sábado, 14 de enero de 2023

Ser feliz y hacer felices a los que me rodean

El pasado año empecé a reencontrarme en la red con pacientes con las que mantuve trato hace diez años. Muchos de ellos comentaron en el facebook cuando me jubilé. Hoy tengo el placer de hablar de Yolanda Cantalapiedra a la que vi en redes sociales que comentaba algunos de los enlaces que el Hospital compartió a partir de mi jubilación.


Después de mi accidente, mi vida dio un giro, y tuve que replantearme cuestiones existenciales sobre la misma. Ahora soy capaz de expresar de corazón a corazón y comprendo que todos somos capaces de conseguir lo que nos propongamos.


Me puse en contacto con ella a través de su correo electrónico que aún conservaba y esto es lo que me cuenta :

"Han cambiado muchas cosas en mi vida, estoy divorciada hace siete años, mi hijo Adrián está hecho un hombrecito, va a cumplir 17. Tiene una gran inteligencia emocional, es muy bueno. 

Me siento una mujer realizada y feliz. 

Estoy en tratamiento NC1 de Hospital Puerta de Hierro. Ya me han implantado las células madre el pasado 21 de diciembre.

He realizado baloncesto en silla de ruedas, hice un taller de escritura creativa, tengo varios relatos escritos, voy a pintura....



¡Ah! y también
hago crochet



"Me gusta mucho dar charlas, me siento motivada. 
He impartido charlas sobre la actitud, la aceptación, la capacidad de perdonar y perdonarnos... 

¡Quién lo iba a decir, una chica que era tan miedosa y que no se sentía capaz, con muchas inseguridades y acomplejada!

Eso y mi fuerza por querer ser feliz y hacer felices a los que me rodean me mantiene muy equilibrada. "

NOTA : En el siguiente enlace podéis completar información sobre Yolanda en la entrevista que le hicieron desde la Federación Nacional de Aspaym.


Gracias, Yolanda, por tus aportaciones y te felicito por haber sido capaz de reinventarte.

viernes, 13 de enero de 2023

Más Historias en torno al Síndrome de Guillaim-Barré

Al hilo de la presentación del libro de Sol Villanueva, voy conociendo nuevas historiara en torno a esta enfermedad, "desconocida" para la población en general, como es el Síndrome de Guillaim-Barré.

Hoy traigo aquí otra historia, la de  Miguel Paz  que dejó reflejada su experiencia-vivencias en este libro de poemas : "Oración de la negra fiebre".



"Merece siempre la pena vivir con optimismo y generosidad"



Pasé por la UCI hace cinco años, a punto de cumplir los 50. Me han quedado secuelas, pero llevo una vida normal.

Padecí hace cinco años un Guillain-Barré del que aún conservo algunas secuelas, poca cosa si evoco lo que los médicos me vaticinaban: la sombra de una lápida, en principio, y superado el primer trance, una silla de ruedas. No diré, sin embargo, que no fuese una experiencia amarga: tres meses hospitalizado, uno íntegramente en la UCI, acreditan que sí. De esos días quiero hablaros brevemente.

La estancia en una UCI debe parecerse mucho a la sensación de desenlace trágico, de muerte inminente. Nadie está preparado para algo semejante, para una vivencia que solo puede inspirar extrañeza y miedo. Si encima, como fue mi caso, lo vives con dolor y lucidez (en algún momento bajo los efectos de fármacos que, en cualquier caso, acentuaban la pavorosa sensación de irrealidad que se experimenta en un lugar así), todo se vuelve más aterrador.

Empleo adjetivos rotundos porque no cabe la tibieza: la UCI es un espacio gélido e inhumano, donde la ANGUSTIA es tu compañera más fiel. Está contigo de la mañana a la noche, si es que eres capaz de distinguir entre la luz y la oscuridad. Recordándote un hecho irrebatible, esto es, que estás a merced de máquinas y personas desconocidas, y que eres el ser más vulnerable de la tierra. Esta es, quizá, la mayor certeza de un lugar así, tu dependencia absoluta de los demás, de su profesionalidad, de su esmero y delicadeza, y también de su piedad.

La mayoría de las personas que trabajan en una UCI son admirables y yo tuve la fortuna de conocer algunas maravillosas. No negaré que es un trabajo emocionalmente devastador, y eso también se percibe en la insensibilidad y la fatiga que arrastran ciertos profesionales. Lamentablemente, también hay personajes frívolos y siniestros: creo sinceramente que, en un sitio semejante, no debería haber NI UNO SOLO.

Escribí un libro sobre aquella experiencia, un poemario que lleva por título “Oración de la negra fiebre”.  Supongo que fue una forma de catarsis, una forma de repasar lo que sufrí desde la serenidad y ahora también me asaltan imágenes y recuerdos que hicieron aquello menos terrible: las visitas de mi familia, la música sobre mi pecho, el abecedario que me fabricó una neuróloga, la enfermera que llamó a mi mujer para decirle que perdonase mis ataques de ira. Y el proyecto HUCI, claro, que vine a conocer años después, con ese puñado de personas increíbles y entusiastas que están convirtiendo lo milagroso en posible. Mirando el presente, añadiré que estas cosas le hacen a uno (o deberían hacerle) un poco mejor. Sonreír más, abrazar más, tomarse la vida con una mezcla de entusiasmo risueño y de humor afable. Salir de la oscuridad helada de la UCI para buscar un poco de calor en otras manos y otras casas. 

https://www.kurere.org/historiasdesalud/sindrome-de-guillain-barre/miguel-paz/leon

jueves, 12 de enero de 2023

Encontrar el sentido de la vida (I)

 Ordenando material y revisando archivos, encontré esta frase de Viktor Frankl

"Encontré el sentido de mi vida ayudando a los demás a encontrar sentido"

Ya en 2014 dediqué una entrada al sentido de la vida

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/03/la-busqueda-de-sentido-o-el-sentido-de.html

Y esta otra

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/05/asociacion-espanola-de-logoterapia.html

La frase con la que encabezo esta entrada, se ajusta mucho a mi recorrido personal-profesional. Y esto me conduce a hablaros de unas clases que he impartido de manera altruista en la Universidad de Mayores "José Saramago" de Toledo en el marco de la asignatura "Psicología de la edad adulta y la Vejez" cuya titular es Carolina Fernández Fernández y cuya Coordinadora del Programa 50 plus es Encarnación Moyano Ávila.

https://www.uclm.es/misiones/culturadeporte/extensionuniversitaria/programajosesaramago

El aula con parte de los alumnos (algunos tuvieron que irse un poco antes del cierre y no pudieron salir en la foto) del Campus de la Fábrica de Armas que tan gentilmente nos cedieron.

En la primera clase impartida el pasado año 2022 con fecha 12 de diciembre, hablaba a los alumnos de :

- Educación para la felicidad y creación de valor 

"La creación de valor es la capacidad de hallar sentido a cualquier circunstancia, de mejorar la propia existencia y contribuir al bienestar de los demás en cualquier situación"

- Fortalezas

- Generatividad que no es ni más ni menos "cómo nos hace bien hacer el bien"

- Optimismo

- Resiliencia

- Plenitud

- Bienestar psicológico

Con fecha 9 de Enero de 2023 impartí un taller sobre la jubilación al que invité a :

- Ana Mª Laza Alonso

- Ismael Pinel de la Cruz

- Ramona Rafael de la Cruz Tritencio

- Jesús Pérez González

En la foto mis colaboradores con Carolina, la profesora, y una servidora

Con una introducción previa sobre :

- Fases en el proceso de jubilación

- La vejez y sus estereotipos

- Dimensiones de la edad

- Sexagenario versus sexalescencia

Así como con aportaciones online de colaboradores que no pudieron asistir presencialmente por diversos motivos :

- Loli

- Virtudes

- Mª Jesús

- Pilar y Felipe

- Abel

- Ignacio

- Lucía

- Montse

- Juan

Ha sido un Taller muy productivo y, globalmente, una experiencia muy enriquecedora.

Gracias a Carolina por invitarme a impartir estas clases y a los colaboradores presenciales y no presenciales así como a los alumnos que han mostrado gran participación y entusiasmo.

miércoles, 11 de enero de 2023

Testimonios del Canal (VIII) : César Raymundo "Sol se va a poner bien"

Este Testimonio fue grabado para el Canal interno de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Creo que es el momento oportuno para colgar este Testimonio de César Raymundo, el marido de Sol Villanueva, ahora que Sol está en el candelero a propósito de la presentación de su libro "Toledo 1520-2020".

He hablado en muchas ocasiones del papel tan relevante que juega la familia en la rehabilitación de las personas que sufren una lesión medular u otro tipo de enfermedades.


Vídeo editado por Carlos Monroy

Si afrontar una enfermedad que se presenta sin previo aviso y que da la vuelta a todo es difícil, en esta ocasión coincidió con otra situación no menos difícil como fue la pandemia del COVID-19, que dejó a los pacientes incomunicados y sin poder tener el apoyo presencial de sus seres queridos.  

En el caso que nos ocupa, César tuvo que actuar rápidamente para lograr el traslado de Sol, antes de producirse el Decreto de Estado de Alarma en España y el correspondiente confinamiento, dado que paciente y familia se encontraban viviendo en Arabia Saudí cuando aflora la enfermedad.

Me admira cómo pudo mantenerse en pie y con la cabeza fría para tomar rápidas decisiones.

Me parece precioso el nombre que César le dio a un grupo de whatsapp que creó para tener conectada a la familia y amig@s : "Sol se va a poner bien". Fue algo que los médicos le dijeron al principio y fue el motor que tanto a la paciente como a la familia los movió durante la rehabilitación y les hizo no perder la esperanza.

Gracias, César, por esa actuación ejemplar durante todo el proceso rehabilitador, gracias por tu sencillez y por seguir siendo un ejemplo a seguir.

Gracias por compartir.

martes, 10 de enero de 2023

Enfoque : "Toledo 1520-2020"

"Enfoque" de RTVD dedica su edición de hoy martes a la presentación del libro de Sol Villanueva, "Toledo 1520-2020", al que fui invitada por su directora Ana Isabel Jiménez, junto con la autora y Juan José Sánchez, el editor del libro.


https://www.youtube.com/watch?v=xPLyY_5ak8Q

La tertulia transcurrió agradablemente y en ella se trataron temas relacionados con el contenido de la obra así cómo las razones que motivaron a su autora para escribirla.


Resumen de lo tratado

- Contextualización de la obra

- Analogía entre los dos tiempos históricos 1520-2020

- Dos personajes, uno de ficción y otro autobiográfico que en realidad son la misma persona (Agueda y Sol)

- La enfermedad de Guillaim Barré

- Las estrategias de afrontamiento

- El papel de la familia 

- El papel de los amigos

- La Pandemia

- El doble confinamiento (el de la Pandemia y el de estar "atrapado" en el propio cuerpo)

- El papel de los profesionales en la recuperación del paciente

- El papel terapéutico de la escritura

- Las nuevas tecnologías que permiten estar conectado en situaciones extremas

- El papel de la esperanza en la recuperación

- La actitud positiva frente a la vida

- La valoración del "presente" como el mejor regalo que tenemos

- La serenidad

- La confianza

- La sinceridad

- Las fortalezas como la resiliencia

Se cierra el programa con una frase de la autora que nos deja un mensaje muy profundo y filosófico : 

" He perdido el peso del SER y ganado la liviandad de la LIBERTAD "

lunes, 9 de enero de 2023

Fundación Lesionado Medular presenta "Toledo1520-2020"

El próximo martes 17 de enero a las 11,30 h la Fundación Lesionado Medular (FLM) 



ha organizado un acto para presentar una vez más (tras las presentaciones en Toledo y Ciudad Real) 

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/12/toledo-15202020.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/12/acto-de-presentacionn-de-toledo-1520.html

el libro de Sol Villanueva, afectada por Síndrome de Guillaim Barré, "Toledo 1520-2020".



viernes, 6 de enero de 2023

Golf adaptado (II)

En el año 2014 ya dediqué una entrada a este deporte a propósito de que Jorge Rosillo Cendra, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ganara la Copa de España de Golf Adaptado

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/06/golf-adaptado.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/12/golf-adaptado-una-maravillosa-realidad.html

Hoy lo traigo aquí de nuevo a propósito de otro expaciente, Fernando Vega de Seoane, para quien tanto su terapeuta ocupacional como una servidora grabamos el pasado 21 de noviembre de 2022 un programa de una televisión que estaba haciendo un reportaje sobre él en relación al Golf Adaptado


Estas son las noticias que he encontrado


Mark Taylor, Director de Desarrollo, Instrucción y Educación de la EDGA, ha impartido durante dos días un Seminario práctico de entrenamiento para golfistas con discapacidad.

Esta iniciativa, que forma parte del marco de colaboración habitual entre la Real Federación Española de Golf, la PGA de España y la Asociación Europa de Golf Adaptado, ha tenido lugar en las instalaciones de la Escuela de Golf de la Federación de Madrid.

La experiencia, muy bien acogida por los profesionales que han asistido al Seminario, ha permitido ahondar en las técnicas de enseñanza a los golfistas con distintos tipos de discapacidad, aumentando los conocimientos y las habilidades de los profesores.

Mark Taylor considera que “este Seminario de entrenadores constituye una oportunidad fantástica para que los entrenadores que trabajan en España se sitúen en vanguardia y aprovechen el impulso generado por el evento G4D Tour celebrado la semana pasada en Valderrama”.

El Director de Desarrollo, Instrucción y Educación de la EDGA, estima que “los entrenadores españoles tienen un gran nivel y contribuyen a mejorar la enseñanza a los más de 130 titulares de pases WR4GD y Access registrados que viven en España. Además, el aumento de la capacitación ayudará a brindar mejores oportunidades a los nuevos golfistas con discapacidad para disfrutar del deporte del golf y alcanzar niveles de juego destacados”.

Este Seminario práctico de entrenamiento para golfistas con discapacidad ha estado dirigido a Técnicos de Golf con titulación reconocida, golfistas con discapacidades o mentores comprometidos con proyectos G4D, terapeutas de rehabilitación o fisioterapeutas y personal/voluntarios de la Federación y de organizaciones de discapacidad. La finalidad es que los asistentes desarrollen sus habilidades para proporcionar servicio a golfistas con discapacidad.


http://www.rfegolf.es/Noticias/NewsDetails.aspx?NewsId=12994&fbclid=IwAR1GTNx8Xrw1lgX6gfRbAmGU3_nZpAfEQLf5uA-D8XjofeOXo3DlgtIoXR0



https://www.facebook.com/EDGAgolf/posts/pfbid02kcVZqzb9BhkWVsBraCbK4vZEaGkTCbQaq184H66mAxUCNnxTnwKXotn3pjWgEuBFl


Otras noticias relacionadas


https://www.bdo.es/es-es/noticias/2022/bdo-apoya-a-fernando-vega-de-seoane-en-los-campeonatos-de-golf-edga


NOTA : Si me hago con el vídeo, completaré la noticia.