martes, 5 de mayo de 2015

Vivir la vida con lesión o sin ella


"El objetivo del ser humano es ser feliz"

                                   Rafael I.A.


Hace poco más de un mes que Rafa, a sus 43 años, nos dejó sin hacer ruido. Otro amigo que nos deja, otra muerte inaceptable e incomprensible.

A veces, sin darnos cuenta, tentamos al destino, quejándonos por nada, pensando ¡qué mala suerte la mía! sin ser conscientes que ya solo vivir es la mayor suerte, el mejor regalo. Esto es algo que los l.m. y sus familiares, nos enseñan cada día.

La silla que quita el sueño a más de uno y que otros no pueden quitar de sus cabezas, muchos la querrían antes de estar muertos.

Rafael me dejó en herencia no sólo el Testimonio con sus vivencias escrito en Julio de 2011 sino su fuerza y empuje y la capacidad para seguir adelante y sacar a la vida lo mejor.

Dejo estas frases con las que cierra su Testimonio :

"Prefiero seguir vacilando a muchas cosas en mi vida aunque sepa que el palo viene detrás....y prefiero saber que lo que venga es porque tiene que venir, que estoy aquí para vivirlo...y que el objetivo del ser humano es no sólo andar y sobrevivir como cualquier otro ser vivo, no, el objetivo del ser humano es ser feliz, y este es mi reto a partir de ahora, ser feliz, hacer feliz a los que me rodean y otra cosa muy importante...saber que lo estoy siendo para valorarlo en su justa medida, algo que, hoy en día, muy pocas personas saben hacerlo".

Cuelgo esta frase de la Psicóloga de la FLM, Mª José Arroyo, que definen muy bien su espíritu de lucha:

"Rafael era una persona arrolladora, totalmente vital y con un nivel de superación del cual los demás aprendíamos".


Yo me atrevo a decir que Rafa disfrutaba de la vida antes de que le fuera diagnosticado el tumor pero que fue verdaderamente feliz y vivió la vida más intensamente después de le enfermedad.

Respecto a lo que vio y compartió en el Hospital Nacional de Parapléjicos :

En Toledo quedan atrás muchas historias, casi todas duras, algunas muy duras y que todavía me ponen los pelos de punta...pero también hay alguna historia bonita, experiencias que la humanidad debería conocer para aprender a valorar lo que se tiene".

Fue un incansable viajero y a sus 43 años, había recorrido casi el mundo entero

Cierro con esta hermosa frase suya :

"Siempre hay un peldaño superior al superior y otro peldaño inferior al inferior y la dificultad en la pendiente no nos deja ver lo mucho que estamos subiendo".

Gracias Rafa por:

- tu sonrisa
- por tus enseñanzas
- por tu afán de superación

Espero poder completar esta Entrada con otras aportaciones de familiares y amigos.

Esto es lo que dice de el Esther Peris Valle, Tesorera de Aspaym Madrid

Si le conocías, ya te puedes imaginar... hasta el ultimo momento bromeando (su humor ácido), muy generoso, honesto, sincero, noble y... por supuesto siempre pensando en viajes y nuevos retos.
Una pérdida enorme.


Esther Peris, junto a Elena Prous, compartieron Mesa con Rafael Infante "silleros por el mundo" en las pasadas Jornadas de Aspaym Madrid 2014


Silleros por el mundo

En la ponencia “Silleros por el mundo”, moderada por el secretario de ASPAYM-Madrid Valentín Fernández-Jardón, la socia de Aspaym-Madrid Elena Prous ha expuesto las ventajas de la práctica del deporte acuático para las personas con lesión medular, actividad que difunde a través del blog ‘tanbiendebajodelagua.com’. En él, y con una gran proactividad, comparte experiencias y divulga cómo practicar submarinismo adaptado.

El socio de ASPAYM-Madrid Rafael Infante ha descrito sus viajes por América y explicó la sorpresa que le supuso descubrir que “todo en Argentina es accesible, incluyendo todas las aceras”, en lugares tan inaccesibles a priori como “las cataratas del Iguazú”. Otro país que le sorprendió fue Estados Unidos, “donde hay una gran sensibilidad y accesibilidad debido al elevado número de soldados lesionados medulares que tuvieron en diferentes guerras”. En el caso contrario, puso países como Rusia, “donde no hay ninguna accesibilidad”.

La tesorera de ASPAYM Madrid, Esther Peris, ha recomendado la página web ‘www.ocioadaptado.com’, y las aplicaciones Tour4all y European Kea, la llave europea. Asimismo destacó que “lo que más ansiedad nos crea a las personas con lesión medular es viajar en avión”. Y ha aconsejado “exigir tranquilidad en las transferencias, exigir ir hasta la puerta del avión en tu propia silla de ruedas, tener previstos los traslados de casa al aeropuerto y del aeropuerto al hotel o tener los teléfonos de AENA a mano, entre otros”.

13 comentarios:

Unknown dijo...

DEP Rafa,me quedo con su ultima frase

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias Juanjo. He hablado con Esther, su madre y, por increíble que parezca, ella me ha reconfortado. Sabe que Rafa amó, disfrutó y dio tanto, que fue feliz haciendo lo que le gustaba en su vida. Bien es cierto que lo importante no es llenar la vida de días sino los días de VIDA y eso lo supo hacer muy bien.

Unknown dijo...

Muchas gracias por dar a conocer las experiencias vividas por mi hijo Rafael durante su estancia en el hospital, y también por todos los que responden en la página poniendo lo que piensan de Rafa, pues, en verdad, así era él.

Afrontando la lesión medular dijo...

Me alegra, Esther, que por fín, hayas podido leer esta Entrada que dediqué a Rafa. Eres una de esas madres coraje a quien admirar.

Mañana haré por intentar hablar con gema, tu hija.

¡Cuídate mucho!

María José Navío dijo...

Este artículo se queda corto hablando de esa gran persona que era Rafa. Siempre tan alegre, de tan buen humor y dispuesto a hacer que te sintieras a gusto si estaba cerca. Gracias a esta maravillosa familia por haberme permitido formar parte de ella y hacerme sentir tan especial. Mucha fuerza y ánimo!!

Afrontando la lesión medular dijo...

Me alegra ver asomarse a este blog a más gente que apreciaba a Rafa. Se que muchas personas visitaron esta página aunque no hayan comentado.

Gracias, Mª José. Ojalá todos dejemos un buen sabor de boca cuando nos vayamos.

Maria José dijo...

Me acuerdo de Rafa todos los días, especialmente esta semana, en la que hace un año que viajamos a Estados Unidos. A la llegada al aeropuerto de NYC se cumplió el temor que venía rumiando durante el viaje: que le hubieran roto la silla en el ajetreo del vuelo.

Bastó un cable suelto para que al pisar suelo americano se viera sin su caballo de batalla... Pero se echó otro, una silla pequeñita, lenta y enana, encima de la que se partía de risa paseando por Times Square, y haciéndose fotos para enviárselas a sus amigos y que se rieran con él de él mismo. Mitad english mitad spanish se cameló a medio staff del hotel para que le echaran una mano entre cables, silla original, silla de repuesto y cargadores. Y muchas risas, sonrisas y calor humano del que irradiaba a raudales, y que hacía que se convirtiera en un auténtico imán y los demás en alfileres a su alrededor. Él era consciente de que su lesión había aumentado su magnetismo y, como era propio de él, convertía eso en una ventaja que contrarrestaba lo negativo.

Me habría gustado coincidir más tiempo con él en esta vida, seguir siendo un alfiler, pero le tocó otro viaje, otro que ninguno de los que estamos por aquí hemos conocido, pero que conoceremos inevitablemente. En cualquiera de los viajes que nos toque a cada uno creo que Rafa será un ejemplo de alegría, de humanidad, de belleza, de sencillez, de sabiduría. Creo que parte de ella generada por el sufrimiento de la lesión, de lo que también era consciente, y que igualmente convirtió en una ventaja a su favor.

Os dejo un link de humanidad de los que le habría enviado a Rafa por wasapp, seguramente habría respondido con su humor ácido pero creo que le habría gustado. Un fuerte abrazo a todos los que queríais a Rafa, espero que igual que él sepamos ver lo luminoso dentro de lo oscuro y disfrutar en este viaje mientras nos llega otro en el que (vete tú a saber) a lo mejor nos lo encontramos.

Un fuerte abrazo, Maria José

http://muhimu.es/inspiracional/surfero-surf/

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias, Mª José, creo que no nos conocemos ¿verdad?. Te escribo más despacio pero no quería dejar de responder a este comentario tan entrañable sobre Rafa.

Unknown dijo...

Solo vi a Rafa una vez en persona, hablamos varias veces por teléfono e intercambiamos varios emails. En el año 2011. El se fue de viaje y lo que pasa muchas veces perdimos contacto. Hace unos días le hablaba a la mujer de mi hermano de el. Ella está pasando una enfermedad muy grave y tiene algunas cosas en común con Rafael. Intenté ponerme en contacto con el y me encontré con esta triste noticia que ya había ocurrido hace tres años. No sé nada de este final ni que le ocurrio, solo puedo decir que lo siento en el alma y que esté en un lugar maravilloso.te mando muchos besos allá donde estés
Anabel

Afrontando la lesión medular dijo...

Gracias, Anabel. ¡Lástima que Rafa no pueda seguiros en esta ventana virtual y ver la huella que dejó en vosotros! Que sirva de ejemplo para que tu y todos saboreemos cada minuto de nuestras vidas.

Gracias por volcar tu comentario, nunca es tarde.

Unknown dijo...

Gracias por responderme, me gustaría preguntarte qué le pasó a Rafa. Cómo podríamos hablar?
Un saludo

Afrontando la lesión medular dijo...

Yo por razones éticas no puedo hablar de la enfermedad de un paciente con alguien que no conozco. Falleció por el desenlace final de su enfermedad de base no por las secuelas de la lesión.

Unknown dijo...

Muchas gracias, me pongo en contacto con su madre. Un saludo !