¿Amigos?

"Un amigo es aquél que llega cuando todos se han ido"

"Un amigo es aquél que está contigo cuando podría estar en otra parte"

No es infrecuente que, en especial. los jóvenes piensen que tienen un millón de amigos.como cantara "Roberto Carlos" "Un millón de amigos" http://www.youtube.com/watch?v=kSvoDOoUyK0

Al contraer la lesión, a algunos de esos "supuestos" amigos. directamente se los traga la tierra. Salvando excepciones que pueden tener un justificado motivo para interrumpir la relación. se descubre que el resto era "amigo interesado". es fácil que esta "supuesta" amistad se hubiera fraguado entre copas y juergas, son esos "amigos de barra" como esos "Amores de barra" que cantara "Ella baila sola" http://www.youtube.com/watch?v=1Tuei_Abhqw

Son muchos los factores que condicionan la pérdida y algunos se nos escapan con toda seguridad porque no llegamos a conocer el entorno del lesionado.
Entre los cometidos del lesionado durante su rehabilitación se encuentra el "cultivo de la amistad" pero el impacto es tan grande al principio que el lesionado en ocasiones no se encuentran en disposición de cuidar sino de ser cuidado por lo que la amistad se pondrá a prueba y solo quedarán aquellos amigos verdaderos

A las pérdidas derivadas de la lesión, se suman en muchos pacientes la pérdida de los amigos.

Suele haber una secuencia que se repite en casi todos los pacientes independientemente del género, la edad y el status:

- Amigos y visitas sin descanso al inicio tanto presenciales como virtuales y telefónicas (ver Entrada "Cuándo se irán las visitas")
- Conocidos y parientes inesperados (ver Entrada " Los vecinos indiscretos" y "Al otro lado del teléfono"
- Curiosos : se asoman por morbo
- Amigos incondicionales que quedan (los menos)
- Nuevos amigos por nuevos intereses (los que se forjaron durante la hospitalización, los que se conocen en los nuevos dispositivos asistenciales de rehabilitación)

Esta Entrada no me la sugerido nadie en particular sino muchos lesionados que se quedaron sin amigos.

Ángeles de la guarda

El pasado año ya hablé en el blog del especial que la Revista Infomedula dedicó en Junio al Trato al Paciente (ver "El trato, la primera medicina").Asimismo, he dedicado en el blog algunas Entradas a los "ángeles" desde perspectivas diversas (ángeles familiares y ángeles profesionales : Ver : "Ángeles sin alas" y "El ángel Marín") pero nunca había hecho referencia a esos "ángeles guardianes en la noche", responsables del descanso de nuestros pacientes, estos que he definido como "Ángeles de la guarda". Me estoy refiriendo a los Celadores que hacen la ronda hospitalaria por la noche para cambiar de postura al lesionado que no es capaz de girarse solo.

En esta Entrada haré alusión solo al papel que desempeñan como "guardianes del descanso" ya que últimamente oigo quejarse a muchos lesionados de la actitud de estos ángeles que más que velar por su descanso y sueño suelen irrumpir de manera brusca en la habitación. En palabras textuales de muchos lesionados : "entran hablando a voces y dando todas las luces interrumpiendo el sueño".

Sabemos que esta actitud tiene que ver con la persona y que no todos los "profesionales" son igual de profesionales ni tienen la misma empatía, ni tratan igual al paciente.

No se si estos "ángeles" se han parado a pensar lo importante que es su trabajo y el papel que juegan  en la rehabilitación psicológica del lesionado y lo que influyen en el proceso de adaptación del paciente a la hospitalización y la lesión

Soy consciente que las generalizaciones no son buenas y que no se puede meter en un mismo saco a un colectivo. Estoy segura que los seguidores que lean esta Entrada tendrán posturas y posicionamientos diferentes así como sus familiares y que entre estos profesionales hay verdaderos ángeles. Si lo traigo aquí es porque, como dice el refrán popular  : "Cuando el río suena, agua lleva" y eso es lo que me preocupa, que últimamente suena mucho.

"Me siento como una lavadora"

Me sorprendió la expresión que usó un paciente "no quiero ser como una lavadora que la suben a la casa y allí se queda"Esta expresión fue usada por la imposibilidad de acceder a su vivienda y la necesidad de ayuda para hacerlo que le quita libertad e independencia.

Ayer hablaba de cómo los lesionados se siente en ocasiones atrapados en su cuerpo o enjaulados. Hace unos años era más frecuente oír estos tipos de expresiones. a ello contribuyó y contribuyen, por un lado, las barreras arquitectónicas y la dificultad de acceso a los inmuebles y, por otro lado, la dificultad que muchos pacientes tiene  para asumir secuelas refugiándose en casa para no ser vistos en la silla. Este tema ya ha sido comentado en otras entradas (ver "No me veo en la silla", "De espaldas").

Era frecuente hace muchos años sentirse formando parte del mobiliario doméstico. Uno de los seguidores creo recordar que utilizó el pasado año, tras el alta, esta frase : "Uno se siente como un mueble que han dejado en medio del salón".. es probable que estas sensaciones se produzcan más al principio hasta que uno se va adaptando a la nueva situación, a esa nueva vida o etapa que comienza.

Toda adaptación lleva un proceso y tras el alta, el slogan aprendido en el Hospital, "poco a poco", es, si cabe, más importante aún. No hay que desesperar y dar tiempo hasta hacerse cada uno su propio espacio, hasta recuperar la identidad perdida, hasta encontrarse en un cuerpo ya no de fronteras inciertas,hasta dotar de sentido la vida, hasta quitarse la silla de la cabeza.

La jaula de oro

"Aunque la jaula sea de oro, no deja de ser prisión"

A veces me siento un sol 
 y el mundo me importa nada; 
 luego despierto y me rio, 
 luego despierto y me rio; 
 soy mucho menos que nada. 

Así, en una jaula, es como se sienten muchos lesionados medulares y en especial los que están afectadas de lesiones que conllevan mucha dependencia y asistencia física. 

Ya había hablado en otra Entrada (ver "Atrapados en un cuerpo") de estas sensaciones. Vuelvo al tema por ser una sensación constante en muchos lesionados aunque, como dice la estrofa de la canción, la jaula sea de oro pues no deja de ser prisión.

La metáfora empleada de "oro", en el caso que nos ocupa, se refiere a la expresión usada por un paciente para hacer alusión a los apoyos que tiene que en su caso son más que en de otros lesionados. La sensación de estar preso y en manos de los demás de momento no puede cambiarla pues la lesión es reciente y la adaptación lleva tiempo.

La sensación de que uno con la pérdida de movilidad pierde el control de su propia vida parece inevitable al comienzo donde uno se siente muy pequeño al lado de los demás y más cuando sus atributos y canon de belleza, le habían situado "por encima de los demás".recuerdo un paciente que en su día me dijo ."La lesión es la mayor lección de humildad que me han dado en mi vida".

A esta sensación contribuye la actitud, que sin ser conscientes la mayor parte de las veces, tienen los familiares hacia el lesionado, decidiendo por ellos, diciéndoles todo el tiempo qué tienen y cómo tienen que hacer. (Ver Entradas "Quiero que me cuides sin anularme" y "Consejitos").

Compartiendo más que lesión

El pasado jueves, como otras tantas veces, un Grupo de lesionados ingresados decidieron reunirse y compartir sus experiencias, sus emociones, sus fortalezas y sus debilidades, sus frustraciones y sus logros. Suele pasar de cuando en cuando al acercarse el alta de alguno de los compañeros ingresados. esta vez fueron nada más y nada menos que cuarenta personas diversas. Nunca mejor empleado este adjetivo porque de no haber sido por la lesión estos hombres y mujeres de diverso status, edad e intereses, nunca se hubieran reunido.

La fiesta muy bien organizada, organizada en el espacio del Ciber del Jardín, trascendió a la mañana siguiente y los familiares de la Sesión de Terapia Familiar no hablaban de otra cosa. Varios familiares expresaron cómo se sentían "fuera del tiesto" porque en esa fiesta no había cabida para ellos. Recordé una canción muy tonta de hace muchos años que decía algo así : "Usted no puede pasar, la fiesta no es para feos (bis), caracangrejo, caracangrejo, la fiesta no es para feos, no más".

Los ingresados les invitaban a irse para que no se les hiciera muy tarde y un familiar comentaba que el fín en sí mismo, era que se fueran de un lugar donde no pintaba nada, seguía diciendo, que su esposo es el lugar donde mejor se encuentra porque es el espacio que comparte con otros lesionados que son los que realmente pueden sentir como él por estar viviendo en primera persona la lesión medular.

Es cierto que el Hospital crea dependencia y tras producirse el alta el lesionado se encuentra como en una jaula y se inician los primeros síntomas del mono. Ya hablé en el blog en 2012 que, tras el alta, se requiere una reestructuración de roles, forzosa pero necesaria. Esto requiere tiempo para ir haciéndose un sitio y dotar de sentido la "nueva vida" que comienza. El lesionado se siente "solo e incomprendido". nadie como otro lesionado suele entender lo que siente,de ahí, que, con frecuencia, el que está cerca, regrese al Hopsital o busque un sitio donde reunirse a propósito de la rehabiliatción con otros lesionados..

Sentémonos a meditar

Nuria y Pedro  nos abren las puertas a la meditación

No es la primera vez que hago alusión en el blog a conceptos tales como :

- Uso del tiempo
- Tiempo Slow
- Mindfulness
- Meditación

Hoy quiero dar a conocer este portal de Yoga y Meditación http://retirodeyogaymeditacionbilbao.wordpress.com/ accesible a todos.

Ya en el Hospital impartimos Sesiones de Relajación que son muy beneficiosas para algunos de nuestros pacientes con la finalidad de:

- Recuperar la conciencia del esquema corporal perdido
- Aprender a controlar/modular la respiración
- Disminuir los efectos colaterales adversos de la lesión medular (dolor neuropático, espasticidad)
- Reducir los niveles de ansiedad
- Conciliar el sueño

La mayoría de los lesionados pasan gran parte del tiempo (tanto mientras permanecen ingresados como en casa, después del alta) hablando de lo que no pueden hacer ya. Se tarda en cambiar el enfoque hasta ver lo "que puedo seguir haciendo" o en introducir pequeños cambios y realizar otras actividades jamás antes pensadas como las que hacía alusión hace dos días (dibujar, emisora de radio).

Entresaco del portal que os presento hoy algunas frases como estas:

"Dicen que para ser grandes, hay que aprender a ser pequeñitos"

"Darnos tiempo para respirar, para vivir, para ser, para recuperar la magia perdida, para pisar con paso firme y abrir nuevos caminos" Nuria

El mensaje que se transmite en la presentación del blog nos ayuda a tomar conciencia de lo que hacemos sin darnos cuenta y que están más relacionado con el arte de meditar de lo que pensamos.

La unión hace la fuerza

Sesión formativa con alumnos de Terapia UCLM

Ayer tuvo lugar una Sesión Formativa con los alumnos de Terapia Ocupacional de la UCLM de Talavera de la Reina a la que se sumaron nuestros Residentes (P.I.R. y M.I.R. de Psicología Clínica y de Psiquiatría, respectivamente) así como estos "Chicos" , Manuel  Penalva y Carmen Mayans, que no fallan a quienes identificáis seguro. También asistió otro de los pacientes "luchadores" el Hospital. Santiago Ezquerro. aunque el no pudo estar en el momento en que se tomó la foto y le hicimos algunas al final de la jornada.  Cuando tenga la otra en la que estamos los tres, la cuelgo

Santiago Ezquerro "Pacota" y Rosa González, PIR

La Unión de profesionales, pacientes y familiares, una vez más me reafirma en que "La unión hace la fuerza"y que nadie mejor que ellos, los pacientes y sus familiares, testigos de primera línea, son los que mejor pueden hablar del impacto de la lesión y sus secuelas.

Carmen nos trajo un vídeo con fases del proceso de rehabilitación de Manuel que fue muy didáctico para los Terapeutas.

Las personas invitadas supieron transmitir :

- Que se puede uno rehacer tras la lesión medular
- Que la constancia y buena disposición son ejes fundamentales del proceso rehabilitador
- Que la familia es otro eslabón importante
- Que a veces uno se cae pero se vuelve a levantar
- Que la incontinencia y el dolor son las secuelas más difíciles de afrontar
- Que todo es más fácil con una SONRISA
- Que el Hospital es una GRAN FAMILIA
- Que el sufrimiento une
-  Que se crean GRANDES LAZOS DE AMISTAD
- Que aquí se ve quien de verdad importa y lo que de verdad importa
- Que otra vida es posible tras la lesión medular

Los alumnos se sorprendieron : 

- De la capacidad de rehacerse tras la lesión de la mayoría de los lesionados
- Del uso del humor

Los alumnos observaron :

- Las actitudes sobreprotectoras de los familiares
- La tristeza en algunos pacientes
- Que los jóvenes tienen más capacidad de adaptación
- Que el Hospital es una "burbuja" y un entrono muy protector y que la calle será más dura
- El poco peso que tiene al inicio en los pacientes la Terapia Ocupacional 

En una sola semana que llevan en el Hospital :

- Cambiaron sus valores
- Relativizaron los problemas
- Desarrollan conductas de menos riesgo
- Se hicieron más empáticos.


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