiones y edades muy diferentes (entre 18 y 80 años).No es fácil afrontar aunque dice que yo siempre parece que lo que transmito en mis presentaciones es que esto es fácil. Lo que si se es que "se puede, si se quiere"
Me envía tres fotos, dos de las cuales acabo de colgar en la Entrada que dediqué a hacer la silla más atractivas "Sentándose con arte"
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/10/sentandose-con-arte.html

"Mirando a la Gomera" : Foto : MIguel Letón

"Parque Nacional de las Cañadas del Teide" . Foto. Miguel Letón

Se siente muy bien dando y aportando su experiencia sabiendo que puede ayudar a otros a afrontar.
Hemos repasado los temas que en estas sesiones suelen salir aunque el de los esfínteres suele ser el tema que más preocupa y el que más preguntas suscita. El mostró el kit de sondaje que lleva consigo y desplegó la sonda para que los asistentes se hicieran a la idea.

Otros temas abodados :

- Viajar
- Sillas y dispositivos para hacer la vida más fácil
- El ABC de la lesión medular
- El paepl de la familia
- Las actitudes hacia la discapacidad
- Deporte
- Actividaes de Ocio
- Buceo

Gracias de nuevo, Miguel, por tu generosa y posistiva aportación.

martes, 19 de enero de 2016

Debate abierto sobre el afrontamiento : el precio de seguir vivo

Ayer tuve de nuevo la ocasión de organizar una Sesión de Afrontamiento de las que siempre hablo y reflexiono en el blog tras su realización.
A ella le dedicaré otra Entrada mañana pero hoy no quiero dejar pasar la ocasión de invitar a la reflexión a raíz de una carta que he recibido.

 El invitado de ayer, Miguel Letón, comentó en más de una ocasión durante el transcurso de la Sesión que cuando presento al candidato y hago una introducción al afrontamiento, dejo entrever que es fácil afrontar. El que yo ponga énfasis en el buen locus de control interno y buen afrontamiento de algunos lesionados, no quiere decir que me olvide de lo difícil que es afrontar una lesión medular y lo que cambia la vida del lesionado y de su entorno. No solo soy consciente de la dificultad  y envergadura del problema sino que dejo bien claro que hay quienes no afrontan que, como dijo muy bien Miguel, son aquellos que no los vemos en la calle o realizando actividades.

Invitado estaba también Juan José Muñoz pero por motivos ajenos, no pudo asistir. Mantuve una entrevista con el solo al final de la jornada en la que analizamos también el antes y después en su vida. La de hoy en nada tiene que ver con la de antes y aún queda asimilar el cambio. En cualquier caso, se alegra de contarlo aunque en otro tiempo pensara que tal vez hubiera sido mejor quedar aquel día en la carretera. A esta entrevista merece la pena también dedicarle una Entrada.

Pues bien, hace unos días que recibí este correo que no había podido abrir ni leer hasta ahora y no me demoro en colgar la carta porque creo que abrirá debate:

Transcribo literalmente

"Cuando era yo de lesión reciente, me impactó ver en televisión a un tetrapléjico, Ramón San Pedro pedir la eutanasia a un juez, aquello impactó, no solo a mi, si no a medio Hospital, donde me encontraba ingresado, concretamente el Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo.
Los años han pasado, casi veinte hace de aquello, y de cuando en cuando se me viene a la cabeza la entrevista a aquel hombre en cama. No hizo el esfuerzo de levantarse por que venía la tele, sería para presentar su caso, no sé. Aquello no se me olvidará jamás.
Yo no lo entendía en aquel momento, pero pasados estos años puedo decir que al 90% hoy día si lo entiendo o en parte, es complicado, pero me intentaré explicar.
Según su familia, tuvo sus años en los que se levantaba e intentaba hacer vida. Creo que se cansó de hacer siempre lo mismo, lo comúnmente llamado monotonía.
La casa donde vivía, no estaba adaptada, su habitación estaba en una planta superior, y necesitaba de mucha ayuda física, simplemente para dar un paseo.
Esos paseos, no los podía dar pues siempre rechazó la silla electrónica de mentón.
Se cansó de solo hablar con su familia. Empezó a recibir visitas a raíz de salir en los medios.
Todas esas cosas, y más que habría en su cabeza, le llevarían a tomar aquella decisión.

Como dije al principio, yo llevo casi una veintena de años con mi lesión. Mi vida es muy diferente a la de Ramón, pero a veces me cuestiono mi existencia, el seguir existiendo.
  • Mi salud, es un pasito para delante y dos para atrás. Solucionables, si…, pero no depende de mi, ni de quién me cuida.
  • Cansado de intentar, y no conseguir.
  • Cansado de que no me busquen, y si me buscan, es para el bien de quién me busca.
  • Cansado de recibir excusas tontas, si me da por pedir algo, que necesite de alguien.
  • Cansado de que mi opinión no cuente, hasta que otra persona diga lo mismo, y entonces ya si cuente.
  • Que algo que haga yo, no tenga agradecimiento, pues… “como lo ha hecho estando en silla, lo puede hacer cualquiera”

En fin, supongo que solo será una mala racha.
Toca seguir…?


Un saludo.

NUEVO AÑADIDO

Aunque este fragmento de una entrevista realizada a José Luis Sampedro ya lo había colgado en el blog, me parece que, dada la acogida que ha tenido esta Entrada, tal vez merece la pena reflexionar de nuevo sobre, valga la redundancia, las reflexiones de este otro Sampedro 

El arte de vivir [José Luis Sampedro]


"¿Qué es la sabiduría? El arte de vivir. No el arte de hacer cosas, el arte de vivir... Se puede vivir sin hacer muchas cosas, y se puede hacer muchas cosas sin saber vivir. La mayoría de la gente que ahora uno ve por la calle sabe hacer muchas cosas, se mueve todo el día, está agitada todo el día, y no sabe vivir. Hoy, en gran parte, el hombre de una ciudad civilizada y urbanizada es un servidor del sistema y de las máquinas, porque cuando tiene que ocuparse del coche, de la lavadora, de lo otro y de lo de más allá, se pasa el día alimentando cosas y sosteniendo cosas, cuando sencillamente podría vivir mejor. Porque lo que no está claro son los fines. ¿Cuáles son los fines de la vida?, ¿para qué vivimos?, ¿para qué estamos vivos? Estamos vivos para vivir, para hacernos, para realizarnos, para dar de cada uno de nosotros todo lo que puede dar, porque así tendrá todo lo que pueda recibir. Pero para que esto empiece hace falta libertad. Y para tener libertad, no libertad de expresión, lo que hay que tener es libertad de pensamiento, porque si usted no tiene libertad de pensamiento, da igual que hable o diga lo que quiera. El poder se asegura de que no tengamos libertad de pensamiento, para eso nos educa, para que pensemos lo que él quiere que pensemos. Y entonces, cuando consigue que nosotros pensemos lo que él quiere que pensemos, y eso lo consigue en la infancia, cuando enseña la doctrina, cuando enseña los principios; lo consigue en la sociedad con el ambiente general, con los principios, la publicidad, el mercado, etc. Cuando consigue que la gente piense lo que el poder quiere que piense, resulta que, si no tenemos libertad de pensamiento, no tenemos libertad de expresión, y no nos educan para tener libertad de pensamiento. Y cuando tengamos eso, podremos pensar en los fines de la vida, porque los fines de la vida no son aumentar en dinero y en gasto y en diversión, no es eso. Es ganar en satisfacción personal, ser más lo que uno es.
El tiempo no es oro, el tiempo es vida."