Frágiles pero bellos como las mariposas

Me informa María Teresa Ferreros (una de las coescritoras del libro "Afrontando la Lesión Medular" que ha tenido lugar en el Hospital de Cruces de Barakaldo (Bilbao) unas Jornadas a propósito del 25 Aniversario del descubrimiento del gen  que dio nombre a la enfermedad.

Mª Teresa escribió un testimonio muy desgarrador dado que antes de contraer su lesión ya estaba familiarizada con las "discapacidad" debido al Síndrome "X Frágil" de su hijo.

 "A pesar de que me está costando mucho ir hacia delante, porque me veo muy sola, la gente me admira porque tengo siempre una sonrisa"  

Me pasa información interesante de la Jornada, fotos y un Vídeo con el trasfondo de la canción de La Oreja de Van Gogh, dos de cuyos componentes, Álvaro Fuentes y Haritz Garde asistieron al acto en Bilbao

http://barakaldo26.rssing.com/chan-53248407/all_p95.html

Video

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=6tEz06u2I_4

He encontrado información de la federación de Asociaciones y de algunas de las Asociaciones en otras ciudades

Federación
http://www.xfragil.com/

Madrid
http://www.xfragil.net/

Cataluña
http://www.xfragil.cat/

Murcia
http://perso.wanadoo.es/joguar/

Muchísimas gracias, María Teresa, por tu contribución a la rehabilitación y por ayudarnos a la difusión del conocimiento de "Enfermedades raras"