lunes, 16 de febrero de 2015

El sufrimiento compartido

La relación de fraternidad que se establece entre los lesionados medulares y los familiares en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo no se puede explicar o entender si no es a través del sufrimiento compartido.

Se comparte más allá de ideologías políticas, creencias y status. Creo recordar que ya hablé en alguna otra ocasión que de no haber sido por la lesión muchas personas no se hubieran relacionado nunca con otras debido a esas diferencias que nos separan en la vida y que nos conducen a destinos diferentes.

Algunos familiares cuando aterrizan en el Hospital tienden al aislamiento por la dureza que les suponen :

- el Jardín abarrotado de sillas de ruedas
- el cartel sobre el edificio donde reza : "Hospital Nacional de Parapléjicos"
- algunos pacientes tumbados sobre las camillas
- las sillas de tracción mecánica propulsadas con el mentón

En contraste, les llama la atención :

- Las caras sonrientes que muestran los lesionados y sus familias
- las bromas que se gastan unos a otros, incluso, sobre la silla
- la familiaridad y soltura con la que manejan la silla
- la alegría del Jardín como si de un cuadro de Monet se tratara
- el Jardín compartido por profesionales y pacientes y familiares

Con el tiempo se va reparando en : 

- el aire sin contaminación
- el campo de olivos
- los inmensos cielos cambiantes continuamente con sus amaneceres y atardeceres
- el Kiosko y Rubén
- los juegos de mesa
- los bocadillos compartidos
- las despedidas y cumpleaños
- los gorrioncillos
- los gansos
- los gatos
- la vida misma


Pacientes y familiares  hacen suyo muy pronto el slogan del Hospital "poco a poco"y, con el tiempo cada cual (paciente y familia), por separado, se esfuerzan en dar lo mejor de sí para que la vida pueda continuar con la mayor normalidad posible aunque cuando duerme cada cual aparecen los fantasmas, los miedos y los sueños imposibles.

14 comentarios:

Anónimo dijo...

A mí me impresionó mucho eso de ver tantas sillas, tanto drama, en un principio cuando mi novio estaba en el hospital de mi ciudad parecía que sólo nos había pasado a nosotros y allí ves que hay muchas otras familias en esa situación.

Otra cosa que me pasa es que a esas otras personas en silla las veía diferentes, yo veía la silla de mi pareja como algo provisional, de paso y a los demás como discapacitados, pero a él no, no sé si se entiende, a él lo veía como si tuviera un esguince y estuviera así por poco tiempo. Por eso me costaba relacionarme con "los otros".

Me costó mucho aceptar que él ahora es así, que la silla va a estar siempre y que la gente que le conozca a partir de ahora sentirá la misma impresión que yo sentí al ver a toda aquella gente en sus sillas. De hecho me hacía mucha ilusión casarme antes del accidente y la boda, la fiesta, el vestido... Ahora pienso en ello y me da una tristeza enorme, él sigue queriendo la boda como la habíamos planeado pero yo voy dando largas porque aún no me siento fuerte para afrontar ese día en una situación tan diferente a como la imaginé.

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias por asomarte a esta ventana con tanta sinceridad. Si tienes la oportunidad de venir y conocernos y que hablemos, te puedo proyectar un video interno donde puedes ver la de pacientes míos que se casaron después de la lesión y cómo disfrutaron ellos y ellas. también hay chicas.

La espera que no sea porque pienses que todo va a cambiar. Si lo quieres, habrá glamour y más, si cabe, que sin silla. No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy, pues quizá mañana sea demasiado tarde y más cuando el lo ha asumido tan bien y quiere continuar con el proyecto.

No se si te ayuda lo que te digo. me puedes escribir a cualquiera de los dos correos del blog o llamarme.

Sonriman dijo...

Buenas y no muy frias noche. Es muy cierto que en mi caso, como l.m. y la dama que tengo la fortuna de que me acomañe en este sufridillo viaje. Si uno está solo es más difícil el llevar a cabo ciertas cosas. El mero hecho de estar solo y si eres de pocas palabras, se puede hacer largo y dificil, pero si uno se fija , con un pequeño vistazo, que uno no está solo, esta con más personas, seres humanos, en donde el apoyo, empuje, sale de todos, en mi caso era verte o notarte serio , triste, en un plis venía, un gesto, un comentario, ....qué te sacaba del pozo donde estabas, no es fácil, pero no imposible, el poner y relizar pequeñas cosas, que no son tan pequeñas, ese tan claro, poco a poco, al cabo del tiempo es un mucho, y lo que a mi más me ayudó fue la compañía de tantos compañeros y profesionales que parece que no , (), pero con las ganas que ponen , a mi me izó , me dio un gran impulso. Quien está a tu lado, lo vive contigo y un gesto de una sonrisa es algo muy especial, a todos que tengan ganas, y aunque cuesta , igual que en un principio no se vuelve a estar, pero estas y cambias en fomas a mejor, aún sentado , se puede sentir y ser sentido. Un sentimiento bien sentado, de animó y envuelto en una inmensa sonrisa aaaaaa. Manuel ( sonriman ).

Afrontando la lesión medular dijo...

Es cierto, Manuel, que tener alguien al lado es una ventaja inmensa en este camino tan escarpado por el que transitáis. Hoy lo comentábamos en un Programa de rehabilitación Psicosexual, lo afortunados que eran los dos pacientes cuyas chicas tiraban con fuerza de ellos. Ellas decían que las mujeres eran más capaces de cargar su mochila y estar ahí para lo bueno y lo malo. Los chicos dijeron que son más egoístas y que si la cosa no es muy fácil salen corriendo.

Para la primera persona que comentó seguro que aún es pronto pero que si pierde el miedo y le pone ganas, como bien dices, lo conseguirá.

Gracias.

Anónimo dijo...

Él está muy animado, de hecho ya me lo ha pedido un par de veces desde que salió del hospital, soy yo la que no se decide. No me apetece ya, es como si hubiera dejado de tener sentido, no el hecho de casarnos sino la fiesta en sí. Me da mucho miedo vivir ese día añorando el cómo podría haber sido y sentirme triste en lugar de feliz. Cuando veo en Facebook esos artículos en plan novio parapléjico se pone en pie para casarse o cosas de esas me aterra creer que mis fotos de boda serán así y que la gente las verá y sentirá lástima por nosotros que disfrazarán con frases de sois unos valientes etc Yo no quiero hacer una boda donde la gente nos vea y nos compadezca, me casaría mañana mismo pero sin fiesta, pero mi chico dice que hacerlo así es como esconderse y que a él le hace ilusión celebrarlo por todo lo alto.
Y no es que no lo quiera, él es el hombre de mi vida, las cosas han salido así y las acepto, lo que no soporto es toda esa pena que la gente considera que nos debe tener. O que su mejor amigo tenga el morro de decirme que no queda más con él porque cada vez que lo ve así no duerme en días de la angustia. Siento que la boda que soñamos ya no tiene sentido cuando hasta la gente que supuestamente nos quiere va a sufrir por nosotros en vez de alegrarse. Y hasta lo entiendo, porque cuando vi ese jardín que dices lleno de sillas yo también sentí pena, miedo, horror...y me ayudaba distanciándome y pensando que él no era como todos los demás, que era diferente, pero no lo es y en las caras de muchos veo el reflejo de lo que yo misma sentía y no lo soporto.

La Chica del Jardín dijo...

Creo que tengo algo que decir.
Para empezar, por mi experiencia, el Jardín ha sido, es y será una fuente de cooperación, colaboración, ánimo, amistad, hoy por ti mañana por mi... Nunca pensé que en un hospital de estas características cupieran tantas buenas emociones positivas...

Intentaré comentar sobre lo que pone nuestra seguidora anónima: en principio, vivir de cara a la galería no creo que sea muy sano para nadie; casarse o no es una opción personal y de la pareja, pero la fiesta creo que es lo menos importante cuando de AMOR se trata.
"El qué dirán" es problema de los que piensan en cómo los ve la gente, en vez de vivir la propia vida y disfrutar cada instante. No creo que esto haya cambiado entre ir sentado o de pie, cuando se vive con el punto de vista en lo que verán y dirán los demás, no se vive plenamente.
¿Pena? ¿Por qué? probablemente seáis más felices que muchos de los que crees que os van a tener "lástima"
¿Amigos? Verdaderamente hay pocos y si no son capaces de afrontar la nueva situación... muy amigo no sería, más bien alguien que crees que es tu amigo pero a la primera de cambio sale corriendo. Los AMIGOS reales, están siempre que se necesitan, independientemente de la condición física, la AMISTAD es algo mucho más grande
Quizás el problema que nos reflejas respecto a lo que otros pensarán, es un estado de incertidumbre propio que proyectas sobre los demás, yo tuve pedí ayuda a los profesionales de salud mental y me fue muy bien, vivo de acuerdo a lo que siento, pienso, disfruto... sin importarme lo que los demás piensen de nosotros cuando nos ven, al que no le guste la visión que se de la vuelta y mire para otro lado, ese... no merece la pena...

Para finalizar, nunca olvidaré a las muchas personas con las que compartimos el Jardín, gracias a todos ellos fuimos capaces de hacer una larga estancia hospitalaria de forma agradable, a pesar de las circunstancias.

Besos de Jardín

Afrontando la lesión medular dijo...

Creo que eres tú quien lo mira/te miras con pena y te compadeces. No se lo pones fácil, es genial que el quiera celebrarlo por todo lo alto. Tiene más motivos que cualquiera para hacerlo y no hace falta ponerse de pie ni comparyirlo en facebook. Haced lo que teniáis pensad y nada más, las cosas no han cambiado tanto salvo que hay cambiado tu Amor por él. Si el es el hombre de tu vida ¿a qué esperas?

Afrontando la lesión medular dijo...

Pues, querida Carmen, no tengo mas que añadir. espero que nuestras respuestas le sean de apoyo y guía a nuestra seguidora.
¡Ah! A ese amigo que no puede verlo,si es amigo, lo superará y si no no merece llamarse amigo.

Anónimo dijo...

Gracias a ambas por vuestro interés.

Chica del jardín, yo no vivo de cara a la galería, no necesito una fiesta para casarme, en su día me apetecía, ahora no. Es mi pareja el que desea esa fiesta, el que me dice que para él ir a firmar es lo mismo que esconderse y que quiere una celebración tradicional. Y por eso le doy largas, a lo mejor tienes razón y no se lo pongo fácil y debería ceder y hacerlo por él, pero ese tipo de cosas deberían contar con la voluntad de los dos, al menos así lo veo. ¿tan malo es que se me hayan quitado las ganas de una boda a lo grande?
Lo de los amigos ya lo sé, que muchos se van, que no merecen la pena y blablabla pero mi pareja aprecia mucho a este amigo, han crecido juntos, han compartido muchas cosas y cuando quedan él es muy feliz. Yo sólo he intentado hablar con él, explicarle que lo echa de menos, pedirle que quedemos más a menudo y su respuesta es que lo intenta pero que sufre mucho viéndolo como está. Intento ver el lado bueno, centrarme en lo positivo, pensar que aunque ya no sea lo de antes él sigue viniendo por casa y de vez en cuando quedan para salir, aprecio que hace un esfuerzo. Y yo me callo, el día que mi novio decida
que ya no le aporta nada esta amistad pues no le volveré a mirar a la cara, pero mientras él quiera
luchar por ella me callaré.

Mi amor por él no ha cambiado, con nadie me río tanto como con él, nadie me sabe animar, consolar, alegrar o escuchar como él lo hace. Somos muy felices juntos.
Pero no me digáis que nadie nos mira con pena porque las dos sabéis que no es verdad. A lo mejor el problema soy yo, soy demasiado orgullosa y no me agrada que me tengan pena. Pero no neguéis que eso existe porque está ahí y no todos somos lo bastante fuertes o valientes o resilientes para pasarlo por alto sin que nos importe.

La Chica del Jardín dijo...

Estimada ANÓNIMA:

Espero que mi comentario no te haya molestado, simplemente pretendía ayudar, la visión de otros en una historia, a veces, nos hace ver todo de otro color y reaccionar...

El tiempo que pasé en Toledo, que fue cerca de un año, aprendí mucho sobre las personas que nos rodean, y por supuesto sobre el amor que le tenemos a nuestra pareja, familiares, amigos... y descubrí que hay una nueva familia/amigos que nos ayudan mucho mas que los de sangre, un grupo humano tan cargado de energía positiva que nos hace mirar siempre hacia adelante y no echar la vista atrás ni para tomar impulso... grupo que, bajo mi punto de vista, nunca nos fallará y si así lo hiciera... dolería mucho más

Pienso que si deseas casarte, ¡qué más da el como, el cuando y la fiesta! Lo que tiene importancia es lo importante. Yo me casé , por decisión propia y de mi marido, en pettit comiteé (no se cómo se escribe pero se me entiende) a pesar de lo que se dijo en la familia (los amigos lo entienden mejor), y de los comentarios variopintos que tuvimos que escuchar. Mi marido ya no estaba bien, la caída fue posterior, pero... nunca nos planteamos hacer una boda tradicional con vestido blanco, orquesta, etc, etc, etc...

No se cuanto lleváis después del paso por el hospi, pero solo te puedo decir: TIRA PARA ADELANTE Y NO MIRES ATRÁS...

Besos mil de una NOVATA en estos avatares...

Anónimo dijo...

No te preocupes, estoy en una época de mucho estrés en el trabajo y todo parece peor cuando estás cansada y duermes poco. Estoy bien, de verdad.

Afrontando la lesión medular dijo...

Creo que la respuesta de "La Chica del Jardín " es la mejor y ella está en tu mismo lugar no yo que no vivo la lesión en primera persona aunque lleve 26 años al lado de los l.m y sean ya como parte de mi familia.

Mi lanor no consiste en convencer a nadie de nada sino en aportar luz y buscar estrategias para recomenzar.

A lo mejor necesitas que alguien ajeno a ti mísma o familia/amigos te pueda ayudar. El tiempo solo no lo soluciona.

Anónimo dijo...

Mi familia y amigos nada saben de todo esto. Para ellos todo está bien y en realidad lo está, sólo que hay cosas que llevan su tiempo.

Afrontando la lesión medular dijo...

Pues.... si solo es cuestión de tiempo... a esperar. decía un expaciente mío "si tiene arreglo, se arreglará y si no lo tiene... arreglado está" y también decirte que no has un problema y disfruta y vive no sea que después la vida te de otro revés y te arrepientas de nuevo de no haber valorado lo que tenías.Disfruta cada segundo como si fuera el último que te toca vivir.