Con ojos de niño (I)

Suscribo el título que ya Francesco Tonucci usara en 1983 para plasmar cómo los niños veían la escuela a través de sus dibujos.

Desde mi experiencia en el campo de la lesión medular, puedo decir que los niños observan el mundo, interpretan la realidad y elaboran las pérdidas de un modo diferente a los adultos.

En esta entrada voy a hablar del modo en el que perciben la pérdida, no la propia, sino la de los otros (progenitores, hermanos, abuelos, tíos, primos, etc).

No hay un prototipo de respuesta pues cada niño es diferente pero si una tendencia generalizada a afrontar las pérdidas de un modo más adaptativo.

A veces, los adultos, tras sufrir la lesión medular, temiendo las reacciones, tienden a aplazar las visitas, el reencuentro, se sienten inseguros y creen que pueden ser rechazados por los cambios que se producen en ellos a nivel físico (respirador, traqueostomía, sondas etc.).

Aquí, la familia, juega un papel muy importante, por un lado, en la preparación de los niños y normalización evitando ocultar información y no demorando las visitas para que éstos se familiaricen cuanto antes con la situación y, por otro, infundiendo en el lesionado confianza.

Los niños, en general, les sorprenden por la naturalidad con la que incorporan los cambios y por el modo en el que se involucran en las tareas de “cuidar”, la forma en la que interiorizan la pérdida del control de esfínteres y por el modo en que aceptan la silla de ruedas. Ésta llega a ser un juguete y no digamos si es de tracción eléctrica. Si son varios los hijos o nietos se la disputan para ver cuando le toca a cada uno subirse o llevar al papá o abuelo de turno. Si se trata del sondaje, se convierten en enfermeros de la noche a la mañana, con guantes incluidos, y dispuestos a realizar la tarea. Si se trata de colaborar en la comida lo hacen mejor que los adultos porque para ellos no tiene las mismas connotaciones y lo viven como un juego.

Un paciente me contó cómo su pequeño de tres años se enorgullecía de él diciéndoles a sus amiguitos: "no toques la silla que es de mi papá".

La anécdota más reciente que me contaron otros padres es que su hijo en la carta a los Reyes Magos, les pedía a sus Majestades "un hombre que se lo hiciera todo como a su papá". ¡Qué mejor modo de aliviar la carga de la dependencia ver que también puede aportar beneficios!.

Feliz 2012 "Slow"

Los antecedentes del Movimiento “Slow”se sitúan en la “Slow Food” en contraposición con la “Fast Food”o comida rápida-basura. El Slow Food defiende un modelo de consumo de productos locales, cultivados de forma sostenible, paladeados con placer y amenizados con calmadas y agradables conversaciones.
Pero los movimientos por la lentitud no se limitan solo al ámbito de la alimentación sino que han extendido su filosofía a distintas áreas como son el diseño de las ciudades y la educación. Todos los movimientos por la lentitud cuentan con una serie de características similares como : la lucha por la desaceleración de los ritmos, la búsqueda de una mayor calidad de vida y la reivindicación de un movimiento más pausado que dé cabida al disfrute y a la comunicación entre las personas.
Se trataría de recuperar la lentitud como valor en un mundo que va a mil por hora. La “diversidad” tiene precisamente esta función : demostrar que existen varios tipos de velocidades y marchas : en este sentido, la “lentitud” puede convertirse en un recurso.
Claudio Imprudente nos enseña que las personas con diversidad nos ayudan a recuperar la lógica de la lentitud, haciéndonos tomar conciencia de las cosas que por ir demasiado deprisa, no advertimos.
El especial punto de vista de Tonino Urgesi sin duda nos invita a reflexionar; es la visión de quien vive toda la vida la condición existencial de “discapacitado”. Distingue entre el “tiempo hombre” y el “tiempo horas”. En el “tiempo hombre” el “discapacitado” puede vivir porque no tiene limitaciones, no existen en él barreras, es el tiempo del recuerdo, del sueño , de la esperanza. En el “tiempo horas”no hay lugar para el discapacitado ni su silla de ruedas : es el “tiempo” de la prisa, de la competición, de quien tiene que llegar a su meta.
Lo anteriormente expuesto nos debería hacer reflexionar sobre el modo en que es entendido el tiempo de las personas con diversidad funcional a quien se les excluye del mundo productivo. Algunos autores han venido a considerar que existen nuevas formas de exclusión social por falta de competencia personal y profesional.
En el Libro “afrontando la lesión medular” encontramos la frase “se nos vive como discapacitados pero se nos exige como si no estuvíeramos discapacitados”.

Sentido del humor

A lo largo de la historia, diversos autores (Aristóteles, Darwin y Bergson) se han posicionado sobre la risa y el humor y en el campo de la psicoterapia contamos con terapeutas relevantes (Freud, Frankl, Beck) que nos han hecho aportes acerca de los beneficios del humor. Tanto valor se le ha dado, que una de las obras de Freud es : "El chiste y su relación con el Inconsciente". Llama la atención que en la Edad Media la risa llegó a estar prohibida y se cuenta que en esa época nació la sonrisa como manifestación contenida de la primera.
El humor y la risa se encuentran relacionados. Se puede considerar que hay distintos tipos de humor. Oímos con frecuencia hablar de "humor sano" para diferenciarlo del humor que puede dañar a otro.
Adentrándonos ya en el campo de la población objeto de este Blog, los lesionados medulares, se observa con qué facilidad desarrollan éstos el humor, un humor que en nuestro argot consideramos "ácido o negro" porque llegan a hacer de las pérdidas objeto de risa. Realmente, el humor juega aquí un papel catalizador de las emociones y de toma de distancia de la situación. Expresiones como : "achupé, achupé, sentadito me quedé" o "andar lo que se dice andar, no ando, más bien ruedo" o "todo me va sobre ruedas" son muy ilustrativas. Francisco Vañó en el Libro que acaba de publicar "Perdonen que no me levante" tiene bien desarrollada esta faceta.
De todas formas, no debemos confundir "reirse con" con "reirse de"y esto es extrapolable a todos los campos, el social y el de la rehabilitación.
Deberemos de explotar más este recurso como arma terapéutica.

La mirada de los otros

Tras la lesión medular, los pacientes y sus familiares cuentan que se produce un cambio en el modo de percibir al lesionado por parte de la mayoría de familiares y amigos dotándoles de cualidades y belleza que no tenían. Así, es frecuente que los halaguen con expresiones del tipo : "¡qué guapo/a estás, qué ojos más bonitos tienes, qué bien te queda el pelo, la barba o esto o lo otro"! . A algunos, valga la paradoja, los han visto, incluso, más altos.
Es frecuente, además, que tiendan a darles "consejitos" algo que a los l.m. les revienta enormemente y les digan qué tienen que hacer, comer, dónde ir etc. . Se quejan, también, de que hablan y opinan por ellos y que, además de "discapacitados físicos", les atribuyen la discapacidad psíquica. Se dan situaciones peculiares como hablarles más alto, no mirarlos a la cara, entre otras. La ONCE, conocedora de este tipo de reacciones, ha desarrollado cursos de sensibilización, tanto para la población en general como para profesionales, en este sentido.
Pacientes y familiares me han aportado información de interés compartiendo el resultado de sus observaciones. Me sorprende con qué elegancia y deportividad se lo toman la mayoría llegando a desarrollar un extraordinario sentido del humor del que hablaré en la siguiente entrada.

Lazos para toda la vida

Es frecuente oír comentar, tanto a pacientes como a familiares, que los lazos o vínculos que se crean en el Hospital Nacional de Parapléjicos, son "lazos para toda la vida". Es sabido que en las situaciones adversas (catástrofes, atentados, situaciones críticas etc. ) las personas se unen, se ayudan y sacan lo mejor. Todos conocemos testimonios estremecedores de los atentados del 11-S y del 11-M. Todos hemos visto imágenes de terremotos (en España el más reciente del 11 de Mayo del pasado año) con gestos solidarios. Los vínculos que se crean son tan fuertes porque esas personas comparten los mismos sentimientos y pérdidas y experimentan los mismos temores. ¡Qué mayor empatía se puede pedir!. Algunas personas han llegado a sentir el Hospital como su casa y a los pacientes, familiares, e incluso, profesionales, como su nueva familia. Esto es debido a que la identificación es más fácil cuando se habla el mismo lenguaje. Los valores cambian después de producirse una lesión medular y los problemas de los otros son las pequeñas e insignificantes cosas de todos los días. La llegada al Hospital produce un gran impacto en el familiar pero en poco tiempo se familiarizan de tal modo que nada les parece ajeno y sorprende con qué facilidad se adaptan y normalizan una situación tan dura. Se comparten sentimientos, capacidades, hobbies y se los ve agruparse por paisanaje compartiendo viandas regionales , afinidades etc.. Se ayudan y apoyan mutuamente y echan mano los que pueden a los que no pueden. Los que tienen mayor movilidad se sienten solidarios con los que comparten habitación y no pueden llamar al timbre, prepararse las pastillas, el desayuno. etc.. Al igual pasa con los familiares a los que les falta el tiempo por hacerse pariente del que está solo. Aquí, todos se igualan y se dejan a un lado las diferencias de clase.

Resilientes versus resignados

Cada día son más las personas que tras la lesión medular tienen una capacidad de superación y afrontamiento tal que se rehacen en un corto período de tiempo y toman las riendas de su vida. ¡Admirables, realmente admirables! Esta capacidad es lo que se ha venido en llamar "resiliencia". No sólo son capaces de superarse ante situaciones adversas sino que crecen a partir de ellas, aprovechando lo bueno y descubriendo nuevas facetas, nuevas capacidades. Desarrollan un sentido extraordinario del humor que les aporta un gran beneficio psicológico. Emprenden un sinfín de tareas nunca antes pensadas, ejercitan deportes al filo de lo imposible y viven con una relativa calidad de vida.
También los hay que no asumen la lesión y que a duras penas viven y apenas dejan vivir a quienes les rodean. Siguen viviendo la lesión como el resultado de un castigo, como situación injusta ¿por qué yo?. No salen de casa, no se involucran en actividades y tiran como pueden.
Otros quieren asumir pero no pueden debido al dolor neuropático que les acompaña. Vivir con dolor es verdad que no es tarea fácil ni agradable y a otros el bajo nivel de ingresos no le permite llevar una vida digna. Este año que empieza iremos desarrollando todos estos temas y desde aquí animo a todos a que nos cuenten como viven o malviven.

El mundo se mueve contigo - TVE2

Programa de participación ciudadana dedicado a la discapacidad. Presentado por Gema Hassen-Bey, medallista olímpica en las Paralimpiadas de Barcelona 92 y Atlanta 96, "El mundo se mueve contigo" quiere ayudar a romper las barreras a las que se enfrentan las personas con capacidades físicas y sensoriales diferentes.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-mundo-se-mueve-contigo/

En emisión todos los domingos a las 9:30 horas en la 2 de TVE.