viernes, 23 de septiembre de 2016

Prudencia

Los efectos de la presentación del ensayo clínico con lesionados medulares que saltó el pasado miércoles a los medios de comunicación ya se ha dejado sentir.

Ayer, sin ir más lejos, el padre de un paciente me abordó para cambiar impresiones al respecto. En su caso su hijo no sería candidato por el alcance y tipo de lesión. Estas noticias que suenan a esperanzadoras a nosotros nos dificultan la tarea de favorecer el afrontamiento y la aceptación de las lesiones y sus secuelas. Por ello he titulado esta entrada "Prudencia" porque hay que poner las cosas en su sitio y tener mucha cautela.

No cabe duda que hay que dejar abierta la puerta a la esperanza y que sería fantástico que estas lesiones fueran reversibles. En el caso del ensayo, son solo doce pacientes y con unas lesiones determinadas los que han formado parte del ensayo clínico.

Los grandes titulares parecen encaminarse hacia la recuperación funcional. Leamos la letra pequeña y veamos que ha habido pequeños cambios tras los implantes (mejora en la sensibilidad y control de esfínteres, alivio del dolor neuropático, entre otros) y aún no sabemos qué pasará con el tiempo y si estos cambios se mantendrán. A mí me alegra ver alegrarse a los pacientes. En concreto a Degant Cerviño que fue paciente mío con mal afrontamiento pero sigo siendo muy prudente .

Dejo algunos enlaces de lo que se ha publicado estos días.

http://www.elmundo.es/madrid/2016/09/21/57e2a2d2268e3e70428b461b.html

http://www.telemadrid.es/noticias/madrid/noticia/terapia-pionera-con-celulas-madre-en-madrid-para-los-lesionados-medulares

http://www.abc.es/sociedad/abci-doce-lesionados-medulares-recuperan-sensibilidad-y-movimiento-tras-tratamiento-celulas-madre-201609211653_noticia.html

12 comentarios:

Raul Martinez BlogMasValidos dijo...

Como siempre digo es bueno tener ilusiones sin jamas perder la nocion de la realidad y del dia a dia. La vida hay que vivirla al dia, al momento, y jamas desilusionarse por si algo llega o no.
Yo tuve la suerte de ser el pionero en ponerme y usar el Parastep en Toledo que ya ni se usara alli me imagino, y fue todo un reto del medico rehabilitador apostar en mi y funcionó, pero muy poco practico, el primer tetrapléjico como yo sin movilidad motora en piernas, andando por paralelas o en andador con electroestimulación, pero como muchas cosas unas avanzan y otras se quedan en el camino.
Como digo en mi ultima entrada de mi Blog MasValidos que os animo a leerla en www.masvalidos.blogspot.com hay que aprovechar y vivir las segundas oportunidades, y lo que tenga que llegar, llegará, pero siempre viviendo la felicidad del momento y el dia a dia con las miras puestas siempre al dia siguiente y poco mas, porque solo el destino es el dueño de nuestras vidas, y si se pierde la realidad, es dificil el avanzar.
Un saludo amigos, y felicitarte nuevamente M.Angeles por tu trabajo y tu Blog y a ver si en mi proxima revision coincidimos y te saludo en persona..

Afrontando la lesión medular dijo...

Me alegra verte por aquí, Raúl. Gracias por tu comentario y si no te leo es porque me falta el tiempo, no el interés. leeré tu Post.

Juanjo Muñoz dijo...

Prudencia,a mi me han llamado muchas personas sorprendidas,mi respuesta es fácil,cada lesión es diferente aunque veas en una silla de ruedas a una persona,lesiones incompletas,lesiones altas,etc etc,es como bien digo:es como los coches todos caminan por la misma carretera pero no todos son iguales,en mi opinión si solucionaran el tema del control de esfínteres la alegría seria inmensa,todo llega en esta vida tarde o temprano,a veces pienso en los lesionados medulares futuros dentro de 100 años,y pienso en su curación y que nos vean a nosotros como nosotros vemos cuando miramos hacia atrás a las personas que morian de una simple apendicitis,el futuro pondrá las cosas donde debe,que lo veamos o no es otra historia...

SALUDOS

Afrontando la lesión medular dijo...

Es cierto, Juanjo, antes la gente se moría de cosas impensables y hoy se pueden prevenir y tratar muchas.

Lo cierto es que en el tema de las l.m. parece que se avanza poco y es que es algo más complicado de lo que a simple vista se ve y se lleva trabajando en ello dos décadas.

Cierto también que la incontinencia es lo que peor llevan los l.m. y que muchos os daríais por satisfechos si al menos se recuperara el control de esfínteres.

Mientras, seguiremos trabajando para favorecer la calidad de vida de las personas que siguen contrayendo l.m. así como la de sus familiares.

Anónimo dijo...

Por si queréis mas información, en la página de Apinme ,asociación de lesionados que no se conformó con su situación y entre otras cosas pagó la sala donde se han realizado los ensayos. Hay cuatro ensayos. Se han publicado los resultados de uno, pero hay otro mas finalizado y otros dos mas en curso. Los detalles de los ensayos están en inglés pero creo que con el traductor de google se entiende bien

Saludos

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias por la información aportada.

Francisco J. Peña dijo...

Hola.
Yo abrí facebook ese día, y tenía 10 mensajes sobre esa noticia.
El que más me llamó la atención, uno desde Inglaterra..., "Fran, ya mismo estás de pie y cogiendo tus motos", eso decía.

Yo, con casi 20 años de evolución y C4 - C5 completa, veo eso como una utopía. Mi 99.9% está centrado en vivir como estoy, que no es poco, y el 0.1% restante, mira de reojo, la investigación.
Lo que no quita, que me alegre una "jartá", por lo acontecido en Madrid.
Un saludo

Afrontando la lesión medular dijo...

Una reflexión muy inteligente, acertada y madura por la que te felicito.
Como decía Juanjo, el futuro pondrá las cosas donde debe pero mientras empleemos el tiempo, como haces tu, centrados en vivir sin dejar de soñar y sin perder la esperanza.

Gracias, Fran, veo que eres mundialmente conocido.

Felipe dijo...

La prudencia es una gran virtud pero no lo son menos la fe y la esperanza. ¡Ojalá la ciencia de alas a estas personas que han sufrido un daño tan cruel!. Abrazos a los luchadores.

Afrontando la lesión medular dijo...

Ojalá algún día pueda encontrarse la solución para la reparación de las lesiones medulares.

En cualquier caso hay que seguir PARALANTE sin perder la FE y la ESPERANZA.

Gracias, Felipe.

Anónimo dijo...

'Esperanza es una palabra muy bonita pero se necesita acción'.
Comprendo perfectamente la frustración de los poquísimos lesionados lesionados que se han involucrado económicamente en que el ensayo siguiera adelante en momentos difíciles con la falta de implicación de la sociedad en general y pero sobre todo del resto del colectivo de lesionados medulares, que es bastante amplio.

Afrontando la lesión medular dijo...

Me preguntó ayer un l.m. qué tenía que hacer para ser valorado como candidato en un nuevo ensayo clínico.