"Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma, o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como "Vida Independiente" (Manuel Lobato Galindo, activista de Vida Independiente).
El término "diversidad funcional" es un término propuesto por el Foro de Vida Independiente. Este término se empezó a usar en el año 2009. Con él se propone una visión no negativa, que no implica enfermedad, déficit, parálisis o retraso.
Todos somos diversos por lo que este término nos engloba a todos sin distinción. ¿Quién de nosotros no tiene una limitación o desventaja para algo?
Algunos lesionados medulares refieren que da igual cómo se designe su condición de l.m. o de usuario de silla de ruedas. No coincido con ellos en este aspecto porque no es lo mismo llamar a una persona paralítico, lisiado, inútil, incapaz o discapaz que "diverso".
La filosofía de la vida independiente descansa en un simple sueño : que las personas con diversidad funcional vivan en una base de igualdad con las personas sin ella.
"En el terreno de la diversidad funcional, el concepto de independencia implica el deseo de asumir responsabilidades, tener control sobre nuestras vidas, decidir nuestro camino vital y nuestro nivel de participación en la vida económica, social y comunitaria". (J. Vidal García : "El movimiento de vida independiente").
viernes, 30 de marzo de 2012
martes, 27 de marzo de 2012
¿Qué cosas nos relajan?
La Relajación es considerada como un estado del cuerpo en el que los músculos están en reposo. En este estado uno puede llegar a alcanzar la calma y sentirse pleno y confortable.
Se han desarollado una serie de técnicas (fisiológicas, de visualización , entre otras) aplicándose en diferentes situaciones vitales y en el tratamiento interdisciplinar de enfermedades o estados o situaciones de estrés y, como no, en la lesión medular como abordaje del dolor, la ansiedad y los trastornos del sueño.
En este mundo que "va a mil por hora" y en el que no hay tiempo para nada, todos experimentamos estados de ansiedad y estrés de mayor o menor envergadura. Cada uno afronta estos estados de diversas maneras o, dicho de otro modo, a cada uno le relajan unas cosas. Invito a participar a los seguidores de esta blog volcando al mismo las cosas que a cada uno le relajan.
Ya que yo hago esta propuesta, comento lo que más me relaja a mí. A mí me produce un especial estado de bienestar el sonido de las campanas así como el sonido de la olas del mar.
Se han desarollado una serie de técnicas (fisiológicas, de visualización , entre otras) aplicándose en diferentes situaciones vitales y en el tratamiento interdisciplinar de enfermedades o estados o situaciones de estrés y, como no, en la lesión medular como abordaje del dolor, la ansiedad y los trastornos del sueño.
En este mundo que "va a mil por hora" y en el que no hay tiempo para nada, todos experimentamos estados de ansiedad y estrés de mayor o menor envergadura. Cada uno afronta estos estados de diversas maneras o, dicho de otro modo, a cada uno le relajan unas cosas. Invito a participar a los seguidores de esta blog volcando al mismo las cosas que a cada uno le relajan.
Ya que yo hago esta propuesta, comento lo que más me relaja a mí. A mí me produce un especial estado de bienestar el sonido de las campanas así como el sonido de la olas del mar.
lunes, 26 de marzo de 2012
"Alas" para una vida activa
En una ocasión me dijo una paciente que su Asistente Personal "le daba alas" para seguir manteniéndose activa.
En un plano filosófico, la independencia como guía que marca la actitud general ante la vida, supone para las personas la libertad de elegir su destino, tener el control de sus propios actos y pensamientos, poder elegir entre las diferntes opciones de vida, opciones políticas, religiosas etc. (J. Vidal García : "El Movimiento de Vida Independiente"-MVI ).
El concepto de Vida Independiente viene ineludiblemente ligado al de Diversidad Funcional y autogestión.
La filosofía mundial de la Vida Independiente se constituye en un nuevo pensamiento teórico-práctico en torno a la realidad humana, denominada "diversidad funcional"(FVID).
La figura del Asistente Personal favorece, por tanto, la independencia funcional y la calidad de vida del lesionado y de su familia, posibilitando la integración social y el desarrollo de una vida activa y productiva. Tanto si el l.m. es joven como si es mayor, los asistentes personales son un puente entre el Hospital y el entorno social. En unos casos, prestarán el apoyo facilitando, incluso, la salida del domicilio familiar. En los casos en que el asistente es una prolongación del apoyo familiar, va a contribuir a que la familia se tome un respiro y pueda continuar con su vida y quehaceres.
La condición de tetraplejia no resta posibilidad al lesionado de poder seguir gestionando su vida aunque necesite apoyos. Algunos lesionados incorporan la figura del asistente personal ya en el domicilio familiar como puente hasta el logro de su independencia definitiva para conseguir el "destete" de forma progresiva..
En el libro "Afrontando la lesión medular" se destaca el valor de la figura del asistente personal por parte de un familiar : "Estoy muy contenta porque, a pesar de la tetraplejia y sus condicionantes, mi hijo, con la ayuda de sus asistentes personales y de su familia, podrá dirigir su vida" (Paz Méndez, pág. 187).
Dado que se está generando la elección de la figura del A.P., en el apoyo al alta de los l.m. y, especialmente, en el caso de lesiones cervicales, he incorporado la formación, asesoramiento y apoyo de aquéllos para facilitarles el camino y asegurarles el éxito en su nueva empresa y fortalecer la nueva relación.
En un plano filosófico, la independencia como guía que marca la actitud general ante la vida, supone para las personas la libertad de elegir su destino, tener el control de sus propios actos y pensamientos, poder elegir entre las diferntes opciones de vida, opciones políticas, religiosas etc. (J. Vidal García : "El Movimiento de Vida Independiente"-MVI ).
El concepto de Vida Independiente viene ineludiblemente ligado al de Diversidad Funcional y autogestión.
La filosofía mundial de la Vida Independiente se constituye en un nuevo pensamiento teórico-práctico en torno a la realidad humana, denominada "diversidad funcional"(FVID).
La figura del Asistente Personal favorece, por tanto, la independencia funcional y la calidad de vida del lesionado y de su familia, posibilitando la integración social y el desarrollo de una vida activa y productiva. Tanto si el l.m. es joven como si es mayor, los asistentes personales son un puente entre el Hospital y el entorno social. En unos casos, prestarán el apoyo facilitando, incluso, la salida del domicilio familiar. En los casos en que el asistente es una prolongación del apoyo familiar, va a contribuir a que la familia se tome un respiro y pueda continuar con su vida y quehaceres.
La condición de tetraplejia no resta posibilidad al lesionado de poder seguir gestionando su vida aunque necesite apoyos. Algunos lesionados incorporan la figura del asistente personal ya en el domicilio familiar como puente hasta el logro de su independencia definitiva para conseguir el "destete" de forma progresiva..
En el libro "Afrontando la lesión medular" se destaca el valor de la figura del asistente personal por parte de un familiar : "Estoy muy contenta porque, a pesar de la tetraplejia y sus condicionantes, mi hijo, con la ayuda de sus asistentes personales y de su familia, podrá dirigir su vida" (Paz Méndez, pág. 187).
Dado que se está generando la elección de la figura del A.P., en el apoyo al alta de los l.m. y, especialmente, en el caso de lesiones cervicales, he incorporado la formación, asesoramiento y apoyo de aquéllos para facilitarles el camino y asegurarles el éxito en su nueva empresa y fortalecer la nueva relación.
viernes, 23 de marzo de 2012
"Papá ya no puede llevarme a la playa"
Es la frase de Marta de diez años, hija de Jose, frente al cambio de imagen del padre y lo que ello conlleva de pérdidas tras el nuevo rol que la lesión le impone. Después del alta y, en función de las secuelas secundarias a la lesión, se asiste a una reestructuración de roles (ya se abordó en la entrada "reestructuración de roles............"), restructuración que requerirá un tiempo hasta alcanzar un equilibrio de los subsistemas familiares, sociales y laborales.
Si profundizamos un poco más, nos encontramos con reacciones como la de esta niña que, en principio, asume bien la lesión del padre pero que, a la hora de incorporar el papel que éste puede desempeñar al alta, vive la lesión más en término de pérdidas que de ganancias.
La silla, como detectora de "invalidez" y de independencia funcional provocada por la tetraplejia, resta, a priori, funciones. Es necesario superar los prejuicios y estereotipos sociales para dotar de sentido la vida de una persona con diversidad funcional
La niña, autora de la frase de esta entrada, está claro que sólo ve lo que se muestra a simple vista "la discapacidad física visible", posiblemente condicionada por la idea de que una persona activa es una persona que se mueve u una persona "válida" no es aquélla a la que la sociedad "etiqueta" como "inválida".
Está claro que se van a producir cambios pero ello no equivale a que no se puedan seguir realizando actividades. Afortunadamente nos encontramos con una lenta pero progresiva concienciación sobre las necesidades de las personas con diversidad funcional, haciendo más accesibles las ciudades, los transportes y las playas. Poco a poco se van incorporando más playas al plan de accesibilidad instalando puestos de protección civil dotados de sillas anfibias y asistencia personal en el baño.
Lo importante es tener motivación, iniciativa, estar activo y dar tiempo para que cada cual encuentre su sitio y dote de sentido a su vida.
Si profundizamos un poco más, nos encontramos con reacciones como la de esta niña que, en principio, asume bien la lesión del padre pero que, a la hora de incorporar el papel que éste puede desempeñar al alta, vive la lesión más en término de pérdidas que de ganancias.
La silla, como detectora de "invalidez" y de independencia funcional provocada por la tetraplejia, resta, a priori, funciones. Es necesario superar los prejuicios y estereotipos sociales para dotar de sentido la vida de una persona con diversidad funcional
La niña, autora de la frase de esta entrada, está claro que sólo ve lo que se muestra a simple vista "la discapacidad física visible", posiblemente condicionada por la idea de que una persona activa es una persona que se mueve u una persona "válida" no es aquélla a la que la sociedad "etiqueta" como "inválida".
Está claro que se van a producir cambios pero ello no equivale a que no se puedan seguir realizando actividades. Afortunadamente nos encontramos con una lenta pero progresiva concienciación sobre las necesidades de las personas con diversidad funcional, haciendo más accesibles las ciudades, los transportes y las playas. Poco a poco se van incorporando más playas al plan de accesibilidad instalando puestos de protección civil dotados de sillas anfibias y asistencia personal en el baño.
Lo importante es tener motivación, iniciativa, estar activo y dar tiempo para que cada cual encuentre su sitio y dote de sentido a su vida.
miércoles, 21 de marzo de 2012
"Hospital de Vida"
Esta entrada me la acaba de sugerir un paciente que ha venido a revisión, Eustaquio Abad. Tras tres años de lesión medular y dos desde que se produjera el alta, se ha "topado" con diferentes servicios de salud de su CCAA donde comenta no haber visto la humanidad que ve en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Continuaba diciendo que, tal vez, se explique porque Parapléjicos no es un "hospital de muerte", como el llama a los hospitales generales, sino un "Hospital de Vida".
Ayer, otra pareja que me fue derivada para valoración y que venía de otra CCAA diferente a la nuestra y a la de Eustaquio, coincidía con éste en haber recibido una atención diferente, de "excelencia", en el Hospital Nacional de Parapléjicos por parte de todos los profesionales que los atendimos empezando por el celador y terminando por el médico. Este trato excelente se apreciaba en la proximidad, cercanía, trato humanitario y profesionalidad, entre otros.
Es, también, una excelente noticia saber que no hacemos las cosas tan mal y poder prestar una asistencia de "calidez y calidad" y más en en un período que se está acusando la crisis que "azota" al país, los "recortes" y las medidas que afectan a los profesionales relativas a la pérdida de ingresos y ampliación de jornada laboral.
Felicito desde aquí a todos los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo por sus buenas prácticas pese a la crisis.
martes, 20 de marzo de 2012
Los por qués del trauma
A pesar de que cada persona reacciona de una manera diferente ante la adversidad, nos encontramos con temáticas y respuestas compartidas, algunas ya esbozadas en el blog, como son : la culpa, el sentimiento de injusticia, la desproporción del daño y la envidia que, ya apuntaba un paciente, no es más que una, no hay envidia sana ni buena sino envidia.
Familiares y pacientes, conscientes del daño, nunca lo ven adecuado ni proporcionado ni les llegó en el mejor momento, ni son ellos, que no hicieron mal a nadie, quien lo merecía. Sin ir más lejos, la pasada semana, una paciente que fue intencionalmente agredida con resultado de lesión medular, comentaba que no había sido capaz de asumir la lesión ni nunca la asumiría.
Las actitudes de los pacientes podrían, curiosamente, agruparse según la causa que produjo la lesión. Así vemos que los pacientes afrontan peor aquéllas lesiones secundarias a cirugía que estuvo, casi siempre, indicada con la finalidad de mejorar. Los resultados no esperados, en el sentido de adquisición de una lesión medular, son mal vividos al considerar que no fueron advertidos de posibles riesgos o efectos secundarios. Estos pacientes firmaron su Consentimiento Informado (C.I.) sin apenas leerlo o tener una charla con su médico. Una paciente expresaba así el fatal desenlace : "Me operé para quitarme el dolor y me quedé peor y ahora me duele más el dolor de las secuelas que el dolor que propició la intervención".
Los pacientes que se ven paralizados "en un segundo" debido a causas neurológicas, vasculares o viricas encajan también muy mal el daño a pesar de que, muchos de ellos, tendrán un mejor pronóstico a largo plazo.
Ya he comentado en esta y otra entrada ("Víctimas") que las lesiones secundarias a un daño intencionado son las más díficiles de asumir y, en algunos casos, no se asumen nunca.
Familiares y pacientes, conscientes del daño, nunca lo ven adecuado ni proporcionado ni les llegó en el mejor momento, ni son ellos, que no hicieron mal a nadie, quien lo merecía. Sin ir más lejos, la pasada semana, una paciente que fue intencionalmente agredida con resultado de lesión medular, comentaba que no había sido capaz de asumir la lesión ni nunca la asumiría.
Las actitudes de los pacientes podrían, curiosamente, agruparse según la causa que produjo la lesión. Así vemos que los pacientes afrontan peor aquéllas lesiones secundarias a cirugía que estuvo, casi siempre, indicada con la finalidad de mejorar. Los resultados no esperados, en el sentido de adquisición de una lesión medular, son mal vividos al considerar que no fueron advertidos de posibles riesgos o efectos secundarios. Estos pacientes firmaron su Consentimiento Informado (C.I.) sin apenas leerlo o tener una charla con su médico. Una paciente expresaba así el fatal desenlace : "Me operé para quitarme el dolor y me quedé peor y ahora me duele más el dolor de las secuelas que el dolor que propició la intervención".
Los pacientes que se ven paralizados "en un segundo" debido a causas neurológicas, vasculares o viricas encajan también muy mal el daño a pesar de que, muchos de ellos, tendrán un mejor pronóstico a largo plazo.
Ya he comentado en esta y otra entrada ("Víctimas") que las lesiones secundarias a un daño intencionado son las más díficiles de asumir y, en algunos casos, no se asumen nunca.
lunes, 19 de marzo de 2012
"Sentados" por el cáncer
Se sabe que una de cada tres personas en el S. XXI padecerá un cáncer. Según la localización del mismo y la precocidad del diagnóstico muchos podrán hacerle frente y tener una aceptable calidad de vida. Otros no sobrevivirán y otros quedarán con secuelas. Algunas de estas secuelas por diversas razones (radiación, metástasis ect.) dejarán parapléjicos a un porcentaje pequeño de ellos.
En mi experiencia, la paraplejia fue lo que más les afectó desde el punto de vista psicológico a pesar de que la misma no lleva a la muerte y el cáncer, en cambio, puede tener un fatal desenlace.
Si el cáncer ya supone una situación de impacto que desborda las previsiones del sujeto, el hecho de estar en la silla supone un impacto mayor en tanto en cuanto la "discapacidad-diversidad" es visible.
El sumatorio de dos situaciones relevantes de estrés (cáncer y y lesión medular) deja al paciente indefenso frenta a un impacto de tal magnitud. "Superado" el primero, no está la persona preparada para afrontar secuelas con las que no contaba. Luchar a dos bandas no es tarea fácil y, en muchas situaciones, el paciente se ve involucrado en la rehabilitación de una lesión medular simultáneamente con un proceso quimioterápico duro que, si ya es sabido, baja siempre las defensas, en esta población enfrentan aún con mayor desventaja el proceso rehabilitador.
Con el tiempo, estos lesionados podrán asumir su situación, como cualquier lesionado, siempre y cuando tengan una buena predisposición y afrontamiento.
En mi experiencia, la paraplejia fue lo que más les afectó desde el punto de vista psicológico a pesar de que la misma no lleva a la muerte y el cáncer, en cambio, puede tener un fatal desenlace.
Si el cáncer ya supone una situación de impacto que desborda las previsiones del sujeto, el hecho de estar en la silla supone un impacto mayor en tanto en cuanto la "discapacidad-diversidad" es visible.
El sumatorio de dos situaciones relevantes de estrés (cáncer y y lesión medular) deja al paciente indefenso frenta a un impacto de tal magnitud. "Superado" el primero, no está la persona preparada para afrontar secuelas con las que no contaba. Luchar a dos bandas no es tarea fácil y, en muchas situaciones, el paciente se ve involucrado en la rehabilitación de una lesión medular simultáneamente con un proceso quimioterápico duro que, si ya es sabido, baja siempre las defensas, en esta población enfrentan aún con mayor desventaja el proceso rehabilitador.
Con el tiempo, estos lesionados podrán asumir su situación, como cualquier lesionado, siempre y cuando tengan una buena predisposición y afrontamiento.
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