sábado, 12 de enero de 2013

Tres años después


El 4 de Enero de 2010 vio la luz "Afrontando la lesión medular". Después de tres años en los que se han entregado 650 libros, distribuídos entre pacientes agudos y sus familiares, profesionales e Instituciones y vendidos unos 275 pueden ya sacarse conclusiones y saber si el Libro ha cumplido la función para la que se escribió.

En Marzo de 2010 fui entrevistada por Elena López Heredero, Redactora Jefe de Infomédula (ver nº 15 de la Revista), para hablar sobre el Libro y los primeros comienzos y cómo surgió la idea del mismo. En ese momento ya lo había presentado en el Hospital en el marco de las Sesiones Clínicas y de Enfermería, respectivamente, y al colectivo de Fisioterapeutas y de Terapeutas Ocupacionales del Hospital.. La Acogida en nuestro entorno desbordó todas las previsiones, llevando, incluso, a ser comentado en el blog de un compañero, médico internista (ver enlace en este blog : "Confesiones de un médico", Post "Afrontar las pérdidas" ).

En el año 2011 se presentó en el marco del programa "El mundo se mueve contigo"  de TV2 dirigido por Gemma Haseenbey y en el Programa "Pasacalles" de Radio Castilla la Mancha. En  Mayo de 2012 se presentó en la Biblioteca Municipal de Santa Bábara de Toledo a propósito del año de las Neurociencias y en Junio de ese mismo año en el Programa Regional "Encantados de conocerte" (ver enlace al Video en Infomédula).

Las previsiones de este año no se cuáles serán pero si sé que la tirada de ejemplares (1.500) de la primera edición llegará a su fin a final de año y la crisis no nos va a favorecer para sacar una segunda edición.

Ante esta situación, algunas personas, las menos, devuelven el libro tras su lectura para que puedan beneficiarse otros de ella, gesto que es muy de agradecer.

En cuanto a las conclusiones que se pueden extraer, a las que hacía alusión, puedo decir que el hecho de que el libro sea un libro corporativo (recoge 46 Testimonios de lesionados medulares, principalmente, y de algunos de sus familiares) llega más a la gente porque al estar escritos en primera persona y desde la misma posición, desde el sufrimiento, hace que la identificación sea más fácil. Fue ese, ni más ni menos, el motivo que me llevó a escribirlo : "Servir de Guía en el proceso de Afrontamiento de la Lesión Medular".

El perfil del comprador ha sido, hasta donde yo conozco, muy variopinto. Se han interesado por el Libro algunos profesionales ya sea por interés profesional o personal (regalarlo a personas ajenas a la lesión medular como libro que puede aportar a cualquiera que atraviesa mmentos difíclies o tras un duelo); dos escritoras que estaban escribiendo un libro cuyos protagonistas sufrieron una lesión medular, parapléjica y tetrapléjico respectivamente; los propios autores-escritores para regalar a sus familiares; profesionales para regalar a otros profesionales y pacientes y familiares crónicos; dos mujeres mexicanas con sendos amigos, paraplléjico y tetrapléjico, entre otros.

Aprovecho este foro para agradecer, de nuevo, a todos los que confiaron en mí y en el proyecto y dieron lo mejor de ellos. Siento que dos de los escritores ya no estén con nosotros.

Este año quiero dedicar un espacio a ellos en el blog al que llamaré "Algo más que un rostro" donde iré entrando en la vida y trayectoria de cada uno de los que siguen siendo una fuente inagotable de enseñanza y un ejemplo a seguir.

Si hubiera la oportunidad de lanzar una segunda edición, incluiríamos Testimonios de algunas personas que no llegaro a  tiempo a volcar el suyo en su día y de todos aquéllos "nuevos" que quieran sumarse y aportarnos sus vivencias.

Aprovecho para recordar e insistir que el Libro solo se vende a través de la Fundación del Hospital ya que veo que se sigue anunciando la venta (ya lo he denunciado) en internet en "Prometeo Libros" por 52 euros, cuando su precio es de 15 euros. Atentos al dato para que nadie haga una compra fraudulenta.

4 comentarios:

Betty dijo...

En hora buena por el aniversario. Sería una pena que no viese la luz la segunda edición y cuantas fueran necesarias. Si es necesario podéis contar con mi ejemplar y si necesitáis otro tipo de ayuda no dudes en ponerte en contacto conmigo. Las experiencias y las motivaciones que se relatan en él son un ejemplo seguro para lesionados, pero he de decir que lo son también para personas sin lesiones medulares. Creo y no exagero al decirlo, que hay un antes y un después en mi vida desde que me puse en contacto con esta lesión y tomé conciencia de todo lo que puede llegar a significar en la vida de los que la padecen.
Siento gran admiración por estas personas, por su afán de lucha, por sus logros y sobre todo por su valentía y humanidad. No me canso de decir que la mayoría de las personas “sobreviven” en su cómoda existencia pero no” viven y disfrutan de la vida”. Cuando entré en contacto con la lesión tenía el concepto de que esta significaba el fin del mundo, como creo que nos ocurre a casi todos. Lo que he aprendido de ella es que no hay que dejarse arrastrar por el destino, que hay que luchar por salir adelante y lo más importante, me hizo tomar conciencia de algo que ya sabía pero que ahora tiene mucho más valor en mi vida, y es que todo lo que necesito de mis seres queridos y todo lo que yo puedo aportarles a ellos, está en el cerebro y en el corazón, y que todo ello se puede ofrecer desde una silla o una cama. Siempre que quede una chispa de ilusión y ganas de luchar. La fuerza de la debilidad radica en ella misma y en rodearse de gente buena y que te quiere. De eso he visto mucho en este lado de la vida. Gracias a todos por ello y que el libro y el blog sigan vivos muchos años. Gracias a ti Mª Ángeles por tu generosidad.

Afrontando la lesión medular dijo...

Me alegro, Betty, Y supongo que a los Escritores les hará sentirse muy bien el saber que sus Testimonios pueden influir favorablemente en el devenir de las personas y en ayudarles a darse cuenta de lo que verdaderamente es importante en sus vidas.

Gracias a tí por tu ofrecimiento y no añado nada más porque creo que lo has expresado tan bien que lo único que yo haría sería redundar sobre lo ya dicho. Gracias por acompañarnos en el blog y darme aliento para seguir escribiendo.

Anónimo dijo...

"No dejes de Escribir"

Para mi el libro fue como un vaso de agua fría en medio del desierto, no sabia nada de la lesión medular y mucho menos lo que pasaba mi amigo.

Cuando vi la portada por internet supe que era lo que tanto buscaba, pero me encontré con un problema, solo lo vendían al otro lado del mundo. Pero gracias a Pilar, quien me ayudo mucho a conseguirlo y enviármelo por correo, lo pude obtener.

Estaba desesperada por saber como ayudar y que mi amigo la pasará mejor.

Cuando lo recibí, lo leí de inmediato, lo he leído ya 2 veces, y sigo aprendiendo. Toda la información que ahí viene es muy buena, los testimonios demuestran como se puede seguir viviendo y además que la felicidad se puede alcanzar.

Yo tenia miedo de que mi amigo no pudiera hacer muchas cosas, pero al leer los testimonios me di cuenta que no es así.

También aprendí que es un proceso, y que cada uno tiene su propio ritmo, lo que me da esperanza y me enseña a tener paciencia.

Sin duda me ayudo muchísimo.

Muchas gracias por escribirlo y espero que exista una 2a edición.

Felicidades por este gran logro.

Adry

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias, Adry. Hay otra mexicana, "del otro lado del mundo", como dices tú, que se ha puesto en contacto conmigo porque un amigo suyo se quedó tetrapléjico. Se ve que la historia se repite.

De momento, te adelanto que comentaré en el blog otro libro que os puede servir de apoyo y más a ellos si lo quieren leer . "Dialogos con Axel" de José Antonio Fortuny.