El modo en que afecta la lesión medular a la familia y el papel decisivo de ésta durante la rehabilitación son ya dos hechos innegables.
Algunos familiares han expresado con acierto que cuando una persona sufre una lesión medular (l.m.).es como si toda la familia entera la contrajera. De ahí la importancia de trabajar con la familia desde el inicio con la finalidad de que favorezcan el proceso rehabilitador del paciente haciéndoles más fácil y llevaderas las consecuencias derivadas de la lesión, facilitando y apoyando pero no sobreprotegiendo.
De otra parte, nos ocupamos de la familia dentro de lo que se conoce como "cuidar a quien cuida". Es muy importante aquí matizar el concepto de "cuidar" para que el término no se confunda con una actitud sobreprotectora y para no caer en privar al l.m. de la tarea de "cuidar de él mismo". El l.m., en función del alcance de su lesión, puede requerir atención o asistencia física para la realización de muchas de las actividades de la vida diaria pero no ha perdido la capacidad de pensar o de gestionar su vida, algo que, con frecuencia, los familiares olvidan. Es frecuente encontrar reacciones de pena ante el desamparo físico pero éstas no favorecen al paciente porque lo hacen sentirse aún menos válido.
Por tanto, es importante promover la idea de que pacientes y familiares "cuidan" de sí mismos porque el concepto de cuidar no depende del grado de movilidad o autonomía que se tenga. El cuidado no está reñido con los límites físicos que impone la lesión. Todos seguro que conocemos a mucha gente "válida" que se descuida tanto desde la perspectiva física como emocional.
Las reacciones familiares son diferentes si el l.m. es hijo, pareja, padre etc.Si el l.m. ha contraído una tetraplejia que le comporta una situación de dependencia física y, además, es hijo, la sobreprotección por parte de los padres, cuando éstos son los "cuidadores principales", es casi automática, sobreprotección que entorpece el proceso y va a hacer difícil la relación paciente-familia durante el mismo. Esto sucede independientemente de la edad aunque donde hemos observado que hace más estragos es en esa etapa en la que el hijo ya era independiente y había salido del hogar familiar y tiene que regresar al mismo debido a la condición de "dependiente" que la lesión le impone.
Por otro lado, el familiar, que ha tenido que dejar su vida y su casa para atender, apoyar o acompañar al l.m., se ve poco valorado y recibe poca gratificación en un contexto de necesidad a demanda, una especie de "contigo pero sin tí" incómodo. De repente tiene que hacer una "máster en cuidados y actitudes" que el hospital le demanda, otro "máster en relaciones familiares" que le demanda el paciente y al tiempo "cuidar de sí mismo", cosa que suele hacer poco, sobre todo en la primera etapa. Es frecuente ver como muchos familiares se abandonan y descuidan y no se permiten disfrutar con las pequeñas cosas de cada día (un paseo, una salida al cine, unas compras etc.). Algunos han llegado, incluso, a privarse del afecto o caricias en el contexto de las relaciones sexuales, interrumpiendo éstas pensando que no es justo disfrutar de algo que sus hijos no pueden.
En relación al modo en que el paciente canaliza la agresividad, el refrán "donde hay confianza da asco" nos viene muy bien para ilustrarlo ya que el paciente vierte toda su agresividad y frustración en el familiar. Es muy importante tener esto en cuenta para no reaccionar de un modo que siente precedente y luego sea difícil de cambiar. No se debe de permitir al paciente aquéllas conductas que no se hubieran permitido previo a la lesión.
Cuando quien sufre la l.m. es la pareja, el papel no deja de ser difícil pero al menos la relación entre ambos es de igual a igual y es más fácil abordar en el tema que nos ocupa de la sobreprotección. Será más complejo a otros niveles, en relación con el cambio de rol o en el terreno de la vida afectiva-sexual, pero esto ya será motivo de otra entrada.
En el caso comentado, de quien ya era independiente, la figura del "Asistente Personal" puede contribuir a favorecer la independencia del l.m. y a retomar por parte de la familia su vida donde la dejó. Este tema lo desarrollaré en otra entrada.
6 comentarios:
Como pareja de un lesionado medular no me considero como un cuidador soy ante todo marido y la lesion es una cosa sobrevenida que hay que llevar como una cosa mas de la rutina diaria.Cuando se lleva peor son las primeras veces de todos los pasos de la recuperacion(primer fin de semana fuera del hospital,primeros dias despues del alta)Cuando estas en el hospital ves como los celadores y enfermeros cuidan de tu familiar te explican como debes hacerlo pero claro no es lo mismo la teoria que la practica,de como lo haras cuando estas fuera del hospital y te queda esa incertidumbre.El primer fin de semana que pasamos juntos despues de 5 meses,en un principio es deseado por que es mucho tiempo sin poder dormir con tu pareja en la misma cama,te la pasas casi sin dormir pensando en los cambios posturales cada tres horas o si la oyes quejarse de los dolores que tiene.Pero bueno como en todo hay una primera vez.
Como dice M.Angeles la lesion medular cuando se produce no solo la tiene el propio paciente tambien la padecemos los familiares que estamos dia a dia con ellos tanto en lo bueno como en lo malo.Pero bueno con paciencia y sobre todo mucho cariño y amor esto se lleva bien.
Mi marido,me ha dejado casi,sin palabras.Tanto Carlos,como mis padres y mi hijo se portan como lo que son, mi familia.Esto que nos ha pasado a los lesionados medulares,es muy duro.Pero hay que tener siempre presente que la mente es el motor de nuestro propio cuerpo.Hagamos entre familiares y nosotros LM todo más fácil.En micaso a un doctor de mi ciudad le dije que me sentía una carga,el me respondió,se pude ser una "carga"alegre como en tu caso o se puede ser una "sin carga" que esté todos los días amargando a los que le rodean.Carlos dice muy bien ,con cariño y amor, por ambas partes ,es todo mas llevadero.Amigos,pensemos en dar gracias a los que tenemos familia.Y las familias pensar en que nos tenéis,juntos familiar y lesionado medular tenemos mucho porque luchar(nuestros hijos(el que los tenga),nuestra pareja,ir al cine,ver el sol,el mar y un montón de cosas mas.No me olvido de los que estáis tetras,no es mi caso,pero,solo puedo deciros agarraros a la vida.Para vuestras familias sois muy importantes.
Carlos,gracias por tu gran apoyo.
Carlos : debo felicitarte por tu buena adaptación y por el hecho de no ver a tu pareja como una enferma, reacciones que son más frecuentes encontrar cuando se trata de lesionadas medulares y que ya comentaré en otra entrada. La adaptación no sólo es cuestión de tiempo (un factor, no cabe duda importante) sino de actitud y eso nosotros lo percibimos casi desde el comienzo. La actitud de tu pareja también ha influído porque ella está sacando lo positivo de lo sucedido. Os deseo que sigáis creciendo y superándoos.
Cuando uno sufre una lesión medular, descubre quién es realmente importante en su vida tanto a nivel de la familia como de los amigos. Como bien dices, Yolanda, la familia es un pilar fundamental en la vida de todas las personas con lesión o sin lesión y otra de las cosas que contribuyen a "tirar para adelante" es tener razones o motivos para seguir viviendo, sentirse querido, deseado y estimado según los casos.
Es verdad, también, que hay personas que hacen muy difícil la convivencia y no precisamente por haber contraído una lesión. Comparto con tu médico que lo que hace que la "carga" sea más pesada es el carácter de la persona no la ayuda que tenga que prestársele.
El lesionado que tiene familia, no siempre la valora precisamente porque es algo que está ahí y se da por supuesto, especialmente en la primera etapa de la rehabilitación, pero no hay que olvidar que muchas personas pasan la hospitalización "a pelo", algo que me parece, francamente, duro.
Hay que concienciar al paciente de que entre las tareas de su rehabilitación está también la de "mimar y estar pendiente" de las personas cercanas que los quieren y han dejado o están dispuestas a dejarlo todo por ellos.
Me quedo con el comentario de Carlos. El cariño y el amor son vitales en estos casos, tu mujer es muy afortunada de poder contar con tu apoyo. Falta mucha gente así en este mundo.
Un saludo,
Laura
Estoy contigo, Laura, que falta mucha gente así en este mundo independientemente de que tenga al lado un familiar o no con l.m.
El cariño y el amor es vital en nuestra existencia.
Publicar un comentario