domingo, 12 de marzo de 2023

A propósito del Síndrome de Guillaim Barré

De cara a las Jornadas sobre el SGB y otras polineuropatías desmielinizantes  que tendrán lugar en Barcelona el próximo jueves, 16 de marzo,

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/03/jornadas-en-barcelona-sobre-el-sgb-y.html

he estado pidiendo fotos a algunos pacientes y a sus familias.

De Pedro Manzanares Urbanos ya había hablado en varias ocasiones.

Pero hoy tengo una serie de fotos que ayudan mucho a comprender y ver la evolución de los pacientes de SGB.

Fotos enviadas por Pedro

- Al poco de llegar al Hospital Nacional de Parapléjicos


- En el lokomat


- En la piscina


- Practicando con el andador


- En el standing con su Fisioterapeuta


- Con su Terapeuta Ocupacional, Ana de la Peña y su Fisioterapeuta, Javier Blas


Teresa
No podemos dejar atrás el importante papel que la familia juega en la rehabiltación y cómo su mujer, Teresa, ha estado ahí en todo momento.
También me ayudó como familiar de apoyo en unas charlas que impartí

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/02/favorecer-la-independencia.html

Amor en la salud y la enfermedad

"Celebrando el Día de los enamorados"


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/02/amor-en-la-salud-y-en-la-enfermedad-ii.html

- Con pacientes, familiares y profesionales





- Con Los Dres. Claudia Gambarruta, Miguel Rodríguez y otros pacientes


- El día del alta con Teresa, su mujer

- El día a día

- De revisión en HNP


Gracias, Teresa y Pedro, por compartir.

Gracias a los profesionales que contribuyeron a la mejora del paciente durante la rehabilitación y a los compañeros que jugaron otro importante papel durante su hospitalización.

jueves, 9 de marzo de 2023

Encontrar el sentido de la vida : Encuentro en la radio (II)

 Si en Enero hablé del programa de radio en el que abordamos entre otros temas

- El sentido de la vida y creación de valor en la vejez

- La gratitud

- Espiritualidad

- El perdón

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/encontrar-el-sentido-de-la-vida-ii.html

Hoy dispongo de este pequeño resumen que se hizo de aquél programa

Se puede visualizar a partir del minuto 13,57

https://www.youtube.com/watch?v=zD2_QR86EKg


miércoles, 8 de marzo de 2023

Mujeres que son la caña, en el Día Internacional de la Mujer

¡Qué mejor día para escuchar este podcast dedicado a esa mujeres clarinetistas que pisaron fuerte en una época donde los instrumentos de viento estaban reservados para los varones.


Este programa me ha sido compartido por nuestra amiga y seguidora Tina Ruiz, profesora de clarinete del Conservatorio de Don Benito (Badajoz).

De Tina he hablado en no pocas ocasiones

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/escrito-en-perspectiva-solo-se-vive-una.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/02/escrito-en-perspectiva-solo-se-vive-una.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/desfile-de-ropa-adaptada-de-la-mano-de.html



https://radioedu.educarex.es/radioalafuga/2023/02/24/mujeres-que-son-la-cana-i/


NOTA : Siento que no pude editarla el miércoles porque estuve sin conexión. No obstante, la he dejado con la fecha que merecía, la del Día Internacional de la Mujer

domingo, 5 de marzo de 2023

IIJornada en Barcelona sobre el SGB y otras Polineuropatías desmielinizantes

El próximo jueves dieciséis de marzo tendrá lugar en Barcelona un encuentro para pacientes y familiares afectados por Polineuropatías Desmielinizantes (Síndrome de Guillaim Barré (SGB), Polineuropatía desmielinizante crónica inflamatoria (CIDP) y  Polineuropatía Motora Multifocal (NMM).

Me han propuesto participar, dentro de un panel de expertos, para tratar el tema desde mi experiencia y disciplina y poder dar pautas a familiares y pacientes. En mi caso, voy a intervenir de manera no presencial. Yo he propuesto que intervengan otros pacientes afectados por SGB además de Sol Villanueva.



El Programa que me acaban de hacer llegar





sábado, 4 de marzo de 2023

Una amistad que permanece

Ya he hablado en no pocas ocasiones de cómo los pacientes y sus familiares llegaron a formar parte de mi familia. Así, en principio, suena a tópico pero nada más lejos de serlo.

En el libro que escribiera mi amiga y compañera Ana Laza

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/10/lecturas-ii-por-fin-su-sueno-se-hizo.html

Todos los profesionales que hemos trabajado en el HNP reflejamos la huella que el Hospital nos dejó.

El paciente lesionado medular y su familia no sólo es especial por el tipo de daño o lesión sufrido sino por el tiempo que pasa hospitalizado que hace que el hospital se llegue a convertir en su casa y los profesionales en sus amigos. Los vínculos creados son muy fuertes y los amigos (otros pacientes y familiares, nunca se olvidan), son "lazos para toda la vida".

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/01/lazos-para-toda-la-vida.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/04/un-hospital-donde-siempre-sale-el-sol.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/05/otro-abu-afortunado.html

Fernando Luis Corral, hijo de Mª Jesús Corral es uno de los familiares con el que continúo manteniendo correspondencia.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/las-munecas-de-famosa.html


Creo que en alguna ocasión también he comentado que hay familiares de pacientes fallecidos que siguen conectados con los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo e incluso siguen su facebook.

Algunos otros familiares con los que sigo manteniendo contacto

- Carmen

- Elena

- Hortensia

- María

- Mª Jesús

- Marina

- Almudena

viernes, 3 de marzo de 2023

Y estos chicos siguieron su camino, María y Alejandro Abrio

Hoy quiero hablaros de estos dos chicos, María y Alejandro Abrio, que volcaron sus respectivos Testimonios para el Libro "La Lesión Medular con ojos de niño". Su relación con el lesionado medular era la de sobrinos. Se trata de los sobrinos de Gonzalo Abrio, hijos de Manolo Abrio de los que acabo de hablar muy recientemente

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/02/testimonios-del-canal-xi-gonzalo-y.html


En su día les dediqué otro espacio en el blog

La foto se tomó cuando su tío estaba aún ingresado y en la época e la que escribieron sus Testimonios.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/04/jovenes-escritores.html


Foto : Carlos Monroy

En este enlace podéis ver cómo se hizo el libro


El tiempo fue transcurriendo y María se orientó para formarse para ser Auxiliar de Enfermería y Alejandro se encuentra aprendiendo el oficio de su padre y de su tío (carpinteros de ribera) lo que cada vez disfruta más.



Gracias, María y Alejandro, por vuestros Testimonios.

miércoles, 1 de marzo de 2023

Reacciones emocionales de los niños frente a la lesión medular, el testimonio de Enrique

Encontré este relato sobre las reacciones de algunos niños del entorno de Enrique Rodríguez Salinero expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo del que ya os hablé recientemente.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/02/yo-puedo-ayudarte-enrique-rodriguez.html

Lo que en su día nos contó Enrique (de esto hace ya 13 años)

Con una lesión medular alta, C5-C6, y llevados 8 meses desde el alta hospitalaria del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la vida te brinda un cúmulo de nuevas situaciones y sensaciones, las cuales vas superando, o intentando superar, para normalizar cuanto antes, la nueva condición de lesionado medular.

El camino no ha sido fácil desde mi salida del Hospital, pero gracias a la familia, amigos, pareja, cuidador y Aspaym Valladolid, todo ha resultado más fácil y llevadero desde la dificultad que supone el afrontar la vida desde una silla de ruedas. Una de las preocupaciones o incomodidades que nos encontramos, por lo menos en mi caso, es ver la reacción que tiene la gente de nuestro entorno al vernos de repente en una silla. En poco tiempo las personas adultas normalizan rápidamente esta nueva situación, cosa que en niños resulta más dificultoso de asumir al ver a una persona que conocían antes estando de pie y de la noche a la mañana se encuentra con una gran discapacidad.

En mi caso voy a contar cómo ha sido la reacción que han tenido cuatro niños de mi entorno, ante mi discapacidad física visible.


Alba (5 años) y Hugo (2 años)

Los únicos primos hermanos que tengo, a los cuales quiero muchísimo, han tenido reacciones distintas ante mi repentina discapacidad. Por un lado está Alba, la mayor, con una personalidad reservada y calmada, a la cual le cuesta coger confianza al principio. Hay que decir también que, tras esa personalidad se esconde una gran inteligencia. Mis tíos le explicaron, con anterioridad, lo que me había pasado para que la impresión no fuera tan brusca. Al principio cuando se produjo el shock de verme en silla de ruedas por primera vez, cuando fue a Toledo, tuvo una reacción de sorpresa a la vez que mostraba dudas sobre cómo reaccionar ante mi situación. La verdad que no sé quien estaba más nervioso, si ella o yo, aunque traté de disimularlo. Ella al ser una niña inteligente, como dije con anterioridad, se dio rápidamente cuenta que me encontraba en una situación verdaderamente difícil y, al ser la primera vez que veía un caso como el mío, tuvo dudas de cómo dirigirse hacia mí a la vez que mostraba sentimiento de pena.

Con el paso del tiempo ha ido "soltándose" a la hora de dirigirse hacia mí, sabiendo cómo reaccionar en cada momento y normalizando la situación de forma positiva como si fuera ella una persona adulta.

Por otro lado está Hugo, más movido, revoltoso y dicharachero que su hermana Alba. Decir que al principio lo pasé un poco mal por el hecho de no poder cogerlo como hacía antes. La primera reacción que tuvo ante mi fue sorprendente, ya que la discapacidad visible a la que se enfrentaba no le causó gran impresión sino todo lo contrario, le causó curiosidad la silla de ruedas sobre la que estaba sentado. Todo esto podría deberse a su corta edad y al no tener el conocimiento suficiente de la gravedad del asunto en cuestión.

Actualmente, cada vez que me ve reacciona de manera alegre y, es más, se lo pasa genial con las cuatro ruedas de la silla, moviéndolas constantemente. Al paso del tiempo, ha ido cogiendo tal confianza que una de las cosas que más le gusta cuando me ve es llevarme con la silla de un lado a otro, eso sí, previa revisión de que los frenos estén liberados y no frenen la silla.


Claudia (5 años)

El reencuentro con Claudia, prima de mi novia Pilar, me hacia suponer una reacción similar a la de mi prima Alba. Me equivoqué. Claudia es una niña con mucha personalidad, directa y con decisión a la hora de decirte lo que piensa de ti. Pues bien, una vez que su padre preparó el terreno antes de que me viera, ya que era la primera vez que se "enfrentaba" a una situación como esta, la reacción al verme fue un drama, ya que no quería verme. huyendo de mi y con los correspondientes llantos. No quería verme ni en pintura.

Una vez que fueron pasando los minutos fui acercándome a ella hablándola para ganarme su confianza. Ella se mostraba todavía incómoda ante tal situación. Poco a poco, según iban pasando las horas, fue cogiendo confianza conmigo empezándose a sentir muy a gusto y pendiente de mi en todo momento. Finalmente, normalizó la situación rápidamente, hasta tal punto que cantaba canciones conmigo, me daba de comer e incluso me dedicó unos dibujos en los cuales me habla dibujado con la silla de ruedas.



Álvaro (1año)

En cuanto a Álvaro, sobrino de mis amigas Marta y Ana, es el único de los descritos hasta ahora que no me había visto antes de tener la lesión medular, debido a su corta edad.

La primera reacción al verme fue quedarse inmovilizado mirándome sentado en la silla. Era una situación completamente nueva a lo que acostumbraba a ver. Al principio, actuó con la correspondiente timidez que puede tener cualquier niño de su edad. Poco a poco, fui ganándome su confianza y él se fue acercando a mi sin miedo. Lo primero que le atrajo, no sé si lo vio como un juguete, fue la silla de ruedas. Empezó a tocar e intentar mover las ruedas y la verdad que le causó verdadera atracción. Seguidamente, ya con toda confianza, cogió la silla por detrás y empezó a moverme como buenamente pudo. Le encantó.

Con el paso del tiempo me comentaban mis amigas que preguntaba por mi. Los siguientes encuentros fueron más fáciles para él hasta tal punto que era verme, venir a tocar las ruedas y mover la silla de un lado a otro.


Gracias, Quique, por compartir estas primeras impresiones tuyas y recoger las impresiones de los niños de tu entorno sobre la lesión medular.