sábado, 30 de junio de 2012

El Hospital visto por los familiares

Una de las seguidoras del blog me propuso esta entrada y, dado el interés, considero que puede ser adecuada para volcar en ella las opiniones de quienes han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ya sea como familiares más cercanos e implicados en la rehabilitación o como amigo o visitante ocasional.

Partiendo de la lectura de Soledad Puértolas en su libro : "Con mi madre" en el que define muy bien cómo es vivido un hospital general para un ciudadano cualquiera que acompaña al paciente que sufre, voy a intentar esbozar algunas impresiones que he ido recogiendo de los familiares y amigos de nuestros pacientes l.m.

Destaco del libro de Puértolas algunas frases más relevantes :

"Poco a poco por debajo de la tupida y despiadada red burocrática que rige la vida del hospital y del trato tajante y apresurado que se les presta a los enfermos, va apareciendo el bullicio de las vidas que habitan en él, y cada cama, cada enfermo, crea a su alrededor un mundo insólito, insospechado. Y, comparados con lo que vemos aquí, en las habitaciones comunales de los hospitales públicos, los folletines, los melodramas televisivos, no son nada.Todas esas vidas que de golpe nos rodean y nos invaden, son dignas de una novela o de una pelicula, estos personajes, la enferma, el hijo o la hija de la enferma, el padre, la cuñada, la amiga, hasta el momento anónimos, absolutamente desconocidos, irrumpen en nuestra vida con una fuerza tal que casi retrocedemos, asustados"

"Nadie puede convencerme que la rudeza que actualmente impera en el trato que se les da, nada más ingresar, mientras se tramita el ingreso, a los enfermos y a sus familiares, es necesaria y conveniente. Es espantosa. En el aturdimiento, por no decir angustia, que se apodera de los enfermos y los familiares de los enfermos cuando cruzan el umbral acristalado de las puertas  del descomunal hospital, el enfermo es arrebatado, hurtado a sus familiares, y éstos son inmediatamente interrogados en tono de inspección fiscal, de sospecha de fraude fiscal como poco".

"A veces, como en un milagro, sucede algo de lo que queremos. De repente viene el médico y está un rato frente a la cama de mi madre y le da ánimos y se ríen los dos como viejos amigos. O la enfermera sube el embozo de la sábana de mi madre mientras le dice que es la princesa del hospital. O vienen los celadores para levantarla y devolverla a la cama y, aunque uno de ellos viene muy malhumorado, al ver la expresión de susto y emoción en la cara de mi madre mientras está suspendida en el aire - la cara que pondría una niña en la montaña rusa -, bromea con ella y la deposita mágicamente sobre la cama, con un insospechado gesto de afecto".

"He conocido gente estupenda, decía mi madre muchas veces refieriéndose tanto a las enfermas con quien compartía la habitación como a su familiares y a las enfermeras que en diferentes turnos la habían atendido, unas más amables que otras, desde luego".

"Cada vez que mi madre reingresaba en el hospital me preguntaba : ¿Cómo es posible que después de un año el hospital fuera exactamente el mismo?. El tiempo había pasado pero no se había llevado consigo el enorme hospital, no lo había sustituído por una casa alegre rodeada de un alegre jardín, el tiempo no había traído una habitación donde mi madre pudiera estar sola con nosotros, una habitación alegre. El tiempo del hospital era siempre el mismo, un tiempo estancado, repetido".

Podía seguir destacando frases pero creo que con esta muestra representativa podemos reflexionar.

Una de las frases me trae a colación el comentario de una paciente a la que esta semana cambiaron de planta y, por consiguiente, de habitación, observando una gran diferencia en el trato. Decía así .¿Cómo es posible que en su planta de origen la saludaran todas las mañanas con un ¡buenos días bonita! y la trataran con cariño, calificándola de abuela cibernética y todoterreno y en la otra planta no le dieran ni los buenos días al despertarla?.

Hay otro de los fragmentos que se repiten también en nuestras historias y es el relativo al cambio que produce la lesión y a la trivialización con la que se viven los dramas o telenovelas a los que se estaba acostumbrado, que pasan a un segundo plano haciendo ver que problema, lo que se dice verdadero problema, es el que ahora tienen delante, la l.m.

En lo que a nuestro Hospital se refiere, ya he comentado en el blog que al ingreso el choque es muy fuerte. Solo el nombre del Hospital : "Parapléjicos" ya es impactante, esta palabra resuena aterradora en los oídos de los familiares. El encuentro, de golpe, con tantas sillas de ruedas o camillas por el entorno, jardín o alrededores, produce un gran shock. Si a esto le sumamos lo viejo y anticuado que está el Hospital, el impacto es aún mayor.

A medida que pasan los días, los familiares se van familiarizando, valga la redundancia, con la silla y el entorno y sorprende ver a la gente sonriente, con humor, echando carreras con las sillas y disfrutando, según las épocas, de las actividades que se realizan en el jardín, el barecito y el ciber.

Los familiares se apoyan unos a otros. Los más veteranos acogen a los recién llegados para hacerles más dulce el ingreso aunque siempre aparece algún indeseable con algún comentario inadecuado.

Los familiares, ya comenté (Ver entrada "¿Cuidadores o Familiares?") son muy útiles al Hospital aportando mano de obra gratis, facilitando, unos más que otros, las tareas a los pacientes para que lleguen a tiempo a sus actividades, así como implicándose en tareas tales como sondar, aspirar, etc.

Algunos pacientes que están más solos se integran con la familia del compañero/a de la habitación y lo bajan alj ardín o a la cafetería. Además, hay algunos voluntarios que cubren estos déficits.

A pesar de que hay algunos espacios y apoyos para los familiares (Grupo de Terapia Familiar y Relajación en Psicología, Charlas de Educación Sanitaria trimestrales, organizadas por el S.A.U., entre otras), no siempre los familiares se muestran receptivos.

Dada la importancia que el trato y la intimidad tienen para el paciente ingresado en un hospital, en el nuestro, en el que estos aspectos revisten aún mayor relevancia debido al estado de dependencia e indefensión de los pacientes, la Dirección de Enfermería se propuso la realización de un Taller para trabajar y cuidar de estos aspectos. A pesar de ello, aún queda mucho para que las actitudes de los profesionales sean las adecuadas y no dejen tanto que desear.

Creo que en esta entrada se pueden verter no sólo las opiniones respecto al H.N.P sino respecto a la hospitalización en general en la que, por desgracia, el que más y el que menos tendrá experiencias que contar y compartir.

13 comentarios:

Manuel dijo...

Con o sin LM –conviene dejar de fumar–, al lector podrán aprovecharle también estos otros párrafos de Soledad Puértolas.

“¿Qué tengo yo que ver con ese perro gris?... Me alivia comprobar que… cruza la carretera por el lugar oportuno. Está a salvo ahora”.

“Mi cuerpo se había olvidado de cómo se hacía eso, andar… La enfermedad, el inevitable reposo, fue el vehículo. Me dio la literatura”.

“En el cuarto rojo donde estuve confinada junto a mi madre en los lejanos días del tifus, me llevaban en brazos hasta la ventana para que pudiera ver a las niñas que jugaban en el patio del colegio de las Madres Concepcionistas. Eso se veía desde aquella ventana: los juegos de las niñas. Corrían, gritaban, se empujaban. Yo estaba lejos. Las observaba. Pedía que me leyeran mi cuento. Me refugié en la aventura de las palabras. Una protección que me hizo vulnerable, que no me preparó para la vida.”

Mejor copiar el artículo entero. Tendrá que ser en dos entregas.

TRIBUNA: Soledad Puértolas, “Los perros de Bogotá” (BABELIA, 17-01-2004)

A LAS 6.20 de la mañana me asomé a la ventana de mi habitación del piso 14 del hotel Tequendama. Ya había una luz pálida sobre la ciudad. Aún no habían empezado los ruidos de las obras que cada mañana entran en mis sueños o en mis desvelos. Se respiraba el silencio. Había un ligero movimiento de coches en las carreteras. Dos o tres personas, solas, sin prisa, sin lentitud, atravesaban la plaza, quién sabe hacia dónde se dirigían. Fue entonces cuando mis ojos vieron al perro. Flaco, de manchas negras. Cruzó la carretera, recorrió un trecho, junto a la valla, evitando los coches, aunque no vinieran de ningún lado, volvió a cruzar la carretera, entró en el asfalto de la plaza, y se detuvo. Se estuvo ahí, quieto, mucho rato, mirando hacia los lados, indeciso. Al fin, echó a andar, desapareció bajo la copa de un árbol, quizá se fue calle arriba. Desde mi ventana, las copas de los árboles estaban pegadas al suelo, manchas verdes en el asfalto. Un perro sin dueño, vagabundo, como tantos perros de Bogotá. Un perro que me encoge un poco el corazón. ¿Qué tengo yo que ver con ese perro gris?, ¿qué me lleva, a las 6.20 de la mañana, a identificarme con él?, ¿por qué mis ojos se detienen en él, en sus movimientos un poco vacilantes, en lugar de perderse en la bruma que reposa sobre los tejados de la ciudad, en los altos edificios que me rodean, en las montañas, en el verde, en los colores del amanecer que van dando matices rosas y naranjas a la franja de cielo que se confunde con la bruma? El perro detenido a un lado de la plaza, desaparecido luego bajo la copa del árbol. Eso es lo que he escogido, como si fuera mi historia en esta ciudad desconocida. La ventana de un hotel, el panorama que se abarca desde la ventana de un hotel, es lo que verdaderamente conozco de cada ciudad que visito. ¡Cuántas horas habré pasado, en mi infancia, mirando la calle desde el pequeño balcón de mi dormitorio, mirando el inmenso patio de atrás desde el balcón corredero que unía los otros cuartos, preguntándome cómo sería la vida en las otras casas, cómo serían todas esas personas que las habitaban, adónde irían cuando salían, preguntándome si se parecerían a mí, si tendrían mis mismos miedos, mis mismos sueños! A los tres años, caí enferma. El tifus era entonces una enfermedad grave. El medicamento salvador, la cloromicetina, podía conseguirse en Francia. Hasta que un familiar lo consiguió, mi madre y yo estuvimos confinadas en una habitación de la casa de mi abuela. Fueron largos meses. (…)

Manuel dijo...

(...) FUERON LARGOS MESES. Me leían un cuento, La gallina petirroja. Me lo sabía de memoria. Hacía que me lo leyeran dos, tres, cuatro veces al día. No soportaba que se equivocaran. Llegó la cloromicetina y mi madre y yo sanamos. Durante meses, había permanecido tumbada, me llevaban en brazos desde mi cama a la cama de mi madre. Me vistieron, se quedaron mirándome. Me sujetaron. Me solté, quise dar un paso y me caí. Mi cuerpo se había olvidado de cómo se hacía eso, andar. Me veo en el pasillo, apoyándome contra la pared, arrastrando los pies por el suelo. No sabía andar. En cambio, sabía leer. Alguien puso un periódico en mis manos. Reconocí las letras del cuento que me habían leído todos los días, más de una vez cada día. Así entró la literatura en mi vida. La enfermedad, el inevitable reposo, fue el vehículo. Me dio la literatura, me arrebató el equilibrio físico, la confianza en la sabiduría de mi cuerpo. ¿Qué tiene que ver todo esto con el perro de Bogotá? Tiene que ver con la mirada que lo escoge. Con los ojos que contemplan la ciudad desconocida desde la ventana. Mi ciudad natal, Bogotá. Las vidas ajenas que invento. El enigma eterno, ¿serán como yo? Opté por la invención, por el cuento que me aprendí de memoria. Esas palabras abrieron un camino por el que mi imaginación se aventuró. La aventura de las palabras podía sostenerse entre las manos. Se concebía a solas. No había límites de horarios ni de escenarios. Desde cada ventana, se ve una historia, se inventa una historia. Pero andar sigue siendo sumamente difícil. ¡Qué daría yo por no sentir miedo a caerme, a tambalearme, a perderme por las calles de una ciudad desconocida, de cualquier ciudad, de todo lo que miro desde la ventana de mi habitación del hotel y desde la ventana de mi casa, el mundo siempre inmenso y desconocido! En el cuarto rojo donde estuve confinada junto a mi madre en los lejanos días del tifus, me llevaban en brazos hasta la ventana para que pudiera ver a las niñas que jugaban en el patio del colegio de las Madres Concepcionistas. Eso se veía desde aquella ventana: los juegos de las niñas. Corrían, gritaban, se empujaban. Yo estaba lejos. Las observaba. Pedía que me leyeran mi cuento. Me refugié en la aventura de las palabras. Una protección que me hizo vulnerable, que no me preparó para la vida. ¿Y el perro callejero? Detenido a las 6.20 de la mañana a un lado de la plaza, mientras Bogotá se despierta poco a poco, no sabe que le observo, que estoy pendiente de sus pasos. No puedo dejar de mirarle y me alivia comprobar que, pese a la sensación de inseguridad que me transmite, cruza la carretera por el lugar oportuno. Está a salvo ahora. Busco el sentido de sus pasos por las calles que la altura de los edificios no me deja ver. Busco algo que me explique su soledad y la mía y la de todas las personas que aún están en sus casas y que saldrán a la calle dentro de unas horas o deambularán de cuarto en cuarto y se asomarán, quizá, a sus ventanas, para contemplar la vida de los otros o inventarla. Porque todo lo inventamos. Por eso escribo.

Afrontando la lesión medular dijo...

¡Fantástico Manuel! Será mi lectura de verano. Me ha traído muchos, muchos recuerdos. La mirada de mi hija por la ventana desde que era pequeña, lactante. Siempre le gustó mirarlo todo. Hoy, ya joven, le sigue gustando mirar por la ventana y por las ventanillas del coche, tren, autobús. Prefiere que la lleven a conducir ella, así puede mirar sin perderse nada y soñar......


También me ha traído, la lectura, el recuerdo de lo que escribí en los días que acompañé el pasado año a mi cuñado, enfermo, que luego murió. La visión de la ventana del hospital donde permaneció ingresado, daba mucho juego para observar Madrid, para observar el mundo y reflexionar.

Afrontando la lesión medular dijo...

Se mw olvidó decir que a mi, también, siempre me han fascinado las casas con sus luces encendidas, unas más acogedoras que otras. Me he preguntado muchas veces cómo será la vida que duerme tras ellas.

Afrontando la lesión medular dijo...

Aprovecho para recomendar el libro completo de Soledad Puértolas : "Con mi madre" y "Cielo nosturno" de la misma autora.

Anónimo dijo...

Las habitaciones: la primera que visite estaba frente al control porque los pacientes habían salido recientemente de la UCI, era compartida por tres personas, cada una tenía un corcho sobre su cabecero donde tenía fotos, dibujos, etc.
Me sorprendió que no tuvieran cortinas para correrlas cuando cambian a los pacientes, lo primordial es la lesión, pero hay mínimos de intimidad que bajo mi punto de vista son necesarios.
Hace poco me enteré que en la UCI ponen imagenes en el techo porque los pacientes estan muchas horas tumbados boca arriba, una buena iniciativa para pasar las horas.

Anónimo dijo...

El hospital: lo que más me llamó la atención fue el ambiente de la cafetería, no es la típica cafetería de hospital, allí, los pacientes junto a sus familiares o amigos bajan a tomar algo, o a comer, incluso había alguna que otra celebración, de cumpleaños o pre-fiestas navideñas, (nosotros tambien lo hicimos).

Siempre ves a pacientes que van o vienen con las sillas, o que suben y bajan las rampas.
Me sorprendió, que practicamente todos los pacientes nos saludaban al cruzarse con nosotros, mucho más cuando ibamos en compañia de mi amigo, que entonces directamente se paraban a preguntarle.

El menu lo eligen los pacientes, tienen varias opciones y marcan la que ellos prefieran.
Cuando ya pueden moverse con la silla, las comidas se las sirven en los comedores que tiene cada planta.

Realmente el hospital no tiene unos horarios muy estrictos de visitas, y es lógico, ya que hay gente que viaja desde lejos para estar con su familiar, tampoco nos pusieron ningun pero cuando saliamos a comer y volviamos tarde, los pacientes gozan de libertad para entrar o salir.

No puedo hablar de otro tipo de instalaciones como gimnasios, consultas,piscina, etc, porque no pude verlas, pero me llamó la atención que teniendo ya sus años el hospital, tuviera tantos servicios cubiertos.
Espero que pronto los lm puedan disfrutar del nuevo hospital
S.

Afrontando la lesión medular dijo...

Siento decepcionarte, S, pero en la UCI no ponemos imágenes en el techo a los pacientes aunque alguno lo ha sugeridoy sería una buena idea. Sin embargo, la UCI es un lugar acogedor y con un personal muy profesional y amable que hacen más fácil el afrontamiento en un momento tan duro.

Respecto al resto del Hospital, es verdad que la fachada exterior engaña por lo viejo y feo que es. Como ya diría A. de Saint Exupéry : "Lo esencial es invisible a los ojos" porque lo de dentro es lo que importa y aunque nos queda mucho para llegar a la excelencia, no lo hacemos tan mal.

El tema de la intimidad y el trato más cuidado siguen siendo asignaturas pendientes. Dedicaré una entrada en breve a este tema de la humanización de la asistencia que ojalá y se universalice un día para todos los hospitales públicos.

Si que es verdad que se hace un poco la vista gorda a horarios y se deja entrar a los niños menores de 12 años dadas las características del Hospital(tipo de lesión, largo tiempo de estancia hospitalaria, entre otros).

Gracias por aportarnos tu visión del Hospital. Espero que se anime más gente y nos hablen no sólo de lo bueno sino también de aquéllos aspectos en los que podamos mejorar.

Anónimo dijo...

Perdon, entonces ha sido un error lo de las imagenes, puede que fuera efectos de la sedación del paciente, pero asi me lo transmitieron.
S.

Anónimo dijo...

yo estuve en este hospital en 2015, el ingreso fué un calvario, nada más entrar me dijeron que en la cama tenía que estar desnuda totalmente (luego no fué asi) y mi médica me dijo que no iba a volver a caminar (que no ha sido así), o sea, que tenía el alma por los suelos.
Comida que ni para animales, trato aspero, intimidad nula que raya la perdida total de dignidad, por la noche para los cambios entraban en la habitación gritando sus historias, encendiendo las luces del techo, etc.
Pero no hay que dejar de lado sus luces, buenos fisios (yo tuve seis o siete, mala suerte, pero no era lo normal), técnicas en algunos aspectos muy buenas, y te ayudan mucho a llevar poco a poco lo que te ha tocado. Lo mejor los compañeros que nos ayudamos mutuamente, al igual que los familiares, sin los cuales el hospital no funcionaria. Desde luego hay muy buenos médicos y aunque estan un poco endiosados se implican en la dolencia del lesionado.
Bueno, estaría escribiendo tres días a cerca de este hospital que tiene cosas muy malas y muy buenas tambien. En conjunto doy gracias de que esté ahi, es muy necesario.

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias por entrar y comentar. Yo ya me he jubilado pero espero que el Hospital siga mejorando y dando lo mejor a los pacientes.

Le deseo lo mejor. Entiendo que su lesión evolucionó bien después de todo. No obstante, supongo que sigue ingresando anualmente o cada dos años para hacer su revisión o la hace de manera ambulatoria.

Si quiere, me puede escribir al correo del blog

afrontandolesionmedular@gmail.com

Anónimo dijo...

Buenas, alguien que haya ingresado con un bebé lactante?me podrías contar un poco que tal el tiempo para estar con el bebé y tu pareja y si están en tu habitación o cómo? muchas gracias

Afrontando la lesión medular dijo...

Yo ahora estoy jubilada desde el pasado mayo pero hasta donde yo sé, cuando son lactantes y pequeños (no recuerdo hasta qué edad) la madre se queda en la habitación con el bebé.

De todos modos, le dejo el teléfono del Hospital 925247700 y que le pasen con el Servicio de Atención al Paciente y pregunte por Rosa que seguro le informará mejor.