martes, 10 de noviembre de 2015

Encamado para no importunar : ¿Dónde están los Programas de respiro familiar?

Pensé hacer esta Entrada a raíz de un comentario que me llegó ayer a propósito de una entrada de hace más de dos años en la que quien la suscribía decía :

"En mi caso vivo con mis padres, y soy parapléjico. Por las mañanas, efectivamente permanezco en cama, y por las tardes suelo incorporarme a la silla para pasarlas en el salón, aunque no siempre. Como se dice, en parte es para no dar aún más trabajo a quien ya tiene bastante día a día cuidando a un minusválido. Uno también tiene que conceder un pequeño respiro a la familia. Incluso si hay visita y estoy encamado, mis amigos y allegados ya saben que no me importa que el encuentro transcurra en mi habitación.

En alguna ocasión he llegado a estar encamado varias semanas sin razón especial, sencillamente a veces es lo mejor, según las circunstancias de cada uno." 


Se entiende por el comentario que el lesionado tiene la condición de tetrapléjico y no de parapléjico ya que requiere de la ayuda de los demás para levantarse. Su lesión implica una situación de dependencia absoluta. Por "cuidadores" principales tiene a unos padres mayores. Desconozco si hay otras personas que permita que la familia se de un respiro familiar. Son pocas las CCAA que ofrecen programas de este tipo y no todos los lesionados tienen una economía que les permita costear los gastos de uno o de varios asistentes personales o alguna persona interna en casa.

La Asistencia Personal de la que ya he hablado aquí en alguna ocasión y colgado algún enlace es una alternativa que no sólo libera a la familia sino que también permite al lesionado gestionar su vida y tomar la dirección de la misma.

Me llama la atención la actitud del seguidor que opta por pasar gran parte de su vida en la cama para no ser una carga para los demás. Estoy segura que hay otros lesionados en la misma situación. La tónica en lesiones altas y de cierta edad es que se levanten antes de comer y ya no se vuelvan a acostar hasta después de cenar lo que facilita el que no hay que estar acostando y levantando cuatro veces al día.


Asimismo, aprovecho para rectificar el adjetivo que emplea que tan flaco favor le hace a los lesionados medulares o a las personas con diversidad funcional, me refiero al de "minusválido". Seguro que todos hemos entendido lo que quiere decir y la "carga" que dice que su "cuidado" representa para la familia, pero creo que un cambio de actitud y de enfoque es urgente.

Su caso no es como el de las personas que viven en un pulmón de acero.

Si el tema interesa, lo desarrollo más y cuelgo algunos enlaces de interés.

10 comentarios:

cressss dijo...

Me pregunto hasta donde llega su sentimiento interior para no querer ser una carga para su familia. Que valientes y que entereza tienen para afrontarlo.

Afrontando la lesión medular dijo...

No te imaginas lo que llegamos a ver. Hay quien piensa en los demás y llega, incluso, a comer poco para no engordar y de este modo poder ser más manejable. Hay quien solo piensa en el y ejerce de verdadero tirano.

Gracias por el seguimiento.

Juanjo Muñoz dijo...

Yo soy paraplejico como tu,con una lesión D1 y no me considero una carga,es mas vivo solo,si tienes las manos bien puedes comer por ti mismo etc,no te consideres carga,sal toma el sol piensa,ríe,llora,pero eso de estar en la cama por no ser carga para mi es una situación un poco depresiva por tu parte,vive la vida que nunca sabemos...

SALUDOS

Nacho dijo...

Buenos días, efectivamente, cada cual tiene sus circunstancias personales, con indiferencia de cuál sea la lesión, y ese es un criterio insoslayable a la hora de tomar decisiones. Ambas cosas deben ponerse en la balanza, siempre en el caso, claro está, de personas que no pueden llevar una vida independiente. En mi caso, en el que tengo un alto grado de dependencia al estar tetrapléjico (y por tanto requiero mucha ayuda a lo largo del día), lo que intento es equilibrar la situación. Sí es cierto que en casa tenemos una mínima ayuda externa, pero al final quien está al pie del cañón es quien se lo lleva todo, sin más recompensa que mi agradecimiento infinito e icondicional, y claramente en contra de su descanso e incluso desarrollo personal. Las cosas como son. También hay que apuntar que el disponer de dinero es un elemento que claramente ayuda. La posición económica cuenta, y mucho, a falta de la colaboración (del tipo que sea) de las administraciones. Es un crudo punto de partida.

Siempre he creído que la dependencia tiene un límite que conviene no traspasar, y que como se indica, es el de la tiranía. Me produce horror la imagen del lesionado que, por encima de todo, tiene completamente tiranizados y esclavizados a sus allegados. Hay que saber respetar a los demás, incluso en casos lesiones más severas. Todo el mundo tiene sus preocupaciones y su necesidad de un mínimo descanso, y no conviene generar más trabajo del que la propia situación exige, que ya es mucho. Si ello exige permanecer más tiempo encamado sin levantarse y menos en la silla de ruedas, pues quizás sea lo correcto si es en pro del bienestar de todos (pensando no sólo en el lesionado, sino en su entorno), con un límite razonable. Ahora, que tampoco entenderé actitudes como la descrita de no comer. Me parece una exageración.

Un saludo.

Francisco J. Peña dijo...

Complicado tema...
Como me decían en el Hospital, cada lesión es un mundo, y cada persona más.
A posteriori de mi alta, yo no me levantaba por las mañanas para que mi madre pudiera hacer las cosas de casa. Estuve poco tiempo así, pues mi madre decía cosas así, "con el día tan bueno que hace, y tú ahí metido".
Desde entonces, tengo la rutina, que ella vio en Toledo., me levanto por la mañana, duermo siesta, me levanto de nuevo, y me acuesto de noche.
Ella, no soporta verme en cama, las pocas veces que he tenido escaras, yo lo llevo mal los dos primeros días, pero ella, no se le ve buena cara, hasta que no vuelvo a levantarme.
No se si seré un tirano, pero lo que si se, es que soy un PRIVILEGIADO, por mi madre ser como es, y poder llevarme para adelante. Supermami, como la llamaban en la 1ª N.E., mi planta cuando iba de revisión.
Un saludo

Afrontando la lesión medular dijo...

Al no conocerte, Nacho, no tengo referencias de edad, situación sociofamiliar, edad de progenitores. Yo creo que hay que buscar un equilibrio.
Ya ves que te contesta Fran que está en una situación similar a la tuya en lo que a lesión se refiere pero el en cambio se levanta dos veces y todos los días acostumbra a pasear, conversar, tomar un café, cerveza o el aire.

Tampoco se a qué CCAA perteneces y como está allí el tema de la asistencia personal, a qué tienes o dejas de tener derecho , ayudas, etc. Veo que tienes alguna ayuda a domicilio pero que no cubre suficiente.

Si tu estás bien así y tienes calidad de vida, no soy quién para opinar pero si lo debes de cambiar en el caso de que la condione.

Según CCAA hay algunos programas de respiro familiar(para tus padres, me refiero)o hay quien puede pagar a alguien y es capaz de permitirse ser ayudado.

Afrontando la lesión medular dijo...

Entre tú, Con más autoridad que yo, y yo, henmos respondido a Nacho. Gracias, Fran.

Nacho dijo...

Buenas tardes a todos, os agradezco la respuesta. Como digo, algo de ayuda externa sí tenemos, y en general, dadas las circunstancias familiares, no me puedo quejar en exceso de calidad de vida. Quizás dé la impresión de ser peor de lo que es; yo no lo veo como algo fuera de lo común partiendo de la base de una tetraplejia, insisto, dados los condicionantes del entorno. Ciertamente es mejorable también, sin duda, pero como digo, creo que debo hacer juicios equilibrados.

Un saludo a todos.

Afrontando la lesión medular dijo...

No dudes en mejorarlo si está en tus manos. Visto desde nuestra perspectiva y mi experiencia en el trabajo con los l.m. durante tanto tiempo, creo que vale la pena luchar por elevar la calidad de vida.

Gracias, Nacho, por asomarte a esta ventana virtual.Disculpad las faltas de ortografía del comentario anterior pero respondí con muchas prisas.

Francisco J. Peña dijo...

De nada Mª Angeles.
Bss