lunes, 3 de marzo de 2014

Compartiendo más que lesión



El pasado jueves, como otras tantas veces, un Grupo de lesionados ingresados decidieron reunirse y compartir sus experiencias, sus emociones, sus fortalezas y sus debilidades, sus frustraciones y sus logros. Suele pasar de cuando en cuando al acercarse el alta de alguno de los compañeros ingresados. esta vez fueron nada más y nada menos que cuarenta personas diversas. Nunca mejor empleado este adjetivo porque de no haber sido por la lesión estos hombres y mujeres de diverso status, edad e intereses, nunca se hubieran reunido.

La fiesta muy bien organizada, organizada en el espacio del Ciber del Jardín, trascendió a la mañana siguiente y los familiares de la Sesión de Terapia Familiar no hablaban de otra cosa. Varios familiares expresaron cómo se sentían "fuera del tiesto" porque en esa fiesta no había cabida para ellos. Recordé una canción muy tonta de hace muchos años que decía algo así : "Usted no puede pasar, la fiesta no es para feos (bis), caracangrejo, caracangrejo, la fiesta no es para feos, no más".

Los ingresados les invitaban a irse para que no se les hiciera muy tarde y un familiar comentaba que el fín en sí mismo, era que se fueran de un lugar donde no pintaba nada, seguía diciendo, que su esposo es el lugar donde mejor se encuentra porque es el espacio que comparte con otros lesionados que son los que realmente pueden sentir como él por estar viviendo en primera persona la lesión medular.

Es cierto que el Hospital crea dependencia y tras producirse el alta el lesionado se encuentra como en una jaula y se inician los primeros síntomas del mono. Ya hablé en el blog en 2012 que, tras el alta, se requiere una reestructuración de roles, forzosa pero necesaria. Esto requiere tiempo para ir haciéndose un sitio y dotar de sentido la "nueva vida" que comienza. El lesionado se siente "solo e incomprendido". nadie como otro lesionado suele entender lo que siente,de ahí, que, con frecuencia, el que está cerca, regrese al Hopsital o busque un sitio donde reunirse a propósito de la rehabiliatción con otros lesionados..

8 comentarios:

Felipe dijo...

Es fácil de entender, pero difícil de aceptar, que los familiares puedan llegar a sentirse como extraños cuando lo lesionados medulares se reúnen para compartir las experiencias y sensaciones que les proporciona su lesión. Pero no cabe duda que los familiares, por mucho que se encuentren apegados a sus parientes, no podrán jamás ver la lesión desde la misma óptica que los los lesionados.
Lo que es, es.
Tener la suficiente amplitud de miras como para aceptar el sentirse, en cierto modo, marginados por aquellos,a los que te estás entregando en cuerpo y alma, sin hacer reproches, supone un ejercicio tan difícil como necesario para cooperar a la necesaria independencia de los lesionados. Que son, en definitiva, los verdaderos damnificados.
Dentro y fuera del hospital los lesionados tienen que aspirar a tener una vida con la mayor independencia posible de sus familiares, aunque estos estén predispuestos siempre a ayudar. Ayudar no es obligar. Y no hay que olvidar que ni los lesionados son siempre los débiles ni los familiares los fuertes.
Un abrazo malagueño a los que buscan u ofrecen ayuda incondicional

Afrontando la lesión medular dijo...

La verdad, Felipe, es que al acabar de hacer esta Entrada, pensé en otro grupo de lesionados a los que no les gusta este tipo de encuentros, celebraciones o despedidas y que no se sienten integrados en el colectivo de personas con diversidad funcional. Es más, incluso lo rechazan no sólo dentro sino fuera. El pasado año le propuse a un expaciente hacer una Entrada dedicada a él y, de algún modo, lo ofendí sin querer porque el no se ve formando parte de este colectivo y al revisar el blog, le hice revivir situaciones que rechazaba.

Está claro que ni profesionales, ni siquiera los familiares más allegados al l.m. podemos entender cómo se sienten y piensan por mucha empatía que tengamos.

Me consta que hay personas que no vuelven a recuperar su rol en la casa porque siguen encontrándose extraños en la misma y esto parece solo comprenderlo alguien que ha pasado por una situación similar.

Es el sentir y el lenguaje del sufrimiento que solo quienes han vivido en sus propias carnes la experiencia, conocen.

Lo que encontraron en el Hospital, dificil será que otra situación o lugar se lo pueda proporcionar.

Respecto al familiar, hay que porporcionarle apoyos para que sepa adaptarse a este proceso. Como bien dices, debe de contribuir a la independencia del l.m. huyendo de posturas paternalistas o maternales que en nada favorecen ni facilitan la vida al lesionado.

Manuel Penalva dijo...

Porque el ser humano , un ser con capacidad de poder desarrollar y aplicar una serie de aptitudes, empujes, desarrollos y fuerzas diversos. Nos estancamos y nos paramos de golpe.
Talvez por inapetencia, desmotivacion, .....
Mi nombre es Manuel , Sonriman. Opinión personal.
Hoy hace 2meses y quince días que me dieron el alta de ese gran centro familiar y de sí se me permite de compañeros y amigos familiares.
Una lesión de unas características en mi caso serías , como la mayoría de las que hay allí, si no es por el aprecio, cariño, fuerza, empuje y sujeción que allí se imparte.
Es muy difícil, pero no imposible el continuar, dejémonos de discriminarnos, aullentarnos, unos a otros. Un saludo fuerte y con permiso una gran sonrisa a todos.

La hermana de... dijo...


Felipe tiene razón en lo que dice, yo soy familiar y reconozco que en el tiempo que pase en el hospital, había ocasiones que me sentía fuera de lugar, por muy buena relación que tenía con el resto de pacientes. Pero no es lo mismo ser el lesionado a ser el acompañante.
Pero también pienso que de la misma forma que los pacientes tenían sus grupos, los familiares hacíamos los nuestros. Y supongo que en ocasiones ellos sentirían lo mismo, estar desplazados. Todos necesitamos nuestros espacios y tiempos. Tanto en el hospital, como fuera de el.
Un saludo y un abrazo desde Burgos.

Afrontando la lesión medular dijo...

En tu caso, Manuel, sé que supiste hacer una buena integración y lo que antes del ingreso te costaba, que te vieran con una muleta, se tornó en sacar la silla a paseo toos los días aunque truene.

Me alegro que el Hospital te aportara tanto, y que la vida te siga "SONRIENDO".

Gracias por todo lo que nos aportaste y nos aportas.

Afrontando la lesión medular dijo...

Razón llevas, Bea, los familiares también hacéis vuestro corrillos. es difícil estar al lado del lesionado sin entenderlo en muchas ocasiones. Los familiares en el fondo aunque os entreguéis desinteresadamente siempre inconscientemente también esperáis algo de gratitud y el lesionado en muchas ocasiones no está en condicones de dar y ya hemos hablado de que con quien más lo paga es con el familiar.

Yo siempre comento que a mí me parece muy difícil el papel que se juega "al otro lado de la silla".

Me alegra verte asomada por aquí de nuevo. Gracias por tu seguimiento y comentar. Besos manchegos.

La Chica del Jardín dijo...

No pensaba comentar, pero...

Yo nunca tuve la sensación de estar fuera de... si es verdad, que no solo hicimos piña con pacientes, además con grupos de familiares. Cuando nuestro lesionado tiene que dormir después de comer, son tres horas tontorronas y los familiares nos unimos para compartir ese tiempo entre visitas. Lo bueno, es que acabamos amigos y compartiendo todo lo que nos pasa por la cabeza.

Nosotros no hemos sido de fiestas multitudinarias, más bien de grupos más reducidos con los que poder hablar y compartir nuestras vivencias.

Cuando se empieza a salir los fines de semana, te separas un poco del hospital para continuar con tu vida, incluso en esos momentos, se queda fuera del hospital para disfrutar de buenos ratos.

Hemos conocido muchas familias variopintas, y es verdad que con algunas se comparte mucho, con otras... los ratos de hospital.

Cuando vuelves a casa, (nosotros lo hicimos en Navidad) hablamos con mucha gente que había pasado por el HNP. A día de hoy, seguimos en contacto con muchos pacientes y familiares con los que compartimos muchas horas...

Creo que desengancharse del hospital es complicado y de vez en cuando hay que volver por allí a cargar las pilas y rememorar los muchos buenos ratos (los malos salieron de la mochila) que pasamos allí

Esta EXPERIENCIA DE VIDA es difícil de olvidar y muchos menos a las personas que han estado cerca en cada momento (familiares, pacientes y, por supuesto, PROFESIONALES)

Esta ventana es un lugar para reencontrarnos

Besos madrileños con sabor a fresas silvestres...

Afrontando la lesión medular dijo...

Es verdad, "Chica del Jardín" que muchos mantenéis los lazos a lo largo de los años. Justamente este mes han vuelto a encontrarse varios pacientes que han hecho lo posible para hacer coincidir sus revisiones y volver a encontrarse. En unos casos son las mujeres de los pacientes las que forjaron la amistad y en otros han sido los pacientes.

Compruebo en muchos de vosotros que la experiencia vivida es difícil de olvidar. Como diría Manuel : "Es una sensación sin palabras".

Los profesionales,aunque veamos desfilar a muchos pacientes y familiares, tampoco quedamos indiferentes ante todos aquellos que tanto nos dieron y nos distéis y que son los que nos "cargan las pilas" para seguir motivados y dando lo mejor que tenemos. Gracias.