martes, 18 de junio de 2013

Ponerse el disfraz





MªÁngeles, Trini, Juani, Carmen, Antonia son algunas de las familiares que cada día se suben al escenario, "se ponen el disfraz" y representan el mejor papel posible en beneficio de los pacientes a quienes acompañan y apoyan, poniéndoles "la mejor de sus sonrisas".


Creo recordar que ya comenté en una ocasión una acertada frase que empleó la mujer de un paciente : "Yo ya me vengo llorada de casa" para explicar bien esta actitud de disimulo en los momentos más duros. Se maquillan y engalanan como si nada hubiese sucedido. Nadie les enseñó cómo y qué debían de hacer pero son capaces de trnansformarde en actrices para apoyar al paciente.

En  la etapa aguda cuando el familiar aún no da crédito a la imformación recibida independientemente del pronóstico de la lesión y de la dureza en el modo de dar las "malas noticias", los familiares se descompendsan de tal modo que suelen requerir, en ocasiones, medicación y ayuda a pesar de que  piensan más bien que las malas noticias son el modo que el médico tiene de "curarse en salud" y ser advertidor. En esos momentos ponen en marcha el mecanismo de la Negación como elemento protector de las primeras etapas.

Aún así, algunos familiares dan todo incondicionalmente a cambio de nada. Dan lo que sabía que tenían y lo que no sabían que tenían y que la lesión puso de manifiesto.

Ya hemos comentado que la entrega debería ser recompensada de algún modo con un pequeño gesto por parte del lesionado pero la lesión les sume en un estado tal que, generalmente, ni ellos mismos son capaces de agradecer, de pensar en términos del otro y no de ellos.

Llama la atención cómo los lesionados repiten con extrañeza una y otra vez : "De qué se quejan sus familiares y por qué se cansan". No entienden que la espera, la incertidumbre, la inestabilidad emocional (ese "tío vivo" del que venimos hablando, también se presenta en los familiares) genera una situación de estrés que pone a prueba el amor, la amistad, el altruismo, entre otros.

8 comentarios:

Betty dijo...


Creo que el dolor aleja y aísla. Te mete dentro de una pecera, puedes ver a tu alrededor, pero sin percibir toda la realidad que te ofrecen los sentidos. Difícil aceptar empatía y consuelo y mucho más agradecerlo.

Para el familiar, además de la incertidumbre, la espera… Creo que no saber cómo actuar para ayudar activamente produce también ansiedad y lo peor de todo, es ver sufrir a alguien sin poder aportar alivio, sin saber cuanto será capaz de soportar y cual será su actitud ante el nuevo reto. Es cómo si te atasen en una silla a ver cómo sufre tu hij@, pareja… Hasta que uno tiene suficientes datos y entonces puede ponerse en marcha, utilizar todas las energías para levantar al otro, aun cuando uno se encuentre también en un pozo profundo .

Estoy segura de que si Albert Espinosa escribiese una historia con esta situación. Incluiría un diálogo en el que ambos (paciente y familiar) tendrían un código o contraseña, una frase o un par de palabras para que tanto el paciente cómo el familiar supieran, en los malos momentos, su reconocimiento mutuo del sufrimiento y la gratitud.

Besos de los que frenan el mundo cuando gira demasiado deprisa

Anónimo dijo...

Que entrada tan emocionante, en lo particular, muchas veces he pensado, como mi amigo no ve todo lo que los demás hacen por el, pareciera que algunas veces no lo valora.
Pero entiendo como es que lo que ellos sufren, hace una limitación y no ven mas allá de ellos mismos.
Yo muchas veces limito contar mis problemas, en alguna ocasión comente que me sentia deprimida, y el me dijo, no tienes porque sentirte así, lo tienes todo. Es como si los problemas que nosotros tenemos no fueran importantes, pero para nosotros si lo son.
Pero también es cierto que yo no se manejar esas situaciones, no se que decir y me quedo callada, esas cosas me hacen pensar muchas cosas, pero pues no se, si sea normal, o es por personalidad o no lo se.
Aunque cada vez que lo visito trato de que la pasemos bien.
Adry

"La Chica del Jardín" dijo...

Hola AMIGOS VIRTUALES!

La dureza de los principios, nos hace "duros y fuertes" en presencia de nuestro lesionado, pero luego... ¡cuánto sabe nuestro jardín! Las horas de espera entre visitas... son las que saben mucho de nosotros, las que nos han visto llorar, pensar, escribir, mirar al infinito..., hasta que todo se coloca y eres capaz de leer, de hablar con el resto de familiares, de ...

Aún recuerdo mi primera visita a psicología, yo, la mujer fuerte que nunca se rompe, yo, la mujer a la que parece que nada afecta, la que se guarda todo para ella misma, la que... Me encontré en el despacho, intentando aguantar el tipo, nunca creí en los psicólogos, y me rompí en mil cachitos, usando los kleenex guardados en la cajita de madera, sin poder hablar ni siquiera articular palabra... ¡qué imagen! Y qué, no pasa nada, hay que saber sentir, expresar lo que llevas dentro, aunque no puedas hablar, vivir, aprender a ser lo que ahora soy, y he aprendido que las emociones salen cuando tienen que salir, y no hay que frenarlas. El domingo un paciente me dedicó unos pasos en el quiosco, estaba con su familia, me encantó, me tendríais que haber visto, con los lagrimones puestos, por la emoción de verlo caminar...

Cada avance, Manuel me lo dedica... ¡es genial!

Actuar ante nuestro lesionado, no siempre es fácil, en algún momento tuve que salirme de UCI antes de tiempo, o salí sin despedirme de los profesionales... Pasados los momentos críticos, ya no se actúa, para qué, ya no es necesario...

Besos alegres para todos

"VIVE CON ILUSIÓN DANDO AMOR"

Afrontando la lesión medular dijo...

Yo no he puesto en cuestión el dolor del lesionado, Betty. Si ir más lejos, ayer me decía un paciente que no quiere pasar el resto de su vida sentado en una silla y "cagándose y meándose". Ya lo creo que es dura la lesión y sus secuelas, especialment las derivadas de la incontinencia.

Recuerdo otro paciente que recibía muchas visitas y al ratito de llegar a visitarlo, aunque vinieran de lejos, ya los acaompañaba a la puerta para que se fueran.

Muchos pacientes se "blindan" y no piensan más que en ellos pretendiendo ser el centro de todos.

Yo ceo que sería bueno poder compartir ese dolor, tomarse la mano, darse consuelo mutuo sin tener que desimular. Nadie va a extrañarse de ver reacciones de llanto, ira o rencor tras lo sucedido en función del modo en que se haya producido la lesión.

Cuando hay más de un familiar acompañando, se suelen turnar desempeñando roles de fortaleza y debilidad respectivamente.

Como es muy difícil estar en el lugar del otro, los familiares a veces consideran de modo desproporcionado el sufrimiento del paciente. Me consta que hay situaciones en las que al familiar le toca la peor parte.

Afrontando la lesión medular dijo...

Los problemas cotidianos a los ojos de los familiares de un l.m. son "simplezas". Se quejan las familias de que los conocidos o amigos le vengan con "problemitas de poca importancia" teniendo ellos el "problema" que tienen encima.

Es difícil acertar con la actitud a tomar ante estas situaciones y no herir a quien tanto está sufriendo.

Es verdad, Adry, mejor ser prudente y no quejarse demasiado delante de alguien que tanto sufre.

Me viene otra anécdota a la cabeza, la de un l.m tetrapléjico que ejerce como terapeuta. Sus clientes al verlo paralizado en una silla, se curan casi sin necesidad de terapia. No se atreven a quejarse viendo lo que tienen delante. Aconsejo ver el enlace de Nick en el blog para entender esto que comento.

Afrontando la lesión medular dijo...

Ya me imagno lo que habrás pasado, sobre todo al principio, al igual que tantos y tantos familiares que llevan tanto tiempo desfilando ante mis ojos.

Me acuerdo ahora de una situación que siempre me impresiona y es ver a la gente llorar en la calle en los entornos cercanos a los hospitales, a las urgencias. Me pregunto : ¿les acabarán de dar una mala noticia? ; ¿se les habrá muerto un ser querido?; ¿les habrá "echado" algún familiar ingresado?; ¿Se habrá roto alguna relación de pareja?; ¿habrá habido algún enfrentamiento familiar?

Seguid manteniendo esa alegría ,ilusión, vitalidad y energía y que vuestro amor se multiplique, "Chicos del Jardín".

Betty dijo...

Sé que no lo has puesto, ni pretendía decir algo semejante. Sólo me planteaba lo difícil que debe resultar en ciertos momentos para un lesionado ver la realidad de la otra parte. La dificultad de compartir, de ver y hacer ver el sufrimiento y esfuerzo del otro. Cuando digo "Te" no me refería a ti, (No sé si lo has interpretado así), me referia al que está sufriendo. Es una reflexión personal expuesta en segunda persona.
Siento si no me he expresado bien y me has malinterpretado.

Afrontando la lesión medular dijo...

No, no, tranquila, no lo he tomado como si fuera una crítica hacia mí. Está muy bien expresado y estoy contigo en que es muy difícil para el lesionado pensar en los demás ya que ellos consideran que "no les pasas nada", pueden entrar y salir, hacer lo que hacían, levantarse de una silla, moverse mientras ellos se ven "atados" a la silla.

Se irritan much cuando no los entienden en la fase en la que están conectados a ventilación mecánica y no pueden fonar. Todo lo que hace el familiar parece que lo hace mal : Si se mueve, le incomoda, si le empuja la silla, también. Si se adelanta para echarle una mano, ya ni contarte. Si le da de comer deprisa, mal y si es lento, también mal. Los pobres familiares se ven sin un norte que seguir.

Gracias por tu tiempo y comentarios. ¡Buenas noches!