He hablado con Bruno y con su madre estos días, aprovechando su ingreso para hacerse la Revisión, y me han autorizado a hablar de la historia de superación que hay detrás de ellos. Espero volcar las fotos que su madre me pasará que harán aún más entrañable el relato y lo enriquecerán. Espero que esta experiencia pueda servir de ejemplo a muchos cercanos a la lesión y a los que no están relacionados para que tomen conciencia de lo afortunados que son ya que, a vexes, nos quejamos sin motivos.
Bruno quedó "pentapléjico" hace ya casi ocho años. Sufrió un accidente de tráfico en el año 2005. Una ambulancia se llevó por delante su coche, que el conducía, cuando aquélla hacía un servicio de emergencia.
Se preguntarán los seguidores qué es la pentaplejia. Hasta ahora hemos hablado de lesionados medulares y el algunas ocasiones de parapléjicos y tetrapléjicos para hacer referencia a las personas cuya lesión medular les paraliza los miembros inferiores, solamente, o las cuatro extremidades (de ahí la palabra "tetra" que quiere decir, en griego, cuatro). El neologismo "pentapléjico" viene a añadir otra pérdida que es la de la capacidad para tener autonomía respiratoria. En el caso de Bruno, este déficit se suplió con la implantación de un marcapasos diafragmático que le da más calidad de vida y autonomía de movilidad. Pero además, Bruno tiene añadidas otras limitaciones porque su lesión es bulbomedular lo que le hace no poder comunicarse con la voz afectando, así mismo, a la deglución. Su pensamiento, como el dice, no está quieto como su cuerpo sino que vuela. Por fortuna la imaginación es libre.
Hay otros sistemas de comunicación como son los ratones faciales http://www.20minutos.es/noticia/212090/0/raton/facial/navegar/ Si alguien está interesado puede consultar más en http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/archivos/pdf/Recur%20y%20estrat%20de%20acceso%20al%20orden.pdf . Hay otros Programas de reconocimiento de voz como http://www.youtube.com/watch?v=BB8WGZn-y3A. Existen otras altrnativas como el Programa de Dictado "Dragon Dictate para Mac" http://www.nuance.com/for-individuals/by-product/dragon-for-mac/dragon-dictate/index.htm y este "siscodis" de telefónica http://unpasomas.fundacion.telefonica.com/blog/2010/04/27/sistemas-de-comunicacion-para-personas-con-discapacidad/
La historia de Bruno no acaba aquí sino que como tantos jóvenes, el tiene ahora 33 años, tiene una pareja, Ana, y unos proyectos, casarse y tener hijos.
Bruno y MªJosé, su madre, cuentan con el apoyo de una serie de profesionales (Fisoterapeutas y Enfermeros) que les hacen la vida más fácil. Entre Bruno y éstos existe gran complicidad. Su madre me enseñaba un video esta mañana en el que se veía la interacción que tienen con Bruno y el buen feeling. Impresionan de buenos profesionales y muy vocacionales.
Bruno es portugués y gracias al Convenio que nuestro Hospital tiene firmado con Portugal, se ha podido beneficiar de la rehabilitación en Toledo y de la implantación del marcapasos diafragmático en el que nuestro Hospital es pionero. MªJosé, su madre, considera El Hospital su segunda casa y siente que Bruno es en él uno más. En Portugal su situación es más excepcional.
A Bruno, cuando hace buen tiempo, le gusta salir a respirar la brisa marina, tomar el sol y ver las puestas de sol al caer la tarde, asistir a conciertos o ir al cine.
Hay otros sistemas como es la implantación de una interfaz cerebral que se están empleando en otras situaciones pero de las que aún se conoce poco la eficacia en el caso que nos ocupa.http://unmundodetodos.weblog.discapnet.es/Asp/articulo.aspx?urlblog=unmundodetodos&idA=1627&AspxAutoDetectCookieSupport=1
Con Bruno están probando en Portugal (está en plan aún experimental) un sistema de comunicación mente-cerbro (una interfaz con electrodos de superficie). Cuando disponga de más infomación, la colgaré en el blog.
MªJosé ha participado el Viernes 25 en el Programa de Terapia Familiar. Me atreví a invitarla a pesar de que sabía que la Sesión sería edificante pero conmovedora. Su testimonio dejó sin aliento a los familiares. El dolor y las pérdidas de cada uno de ellos se amortiguó comparada con el de esta madre. MªJosé comentó que no ha perdido la esperanza de que la Ciencia pueda dar una salida a la situación de Bruno. Hoy mira adelante y vive por su hijo aunque cuenta que requirió más de tres años para poder con la situación "aunque nunca se acepta algo así".
4 comentarios:
LLego tarde a esta entrada. Una historia como esta nos suele dejar callados ante la dureza de la lesión y de la labor extraordinaria de esa madre. Parece que todo cuanto se diga parecerá una nimiedad. Pese a todo me parece obligado expresar mi admiración hacia la madre, hacia Bruno y hacia su pareja. A bruno le diría que el pensamiento y la imaginación junto con la perseverancia probablemente le lleven mucho mas lejos de lo que se imagina. Mis propias palabras me siguen pareciendo insignificantes, pero son sinceras, así que toda mi admiración, respeto y mis mejores deseos.
Diece la expresión popular . "Nunca es tarde si la dicha es buena". No llegas tarde, Betty. Sabía que esta historia te conmovería como a todos.
Es verdad que uno se ve insignificante ante esto y no sabe qué decir pues parece que lo que diga es una forma de consuelo. Es difícil entender lo que están sintiendo y pasando, la verdad.
Me gusta el mensaje que transmites a Bruno. Gracias. Espero que el lo sepa entender.
Sin palabras.
Gracias por compartir la experiencia y dile a Bruno de mi parte que tiene una admiradora desde México y que le mando un fuerte abrazo y que soy afortunada en conocer a personas como el, que sin duda son inspiración para aprovechar todo al máximo.
Adry.
Creo, Adry, que a todos nos ha dejado sin palabras como a tí ¡Qué decir ante un testimonio así!. No tenemos derecho a quejarnos de nada ya que tenemos tanto...........
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