Si no puedes levantarte, destaca

El título que encabeza la entrada es el lema de Ailbhe Kane, una  diseñadora que diseñó unas fundas para cubrir los radios de la silla de ruedas de su hermana Izzy que nació con espina bífida y se desplaza en una silla de ruedas.

«Nuestro lema es “If you can’t stand up, stand out!” (Si no puedes levantarte, ¡destaca!)», explica Ailbhe. «Tu silla de ruedas no es algo negativo, es la herramienta que puede ayudarte a ser independiente. Tu silla puede ser mucho más que un simple aparato médico. Puede ser una manera de autoexpresión artística».

Se trata de unas fundas que se colocan en los radios de las ruedas con diseños coloridos, optimistas y llamativos. Lo mejor es que se pueden combinar a gusto del usuario y ayudan a los demás a ver la silla como algo positivo. «La silla es lo primero que la gente ve en mi hermana, pero no es un reflejo de su personalidad», explica Ailbhe Keane, directora creativa y fundadora de la marca. «Creé los Izzy Wheels para que ella pudiera combinar su silla con su estilismo y así pudiera usarla para expresar a los demás cómo es ella en realidad. Los guardarradios son muy ligeros y fáciles de cambiar, así que puedes usar uno diferente cada día».

En este enlace podéis ver cómo se han ido incorporando otros diseñadores al proyecto.
https://www.yorokobu.es/sillas-de-ruedas-tuneadas/5/?offset=25

Hacer un diseño redondo y que gira es divertido porque permite jugar con lo que se ve desde arriba y desde abajo. Y además es muy reconfortante para un diseñador crear algo que haga feliz a otra gente.

Los cubrerradios de la silla de hijo de Madia Leva

Gracias, Madia, por compartir ¡son preciosos!

Día Internacional para la Prevención del Suicidio

El lunes día 10 de Septiembre se celebra el Día Internacional contra la Prevención del Suicidio

El día 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Prevención del Suicidio. El lema para este día es: “La prevención del suicidio en las diferentes culturas”. 
Con este motivo la IASP (Asociación Internacional para la Prevención del Suicidio), de la cual es miembro la Asociación Internacional del Teléfono de la Esperanza, ha organizado una serie de actos.

http://telefonodelaesperanza.org/noticias/view/3985

El suicidio es la primera causa de muerte violenta en el mundo, por encima de homicidios, guerras o accidentes de tráfico. La Organización Mundial de la Salud, laONU y la Unión Europea han lanzado la voz de alerta y han pedido priorizar internacionalmente su prevención.

No es una enfermedad ni un trastorno circunscrito únicamente al ámbito psiquiátrico. Sigue siendo un tema tabú, del que no se habla y sobre el que se mantienen muchos mitos. Los medios de comunicación son una herramienta muy útil para poder hacer llegar a la sociedad esta realidad que se mantiene oculta. Expertos de todo el mundo reconocen que hablar correctamente sobre el suicidio no los provoca, sino que los previene.

Existen muchos factores que pueden potenciar la conducta suicida. Pero, sin duda, no dedicar los recursos suficientes a los servicios públicos de salud mental es un factor de riesgo crucial.

http://telefonodelaesperanza.org/noticias/view/8332/manifiesto-dia-internacional-de-la-prevencion-del-suicidio

https://elpais.com/sociedad/2018/09/09/actualidad/1536514158_379511.html?id_externo_rsoc=TW_CC

Cuelgo enlace a esta entrada que editara  el pasado mes de Febrero y dejo imagen de las APPS para prevención del suicidio

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/02/luchando-contra-el-suicidio.html

Humanizando la asistencia

No es la primera vez que hablo de la humanización y de el trato en el blog.

Hoy traigo aquí la importancia que un buen trato, humano y cercano tienen en la recuperación del paciente hospitalizado que se siente indefenso y desamparado.

Hace unos días comentaba un paciente que algunos "profesionales" no le dan ni los buenos días. Por desgracia no es nada que se invente. Todos sabemos que hay actitudes muy diferentes y que esas buenas cualidades son inherentes a las personas y casi me atrevería a decir que aunque se trabajen mucho las actitudes es difícil cambiarlas.

Ya he comentado también en no pocas ocasiones que quien elija la profesión sanitaria debe de tener un perfil humano y cercano y unas habilidades de comunicación.

Hace poco que conozco a Carolina Fernández, una enfermera muy especial que ha contactado conmigo por motivos profesionales ya que está acabando la carrera de Psicología.

Carolina Fernández Fernández

La he incorporado a algunas terapias y tanto nosotras como los pacientes hemos obtenido mucho beneficio ya que a cada una nos ha permitido ver al paciente desde la perspectiva enfermera y psicológica. El personal de la planta de hospitalización no suele conocer bien el trabajo que realizamos y a nosotros nos interesa ampliar la ventana y asomarnos al paciente desde otro enfoque.

Carolina es enfermera de Salud escolar y en verano, cuando la escuela se cierra, trabaja en planta de hospitalización. En este caso en la C3 del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Carolina en la C3 con parte del Equipo

Lo que destaco de ella:

- su entusiasmo

- su alegría

- el amor por su trabajo

No dejes de seguir subiendo cumbres

Llegarás lejos

 No decaigas y no pierdas la ilusión por tu trabajo.

Gracias, Carolina, por los momentos compartidos y  por tus acertadas intervenciones.

Añado enlaces y referencias de interés para completar el tema que nos ocupa

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/07/ante-todo-no-hagas-dano.html

Antes de ti (II) : ¿La vida merece la pena ser vivida tras la lesión?

De nuevo esta reflexión que encabeza la entrada a propósito de que el pasado domingo 2 de Septiembre la cadena de TV Telecinco proyectara la pelicula "Yo antes de tí".

Con esto encabezaba yo la entrada el pasado 7 de Septiembre de 2017 sobre la misma película.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/antes-de-ti-la-vida-merece-la-pena-ser.html

“He trabajado sin descanso para mostrar a la gente que ser tetrapléjico no es el final de su vida, que es sólo otro principio. Si bien no quiero posicionarme en ninguna postura respecto del tema del suicidio asistido, me siento obligado a expresar mi enojo por encontrarme asociado, sin saberlo, con un argumento que sugiere que la única opción para aquellos que sufren lesiones como la mía es la muerte.”

Francesco Clark

Fue un tema que se debatió en el Grupo de pacientes el pasado lunes. Comentaba un paciente que a muchos pacientes ingresados les tocó la fibra sensible.Me comenta también otra paciente no estar en absoluto en acuerdo con el desenlace de la película.

Me gustaría hacer algunas observaciones en relación a lo tratado y a algunas ideas que yo, como profesional, aporté.

- Hay que madurar decisiones como la que concluye el desenlace del film (acabar con la vida del lesionado) ya que seis meses entiendo que no es un tiempo suficiente para adaptarse a una perdida tan grande.

- No se puede dar por sentado que se entiende que un tetrapléjico es "normal" que se quiera morir, porque los tetrapléjicos no son un colectivo al que se pueda meter en el mismo saco. Hay personas con condición de tetraplejia que disfrutan de su vida y la viven dignamente.

- El protagonista no representa a todos los tetrapléjicos. El es muy afortunado económica y familiarmente hablando, tiene toda la asistencia personal que necesita y además la oportunidad de ser feliz en una nueva relación que se abre ante él.

Tres décadas de Rehabilitación Sexual

Algunos seguidores seguro que ya habéis accedido al nº 42 de la Revista Infomédula

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_42

Que dedica su especial al 30º Aniversario de la inauguración de la Unidad Sexual del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

NOTA : Las personas que quieran recibir la Revista en papel pueden solicitarlo al Gabinete de Prensa del Hospital aportando su dirección de correo postal.

Saber esperar y no desesperar

Me pasan esta mañana esta referencia de Andrea Köhler , "El tiempo regalado, un ensayo sobre la espera" y me ha parecido tan interesante que la he querido compartir con los seguidores del blog que tanto saben de esperas 

- de información

- de pronósticos

- de tratamientos

- de evolución de la lesión-enfermedad

La vida está tejida por un hilo continuo de acontecimientos y esperas. «Esperar es una lata» –reza la primera frase del libro–, pero esperar es inevitable; es algo que hacemos constantemente: esperamos a que cese el dolor, a que nos respondan, a que se cumpla una promesa o a que estalle la risa después de un chiste; aguardamos en la consulta del médico, en la cola del supermercado o en la estación de ferrocarril.

Los ineludibles momentos de espera nos permiten valorar nuestro pasado pero también configurar el futuro. No hay crecimiento ni auténtico desarrollo sin espera, la recompensa exige siempre cierto retraso, la gratificación inmediata termina por dejarnos insatisfechos. En este ensayo literario, Andrea Köhler recorre pasajes clave de distintas obras del pensamiento y la literatura occidentales para hacernos ver que la espera es, seguramente, la más fundamental de las vivencias humanas. «Sin pretender ser un estudio filosófico de la pausa, este libro se escribe con la esperanza de poder señalar lo gratificante de la lentitud y la espera.»

http://www.librosdelasteroide.com/-el-tiempo-regalado-un-ensayo-sobre

La espera

Köhler, que escribe sobre cultura en el periódico suizo Neue Sürcher Seit­tung, y que en el 2003 re­cibió el premio Berlín de Crítica Literaria, nos enfrenta en su breve ensayo El tiempo regalado (Libros del Asteroide), que ya va por la cuarta edición, a las inevitables esperas que componen nuestra vida: esperamos que pase el dolor, esperamos que nos atiendan, esperamos que alguien llegue, esperamos el autobús... Esperamos y esperamos, y no nos gusta nada porque ese tiempo suspendido nos recuerda lo efímero de la vida. De la mano de Nietzsche, Kafka, Proust, Barthes, Beckett, Nabokov o Borges, la autora muestra como la espera, ese lapso de tiempo, es una vivencia humana esencial que es mejor afrontar que distraer.

A nadie le gusta esperar...

Porque la espera es un estado en el que el tiempo contiene el aliento para recordarnos la muerte.
Carpe diem.
Podemos engañarnos repitiéndolo: vive el momento, pero en realidad se trata de memento mori (recuerda que vas a morir), y nada como la espera nos lo recuerda.
¿Los lapsos de tiempo?

Sí, ese tiempo entre cosas, entre hechos, ese tiempo indefinido de espera que tanto nos aterra: Queremos que desaparezca.

Pues esos entretiempos abundan.
Cierto, la vida está hecha de continuas esperas inevitables, esperamos al otro, esperamos en el andén o en el atasco...
Esperamos una llamada...
Esperamos un diagnóstico, esperamos que cese el dolor, que llegue el fin de semana, que el sueño, esa pausa misteriosa, nos venza...
Esperar, ¿es algo más que un desperdicio de tiempo?
Esa concepción del tiempo como desperdicio es el mal de nuestro tiempo, y nos ha llevado a la abundancia de la falta de tiempo. La modernidad es un proceso de acortamiento de los tiempos de espera, eso busca la técnica: eliminar los intervalos entre tiempos y espacios.
No puede haber hueco.
Vivimos bajo la divisa de “el tiempo es oro”, que engendra la paradoja de que con cada ahorro de tiempo crece la falta de tiempo.
Las distancias se han reducido y la comunicación es inmediata.
Y al mismo tiempo crece la fila de los que esperan y los tiempos muertos. El “espere, por favor” es con diferencia lo que más oímos, y eleva la paciencia a virtud principal en nuestra sociedad de servicios.
¿Qué nos provoca la mansa espera?
Nos hace más impacientes todavía de lo que somos por naturaleza. No queremos esperar, porque la espera es una experiencia existencial muy angustiosa.
Nace con nosotros.
Sí, nacemos dependientes, esperamos que nos cuiden, nos alimenten, nos consuelen...
¿Hay esperas agradables?
Yo quiero descargar la espera de angustia, entender esos tiempos como regalados. Pero la promesa del paraíso nos impulsa a querer tenerlo todo, ya.
¿Estar en la cola del súper es un regalo?
Esa es la idea. Antes se entretenía la espera fumando, ahora tenemos el móvil. Pero si no somos conscientes de que continuamente llenamos los tiempos de espera, la vida se nos llena de tonterías. Ocurre lo contrario de lo que pensamos.
¿Qué ocurre?
Creemos que estamos ganando tiempo, pero en realidad huyendo de esos lapsos lo estamos perdiendo. Ocurre lo mismo con las máquinas que nos atienden por teléfono, para despachar billetes o para pagar la compra, pretenden ganar tiempo y consiguen lo contrario.
Son un obstáculo.
Sí, maquinas creadoras de momentos frustrantes, como la burocracia que tan bien retrató Kafka, esa espera en la que el otro tiene el poder sobre el que espera. Pero hay lapsos que podemos reconvertir en momentos luminosos.
¿A usted le gustan los lapsos?
Dele otro nombre: me encantan las transiciones, los intermedios, ese intervalo en el que las cosas aún son inciertas. Adoro la hora azul que promete la cercanía de la noche.
Solo cuando vamos a por ella...
¿Conoce a alguien que se haya aburrido de las puestas de sol?
Tampoco conozco a nadie que se divierta en una sala de espera.
Porque no sabemos saborear los intervalos. El que sabe esperar, sabe lo que significa vivir en el condicional.
Entonces, ¿pretende que saboreemos lo gratificante de la espera?
Sí, porque nos da profundidad. El aburrimiento es el primer peldaño de la creatividad, lo necesitamos. cada vez observamos menos.
Observar es dejarse sorprender.
Hay una riqueza en el estar, ahí habitan la intuición, la inspiración, el instinto. Pero vivimos absorbidos en la tecnología y perdemos vida. No hay nada más deprimente que ver a un par de amigos o una pareja en un bar cada uno inmerso en su móvil.
En la vida hay muchos tipos de espera.
Sí, y esos tipos de espera no solo componen nuestra vida sino que también la definen.
¿Y cuál es para usted la mejor manera de vivirlos?
Sin intentar llenarlos con nada. Aceptando que nuestra vida es a la vez presencia y espera. Abrazando la incertidumbre.
De eso va el juego.
Lo bonito es que solo en ese momento de incerteza existe la posibilidad de que se produzca lo inesperado.
Puede ser bueno o malo...
Cada uno de nosotros somos los custodios de nuestro propio abatimiento o serenidad.
¿Es la única elección?
La vida tocada por la muerte es la conciencia del tiempo. Hay quién la considera insoportable y busca refugio contra el tiempo y la espera, en el sexo, en el trabajo, en la droga, en el arrebato místico..., y hay quién busca la serenidad en el propio transcurrir.

https://www.lavanguardia.com/lacontra/20180831/451542960872/solo-en-la-incertidumbre-existe-la-posibilidad-de-lo-inesperado.html

El lesionado medular, ese gran desconocido

Parce mentira que en pleno S.XXI aún se tenga una idea distorsionada del lesionado medular :

- yace en una cama como un vegetal
- no puede hablar
- no entiende
- no puede llevar una vida placentera

Esto entra no solo del saber popular sino también en el ámbito sanitario sucede algo parecido. Esto es un tema que se repite cuando entrevisto a las familias recién llegadas.

La semana pasada, la mujer de un paciente me dijo que había sido informada con crueldad y otra me decía que le habían dado la información sin ningún tacto y con un pronóstico catastrófico : "Su marido no podrá respirar por si solo ni moverse" y a día de hoy no solo respira solo sino que mueve los dos brazos.

Parafraseando a los Dres. Bravo y Castro que publicaron el libro "Paraplejia , otra forma de vida", no hay duda que la vida tras la lesión cambia pero los cambios no siempre hay que entenderlos en sentido negativo.

Ya hemos tratado esto infinidad de veces en esta ventana virtual. Tras un trauma de esta envergadura, se produce en no pocos casos un "crecimiento postraumático" que permite al lesionado y a su familia descubrir otros valores y reinventarse.

Por esto he pensado que no estaba mal colgar esto que me mandó Francisco Peña ayer

-Siempre por estas fechas, me suelen entrar ganas de ir a Toledo. Bueno, no es ningún secreto, que si por mi fuera, viviría allí, es más, también sabéis que uno de los errores que creo haber cometido en mi vida, es no haberme quedado a vivir allí en 1998.

Pero, por que en septiembre, diréis..., fácil.

Fui trasladado allí, en este mes, más muerto que vivo, me atrevería a decir que desahuciado por mi hospital de origen.

Señalar que por mi estado físico y psicológico, apenas tengo recuerdos de aquellos primeros días - semanas. Recuerdo, el llegar, y alguien decirme: "Hola Francisco, soy "...", y aquí te vamos a tratar muy bien", después ver anochecer/amanecer, o simplemente comer un yogur, tras más de 60 días alimentado solo por vía intravenosa. Recuerdos muy banales, pero que yo no sabía que durarían siempre.

Fue muy muy duro, para mi, para mi familia, y también me atrevo a decir que para todo el personal de aquella UVI.

En fin, de aquello han pasado veintiún años ya..., pero creo que mereció la pena.

Gracias, Fran, por compartir.

A ver, si tras el descanso estival, los seguidores se animan y abren debate. Veo que hay un gran letargo en el blog últimamente. Espero que me ayudéis a mantenerlo vivo.