La extraña etiqueta de la discapacidad, (como las etiquetas negro,
homosexual, mujer…) se pega a los cuerpos de las personas así como a la
escena social, a una posición estructural y a la experiencia de vida. Y sin
embargo no describe nada común… Las experiencias de la discapacidad son
individuales y solitarias… La discapacidad es una experiencia de
individuación en la que la diferencia, en sus múltiples manifestaciones, se
transforma experimentalmente en una función de categorización: TÚ NO.
No puedes comportarte así. No puedes entrar aquí. Te harás daño si te unes
a ellos. Estarás separada.
Kuppers
A partir de la entrada "Ser y estar"
que generó algún comentario interesante en relación a como las "etiquetas" favorecen poco a los lesionados medulares, he entresacado de la tesis de Mª Luisa Brugarolas Alarcón "El cuerpo plural. Danza integrada en la inclusión. Una renovación de la mirada", algunas reflexiones :
"El contenido en la representación de la discapacidad está unido a las imágenes de la
enfermedad. La enfermedad se equipara a la debilidad o a lo que no es válido".
En “El etnógrafo discapacitado”, la antropóloga Marta Allué (2002) nos introduce en
el argumento de que el vehículo discapacitante es el estereotipo que los válidos
(término utilizado por Allué para designar a las personas sin discapacidad) siempre
quieren proyectar y por fuerza ver en la persona con diversidad. En un texto
contundente, claro, preciso y altamente recomendable, propone un estudio
etnográfico donde los sujetos a estudiar son los válidos, en situaciones de interacción
con personas con diversidad. Allué propone esta investigación para constatar cómo se
establece la desigualdad en el ámbito de la discapacidad física, generalmente
provocada por un factor externo y visible, que concita juicios de valor
sobredimensionados con respecto a lo que dicho factor o marca modifica al sujeto
que lo porta. El rasgo diferencial sobresale cuando su entorno físico y humano lo
evidencia ya sea con prejuicios, presunciones o barreras.
Apoyándose en la idea de la discapacidad como construcción social, estudiada por
diferentes científicos sociales directamente implicados -al portar ellos mismos alguna
discapacidad (Jenny Morris, Hockenberry, Sally French entre otros)- Allué nos propone
una investigación etnográfica. El objetivo de la misma se centra en que las personas
con discapacidad sean las observadoras de la conducta de los válidos en relación a la
discapacidad. Una minoría, los estigmatizados, observando a la mayoría
Siguiendo el razonamiento de Allué tenemos un proceso interactivo con un
contexto o ámbito de actuación, una apariencia entendida como la imagen de sí
misma que las personas pretenden ofrecer y la que los demás perciben, no siempre
coincidentes y una actitud, como conjunto de conductas asociadas a ciertos contextos
y ciertas apariencias.
Entre las actitudes derivadas de la asociación entre contexto y apariencia,
propuestas por Allué, destacamos :
Psicologización, en la que cualquier reacción o emoción de la persona con
diversidad siempre es debida a su hándicap, pero cuando estas reacciones
suceden en otras personas sin hándicap entonces sí hay diferentes motivos.
Victimización como variante de la sobreprotección y su forma antagonista: la
exaltación del heroísmo.
Indiferencia absoluta o incremento de la exigencia laboral cuando las conductas
de la persona con hándicap no responden al estereotipo.
Actitudes recelosas frente a lo que algunos válidos entienden como privilegios
discutibles y no como derechos de las personas con diversidad.
Ante este análisis, el factor de aprendizaje de nuevas actitudes se torna
fundamental como motor de cambio para que “los válidos sepan dar respuestas
adecuadas a la desventaja”. En las conclusiones de su viaje etnográfico Allué resalta la
importancia de que se conozca y comprenda la legislación sobre la diversidad, que los
niños en el medio educativo aprendan a relacionarse con la diferencia cuando los
estereotipos sobre ésta todavía no están grabados, que se visibilice a las personas con
diversidad en cualquier ámbito -no sólo en lugares especiales- y que se les permita
tomar decisiones sobre normativas y situaciones que les afectan directamente.
La Cultura de la Discapacidad (Disability Culture), se mueve en una fina línea entre
el esencialismo exclusivista de una parte, y de otra, el deseo de marcar las diferencias
que los entornos centrados en la discapacidad (en los que se pueden incluir personas
con y sin dis-capacidad) ofrecen a la sociedad. En estos entornos centrados en la
discapacidad hay nuevas formas de reconocer los cuerpos y sus necesidades. Para
Kuppers la cultura de la discapacidad no es un hecho fijo sino un
proceso. Los entornos culturales de la discapacidad pueden cuestionar muchas reglas
sociales, en un intento de deshacer la historia de exclusión que muchos de sus
miembros han experimentado cuando han escuchado o sentido “no deberías ser como
esto”. La propia Kuppers, académica, artista y activista de disability culture, se ve a sí
misma a veces comprometida en situaciones inusuales, que podrían ser consideradas
no normalizadas, pero que le ofrecen formas de pensar sobre lo que está excluido de
la norma y a qué precio se mantiene la hegemonía.
10 comentarios:
Es verdad que la discapacidad cambia la mirada de la gente y creo que puedo identificar sin tener que pensar mucho todas esas actitudes que describes en otras personas, incluso algunas en mí misma.
Lo noté especialmente cuando nos casamos. Yo viajo mucho por mi trabajo y tengo relación con mucha gente que saben poco o nada de mi entorno. Después de la boda, para la que me cogí un permiso largo, muchos me pedían que les enseñase una fotografía de ese día y podía ver perfectamente el cambio de actitud cuando la veían, como sintiéndose en la obligación de decir algo al respecto y no saber qué, de hecho después de unas cuantas reacciones decidí enseñarles una en la que salía yo sola. Incluso aún hoy cuando me preguntan por mi marido esas personas lo hacen con ese tono de lástima/preocupación, como si estuviera enfermo.
La diferencia entre el ser y estar empieza en uno mismo, que tu vida gire entorno a tu discapacidad o que solo sera una parte de ti.
Desde el momento en el que no te avergüenzas de salir de casa o de decir los problemas que acompañan a tu discapacidad con total naturalidad; haces tu vida como puedes sin decir constantemente lo que no puedes hacer y lo que te cuesta esperando a que te digan que eres un héroe por lo que haces o que intentes hacer más que otros para querer ser diferente al resto de personas con discapacidad e igual al que es "válido" ; aceptas tu cuerpo tal y como es, eres todo, no solo una parte, la parte que funcione y la que no, la que te impide hacer las cosas que antes hacías y la que ahora usas más porque no te queda más remedio; cuando dejas de reclamar la falta de accesibilidad sin que sea tu queja y motivo de enfado a diario y en cambio lo haces como si fuera otro derecho más con total naturalidad....... la gente de nuestro entorno empieza a verte como una persona más, ahí pasas de ser una persona con discapacidad a ser una persona que tiene una discapacidad, la diferencia la creamos nosotros.
Tu propia naturalidad ante la discapacidad que tengas es la que hace que tu entorno deje de tener presunciones, pregunte e interese en vez de apartarse o no saber como responder a diversas situaciones.
Y desde luego todo se empieza desde la educación en la infancia, la educación inclusiva y el tener vida más allá de una asociación.
¿Por qué se generan situaciones incómodas ante las diferencias visibles, la silla de ruedas, el color de la piel, la raza?.
Entiendo que en el caso que comentas, el de tu boda y las fotos de ese día, la gente debería más de sorprenderse positivamente que negativamente y felicitarte, como no puede ser de otro modo. Es lo que uno hace cuando alguien se casa ¿no?
Algunas ideas quedan recogidas en uno de los artículos que te he enviado.
Como dice Milagros en su comentario bajo el tuyo, es cuestión de educación desde la escuela, la educación inclusiva.
Gracias por el seguimiento.
Muy bien enfocado, Milagros. No tengo mucho mas que añadir a tus reflexiones desde tu experiencia. Solo darte las gracias de nuevo y decirte que nos sigas acompañando para que no perdamos la inquietud y motivación en el blog. Echo en falta a muchos seguidores que se han ido quedando por el camino aunque entiendo que una vez superadas las primeras etapas y colocando la silla ya en su sitio, canse leer y hablar de lo mismo. Supongo que el blog es más atractivo para los recién aterrizados en la lesión.
Gracias por estar ahí amiga/seguidora.
La gente me felicitó por mi boda, por supuesto, pero cuando veían la foto además de su cara de sorpresa se sentían como forzados a decir algo al respecto, algo en plan consuelo, como si yo también acabara de descubrir que mi marido estaba en silla. Después de alguna situación tomé la resolución de enseñar una foto mía y punto, menos explicaciones. Pero alguna de esas personas, cuando las he vuelto a ver me han preguntado por mi marido como si estuviera enfermo.
Por mi trabajo me relaciono con mucha gente y la mayor parte de las veces fuera de mi lugar de residencia por lo que no saben nada de mí, a mí me gusta mucho separar la vida personal de la profesional, es más, lo necesito, me es imprescindible una parcela que sea sólo para mí y de hecho tengo hasta dos móviles y distingo mucho a quien le doy uno y otro. Una boda es un acontecimiento importante que genera interés relativo y la gente pregunta. Pero después de las primeras experiencias comprendí que para mí era mucho más sencillo enseñar una foto mía sin más, que tendría que dar muchas menos explicaciones ¿cómo pasó?¿hace cuánto?¿cómo lo llevas/lleva? y todo sería más llevadero. Igual puede parecer que me avergüenzo y no es así para nada, simplemente protejo mi intimidad porque por alguna razón en estos casos la gente se cree con derecho a freírte a preguntas personales y eso es justo lo que quiero evitar.
A lo mejor es un enfoque muy cínico por mi parte, pero me resulta más fácil así.
Pues digan lo que digan y pongan las caras que pongan, las fotos deben ser las de los demás.Esa ceremonia es compartida.
Yo hice un DVD en el que incluí a muchos expacientes que contrajeron matrimonio, eclesiástico (los más) y civil y las imágenes son preciosas como las fotos de todos los novios del mundo mundial.
Yo pienso lo mismo. Cuanta gente enseña toda orgullosa las fotos de su boda como algo de lo más normal en la vida de cualquiera, porqué nosotros no íbamos a poder hacer lo mismo? La gente pregunta porque se sienten en la obligación de hacerlo, porque desconocen y quieren saber.....
Para mi es como cuando vas por la calle y un niño pregunta al padre, porqué no camina? y el padre le calla la boca. A mi no me molesta, es más, prefiero que pregunte y se le de la respuesta correcta sino ese niño después estará divagando en su cabeza el motivo, sacará conjeturas que a lo mejor no se acercan a la realidad, ese niño se hará mayor y después tendremos otro adulto que verá como algo ajeno la discapacidad, algo por lo que no se puede preguntar y que se creerá sus propias fantasías de niño al respecto.
Enseña tus fotos, presume de ellas y enseña a los demás lo feliz que eres en tu vida con tu pareja, ayudarás a que la sociedad lo vea con más naturalidad.
En muestro caso,fue muy poco tiempo el que anduvimos pendientes de quien nos miraba.. hace poco mas de tres años de la lesion.. y puedo asegurar que vamos con toda normalidad a todos lados.. que ante algun comentario fuera de tono .. nos lo tomamos con sentido del humor y respondemos con una sonrisa.. del tipo... ya te pones de pie? Como haces para ir al aseo! O incluso... y en el sexo funcionas?... los niños son caso aparte... ellos preguntan porque lleva ruedas.. pero admirandose de que va mas rapido e incluso dicen que mola la silla... yo de verdad que no veo la pena ni la lastima.. no me fijo en ella... prefiero ver la admiracion por superar barreras y ante todo la normalidad.. cual es la diferencia? Una silla?
Como dice Elena, Milagros, es distinto en el caso de los niños. Los niños preguntan y miran con tanta naturalidad que esas miradas y preguntas no suelen molestar a los adultos. No son preguntas hechas con segunda intención ni maldad sino con la sed de conocimiento que les caracteriza.
Gracias por tu tiempo y reflexiones.
Es increíble como la silla (la "discapacidad física visible") provoca esa cantidad de reacciones y preguntas en la gente. Siempre cuento en los Programas de Sexualidad que a ningún vecino se le ocurre preguntarte por el rendimiento sexual, pero el hecho de estar en la silla genera mucho morbo en ese tema en particular.
Las preguntas de los niños sobre la silla de ruedas (una especie de "coche fantástico" para los peques) o sobre la sonda vesical (la gasolina para la silla que dijo un niño en una ocasión) son muy divertidas y ocurrentes.
Hay que tomar todo de modo natural. Se puede cuando uno lo va asumiendo, si no, es difícil incorporarlo con naturalidad. Dedicaré en breve otra entrada a este tema.
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