lunes, 9 de abril de 2018

Cuéntame algo que me reconforte : Cuentos y sonrisas para niños que van a morir


Me pasan información sobre este interesante Proyecto

Cuéntame algo que me reconforte es un proyecto que me gustaría poder explicaros con sentimientos en lugar de con palabras. Se me antoja muy difícil materializar cómo me sentí cuando conocí el deseo de Alicia y entendí que hay alguien ahí fuera trabajando por dar un paréntesis de felicidad a niños que se están gravemente enfermos. Bien porque padecen enfermedades graves cronificadas, o bien porque se encuentran en el final de sus vidas.
Siento profunda admiración por su impulsora, Alicia Chamorro, a la que conozco personalmente. ¿Sabéis esas personas que hablan con dulzura, tranquilidad, que casi acarician sus palabras? Ella es así. Su proyecto es así.
Alicia es enfermera y licenciada en literatura. Ha trabajado en cuidados paliativos pediátricos y está impulsando este proyecto para proporcionar sonrisas a niños que se encuentran tratamiento paliativo.



Los audio cuentos de Cuéntame algo que me reconforte no incluyen solamente al niño, toda la familia es protagonista en él.
Se trata, no sólo de incluir a los padres, si no también a los hermanos si los hay. Alicia comenta que dentro de la clínica, se los reconoce como “los grandes olvidados”. Viven el proceso muchas veces en silencio y un poco apartados ante la percepción del inmenso dolor que se vive en casa.

Dejo enlace que me han pasado para quien se muestre interesado en el tema

https://www.mamirami.es/2017/05/17/cuentame-algo-que-me-reconforte/

sábado, 7 de abril de 2018

Semana mundial del Cerebro 2018

La Semana del Cerebro tuvo lugar el pasado mes de Marzo. Siento no haber encontrado el momento de colgar la información. No quiero dejar de hacerlo por si a alguien le puede aportar aún.


Acerca de la Semana del Cerebro
La BAW es una campaña internacional de difusión de la neurociencias que se realiza anualmente para aumentar la conciencia pública sobre el progreso y los beneficios de la investigación del cerebro. Fue fundada en 1996 por la Dana Alliance for Brain Initiatives (www.dana.org/BAW) y, en diversos países, tiene como “socios” a instituciones como sociedades científicas, universidades, hospitales, escuelas, organizaciones no gubernamentales, etc.
Durante la Semana del Cerebro, las instituciones participantes organizan actividades para diversos públicos que promueven y comunican las investigaciones en neurociencias. Las actividades están limitadas solo por la imaginación de los organizadores y pueden incluir (entre otras):
–  Ciclos de charlas de investigadores y becarios para la comunidad
– Visitas a escuelas para presentar charlas y experimentos de neurociencias
– Jornadas a puertas abiertas en los laboratorios de neurociencias
– Presentación de películas u obras teatrales con contenidos de neurociencias
– Campañas en redes sociales de contenidos sobre el cerebro
– Concursos de videos, ensayos, artes plásticas, cuentos, etc., en temas relacionados con el cerebro
– Actividades de promoción de las neurociencias en centros de salud







http://www.dana.org/BAW/




https://www.sfn.org/public-outreach/brain-awareness-week



http://in.umh-csic.es/paginas_particulares/SemanaCerebro/Multi/BAW_Intro/index.html

viernes, 6 de abril de 2018

Entrenando con la handbike

Me llegaba esta información hace unos días de Miguel Nonay acerca del entrenamiento con rodillo, algo que desconocía.


Comparto mi experiencia con un rodillo de entrenamiento para handbike y mantenerse en forma desde casa cuando la climatología es adversa.
Como sabéis me encanta mantenerme en forma practicando handbike que me permite hacer deporte viajando.
Todo cambió desde que descubrí el rodillo de entrenamiento de rodem.es. Fácil de transportar y de configurar para mi handbike. De nuevo mi vida ha vuelto a cambiar permitiéndome que todos los días practique deporte con mi handbike manteniéndome en forma y haciéndome muy, muy feliz.

http://www.asaltodemata.com/2018/03/mi-experiencia-con-un-rodillo-de-entrenamiento-para-handbike

rodem.es

Me escribe Milagros Lopez, una de nuestras seguidoras, para contarme también su experiencia.

miércoles, 4 de abril de 2018

La mujer que mueve el mundo

Muchos de los seguidores son conocedores de Infomédula, la Revista que la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos edita cuatrimestralmente.


En esta ocasión (la edición de Abril de 2018) el monográfico va a estar dedicado a la Mujeres.

Mujeres lesionadas medulares y profesionales nos damos la mano en este número para hablar no solo de lesión medular sino también de :


- Mujer y Medios de comunicación
- Mujer y Medio ambiente y naturaleza
- Mujer y Deporte
- Mujer y asociacionismo
- Mujer y participación ciudadana
- Mujer y expresión artística
- Mujer en las redes sociales
- Cuidados y Cuidadoras
- Feminismo
- Mujer y Salud Mental
- Género y profesión


Cierro con este enlace del tema de Presuntos Implicados que da nombre a esta entrada y a mi colaboración en la Revista "La mujer que mueve el mundo".

https://www.youtube.com/watch?v=X2fCc9ICW34

martes, 3 de abril de 2018

Resiliencia, empoderamiento y diversidad funcional

La semana pasada se me pidió colaboración en un estudio de investigación que se está llevando a Cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Revisé, entre otros, un artículo de interés que quiero compartir con los seguidores del blog. Se trata  de ver la relación entre la resiliencia, a la que ya he presentado en esta ventana, y el emponderamiento en los casos de personas con diversidad funcional.

En el campo de la Salud, uno de los objetivos específicos del  Programa Health 2020, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), es el empoderamiento tanto de los ciudadanos como de los pacientes. Se considera que el empoderamiento y la atención centrada en el paciente son elementos claves para mejorar los resultados en salud, aumentar la satisfacción de los usuarios, mejorar la comunicación entre los profesionales y pacientes y obtener un mayor cumplimiento de los planes terapéuticos.

El papel del empoderamiento y la diversidad funcional

El empoderamiento hace referencia al potencial de cada persona para alcanzar objetivos y metas por ellas mismas.El proceso de empoderamiento significa vencer una situación de impotencia y adquirir control sobre la propia vida a través de las capacidades y recursos del individuo.

A pesar de que muchos lesionados medulares no comparten el término "diversidad funcional", es un término muy aceptado en diferentes estudios como el que nos ocupa.

La diversidad funcional puede ser definida como la diferencia de funcionamiento de una persona al realizar las tareas habituales (desplazarse, leer, agarrar, ir al baño, comunicarse, relacionarse, etc), de manera diferente a la mayoría de la población, repercutiendo la situación de forma diferente en la calidad de vida en función de multitud de variables que incluyen factores contextuales, personales y propios  de la tipología de diversidad funcional que se tenga.

La resiliencia es un constructo que ha adquirido creciente relevancia e interés en la comunidad científica y que se define como la capacidad del individuo para afrontar situaciones de adversidad o experiencias de vida negativas y salir fortalecido de ellas, permitido desarrollar competencias sociales, académicas, y vocacionales, pese a estar expuestos a situaciones de estrés y dificultad grave.

El empoderamiento y la resiliencia guardan una estrecha relación, reflejándose en la aceptación de uno mismo y de la vida y de la competencia social, que son las dimensiones que mayor peso o relevancia cobran en el desarrollo de la mayoría de los factores que conforman el empoderamiento.

De los resultados del estudio se desprende , en primer lugar (un primer grupo), la existencia de un perfil de personas con diversidad funcional que poseen bajos niveles de resiliencia en los tres componentes de la misma estudiados :

- Competencia social
- Aceptación de la vida y de uno mismo
- Autodisciplina

Este grupo de personas con diversidad funcional tendría un peor ajuste psicológico y en la calidad de vida en general.

Un segundo grupo con un perfil con altas puntuaciones en Competencia Social y Aceptación de de la vida y de uno mismo y bajas en autodisciplina.

Un tercer grupo  con altas competencias en las tres dimensiones.

viernes, 23 de marzo de 2018

No tengo fuerzas para rendirme



Rafael Daniel se suma a esta frase de Acción Poética : " No tengo fuerzas para rendirme", una acertada frase que encaja con su estilo de afrontamiento de la lesión medular sobrevenida.

Ya habíamos hablado de Rafael al que dediqué una entrada

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/12/la-mision-mas-dificil.html

En esta ocasión se trata de un homenaje que le hicieron los amigos de la Asociación de Motoristas Ángeles Custodios en el que lo nombraron socio de honor en un evento entrañable que tuvo lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo el pasado sábado 3 de marzo.




martes, 20 de marzo de 2018

Hablemos de sexo : Sin reglas



"No dejamos de ser seres sexuales, el deseo puede transformarse pero no desaparece, buscamos un sexo unido a la complicidad, al compañerismo, al afecto."

La publicación que encabeza la entrada, "Sin reglas" de Anna Freixas me da pie para introducir el tema de la sexualidad fuera de los estereotipos al uso. Un tema que interesa no solo a las personas con lesión medular sino a toda la población en su conjunto.

Cuando Freixas hace referencia a «desarrollar la sexualidad», se refiere a superar la limitación que supone concebir el sexo como mera genitalidad. En Sin reglas, se recogen ejemplos de mujeres que demuestran que la sexualidad es variada y mutable con el tiempo. En otras palabras que no tiene que ser necesariamente heterosexual durante toda la vida ni, por supuesto, centrada en el coito.
«La sexualidad en la sociedad actual es un sistema dual cuando, en realidad, la sexualidad es muy plástica y variada, que puede ir del cero al infinito. En el libro cito un libro, que también es película, titulado "Nosotros en la noche" de Kent Haruf . En él, una mujer mayor le propone a su vecino pasar la noche con ella. Pero no se refiere a tener una relación coital, sino a mantener una conversación, sentir el calor del otro, que también son formas de sexualidad. Por ello, los varones tienen que replantearse la sexualidad como la han entendido hasta ahora».
El problema es que hasta los estamentos científicos conciben la sexualidad desde un punto de vista masculino. Freixas cita en Sin reglas cómo un laboratorio decidió crear medicamento equivalente a Viagra para mujeres, convencidos de que, después del éxito de la pastilla azul entre los varones, una píldora semejante para las mujeres sería un estupendo negocio.
Sin embargo, meses después de comenzados los estudios, los científicos se dieron cuenta que los resultados no eran satisfactorios. La razón era tan sencilla como que la premisa de la que partían era errónea: las mujeres maduras no tienen una disfunción física que les impida tener relaciones sexuales. Si lo que se pretende es aumentar su deseo, un medicamento vasodilatador no era la solución.
La transformación de la sexualidad en edades maduras pasa por un cambio en las mujeres, desde luego, pero también en el hombre. Cuando ellos pasen de una sexualidad más genital a una más sensual, más epidérmica, se darán cuenta de que eso es más enriquecedor. A pesar de ello, muchos hombres buscan relaciones con mujeres más jóvenes solo porque piensan que así su sexualidad se va a estimular cuando, en realidad, lo que hacen es abundar en una forma de sexualidad insatisfactoria para él».
Isabel Allende también nos habla de la importancia de desarrollar otros sentidos, como el de la audición
“Para las mujeres el mejor afrodisíaco son las palabras. El punto G está en los oídos; el que busque más abajo está perdiendo el tiempo”.