Empatía y compasión

La empatía es la capacidad que tenemos para ponernos en el lugar del otro. La compasión es un sentimiento humano que se manifiesta a partir del sufrimiento de otro ser, por tanto, una actitud de acercamiento al que sufre y porque sufre para que pueda compartir su desdicha, un modo de compartir el sufrimiento y no un modo de sentir pena o compadecer al que padece. Todos nacemos con la capacidad para la compasión, la generosidad y la empatía (Luis Rojas Marcos).

La persona que sufre una lesión medular genera en los demás sentimientos de pena o rechazo según la cercanía o lazos de parentesco que los una a los otros. Muchos l.m. comentan que antes de contraer la lesión, las personas con una discapacidad física "visible" o en silla, como es el caso que nos ocupa, solían generar en ellos lástima. Por el contrario, siendo ellos los protagonistas, rechazan todo aquéllo que los coloque en una situación de desventaja física y social y de "pobrecitos" (miradas, comentarios o actitudes).
Este cambio de actitud entre ser observador y vivir las consecuencias de la lesión en primera persona obedece a la dificultad de "ponerse en la piel de" por mucho que uno se lo proponga. Hay una expresión española que ilustra bien este fenómeno : "ver los toros desde la barrera".

Cuando a uno le toca estar en la situación, la cosa es diferente. Cuando se produce la lesión medular, el lesionado tiene que enfrentarse a un "cuerpo nuevo" que ha perdido todo su potencial físico y energía. La inseguridad y la pérdida de la autoestima se hacen presentes. En esta lucha por identificarse y asumir la nueva situación, los comentarios inoportunos y las miradas descaradas les hacen chico favor.

Compartir los logros

A pesar de que sabemos que la empatía es lo que nos acerca a los otros y nos ayuda a ponernos en su lugar y a entender su sufrimiento, también sabemos que es difícil "ponerse en la piel" del que sufre.
Los pacientes y sus familiares nos perciben, a los profesionales, como ajenos a su sufrimiento e, incluso, algunos parece que nos "echan la culpa" de sus padecimientos: También creen que no ponemos suficiente interés en su recuperación y que nos "ensañamos" con ellos (ya hablé de esto en otra Entrada) cuando se trata de dar "malas noticias".
Que aprendamos a desconectar del sufrimiento, algo saludable para nuestra salud mental, no es que no nos afecten las situaciones y las pérdidas a las que asistimos diariamente. "Lidiar" con el sufrimiento también pasa factura a los profesionales. Es por ello, que, desde aquí, quiero trasmitir la alegría que se siente cuando se asiste a la recuperación de los pacientes o cuando afrontan las pérdidas que les ha tocado vivir.

Contribuir a la consecución de los objetivos esperados favoreciendo la búsqueda de estrategias orientadas al logro y trazar "caminos transitables" es una tarea apasionante. Ver el resultado de tu trabajo y el reconocimiento al mismo a pesar del sufrimiento que no les podemos evitar, es algo que no tiene precio.

Día a día celebramos sus logros y siempre nos enseñan algo nuevo y nos sorprenden a pesar de nuestra larga experiencia.

Hoy quiero felicitar a todos los lesionados, a los que conocí y a los que nos siguen desde diferentes sitios del planeta por esos "gestos" de constancia, tesón, afán de superación, por esa sonrisa esbozada, por ese saber agradecer, por esas habilidades o "mañas" empleadas para alcanzar las metas o ser independientes, por la gran paciencia, el saber estar, su tolerancia al dolor y por otras tantas, tantas cosas.

Cuestión de límites

Cuando se contrae una lesión medular se asiste, en la persona del lesionado medular, a una etapa en la que la baja autoestima e inseguridad es lo que más predomina.
Con el tiempo, el l.m. va afirmándose gracias a la rehabilitación logrando, en muchos casos, una autonomía personal que le hace sentirse más capacitado, independiente y seguro.
Algunos lesionados van a necesitar de por vida la ayuda de una tercera persona para realizar sus Actividades de la Vida Diaria (AVD). Más allá del grado de independencia funcional, no obstante, hay lesionados que atribuyen todos sus problemas a la silla de ruedas. Es frecuente que tengan problemas laborales (si pudo retomar su vida laboral), familiares, maritales o parentales como los tiene cualquier persona. Los problemas, los lesionados, tienden a atribuirlos a su lesión, a la "silla". Parece que todo está en función de la misma : si los miran es por la lesión y si no los miran también; si los deja la pareja es por la lesión y si no los dejan, también (es decir, es porque se quedan con ellos por pena). Si el hijo adolescente le pierde el respeto es debido a que está en silla y no tiene autoridad. Si la pareja le es infiel, es a causa también de la lesión.
He observado en los l.m. que están dispuestos a "soportar" todo lo que les echen con tal de no quedarse solos. De este modo, son cómplices de la infidelidad conyugal hasta límites insospechados.
También he percibido el maltrato físico y psicológico. Este maltrato, se ejerce de manera muy sutil debido a la desventaja física y, si cabe, a estar más "pillados" por considerarse sujetos más débiles.
Ya dice Luis Rojas Marcos que el uso intencionado de la violencia constituye una de las armas principales para ejercer dominio o poder sobre otros seres humanos. Y, continúa diciendo, el hogar es el ámbito más privado y próximo que tiene el ser humano y es en la esfera del hogar donde los seres humanos tenemos un alta probabilidad de ser torturados física y emocionalmente por esa persona que, supuestamente, más nos quiere.

Enfadados con Dios : Sobre las creencias (I)

La intervención de un familiar asistente al Grupo de Terapia Familiar, el pasado mes de febrero, me sugirió el título de esta entrada. Ferviente creyente comentaba su "enfado con Dios" al haber permitido que uno de sus hermanos, en el mejor momento de su vida, contrajera una lesión medular. Pensaba, incluso, que si ella hubiera ocupado su lugar la trascendencia de la lesión hubiera sido menor.

Al inicio de la lesión se instaura, tanto en pacientes como en familiares, el sentimiento de injusticia viviéndose, incluso, la lesión como el resultado de un castigo, castigo nunca proporcionado, que los lleva a una "rumiación" sobre el origen de la culpa.

Algunos creyentes practicantes dejan de ir a Misa o pasan un tiempo alejados espiritualmente de Dios. Recuerdo el caso, especialmente, de la esposa de un paciente que aún estando muy comprometida con la Iglesia, sufrió una crisis de Fe. A otros, en cambio, sus creencias les resultan una fuente de apoyo en el proceso de afrontamiento de las pérdidas, sirviéndoles de arma terapéutica.

Algunos pacientes, más allá de sus creencias, se dejan apoyar por ritos, creencias, imaginería religiosa, escapularios, medallas y agua bendita. Me viene a la memoria un paciente no practicante y agnóstico que ante el trauma al que tenía que hacer frente, aceptaba bien todo aquéllo que pensaba que no le podía perjudicar como era el ser rociado-bendecido con agua bendita.

Otros se aferran a Dios "por si acaso".

A pesar de que estamos cada vez en una sociedad más secularizada aún se dejan ver, en las habitaciones de los pacientes, estampas de santos, rosarios o medallas del santo de devoción de turno.

Llama la atención que creyentes y no creyentes vivan la lesión como un castigo mirando en su interior la causa que motivó la misma. Recuerdo un paciente que quedó tetrapléjico, que se definía como "orgulloso", que expresó que la lesión y sus secuelas había sido la mayor lección de humildad que había experimentado en su vida.

"Culpables"

Según Carlos Castilla del Pino la culpa es un fenómeno ni más ni menos complejo que cualquier otra acción del hombre. El fenómeno de la culpa es multifactoral y puede ser analizado desde una dimensión moral, religiosa o jurídica ("La culpa"). En el caso concreto de la lesión medular la culpa tiene más bien carácter moral o religioso y surge, especialmente, en el inicio de la rehabilitación sobre todo cuando la lesión se produjo a consecuencia de un accidente que podía heberse previsto o evitado.
Es frecuente una actitud "rumiadora" : "si no hubiera hecho esto o lo otro.....; "y si en vez de.....". Unas veces los mismos pacientes son los que se autoculpan y otras veces son culpabilizados por otros.
Se ha visto que el afrontamiento es mejor cuando el lesionado no puede "echar la culpa" a nadie sino a él mismo al haber decidido realizar actividades no exentas de riesgo .

La campaña que AESLEME desarrolla con fines preventivos "Te puede pasar a tí" precisamente surge a raíz de que nadie cree que le pueda pasar algo así a pesar de que a veces realicen actividades de riesgo.

Todas las personas que realizan actividades de riesgo buscan razones que les justifique el seguir realizándolas como es el hecho de que con menor riesgo y de la manera más tonta, la gente puede contraer una lesión medular (un resbalón, una caída).
Los pacientes cuya lesión se produjo a causa de un accidente de moto o coche por exceso de velocidad o conducción temeraria, sienten, en ocasiones, el gran trastorno que han originado a su familia. A algunos de ellos los hemos visto "pedir perdón", máxime si la lesión va a suponer la prestación de cuidados de por vida.

A lo largo de los años he observado que ha disminuído la culpabilización de los hijos por parte de los padres. Culpar cuando ya nada tiene remedio no tiene sentido y puede hundir más aún al lesionado.
Son frecuentes los casos en los que el accidente se produjo a causa de un descuido del conductor o por quedarse dormido quedando lesionado/a el acompañante con el consiguiente sentimiento de culpa del conductor, unas veces, y, otras, con la culpabilización del lesionado al conductor sea o no el responsable directo del siniestro.
Algunas personas condujeron vehículos o embarcaciones sin licencia o sin la consiguiente autorización paterna con resultado de lesiones irreversibles y el sentimiento de "mea culpa".

Si la culpa está relacionada con actos médicos o yatrogénicos, es decir, con errores o imprudencias en la cirugía o con resultados no esperados tras la misma ("me operé para estar mejor"), a veces, es difícil que permita avanzar adecuadamente en la rehabilitación. La culpa se queda como "enquistada" lo que no beneficia ni al paciente ni a su familia.

De pérdidas y abandonos

¿Cómo es posible rehacerse de tantas pérdidas?.
Ya hacía alusión en la anterior entrada a que la casuística, en lo que a pérdidas se refiere, por desgracia, es grande.
Cuando la lesión ha sido consecuencia de una accidente de tráfico, no debemos pensar siempre que la lesión es lo peor porque en muchos de esos accidentes que dejaron para o tetrapléjico a alguien hubo pérdidas irrecuperables como fueron quienes fallecieron y no tuvieron ni siquiera una segunda oportunidad. Por eso comento siempre que sufrir una lesión medular no es lo peor que a uno le pueda pasar pues lo peor siempre es la muerte que es lo que verdaderamente es irreversible.
El abanico de pérdidas es tal que hay quien perdió toda la familia en el mismo accidente y quedó parapléjica, otros perdieron el padre o la madre, un hijo/a, hermanos, pareja o amigos.
Respecto al abandono, en otra entrada hice referencia al desamor o pérdida de la pareja tras la lesión pero hemos asistido a otras pérdidas más dolorosas como fueron las de un joven paciente a quien, tras contraer la lesión, lo "abandonaron" sus padres, su hermana y su novia y el de un menor que fue dejado en nuestro Hospital por sus padres.
Si escribo esta entrada tan dura es para que los lesionados medulares que tuvieron la oportunidad de sobrevivir a esos terribles accidentes y la suerte de tener una familia o figuras de apoyo recuerden que son afortunados y que, como dice Enrique Miret Magdalena, la vida merece la pena ser vivida.

En lo que se refiere a las pérdidas, se pensaba que las situaciones traumáticas a las que un niño hubiera estado expuesto en su más tierna infancia, dejarían una marca imborrable. Cyrulnik ("Los patitos feos : una infancia infeliz no determina la vida") , por el contrario,  nos asoma a una visión optimista cuando afirma que ninguna herida es irreversible y que la superación es posible si se ponen todos los medios adecuados y disponibles tras el trauma. Es por ello que considero que, en el caso del lesionado medular, una adecuada y precoz intervención y un programa de rehabilitación integral, favorecerá el resurgir de una aceptable calidad de vida tras la lesión, calidad que será motivo de otra Entrada).

Una mochila demasiado pesada

Los dichos, expresiones o refranes al uso suelen acertar en sus afirmaciones que han pasado de boca en boca y generación en generación. El popular dicho : "Que Dios no nos mande todo lo que podamos soportar" se oye en nuestro Hospital frecuentemente. Hay familias y pacientes muy "castigados" tras la sucesión de varias pérdidas relevantes en un corto espacio de tiempo y algunos sufrieron todas las pérdidas en el mismo accidente (de esto ya hablaré en otra Entrada).
Hay "malas rachas" y algunas de estas familias que sufren tantas situaciones adversas piensan, usando también una expresión popular, que "los ha mirado un tuerto".
Ante este panorama es fácil que pacientes y familiares vivan la lesión como un castigo y sientan que las "desgracias" no hicieron justicia. Esta misma mañana, sin ir mas lejos, una paciente compartía conmigo este sentimiento no entendiendo cómo a ella le había podido suceder algo así si ella era una "buena persona" y no había hecho mal a nadie.
Otras expresiones frecuentes son : "Las desgracias nunca vienen solas" o "Todo se junta".
Estas situaciones someten a quien las padece a una situación de estrés. El estrés es la respuesta a una situación que es vivida como una amenaza. Dentro del proceso de estrés la respuesta dependerá del alcance del mismo, de si es o no esperado y de si hay una o más de una causa que lo precipite. Holmes y Rahe cuantificaron en una Escala los diferentes tipos de estrés, considerando que, según la puntuación obtenida, la respuesta del sujeto irá en una  otra dirección. Así, la suma de varios estresores dará lugar a una situación tal que el sujeto expuesto al mismo se espera que reaccione con un mayor nivel de ansiedad, pérdida de control, entre otras reacciones adversas.
A pesar de todo, el hecho de haber estado expuesto previamente a una situación adversa prepara a la la persona para crisis venideras.
La lesión medular, no obstante, ya comenté que se considera uno de los acontecimientos más estresantes que, al inicio, sobrepasa de tal modo a quien lo padece directa (paciente) e indirectamente (familia) que parece impensable poder asumir.