He oído quejarse a muchos pacientes cuando reciben por respuesta : "es de la lesión" a preguntas en torno a diferentes áreas relacionadas con la lesión medular, especialmente las inherentes al dolor, espasticidad, intestino y vejiga.
Las secuelas secundarias a la lesión son tantas y variadas que son difíciles de entender y de asumir.
La información relativa a la lesión y pronóstico al paciente-familia es uno de los procesos con mayor variabilidad y complejidad.
Al ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos, los familiares que han sido informados en sus respectivos hospitales de origen, nos suelen comentar que han sido informados de forma poco empátca y catastrofista sobre la lesión y pronóstico. Quizá, debido a una medicina defensiva y deshumanizada, las "malas noticias"se dan de forma brusca y en condiciones inapropiadas para "curarse en salud", es decir, para que nadie sea acusado de omisión de toda la información.
La verdad es que, con frecuencia, se podían haber ahorrado pronósticos catastrofistas debido a que en estos procesos tan largos, se requiere un tiempo par ver evolución.
Siempre comento que tan malo es hacer "precipitadamente" buenos como malos pronósticos.
Mi impresión personal es que se cuenta poco a los pacientes sobre su lesión lo que favorece la confusión y dificulta el autocuidado al no entender lo que subyace a todo proceso en el curso de una lesión medular.
La ubicación en las complicaciones esperadas tras la lesión, facilitaría mucho el encajarlas mejor cuando aparecen, así como la confianza en el profesional que los trata .Todo ello contribuiría a situarse en un contexto de "normalidad", de lo esperado. Así, la respuesta, motivo de entrada de este blog, : "es de la lesión", tendría su lógica.
Debido a la complejidad y variabilidad antes mencionada, seguiré en sucesivas entradas, abordando el tema de la Información.
2 comentarios:
También tiene que ver con el cansancio de los profesionales a repetir una y mil veces lo mismo sobre lo complejo del sistema nervioso.
Pero es muy necesario que nos escuchen. Porque a veces es tan complicado describir esas nuevas "sensaciones" que siempre nos sentimos incomprendidos.
Me decepcionaba un poco la respuesta, pero lo que más me molestaba era que fuese tan rápida. A veces ni terminaba de explicar.
La información debe adaptarse a cada fase del proceso rehabilitador. Es verdad que en la lesión medular los cambios se suceden de manera lenta y no hay cosas nuevas que contar cada día. Lo que sí que debe el médico es tener cercanía con el paciente para que genere en éste confianza y "seguridad". La respuesta rápida, como bien dices, Horacio, parece una forma de escape. El lenguaje debe, asimismo, adecuarse al interlocutor. El médico tiene capacidad y formación para hacerse entender. Si se tiene que dar una "mala noticia" hay que hacerlo en el lugar y momento adecuado y siempre puede ir acompañada de algún pequeño logro que, por pequeño que sea, siempre aliviará al paciente.
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