Seguir soñando

Todos hemos oído la expresión "soñar no cuesta nada" y a pesar de ello, soñamos poco o somos poco imaginativos. Más que soñar, los humanos solemos ambicionar o envidiar lo  que el prójimo tiene y aquéllo a lo que no podemos aspirar.

Probablemente, la crisis actual esté relacionada, estrechamente, con ese ansia de poseer, de vivir por encima de las posibilidades y por gastar lo que no se tiene. Decía un paciente la semana pasada que el tenía muy claras las causas de la crisis. Una de ellas era el hecho de que la gente se haya "entrampado" hasta el cuello y se traduce en una frase que ha oído hasta la saciedad : "Si no te metes, no sales" (esto es, que no hay que pensárselo dos veces y comprarse lo que sea, se tenga o no se tenga dinero). Otra de las razones, continuaba diciendo, era el haber comprado coches de un valor por encima de las posibilidades de muchos compradores, el decía que no acordes a su status. La tercera causa, era la de haber perdido la capacidad de ahorrar y una tendencia hedonista de la sociedad centrada en el "carpe diem".

Hay cosas en las que se puede invertir con costo económico cero como son : AMAR Y SOÑAR.

Algunos l.m. piensan en lo que no pueden hacer o a lo que no pueden acceder sin darse cuenta que "en casa tienen acceso a la felicidad" no hay que buscarla muy lejos.
Otros, en cambio, lo tienen más difícil porque la l.m. se les ha presentado en una etapa de la vida en la que ésta está todavía por construir : formación, trabajo, pareja, hijos etc.

También hemos oído la expresión : "Soñar despierto" que equivale a imaginar acciones ya antes vividas que nos relajan o situaciones potenciales de vivir que por el solo hecho de imaginarlas ya es satisfactorio.

Si de algo suelen disponer las personas que contraen una lesión medular es de "tiempo", tiempo que se debe de encauzar hacia el logro de estados que les proporcionen aquéllo que antes no tuvieron la posibilidad de acceder o aquéllo que no tuvieron la ocasión de conocer. Es un tiempo también de costo cero.

¡Cuántas veces nos hemos quejado de la falta de tiempo!. ¡Cuántas hemos expresado : "Si tuviera tiempo para esto o lo otro"; "No tengo tiempo para nada"; "Necesitaría que el día tuviera más de veinticuatro horas porque me falta tiempo para hacer lo que quiero"!.

Invito a que cada persona que entre al blog, nos cuente que haría si dispusiera de tiempo suficiente, tiempo ¡eh!, no dinero.

Una casa de muñecas : Un sueño de toda la vida

Casas de muñecas, trenes eléctricos, escribir poesía, dibujar o pintar lo que sea como sea (con la mano, con el pie, con la boca), cantar, componer música, tocar un instrumento, practicar deporte.

Decía Julio Morales en su testimonio :"Mi silla de ruedas, mi gran sonrisa y yo formamos un gran equipo" (Afrontando la lesión medular Págs. 45-53) que, quizá, lo que favoreció en el la adaptación es el hecho de haberla contraído cuando tenía dieciséis años. Ya he comentado en otras entradas que los jóvenes tienen una mayor plasticidad para adaptarse a los cambios.

La chica que me ha inspirado esta entrada también tenía dieciséis años cuando contrajo su lesión. La vida que lleva no se diferencia de la del resto de sus amigos, es más, creo que es más activa que la mayor parte de ellos. Tras la hospitalización, retomó su vida donde la dejó y cuando acabó el bachiller y la selectvidad, inició una carrera como cualquier persona joven con formación. La acabó y empezó a trabajar. Cumplió uno de sus sueños : viajar a Eurodisney y sigue soñando, ahora ilusionada con la casa de muñecas que siempre soñó. En breve visitará por primera vez una Feria de Casas de Muñecas.

 "Las fantasías en estado de vigilia se llaman ensoñaciones y tienen las características de ser, al igual que los sueños, imaginarias, es decir, escenas visuales derivadas de deseos inconscientes en donde las palabras están contenidas en imágenes y acciones diversas de acuerdo a una presentación espontánea o voluntaria" (E.D. Melgar).

Me pregunto : ¿Nos hemos olvidado de soñar?.

Invito a que entréis al blog y contéis vuestros "sueños de toda la vida" y cuáles se os cumplieron tras la lesión o que sueños están aún por cumplir.

Toda una vida (II) : Historias ejemplares

Recuerdo la frase del protagonista del film Forrest Gump : "La vida es como un caja de bombones". Yo digo que cada paciente es "Una caja de sorpresas" que encierra una historia única y ejemplar que me hace pensar sobre lo diverso del ser humano, diverso en su rostro, en sus rasgos de personalidad, en sus orígenes y biografía.

Cuando ingresan los pacientes en nuestro Hospital, tan frágiles e indefensos, tan vulnerables, es fácil caer en verlos como colectivo agrupados en torno a su lesión medular e ignorar que detrás de cada uno hay "toda una vida". A pesar del tiempo que permanecen ingresados, a veces, no se les llega a conocer y al estar mediados por un proceso tan complejo hace que no exterioricen lo que son. Además, ya comenté en otra entrada ("Consejitos") que, debido a esa fragilidad, algunos profesionales, sin querer, tienden a tratarlos como niños.

El hecho de que la esperanza de vida haya aumentado es uno de los motivos que hace que cada vez ingresen al Hospital una población de pacientes más mayores situados entre los setenta-ochenta años. Tenemos que pensar que son pacientes que pertenecieron a una generación que tuvo que hacer frente a una guerra civil o, en su defecto, a una postguerra y que tuvieron que afrontar pérdidas y adversidades como el hambre, el frío, epidemias y otras muchas calamidades. Personas endurecidas, "resilientes". Ahora, en el último tramo de su vida, les toca hacer frente a la lesión y a sus consecuencias.

Esta semana conocí a una mujer de setenta y seis años de esas que decimos que "se ha hecho a sí misma", una vida ejemplar de tesón, constancia y afán de superación. Autodidacta, abierta al conocimiento y que, a pesar de su trabajo, se ofrecía como voluntaria en su municipio.
Acostumbrada a salir de situaciones difíciles y a luchar, no se queja de nada y sigue con su mismo afán de aprovechar todo lo que el Hospital y la rehabilitación le ofrezca. Ella misma dice pertenecer a una "generación de los de antes" a los que define como luchadores y trabajadores.

A pesar de que ya había comentado que la edad es un factor que influye y condiciona el afrontamiento, vemos que el peso fundamental recae sobre la personalidad del paciente.

Desde aquí invito a no despercidiar la oportunidad de enriquecernos con todas esas personas que tratamos cada día y no perder la ocasión de abrir su correspondiente "caja de sorpresas".

Toda una vida (I) : todo a cambio de nada

Esta entrada es un homenaje a todas esas mujeres resilientes y abnegadas que se dedicaron en "cuerpo y alma" a proporcionar apoyo a hijos, esposos, nietos o hermanos en situación de dependencia.

Si hago alusión a la mujer no es porque piense que no hay hombres desempeñando las mismas funciones sino porque el perfil del cuidador es el de una mujer, generalmente madre o esposa, y porque en mi experiencia son mujeres, fundamentalmente, las que he visto que "dan todo por nada".

Hablo de situación de dependencia en general porque he tenido "cuidadoras" de personas con Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Síndrome de Guillain Barré, Distrofia Muscular de Duchenne, Atrofia Espinal, Ataxia de Friedreich y un largo etcétera.

La primera persona en quien pensé es la madre de uno de mis primeros pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos allá por el año 1989 cuyo hijo quedó tetrapléjico con 16 años y llevan "toda una vida" cuidando el uno del otro.
Cuando se trata de relación madre-hijo, la adaptación es más difícil. En muchos casos, los hijos, a causa de la dependencia, tuvieron que regresar al hogar paterno a pesar de que ya se habían independizado.

La relación de "cuidados" debería ser bidireccional. Esta relación será más fácil si el lesionado hace también más fácil la tarea de cuidar siendo "paciente y tolerante" y sabiendo esperar cuando corresponda pensando en quien "cuida", permitiéndoles, de este modo, tiempos de respiro.

Partir de cero

Es evidente que hay un antes y un después de la lesión pero como hay un antes y un después de cualquier acontecimiento que nos sucede en la vida (divorcio, paro, viudedad, enfermedad, etc)  un antes y después al pasar de una etapa a otra del ciclo vital (infancia, pubertad, adolescencia, vida adulta, climaterio). Por ello, no debemos destacar tanto esos dos instantes, el antes y el después, al contraer la lesión, a pesar de que ésta sea uno de los acontecimientos más estresantes en la vida de quien la padece.

La personas que han contraído una lesión medular no suelen olvidar la fecha en la que quedaron para o tetrapléjicos, es más, suelen señalar el día con exactitud y cronometrar el tiempo transcurrido incluyendo los meses y los días. Asimismo, muchos refieren que volvieron a nacer y hablan de sus "dos vidas" celebrando, incluso, dos cumpleaños (ver última entrada del blog de Horacio Novello : "Mi primer año del resto de mi vida" en la que se lo ve celebrando con una tarta ese su primer cumpleaños tras la lesión).

Hay quien considera que hay que "partir de cero" pero ¿cómo partir de cero olvidando toda la trayectoria vital previa?. Uno es quien es independientemente de los avatares que acontezcan en su vida. No sólo no hay que olvidar lo de antes sino que la formación, el conocimiento, los apoyos y redes sociales son necesarios para recorrer ese otro camino, son las señas de identidad.

Hay quien solo hace un paréntesis en su vida laboral, de formación, familiar o social y lo retoma al alta. Otros, sin embargo, tienen que "desmontar" por completo su vida y hacer un cambio radical. En principio es lógico pensar que es más difícil la adaptación para una persona que tiene que cambiar casi todo pero uno se lleva sorpresas cuando ve la plasticidad de algunos lesionados medulares para incorporar este cambio. Valga como ejemplo el de un paciente agricultor-ganadero que se presentó al examen de acceso a la Universidad para mayores de veinticinco años y está ya a punto de obtener el Grado en Derecho.

Esta semana, me comentaba una paciente, que hizo la carrera de Farmacia después de sufrir su lesión medular, que, paradójicamente, era la única de sus amigos que tenía trabajo y eso que estamos en crisis y que tiene doble handicap : ser mujer y con diversidad funcional.

Comentarios sin contestar

Siento mucho no haber contestado en su día a todos y cada uno de los comentarios pero es que el blog ha considerado 18 comentarios Spam y los ha dejado en la bandeja correspondiente y hasta hoy no me ha avisado de esto. Intentaré contestar a cada uno.

Desde aquí quiero agradecer a todas las personas que han participado y siguen participando y animando para que no dejen de hacerlo pues la finalidad es que haya un intercambio de opiniones y posturas que sean de utilidad.

Veo que algunas personas tienen problemas para incluir su comentario y sí que lo siento. Si no pueden solucionarlo, les sugiero que lo hagan a través del correo del blog afrontandolesionmedular@gmail.com y yo me encargaré de publicarlos. Así hemos publicado ya uno.

Ha habido respuesta a "Abriendo Fronteras" cuando pregunté desde dónde accedíais. Veo tabién que la gente me agradece el que responda a los comentarios. No tiene sentido el blog si no se hace un seguimiento. Mientras siga interesando, me tendréis al pie del blog.Gracias a todos los que haceis posible el mismo.

En busca de la relación perdida

Es sabido que una buena comunicación aumenta la adherencia al tratamiento y amortigua la ansiedad, el dolor y la comorbilidad de los pacientes.

Acostumbrados a vivir en un mundo materialista y deshumanizado no sorprende que el sistema sanitario, en general, y los hospitales, en particular, estén también deshumanizados.

Si los profesionales nos encontramos con actitudes defensivas o, incluso, agresivas dentro de nuestro propio estamento, no es de extrañar que el paciente perciba un entorno hostil. Si a ello le sumamos la situación de desamparo y desventaja psicofísica en la que se encuentran debido a la enfermedad-lesión, el problema se agudiza.

Es frecuente encontrar pacientes que no confían en los profesionales que los tratan, que no les dan seguridad porque adolecen del tiempo necesario para compartir sus preocupaciones, temores y dudas respecto al hecho de enfermar. Todos los profesionales son pieza clave en el proceso de rehabilitación pero el médico, especialmente, juega un papel primordial en la relación con el paciente porque en él confluyen la información y el conocimiento. Desgraciadamente no todos ellos poseen habilidades de comunicación y la empatía suficiente o se formaron, al menos, en counselling, estrategias de resolución de conflictos, comunicación de malas noticias, escucha activa, entre otras.

Comenta Albert Jovell en su editorial "Medicina Basada en la Afectividad" : "En el actual contexto tecnológico y, por ende, sanitario, se está tendiendo a la pérdida del humanismo asociado a la práctica de la medicina. Así, la tecnología sanitaria, se está convirtiendo en una barrera física y relacional entre el médico y el paciente".
Jovell introduce la expresión "Medicina Basada en la Afectividad" para que no olvidemos que los pacientes tienen sentimientos y, por tanto, necesidad de afecto. "La mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente".

Recuerdo que un familiar me comentó, al ingreso en nuestro Hospital, el modo en que una médico los recibió a ella y a su marido expresándoles : "Estáis en el mejor hospital para tratar a vuestro hijo, quedaros tranquilos que estáis en buenas manos", lo que los relajó por primera vez desde que se iniciara el proceso y se sintieron "seguros y reconfortados".

Personalmente me parece que lo que nunca debería de perder el médico es la buena relación con el paciente, el trato humano y la escucha activa.

¡Es tan importante infundir confianza y seguridad!