domingo, 31 de marzo de 2013

¿Por qué genera "lástima" la tetraplejia?

La "lástima" es definida  como el sentimiento de tristeza o dolor que genera compasión en los otros..

Me comentaba el marido de ua paciente que no podía evitar sentir lástima por su mujer al verla "atrapada" en su propio cuerpo.Pensaba que si hubiera sido a él a quien le hubiera tocado vivir una situación similar, cree que no lo hubiera podido asimilar o asumir. Nadie en realidad sabe hasta dónde es capaz de afrontar hasta que la situación le llega.

Continuaba hablando y compartiendo conmigo sus reflexiones y las revelaciones sorprendentes, las enseñanzas derivadas de la tetrapejia sobrevenida a su esposa.

Se preguntaba si era posible la felicidad en esta situación ya que observando a los pacientes con lesiones muy incapacitantes, ve tristeza en su mirada. Le comentaba que a veces puede ser confundida la mirada o expresión del tetrapléjico con tristeza debido a la palidez o cambios en la expresión derivados de la pérdida de tono por alteraicones del "sistema simpático". No obstante, ante la duda acerca de la infelicidad, vienen bien aquí las reflexiones de Philippe Pozzo que habla de este modo de ello : "La felicidad no es un estado, es una actitud, no se consume, es un apetito. No es gusto de la felicidad, es el gusto por la felicidad.. Buscar la felicidad en el pasado o en la suerte de un futuro mejor, es pasar de largo una felicidad que se vive en el presente, en la densidad de la intensidad del tiempo presente. No hay que ir a buscarla al fin del muno, está en el niño que se duerme con un cuento de hadas, en la mano de la esposa que acompaña nuestro insomnio o en el olor del café caliente por la mañana al despertar".

"la felicidad está en una cierta fragilidad y en el respeto de nuestra condición de seres humanos".

Ayer, en un comentario "la Chica del Jardín" decía que le daban "pena" algunas personas que se habían incorporado nuevas a su centro de trabajo que ni siquiera saludaban. Esas personas son las que a mí me dan "lástima" y me parecen unos desgraciados que pasan por la vida "de puntillas". Lo decía muy bien Pozzo : "No quiero ni pensar qué habría sido de mí si no hubiera vivido el accidente y la muerte de Béatrice; probablemente no hubiera estado muy orgulloso, incluso si hubiera acumulado todos los criterios de éxito en nuestra sociedad. Más que feliz, estoy orgulloso de haber descubierto toda la riqueza de la diferencia y la fragilidad".

La pregunta que me hago y que da título a esta Entrada es . ¿Por qué genera lástima" la tetraplejia?.
Comparto con Philippe Pozzo que hay dos "bellas necedades" imperantes en nuestra sociedad como son la "normalidad y el rendimiento" a los que estamos sometidos como si de una "dictadura" se tratara. Ello impide, finalmente, considerar esta fragiliad de la naturaleza humana de la que el habla. Sentarse en la silla es la mejor manera de reconciliarse con la naturaleza humana.

La belleza exterior es la que prevalece y la "diferencia" que podría ser considerada fuente de riqueza, es considerada motivo de exclusión social.

Ya hablé en alguna otra ocasión que muchos lesionados me comentaron quea ellos previo a su lesión, las personas "en silla de ruedas" o con "discapacidad" les generaban lástima pero ahora es lo último que ellos querrían generar en los demás.

22 comentarios:

macgo dijo...

No he tenido hasta ahora la desagradable experiencia de que alguien haya sentido lástima por mí. Sería de las pocas cosas que no soportaría. Lo que si he notado es lasensación de encontrarte con gente que no sabe como reaccionar ante el hecho de verte en una silla. Con muchas de ellas, puros compromisos, ni siquiera me tomo la molestia de explicar nada. No merece la pena. La gente que de verdad te quiere tiene un comportamiento natural contigo. Hemos aprendido juntos asumir la lesión y la tomamos con total naturalidad. Hasta nos permitimos bromear sobre ella: voy volando cuando camino con los bastones, la vida me va sobre ruedas, sólo te falta dar bendiciones para que la silla parezca el Papamóvil...

Afrontando la lesión medular dijo...

Esa semejanza de la "Silla móvil" con el "Papamóvil" nunca la había oído en boca de ningún lesionado. Me ha gustado la comparación y creo que hay que aprovechar la oportunidad que a uno le brinda la silla, un cierto grado de sabiduría. Me consta que muchos l.m. se convierten con el tiempo en grandes consejeros (este tema ya lo abordé el pasado año en una Entrada).

Carlos dijo...

¿Puede tener alguna relación la lástima con el sentimiento de inferioridad que se aprecia hacia el l.m o en este caso al tetrapléjico/a?

Afrontando la lesión medular dijo...

El tema, Carlos, no es que sólo la gente vea inferior al "discapcitado" o lesionado, es que a veces es el propio lesionado el que genera la lástima en los demás al no aceptar su nueva situación. Hace que todos lo vean más desamparado e indefenso y vean la silla antes que la persona.

Ya he comentado a lo largo del Blog que hay quien asocia a la silla de ruedas, además de la "discapacidad física" la "psíquica" y los ven como pobrecitos que ya nada pueden hacer ni decidir (deciden por ellos, en ocasiones). Cuando hay varias personas en torno al l.m. la gente tiende a dirigirse a los otros, algunos lesionados se sienten ignorados o ninguneados.

Si la movilidad es más reducida aún y el l.m. es dependiente para las AVD, esto áun se acentúa más.

María Asturias dijo...

Me identifico con que la felicidad es una actitud y la verdadera belleza es la que se lleva por dentro, es la del alma y el corazón, lo que realmente somos, un fuerte abrazo

Afrontando la lesión medular dijo...

Me alegra ver que las reflexiones de Pozzo están siendo de gran utilidad al menos para los que comentáis. Confío en que también lo sea para los seguidores silenciosos.

¡Que bien tenerte de nuevo or aquí, María!. Gracias a tí.

Carlos dijo...

Eso que justamente me comentas
"Cuando hay varias personas en torno al l.m. la gente tiende a dirigirse a los otros, algunos lesionados se sienten ignorados o ninguneados". Me pasa en numerosas ocasiones, sobre todo en el entorno familiar, en el social no tanto, pero también. Gracias por la respuesta.

Afrontando la lesión medular dijo...

Carlos, yo siempre cuento una anécdota real. Me comentó un paciente que a raiz de la lesión, lo trataban como a un niño hasta el punto que en una reunión familiar lo quiesieron poner a comer con los niños en esa tanda que se suele hacer antes con los niños para, después, comer los mayores más tranquilos. Imagino qué mal se debió de sentir.

María Asturias dijo...

Gracias, trato de estar, si que compartir deja huella en mi vida, abrazos

Afrontando la lesión medular dijo...

No se, Maria, a qué te refieres con esa expresión que has empleado : "Compartir deja huella en mi vida", si es que te mueve cosas y te deja mal o que te afecta en sentido positivo.

Gracias por estar ahí, de todos modos.

María Asturias dijo...

“Dejar Huella en mi vida", es que yo comparto es positivo, la que se siente comprendida y enriquecida en muchos sentidos soy yo, te amplio, hay muchas lesiones, que pueden ser del alma, por un lado, puede que sea una seguidora silenciosa, también en la vida, he sido pariente. No le he compartido en la red, pero ahora no había estado mucho, mi tío falleció el 9 de abril, después de 10 meses con cáncer en el páncreas y en el hígado, se que es algo completamente diferente, más cuando estoy con ustedes siento "que estamos juntos", que en los jardines, pueden haber diferentes plantas, no por ello las flores dejaran de dar frutos, o al menos intentarlo, un fuerte abrazo

Afrontando la lesión medular dijo...

Por supuesto, María, que en este blog tiene cabida todo el mundo, conn lesión o sin ella, con perdidas del cuerpo o del alma, con carencias y querencias.

Encantados de poder aportarte. No dejes de asomarte a nuestra ventana y mucho más si eso te da más luz, más vida.

Anónimo dijo...

Leo el artículo y encuentro muchos tópicos y mucha menos realidad. Yo miro a una mujer en silla de ruedas, con una tetraplejia severa y puedo sentirme atraído si me gusta la mujer o simplemente nada. Hablo de tetraplejia por ser el paroxismo de la gravedad en cuanto a lesiones medulares. ¿Lo que importa es lo que va por dentro? ¿Y cómo asomarte a ese interior si ya el exterior no te anima a dar ningún paso? Yo creo que el exterior, que no siempre son unos pechos de escándalo un trasero proporcionado y unas piernas largas y torneadas, puede darnos ese empuje para aventurarnos en el interior más emocionante que podamos pensar. Algo atrae y sientes esa llamada y olvidas silla, pañales y hasta la "pena". Y no es el interior, la llamada de lo oculto de lo que promete ser emocionante es el exterior que propone esa posibilidad, que la sugiere con algún detalle, con algún guiño, con unas manos delicadas, con una postura elegante, con mil indicios. Y luego si, luego vendrá todo lo demás. ¿Pena? Es vivir la vida de los demás, con las frases que otros inventaron para mentir las verdades propias, eso es penoso. Un saludo.

Afrontando la lesión medular dijo...

Espero no interpretar mal su comentario. Lo que es injusto , por llamarlo de algún modo, es el hecho de que algunas personas por el hecho de estar lesionados pierdan oportunidades y ya sean "descartados" siendo ignorados.

Recuerdo una paciente que decía, no se si interpretarlo como una realidad o una oportunidad, que ahora ella "se iba a quedar con la mejor parte del mercado", se entiende que se refería a que las personas que se interesaran por ella, tendrían unos valores mayores que las personas que se interesan por la fachada personal.

Creo que al lesionado le toca cultivar valores no en alza para ser atractivo por éstos ya que, al menos la gente joven, se mueven en un mundo muy competitivo y, en muchos casos, superfluo.

Respecto al artículo (entiendo que se refiere a la entrevista de Philippe Pozzo ¿no?)sigo recomendándolo y no sé a qué tópicos se refiere.

Anónimo dijo...

Empiezo por su final. Philippe Pozzo en su entrevista habla de felicidad cuando descubre lo diferente. Lo diferente, sin embargo, creo que existió antes y, como el milagro "Eureka" de Arquímedes o la manzana de Newton son ... casualidades para el que no eran nada casual y si empecinado en rebuscar. Continúo: No, no hablo de desdeñar oportunidades ni creo que la paciente acierte al pensar en que habrá una probabilidad total de éxito en cuanto al primero que se "enamore" de su aura, para nada. Yo creo en que un gusto es una dolencia diferente para aquel que la sufre y extraña para el que la padece o pudiera ser incluso, para el que la observa. Hablo de que en ocasiones aciertas a ver más allá de un cuerpo destrozado por el peso de la gravedad que nos hace distintos. Un lesionado en la Luna sería libre de usar silla pero ¿no seguiría necesitando la ayuda por esa dependencia vital que provoca el trauma en sí de la lesión? Y creo que aquí y en la Luna alguien podría ver en otra persona algo que le gustase (tal vez para muchos un padecimiento) aunque una enorme silla conectase su cuerpo al suelo que nos sostiene. Gran minusvalía es también no acertar a ver bonito lo distinto o acaso no tiene una sensibilidad especial el que se encandila con el Guernica de Picasso, para otros tantos es un sinfín descorazonador de trazos sin motivo. Estoy muy de acuerdo con muchas grandes verdades que desgrana en su artículo pero la belleza no es oportunidad ni el que mira a un joven parapléjico es siempre un alma pura y consoladora. El amor, la atracción, el sexo, la promiscuidad, la lujuria, el recato, la buena educación pudieron primero caminar y luego rodar. Todo lo que rueda no es digno de ser encomiado pero sí, hay muchas personas que logran transformar sus vidas por completo y otras que acentúan su candidez haciéndose aún mejores. En eso me refiero a tópicos. Espero que haya podido entender los tópicos a los que me refiero. No creo que sean suyos sino que son del mundo que los observa y los hace propios. A mi no me da pena un tetrapléjico más allá de pensar que su vida cambió y pudo ser otra pero ... ¿mejor? Yo creo que no siento pena cuando creo que simplemente fue o se convirtió en otra. Un ejemplo para lograr ver lo raro de las cosas según el punto de vista de cada cual. Es raro admirar la elegancia de alguien que está sentado pero es que ... existe elegancia hasta para eso. Cuando aprendes a sentarte, para evitar escaras, para una mejor actitud de higiene postural logras perfeccionar el acomodamiento y te puedes convertir en alguien que se sienta muy bien. Lo tiene más complicado aquel que se sienta menos, que pasa unas cuantas horas al día sentado. Una mujer, lo digo porque tengo a alguien cerca en esta situación, lesionada se decepciona porque ya no tiene el mismo trasero: claro que no, el hábito hace al monje y si pasas el tiempo sentado (sin usar los músculos propios) dejas de tener las ventajas del que camina pero, como le digo, ¿quién te va a ver el trasero si cuando no estás sentada estás acostada? ¿desfile de modelos en la cama?, ¿silla con espejos en el cojín? Ya, ya, quien no se consuela es porque no quiere ya, pero es que para qué preocuparse por lo que no tiene solución si no nos hace falta para ser mejores.

Anónimo dijo...

He leído este libro: "El espejo social de la mujer con gran discapacidad", García de la Cruz y Zarco, Edit. Fundamentos, colección Ciencia, 2004. La mujer con gran discapacidad es ... muchísimas cosas pero creo que se resumen en: una mujer. Decimos los hombres que no las acertamos a conocer pero es que ¿quién conoce a quién, sea un intento entre seres humanos del mismo género o no? Yo creo que todo tenemos secretos, trucos, baches, diferencias irreconciliables con los demás y sobre todo, con nosotros mismos. Y la mujer con gran discapacidad es eso y un poco más. ¿Las rarezas? las que son inherentes a un cambio drástico de vida. No se trata de cambiarse de camisa, ni de pelo, ni de ponerse o quitarse aquello, es un cambio de vida y eso implica mucho. Si hablamos de una gran dependiente lo peor, según mi opinión personal y según lo que me han contado: la dependencia. Ahí radica casi todo lo demás. Un mundo de por favor, de ruegos, o peor, de órdenes, de manos que no son las tuyas, de opiniones que no interesan y han de ser tomadas en cuenta, de sermones que no te comulgan. De comparar el ayer nadie puede escapar porque ese pasado pena los comportamientos de los que te vieron un antes y te diagnostican/pronostican el después: la pena. Un orgullo que se cae como los cabellos y se acumulan en el sumidero de la ducha que limpia de sinsabores cada principio y fin de cada día. Y ves que aguantan y explotan, se callan y gritan y ¿quién no reconoce errores cuando se encuentra con la convicción propia (y ajena en muchos casos) de que su vida es el resultado de un error (propio o divino)? Lo he leído y no me da pena pero sí que sientes que muchas veces unas piernas significan tanto que nadie acertará jamás a valorarlas menos. O unos brazos con sus manos hábiles par tanto o incluso para menos, es lo que piden y si se les concede ellos ganarán un paraíso del que tal vez no salgan pero es seguro que seguirán escuchándose oraciones para salir de ese infierno en el que los despistes, las desgracias, las pesadillas, los infortunios, las irresponsabilidades pueden llevar. ¿Quién no quiere una diablesa en su vida? jajaja. Lo siento, siento esta broma pero es que si alguien me emociona el cuerpo y me embriaga el espíritu ni una silla enorme logrará romper ese influjo, lo sé. Para el que quiera grandes tópicos ahí va mi desafío, no habrá prueba pero sí letras con el grato propósito del disfrute, del compartir. Un abrazo.

Afrontando la lesión medular dijo...

Supongo que los dos últimos Comentarios firmados como anónimos los suscribe la misma persona.

Ante todo darle las gracias por su tiempo y elaborado y minuciosos análisis y por el interés que se ha tomado por las lecturas que cita.

Si le soy sincera, me gustaría oir la voz de las lesionadas, de esas que llaman García de la Cruz y Zarco "La mujer con gran discapacidad". ¿De qué mujer hablan cuando hablan de gran discapacidad?. No me gustó el título que emplearon para el libro como si "el resto de mujeres" del planeta fueran perfectas y no tuviéramos mermas, limitaciones o discapacidades diversas.

Volviendo al físico, ya lo creo que hay elegancia sentada. Yo conozco mujeres que se sientan muy bien.

Según leía los comentarios vertidos me iban viniendo muchas ideas a la cabeza. Recuerdo en una Gala de entrega de premios de Aspaym una mujer muy elegante y atractiva con un vestido largo negro que llamaba poderosamente la atención. Lo que menos se veía era la sillla. ¿Resultaba más atractiva por el hecho de ser guapa y ser parapléjica? ¿Se mira de otra manera a las l.m. acaso con piedad?.

Recuerdo otra chica que decía que desde que estaba en la silla, todo el mundo le decía reiterativamente : ¡Qué guapa que eres!. A ella le molestaba porque entiende que antes de la lesión no se lo decían y ella era la misma. ¿Son distintos los cánones de belleza para las lesionadas?.

También se me ha venido a la cabeza algunas personas que a quienes les excitan especialmente las personas con "discapcidades o amputaciones".

En fín, el tema daría para seguir hablando y mucho.

Otro abrazo y gracias de nuevo.

Siento que haya quien no lea sus comentarios porque creo que hay quien no suele revisar los Posts atrasados.

Anónimo dijo...

Si dije que me pareció un gran libro fue por el testimonio de esas mujeres. En el final del libro se citan nombres (entiendo que ficticios), niveles de lesión, edad, etc. Considero bastante confiable el libro y lo entiendo así porque asumo que lo que dicen esas mujeres es lo que he oído algunas otras veces al oído, en confesión íntima y personal, como protesta por una situación vital permanente, enjugadas en llanto inconsolable... Un golpe de realidad, un testimonio cruel por su veracidad, por su ingente dosis de realismo, por su palpable análisis psico-social. Es mi opinión pero lo valoro mucho más porque a pesar de que tropiezas con tópicos, los explican, los digieren, los mastican para que aquellos que estamos interesados en entender podamos hacerlo sin que se nos indigeste su asumción.
Yo no creo que se predisponga al lector en ningún momento o se le aleccione para pensar que el resto de mujeres del mundo (no lesionadas se entiende) sean paradigma de aptitudes, de perfección, de bonhomía. Entiendo que el objetivo es analizar a la mujer con gran discapacidad y su situación social pre, inter y post trauma. ¿Consigue discriminar entre esa mujer especial (por sus circunstancias) y el resto de mujeres sin lesión? Pues también entiendo que es un logro del libro ya que, involuntariamente (entiendo) al descifrar diferencias más o menos intrincadas en el desenvolvimiento en sociedad de este colectivo. Son diferentes y se trata de analizar el por qué, eso ya discrimina porque se parte de la seguridad en el razonamiento básico: lo que está a la vista a veces es lo más real y no necesita confirmación sino, tal vez, explicación.
Su idea en torno a si la belleza lo es más cuando la adorna una discapacidad redunda en que la pena alumbra milagros. ¿No es un milagro que quien nunca recibió cumplidos por su belleza pase a ser objeto de mil parabienes con cada sonrisa, en cada presentación, por cualquier motivo? Efecto compensación: se piensa en la desgracia que inmediatamente resulta ser de fácil asociación con la visión de una silla de ruedas bajo un trasero (femenino aún más y podríamos hablar largo y tendido del ¿por qué es más contumaz la visión pesimista, el sentimiento de lástima cuando se trata de una mujer lesionada que si se tratara de un hombre?). Pero ¡¡ojo!!, ni debe haber efecto compensación por exceso pero tampoco por defecto. Si alguien es bello por fuera lo es: con o sin silla. Otro asunto es si hablamos de belleza interior. El libro lo trata muy bien, lo desmenuza, lo desgrana para que se pueda entender fácilmente. Es mucho más difícil ver por dentro si el envoltorio ya proporciona una excusa para mirar a otro lado. Si no miras fuera , no tocas a la puerta y pides pasar. Y eso tiene mucho que ver con el devoteísmo. Yo mismo, por mi forma de entender la discapacidad, he sido adscrito a las filas de este movimiento parafílico.

Anónimo dijo...

Una enfermedad, de eso hablan cuando se refieren a una parafilia, tal cual se entiende el devoteísmo (amputaciones, discapacidades varias, simulación de lesiones y/o discapacidades, etc) y es por un simple ejercicio de simplificación o de pura ignorancia. No saben qué pasa, no saben quienes son quienes, no asumen que alguien pueda sentirse atraído por una mujer a pesar de su silla y eso chirría. Al chirrido le unen la opinión general, la incomprensión natural, la explicación naturalmente inventada y el tópico: tú eres un enfermo.
Las relaciones. Todo el mundo entiende que una relación de alguien en silla con otra persona no lesionada es un milagro y como tal debe obedecer al guión de absoluta perfección: la relación debe ser eterna (lo que la sociedad ha unido por milagro social que ningún ser humano normal, sano pueda osar quebrarlo. Mal por ser un tópico, mal por homogeneizar las personalidades, mal por no atender a la diversidad de los que son normales y desatender las peculiaridades de los que son distintos. Mal. Y mientras, nadie cambiará la forma de ver el mundo de alguien que tiene sus propios ojos, su moral, su escala de valores, su personalidad. ¿Llamarlos enfermos? Simplificar, ignorar, alucinar.
Hay mucho que hablar, mucho que dialogar, mucho que compartir. A mi no me importa que sólo lo lea una persona mientras que lo entienda como útil. Si a usted le parece enriquecedor pues continuamos, si no pues tampoco dude en decírmelo.

Un saludo.

P.D. La diferencia puede estar posiblemente en que no son tan diferentes.

Afrontando la lesión medular dijo...

Respeto su análisis, nuevamente, pero creo que trasciende los objetivos de este blog y los intereses y línea de pensamiento de los seguidores.

Agradezco, no obstante, su tiempo y su interés.

Anónimo dijo...

Articular un pensamiento no agrede a nadie, no traspasa límites porque ni siquiera puede ser más que expresión diáfana de ideas. ¿Por qué ya no hay confluencia con las opiniones vertidas en el blog? Quizás por aludir al ¿devoteísmo? Pues las lágrimas, los malos modos, el trato vejatorio, las parafilias, las obsesiones forman parte de ese mundo que este blog entiendo, es su pretensión explorar. ¿O sólo queremos hablar de felicidad? Porque hace tiempo viendo una película, A window to the sky basada en el testimonio vital de una esquiadora americana Jill Mackimont o algo así, anoté una frase:"¿buscas la palabra sonrisa?, pues está entre sill y suicidio". No todo es bonito en este mundo y un lugar para buscar respuestas ante las miles de dudas que se originan al pairo de vidas que zozobran por causa de lesiones, debe contar con anotaciones de bitácora acerca de hechos menos lisonjeros. El mundo es sufrimiento y no para de brotar sangre por la herida hasta que sana y ocurrirá que con la probabilidad de un mundo casual, al restañarse un corte se acabe provocando otro.
No comentaré nada más, pues entiendo que es lo que me ha pedido. Este será mi último comentario pero me encantaría abrir un poco los ojos a un mundo más real, con menos tópicos. Lean mucho sobre lesión medular, yo lo he hecho, lean sobre psicología de trauma, afrontamiento y duelo; estudien como yo lo he hecho. Soy doctorado por la Universidad de Granada en psicología clínica, catedrático no diré donde (para algo el anonimato) ni sobre qué versa mi cátedra para alguna prestigiosa universidad de medicina. He tratado en diversos foros, universidad de Salamanca, cuestiones acerca de la resiliencia familiar, una interesantísima arista del problema que afronta todo lesionado medular. Sé lo que me digo estimados blogueros, lo considero no sólo mi trabajo sino mi pasión y casi que una filosofía de vida: debemos normalizar todo lo posible los alrededores que circundan la tragedia del lesionado. Tratad de hacerlo desde todos los vértices y aristas y no lo hagáis desde el consuelo de un mundo idílico porque al salir de la burbuja del hospital el mundo no debe terminar. De Toledo hablan muchos con una variante del síndrome de Estocolmo, también he realizado investigaciones con algunos doctorandos a los que tuve el placer de dirigir en este ámbito. Toledo es una herramienta y jamás un modelo de vida. La felicidad debe conjugarse con la visión realista que habla de tristezas allende los pañales, empapadores, sillas, muletas, camas ortopédicas que pasan por ser lo más conocido y no tanto lo más complejo.

Gracias y hasta siempre.

Afrontando la lesión medular dijo...

Creo que malinterpretó mi sugerencia y en nada está en relación con las parafilias.

La gente que escribe podría presumir de su formación y conocimientos pero no lo hace. Es eso, sencila y llanamente, familiares y pacientes con un tronco común.

No pongo en cuestión su formación pero creo que excede el propósito del blog.