lunes, 5 de enero de 2015

Balance del año 2014

Las memorias anuales son algo a lo que estamos acostumbrados por motivos laborales.En mi caso, unas son de datos clínicos y asistenciales y otras son de investigación y docencia.

Asimismo, es frecuente encontrarnos comercios cerrados por inventarios o balances.

En esta entrada voy a hacer un resumen del blog del año 2014. Al día de hoy  son 72095 las visitas realizadas de las cuales 31832 son de este año y a pesar de que actualizo el blog casi diariamente, este año he editado menos entradas que el pasado.Hoy hace exactamente 3 años que instalé el contador de visitas. lo que supone que esta cifra se ha alcanzado en 3 años. La media de páginas /días se mantiene como una constante salvo cuando hay algún Post de mayor trascendencia o que ha sido compartido en facebook por ejemplo.

He editado un total de 258 entradas.

Los comentarios hasta este momento son 5046

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Este es el tercer año intensivo dedicado al blog. Mi política seguirá siendo la que , en su día, comentara, esto es, mantendré activo el blog mientras pueda y siga siendo visitado.

En el 2014 los pacientes, familiares y seguidores suscitaron ideas y temas como en años anteriores.. Sin ellos, no sería posible tener el blog actualizado. Gracias a todos de nuevo por vuestras aportaciones y por el interés y cariño con que seguís el blog. Espero que este año siga siendo atractivo para los fieles seguidores y para los nuevos que nos descubran ya sea por azar o buscando las palabras clave.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola,

Llevo tiempo leyendo el blog, y he decidido empezar el año opinando por primera vez. Creo que hay un tema que no se ha tocado o por lo menos yo no he visto, que es el de la colaboración entre investigación y pacientes, en involucrarse en la posible mejora. Me refiero a los ensayos clínicos serios, con dificultades económicas que no tienen una industria farmacéutica detrás. En el caso de investigaciones para enfermedades raras si se está produciendo, por ejemplo los padres de los niños de stop sanfilippo o en caso de fundela para la investigación de la ela. En la lesión medular, parece que hay miedo a dar esa posibilidad a los pacientes. No me refiero a tratamientos milagrosos y carísimos en países lejanos que son generalmente timos, sino a investigaciones serias, que alguna hay en España (no necesariamente en Toledo). Porque una cosa es asumir y afrontar y otra es resignarse. Es como si los lesionados fuesen infantiles y si se les diese esa posibilidad significa automáticamente dar falsas esperanzas, cuando hay una posibilidad de informase, ver en que estado están, a que personas se podrían aplicar etc y creo que también la capacidad de decidir que aunque no diesen resultado, les puede merecer la pena involucrarse. Es una pena no se les informe de esa posibilidad de ayudar o ayudarse. Estaría bien ver otros puntos de vista, menos “afanes de superación” individuales y mas trabajo en equipo. (y también el punto de vista de los discapacitados de retrones y hombres..).

Afrontando la lesión medular dijo...

Lo que yo veo, desde dentro al menos, es que los l.m. se involucran y participan bastante en ensayos clínicos. Hay lesionados que colaboran en todo aunque piensan que ellos ya no van a alcanzar a ver la luz por razones de edad pero están dispuestos a contribuir a hallazgos esperanzadores. Asimismo,ha habido algún trabajo de investigación en el que me consta que se pidió colaboración a población sin lesión y colaboraron familiares de l.n.

Mientras se sigue avanzando, otros nos dedicamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para que el lesionado afronte del mejor modo posible la lesión y sus secuelas. A mi cargo tengo mucho paciente mayor (el mayor acaba de cumplir 89 años el pasado Diciembre) que es el grupo de dad al que más le cuesta asumir la lesión.

Aprovecho para informar de que el pasado verano se editó un Especial de infomédula" 20 años de investigación en el Hopsital Nacional de Parapléjicos de Toledo" .

En Diciembre a una servidora junto a otros investigadores a la cabeza del Dr. Vargas,se nos ha concedido una Beca de Investigación de Fremap para trabajar sobre los cambios acaecidos en la respuesta sexual de la mujer tras la lesión y compararlos con la respuesta sexual de la mujer sin lesión. Justo esta semana pensaba hablar de ello para pedir la colaboración de todas las seguidoras con y sin l.m.

No se si respondo a su comentario y le agradezco mucho su interés en el seguimiento del blog.

Betty dijo...

Pues en este 2015 tendrás que seguir conquistando el mundo. Espero que los Reyes te traigan un saco repleto de tiempo, ilusión e inspiración para seguir haciendo de esta ventana un lugar fantástico donde asomarse y retomar fuerzas.
Millones de Besos.

Afrontando la lesión medular dijo...

No debo de quedarme solo en disponer de tiempo, Betty, sino en saber emplearlo del mejor modo posible para el bien mío y de los demás, seguidores de este blog o personas a las que me debo en lo profesional, familiar y personal.

Gracias por seguirnos y entiendo que regresaste bien.

Ahora toca trabajar de lo lindo. otro año por delante y que no nos falte el ánimo, la motivación y el empuje y las ganas como le gusta decir a Sonriman.

La Chica del Jardín dijo...

Creo que algo tengo que decir...

En mi estancia en Toledo, participé en varios ensayos, los cuales por falta de medios no siempre salieron bien, es necesario el aporte económico necesario a los equipos de investigación para llegar a buen puerto.

En el caso de Manuel, participó en un ensayo de electromecánica, no pudiendo realizar otros por su hidrocefalia debida a su lesión de nacimiento, pero quiso participar en todo lo que se le propusiera.

No tengo ni idea de cómo se gestiona esto en otros hospitales, pero os aseguro que en Toledo conozco muchos lesionados y familiares que participan, a pesar de tener que pasar una temporada en Toledo con lo que ello acarree a su núcleo familiar.

Por nuestra parte, siempre estamos abiertos a la participación y colaboración en lo que se nos ha propuesto.

Por otro lado, creo que, ya que la investigación va despacio, es mejor afrontar bien que estar hecho una "mierda" con perdón, el resto de la vida (hablo desde el familiar pero creo que es el mismo pensamiento de los lesionados)

Mª Ángeles espero seguir contigo, de forma virtual y siempre que se pueda en colaboraciones de grupo o formación a otros profesionales...

El proyecto "pin" sigue adelante

Besos, abrazos y achuchones

Anónimo dijo...

Gracias por contestar, estaba pensando mas bien en personas como policías, bomberos, militares etc jóvenes con lesiones graves, que por tipo de trabajo y forma de pensar en mi opinión los “planes b” propuestos es difícil que les resulten ilusionantes; en el post de ”vestir de armani” y que una persona decía que le molestaba tocasen la cabeza y lo entiendo ¿es que acaso normalmente se va revolviendo el pelo a los desconocidos? Y me parece estupendo los gestos de cariño, pero supongo que igual que con alguien que está de pie. Es solo una opinión, pero supongo que cada uno tiene su forma de ver las cosas. Me alegro que a los seguidores del blog les sirva de ayuda el trabajo que aquí se realiza.
Un saludo

Carmen dijo...

Perdóneme Anónimo, ¿los demás lesionados no cuentan? ¿importa la profesión ante una situación de este calibre? ¿qué sabe de la lesión medular? ¿qué es un ser humano para usted?

¿sabe algo de las secuelas que conlleva la lesión medular?

Creo que la profesión, la edad, el sexo... no importan cuando sobreviene una lesión medular...

Saludos de la esposa de un lesionado medular de otra profesión

Afrontando la lesión medular dijo...

Creo que con la respuesta de "La Chica del Jardín" se completa lo que yo le respondí en relación a los familiares que participan en los ensayos. Además, vemos que, en su caso, también participó en un ensayo del Área de Biomecánica el paciente, su marido. Totalmente de acuerdo con ella en el tema de la financiación ya que muchos de los ensayos clínicos se han visto interrumpidos por falta de presupuesto y, además, el hecho de no renovar contratos a muchos de los investigadores hizo que los proyectos no pudieran llegar a buen puerto.
Gracias, una vez más, a La Chica del Jardín por ayudarnos a clarificar la pregunta.

Afrontando la lesión medular dijo...

En respuesta, de nuevo, al anónimo seguiodor, decidle que quizá no le vendía mal a ese perfil de pacientes a los que hace alusión el potenciar otros recursos y abrir la mente algo que tal vez se olvidaron de entrenar mientras eran entrenados en otras estrategias y destrezas "militares".

Este blog no es la panacea, lo tengo claro, pero parece que sirve de apoyo a un grupo de lesionados, familiares y otros seguidores relacionados directa o indirectamente con la lesión y a mí me parecen motivos más que suficientes para seguir al frente de él en la misma línea.

Espero que algo le aporte a usted también.

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias, Carmen, por su respuesta que creo completa mi comentario anterior en el que opino que esas son las razones que me impulsan a seguir con el blog.

Anónimo dijo...

Mª Ángeles:

Yo no tengo más que agradecer todo el apoyo por medio del blog, a pesar de que estamos muy muy lejos, recuerdo que cuando estaba buscando ayuda, de pronto apareció el blog, solo tenia un par de entradas.

Luego seguí entrando y entrando y descubrí que poco a poco las entradas iban apareciendo, con las respuestas a muchas de mis preguntas.

Dentro de lo que aprendí, fue que todos son diferentes, que unos asumen la lesión y otros no del todo, que unos viven muy felices y otros solo sobreviven, como lo es mi amigo.

Sabes que mi amigo solo está, este es su cuarto año y pareciera que no hay avances, pero aprendí a ser paciente y aceptar las cosas.

Quisiera saber las palabras apropiadas para agradecerte, todo lo que has hecho por mí y por muchas muchas personas, en serio "MUCHAS GRACIAS"

Un abrazo desde México

Adry

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias, Adry, mi fiel amiga y seguidora.