¿Cuidadores o Familiares?

El modo en que afecta la lesión medular a la familia y el papel decisivo de ésta durante la rehabilitación son ya dos hechos innegables.

Algunos familiares han expresado con acierto que cuando una persona sufre una lesión medular (l.m.).es como si toda la familia entera la contrajera. De ahí la importancia de trabajar con la familia desde el inicio con la finalidad de que favorezcan el proceso rehabilitador del paciente haciéndoles más fácil y llevaderas las consecuencias derivadas de la lesión, facilitando y apoyando pero no sobreprotegiendo.

De otra parte, nos ocupamos de la familia dentro de lo que se conoce como "cuidar a quien cuida". Es muy importante aquí matizar  el concepto de "cuidar" para que el término no se confunda con una actitud sobreprotectora y para no caer en privar al l.m. de la tarea de "cuidar de él mismo". El  l.m., en función del alcance de su lesión, puede requerir atención o asistencia física para la realización de muchas de las actividades de la vida diaria pero no ha perdido la capacidad de pensar o de gestionar su vida, algo que, con frecuencia, los familiares olvidan. Es frecuente encontrar reacciones de pena ante el desamparo físico pero éstas no favorecen al paciente porque lo hacen sentirse aún menos válido.

Por tanto, es importante promover la idea de que pacientes y familiares "cuidan" de sí mismos porque el concepto de cuidar no depende del grado de movilidad o autonomía que se tenga. El cuidado no está reñido con los límites físicos que impone la lesión. Todos seguro que conocemos a mucha gente "válida" que se descuida tanto desde la perspectiva física como emocional.

Las reacciones familiares son diferentes si el l.m. es hijo, pareja, padre etc.Si el l.m. ha contraído una tetraplejia que le comporta una situación de dependencia física y, además, es hijo, la sobreprotección por parte de los padres, cuando éstos son los "cuidadores principales", es casi automática, sobreprotección que entorpece el proceso y va a hacer difícil la relación paciente-familia durante el mismo. Esto sucede independientemente de la edad aunque donde hemos observado que hace más estragos es en esa etapa en la que el hijo ya era independiente y había salido del hogar familiar y tiene que regresar al mismo debido a la condición de "dependiente" que la lesión le impone.

Por otro lado, el familiar, que ha tenido que dejar su vida y su casa para atender, apoyar o acompañar al l.m., se ve poco valorado y recibe poca gratificación en un contexto de necesidad a demanda, una especie de "contigo pero sin tí" incómodo. De repente tiene que hacer una "máster en cuidados y actitudes" que el hospital le demanda, otro "máster en relaciones familiares" que le demanda el paciente y al tiempo "cuidar de sí mismo", cosa que suele hacer poco, sobre todo en la primera etapa. Es frecuente ver como muchos familiares se abandonan y descuidan y no se permiten disfrutar con las pequeñas cosas de cada día (un paseo, una salida al cine, unas compras etc.). Algunos han llegado, incluso, a privarse del afecto o caricias en el contexto de las relaciones sexuales, interrumpiendo éstas pensando que no es justo disfrutar de algo que sus hijos no pueden.

En relación al modo en que el paciente canaliza la agresividad, el refrán "donde hay confianza da asco" nos viene muy bien para ilustrarlo ya que el paciente vierte toda su agresividad y frustración en el familiar. Es muy importante tener esto en cuenta para no reaccionar de un modo que siente precedente y luego sea difícil de cambiar. No se debe de permitir al paciente aquéllas conductas que no se hubieran permitido previo a la lesión.

Cuando quien sufre la l.m. es la pareja, el papel no deja de ser difícil pero al menos la relación entre ambos es de igual a igual y es más fácil abordar en el tema que nos ocupa de la sobreprotección. Será más complejo a otros niveles, en relación con el cambio de rol o en el terreno de la vida afectiva-sexual, pero esto ya será motivo de otra entrada.

En el caso comentado, de quien ya era independiente, la figura del "Asistente Personal" puede contribuir a favorecer la independencia del l.m. y a retomar por parte de la familia su vida donde la dejó. Este tema lo desarrollaré en otra entrada.

Vivir en una burbuja

Se dice que mientras el paciente permanece ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo vive en una "burbuja". Algunos también han empleado otras expresiones para denominar el estado en el que uno se encuentra protegido de las miradas má o menos generosas o de las barreras arquitectónicas, expresiones como "estar en el útero materno" o "vivir en un mundo ficticio".
Si bien es cierto que la llegada al Hospital es impactante, especialmente para los familiares, también es verdad que en un espacio corto de tiempo se han familiarizado con la situación normalizándola. A ello contribuye el ambiente familiar y acogedor del Hospital y el humor del que hacen uso tanto pacientes como profesionales para "quitar hierro" a una situación tan dura.
Tan acogedor se hace el Hospital que llega a ser un refugio al abrigo de las inclemencias del que uno no quiere salir.
Se llega al Hospital cargado de esperanza y el anuncio del alta, cuando se produce, se vive mal sintiéndose tanto el paciente como el familiar amenazados. Si a eso le sumamos el que no se hayan llevado a cabo salidas extrahospitalarias de preadaptación, el pánico se hace presente y el alta ya no es una etapa natural del proceso rehabilitador sino algo que irrumpe inesperadamente como si nunca hubiera tenido que llegar. Coloquialmente se emplea el término "echar" para esta etapa y se oye decir : "ya están echando gente" o "me echan". Hemos observado conductas de evitación próximas al alta tanto en el paciente como en el familiar tales como el "esconderse" o "no hacerse visible" al médico por temer el anuncio del alta. También se generan fantasías en torno a esta etapa tales como que el hecho de hacer salidas a casa, precipite el alta y más si las obras de adecuación de la vivenda ya se tienen resueltas.
En mi Área  trabajamos el alta desde el ingreso sobre todo en lo que a familiares se refiere aunque parezca un contrasentido acabar de ingresar y hablar del alta. Esta es una prioridad a sabiendas de que será una etapa difícil en la que habrá que trabajar con el paciente y la familia para facilitar la salida del Hospital y hacer menos traumático ese momento.
Tan difícil es esta etapa que algunos pacientes presentan complicaciones prealta o un cuadro clínico que puede ser interpretado como un proceso consciente de resistencia a la misma.
Si la negación se instaura en el paciente es aún más difícil asumir que el proceso rehabilitador ha llegado a su fin.
Si el soporte familiar es bueno y la familia ha ido asumiendo el proceso progresivamente, la salida del Hospital será más fácil, de ahí la importancia de trabajar con la familia desde el ingreso por parte de todas las áreas implicadas en el proceso rehabilitador.
La negación y el papel de la familia serán temas de próximas entradas.

S.O.S. Incontinencia

La incontinencia es la gran desconocida para el "expectador"porque no se ve y apenas se nota. Nadie profano en el tema que nos ocupa, puede asociar al hecho de ser usuario de silla de ruedas, la pérdida sobre el control de la vejiga e intestino, lo que, en términos técnicos, recibe el nombre de vejiga e intestino neurógenos.
De todas las limitaciones secundarias a la lesión medular. la incontinencia es, si cabe, la más difícil de asumir. En función de la edad, el sexo, el nivel de lesión, el modelo de continuidad de cuidados (sonda vesical permanente, sondaje intermitente, colector, pañal, etc) la adaptación será más o menos fácil.
Si se consigue un cierto grado de independencia es más fácil de asumir pero si la lesión comporta una situación de dependencia o de asistencia y prestación de "cuidados"de por vida, lleva un tiempo mayor el adaptarse y asumirlo.
La incontinencia condiciona, asimismo, el ajuste sexual al estar tan ligada a los genitales y al hecho de requerir, en el caso de la tetraplejia, asistencia en el aseo y preparativos previos al encuentro en tanto en cuanto la pareja o amante suelen tener que desdoblar su papel y hacerse cargo, además, de esta función. En algunos casos, esto hace que sea más difícil asumir el nuevo rol, no viendo al lesionado como objeto de deseo o compañero sexual.
Hablé de humor en otra entrada y de sus usos terapéuticos. Es aquí, al hablar de incontinecia, donde hay que potenciarlo al máximo para salir airoso de situaciones embarazosas. Me viene a la memoria la salida tan adaptativa que tuvo la esposa de un paciente cuando éste perdió el control del intestino manchando hasta las paredes y ella le quitó hierro diciendo "vaya Picasso que has hecho". El siempre le ha estado muy agradecido por el apoyo que ha recibido de ella y por el modo como hace gratas situaciones tan duras.
Respecto a retomar el control del intestino, hay mucha variabilidad. No hay que desesperar tras el alta si este no se consigue en los primeros meses. Se hace, eso sí, necesario establecer unas rutinas, horarios, comidas que favorezcan el vaciado del intestino. A medida que transcurre el tiempo, el lesionado va conociendo mejor su cuerpo e identificando signos de alarma (p. ej. una piloerección) que le avisan de la necesidad de vaciar el intestino.
Por otro lado, el tema de la vejiga está mejor resuelto si el lesionado puede realizar autosondajes. Aún así, en función del tipo de vejiga y pauta para vaciado, el nivel de actividad laboral, vital y la edad y sexo, la adaptación será mejor o peor.

La vida es bella

Me viene muy bien para esta entrada el título de la película del mismo nombre de Roberto Begnini y que quien haya visto no olvidará la actitud resiliente del protagonista, actitud que rememora la de Viktor Frankl, psiquiatra vienés, padre de la Logoterapia, teoría que desarrolló mientras permaneció exilado en un campo de exterminio. Muchos han sobrevivido de manera resiliente y han sabido aprovechar la experiencia para , desde diversos campos (literatura, psicología, medicina) transmitirnos sus enseñanazas.


Según Diego Gracia, experto en Bioética, todos perseguimos como fín último, alcanzar la felicidad, la plenitud. Ya comenté en una de mis entradas que Javier Sádaba habla en términos de la "la vida buena".
Directores de cine y escritores han titulado sus obras con nombres como "la vida es bella" (el que encabeza esta entrada); "qué bello es vivir"; "la alegría de la vida"; "amar la vida" etc. entendiendo que todos damos una importancia primordial a ese vivir bien o plenamente.


Yo me pregunto cuánto tiempo necesitarán las personas expuestas a situaciones adversas para rehacerse de las mismas y si todos conseguirán su fin primordial del que nos habla Diego Gracia. Me consta que no todas las personas que sufren una lesión medular tienen un buen afrontamiento. En muchos persiste una actitud resignada. Otras no son capaces de ver la lesión como una segunda oportunidad sino como el resultado de un castigo o de una injusticia lo que les impide avanzar.

Dejo aquí estos apuntes y referencias para la reflexión con el fin de que puedan ayudar a encauzar la vida de un modo más o menos adaptativo y positivo.

Crecimiento postraumático

Los Modelos explicativos sobre el Afrontamiento y las Teorías sobre el Estrés han ido evolucionando en sentido positivo adoptando un modelo más saludable que patogénico que nos muestra al ser humano como un sujeto activo con capacidad de resistir y rehacerse ante situaciones adversas superando la idea de que las personas enfrentadas a pérdidas o catástrofes tenían irremediablemente que deprimirse. A ello ha contribuído, entre otras, la Psicología Positiva. Desde esta corriente es más fácil entender el significado o sentido que tiene el sufrimiento y el "crecimiento personal" que se produce tras sufrir una experiencia traumática, se trate de catástrofes, atentados terroristas o pérdidas relevantes secundarias a la adquisición de una lesión medular como es el caso que nos ocupa.

Preguntando a pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos acerca de los beneficios obtenidos de la pérdida o lo que se ha venido en llamar el "crecimiento postraumático", observo que es raro el que no ha encontrado aspectos positivos que le ayudan a afrontar mejor la pérdida. Esto no acontece en la fase inicial tras contraer la lesión sino a lo largo del proceso rehabilitador cuando ya se va uno identificando,  parcialmente, con las pérdidas derivadas de la misma.

Inicialmente es impensable pensar que un trauma de tal envergadura pueda llegar a reportar ganancias. Es posible que el mecanismo compensador se ponga en marcha para amortiguar el sufrimiento y afloren capacidades nunca antes usadas.

Entre las ganancias que he ido recogiendo estas : 

- ser más feliz que antes de la lesión 

- descubrir quien te quiere, quien no y con quien se cuenta

- estrechar lazos

- dedicar más tiempo a la familia

- expresar y compartir sentimientos y emociones cuando no se estaba habituado a hacerlo

- agradecer

- minimizar los problema

- comer en familia

-  entender más a los que sufren

-  descubrir otros valore

-  hacer realmente lo que a uno le gusta en la vida

- sacar lo mejor de la persona

-  pensar en el otro y no tanto en uno mismo, en suma, ser más generoso

-  ser más altruista

-  desempeñar cargos o realizar funciones jamás pensadas etc.

¿De qué hablamos : sexo bueno o buen sexo?

Dado que la entrada que hice bajo el título "Sexualmente válidos" es la que más consultas o visitas ha tenido, pensé que ya que el tema suscita tanto interés, sería bueno profundizar más.
El título de la presente entrada, surge de la reflexión que hice a partir del libro del filósofo Javier Sádaba "La vida buena"en la que diferencia entre "disfrutar de los placeres inmediatos conocido como la "buena vida" y la "vida buena" donde uno tiene que crecer y desarrollar los aspectos más humanos.
Pensé que esta dicotomía se podía aplicar también al sexo. Cuando hablo de "el sexo bueno", me refiero a aquéllos registros relacionados con la sexualidad basados en la calidad de las relaciones, de los intercambios en términos de "mi satisfacción empieza en tú satisfacción". Es un "slow sex" del que ya hablé en la anterior entrada, sin prisas, donde la imaginación y la fantasía no tengan límites. Un sexo innovador, sugerente, que contemple facetas antes nunca descubiertas o territorios antes nunca explorados. Un sexo de diálogo.
Por "buen sexo" entiendo el sexo al uso, el que se viene practicando habitualmente, el del "aquí te pillo, aquí te mato"y ligado a la expresión "tío bueno o tía buena", el sexo a primera vista centrado en los atributos físicos, en cuerpos bellos y medidas perfectas.
A pesar de que cuesta adaptarse a las pérdidas sexuales tras sufrir una lesión medular, me sorprende la capacidad de adaptación tanto de los como de las lesionadas medulares sobre todo si son jóvenes o de mediana edad. Cambiar el enfoque es más difícil en las personas mayores independientemente de lo activas que sean desde el punto de vista sexual.A éstos les va a costar más relacionarse de un modo no genital.
Si nos hacemos una serie de preguntas tal vez nos ayude a reflexionar : ¿Amamos con los genitales o con la cabeza y el corazón?; ¿Está el sexo en los genitales?; ¿Qué entendemos cuando hablamos de sexo?; ¿Es el orgasmo solo una respuesta fisiológica del organismo o toda una experiencia placentera?.
Me gustaría concluir estas reflexiones diciendo que de este enfoque se pueden beneficiar todas las personas y, especialmente, las personas con diversidad funcional.

Deporte y Desafío

Para esta entrada me viene muy bien el nombre de la Fundación del mismo nombre. La Fundación "Deporte y Desafío" es una Fundación sin ánimo de lucro cuyo fin es la integración social del discapacitado, físico, psíquico y sensorial a través del deporte.
España es el único país que tiene Federaciones Deportivas diferenciadas según la finalidad del deporte que se practica (deporte de competición,  lúdico, adaptado y terapéutico). En el resto de países existe una única Federación de Deporte Adaptado.
Cada vez es más frecuente encontrar personas con diversidad desafiantes y arriesgadas. Algunas de ellas ya venían practicando deporte antes de su lesión y lo han retomado adaptándolo en función de sus limitaciones pero otras nunca antes hicieron deporte y se meten en empresas jamás pensadas.
En el caso de "Sillas voladoras" después de una larga lucha se logró la tan añorada licencia de piloto planeador.
Otros, han encontrado en el deporte el sentido de su existencia y se entrenan con verdadero tesón y algunos de ellos participando o preparándose actualmente para las Paraolimpiadas en diversas modalidades.
La Universitat de Valencia desde la Facultad de Ciencias de la Educación Física y el Deporte ha desarrollado un proyecto de deporte adaptado para personas afectadas de miembro superior ya sea debido a una lesión medular o a otras enfermedades. Me refiero a "Tetra Sport" (se puede encontrar el enlace en el margen derecho del Blog).
Hay otras Asociaciones Deportivas, Clubs o Fundaciones dedicadas a la integración de las personas con diversidad funcional como son la "Fundación También" o el "Club Bola de Nieve".
Me gustaría cerrar esta entrada recordando que la practica deportiva favorece la calidad de vida de las personas con diversidad funcional al tiempo que mejora su autoestima y contribuye a una mejor integración social y afrontamiento de su pérdidas o limitaciones.

Diversos y polifacéticos

Con lesión o sin lesión, con diversidad o sin ella, algunas personas son capaces de desarrollar un sinfín de actividades.
Ser activo es sentirse interesado por o estar involucrado en y no, necesariamente, ser activo equivale a poderse mover.
Las personas con movilidad reducida, en particular, o con diversidad funcional, en general, necesitan, incluso, más que otras, sentirse activos, productivos y útiles para dotar de sentido a sus vidas.
Por fortuna, las nuevas tecnologías han favorecido la incorporación de las personas con diversidad funcional a las, valga la redundancia, más diversas actividades.
Dejo aquí sólo una pequeña muestra de aquéllas actividades que he visto desempeñar sin nombrar a quienes las realizan por evitar olvidarme de alguien.
Actividades artísticas como pintura, dibujo, restauración de muebles, diseño, teatro, música. Actividades lúdicas como viajar, cocinar, contar cuentos, magia, humor, escribir. Actividades deportivas como esquí, vuelo sin motor, piragüismo, ciclismo adaptado, mountainbike, tenis de mesa, badminton, natación, buceo.
Otros simultanean algunas de estas actividades con una actividad profesional que, o bien venían desempeñando, o bien iniciaron después de la lesión.

Sexualmente válidos

Afortunadamente ya no se oyen frases lapidarias referidas a la lesión medular como las que oí en la primera etapa de mi andadura profesional en el Hospital, hace veintitrés años. Frases del tipo : "soy medio hombre"; "el día que contraje la lesión, enviudamos mi mujer y yo", entre otras. La calidad de vida del lesionado medular así como la calidad de la sexualidad han mejorado en los últimos veinticinco años. En lo que a la mejora de la función sexual y fertilidad, en los varones, se refiere ha habido un desarrollo e implemento de nuevas técnicas. Respecto a la adaptación y ajuste sexuales, los Programas de Rehabilitación Psicosexual que venimos desarrollando están favoreciendo una mejor adaptación a las pérdidas y una concepción más amplia de la sexualidad. A pesar de ello, la adaptación a un "nuevo modelo de sexualidad" es difícil para muchos lesionados medulares y hay que dejar claro que algunos nunca llegan a conseguirla. Esto es debido, en parte, al modelo de sexualidad imperante en la sociedad del siglo XXI, un modelo centrado en la satisfacción física y, como alguien decía, :"lo quiero ya y ahora". Un modelo centrado en el coito ya no sólo en lo que a los varones se refiere sino también para las mujeres. Éstas han adoptado un modelo de sexualidad masculina. Podríamos hablar de una sociedad "coitocéntrica". Este modelo hace aún más difícil asumir las pérdidas en tanto en cuanto los cambios que se producen tras la lesión medular se traducen en pérdidas a nivel físico (disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria, disfunción orgásmica). En una sociedad en la que la productividad, eficiencia y rendimiento se han sobrevalorado, no podría ser menos importante el rendimiento sexual. Asimismo, los cánones de belleza imperantes tampoco les ponen fáciles las cosas a las personas que ven mermado su potencial físico y, no digamos, a las mujeres a las que siempre se les exigió más en este sentido. Deberíamos pensar en un nuevo modelo de sexualidad que aprovechara también el movimiento "slow" (al que ya hice alusión en otra entrada) para aplicarlo a la sexualidad, el "slow sex", en el que haya espacio para recrearse con tiempo en el descubrimiento de nuevos modos de expresión sexual y amorosa. Por mi parte, seguiré trabajando en pro de una sexualidad satisfactoria y enriquecedora.

Emprendedores

Haber sufrido una situación adversa como es la lesión medular y haber sido capaz de afrontarla de un modo adaptativo sirve de facilitador para superar futuras situaciones críticas y para involucrarse en nuevas empresas jamás antes pensadas. El crecimiento postraumático se produce, probablemente, por el descubrimiento de un potencial que no había sido necesario utilizar hasta el advenimiento de la lesión, catástrofe, crisis, etc.
Quizá, sea esta la razón de encontrar entre los lesionados medulares tantos emprendedores.
El tema central del último número de Infomédula está, precisamente, dedicado a ellos. En sus últimas ediciones, Infomédula, la Revista, reservó un espacio para acercarnos y darnos a conocer a personas con diversidad funcional que fueron capaces de desarrollar una actividad en muy diferentes campos. En dicho número están sólo algunos de ellos. De unos pocos conozco bien la actividad que desarrollan. No quiero hablar de ellos porque "no son todos los que están ni están todos los que son" y puedo dejar, sin querer, a alguno fuera.
Hay otras personas que continuaron la tarea donde la dejaron, tarea que desarrollan con profesionalidad y en silencio. Personas con diversidad funcional que, nunca mejor dicho, cumplen una función social, son productivos para la sociedad en la que viven y "funcionan".
Ya no hablamos de discapacitados sino de diversos y ya no decimos discapaces sino diferencapacitados o con capacidades diferentes. En 2011 descubrí este término, el de la "diferencapacidad," que creo que es aún más universal y se adapta mejor al conjunto de la sociedad.

Con ojos de niño (I)

Suscribo el título que ya Francesco Tonucci usara en 1983 para plasmar cómo los niños veían la escuela a través de sus dibujos.

Desde mi experiencia en el campo de la lesión medular, puedo decir que los niños observan el mundo, interpretan la realidad y elaboran las pérdidas de un modo diferente a los adultos.

En esta entrada voy a hablar del modo en el que perciben la pérdida, no la propia, sino la de los otros (progenitores, hermanos, abuelos, tíos, primos, etc).

No hay un prototipo de respuesta pues cada niño es diferente pero si una tendencia generalizada a afrontar las pérdidas de un modo más adaptativo.

A veces, los adultos, tras sufrir la lesión medular, temiendo las reacciones, tienden a aplazar las visitas, el reencuentro, se sienten inseguros y creen que pueden ser rechazados por los cambios que se producen en ellos a nivel físico (respirador, traqueostomía, sondas etc.).

Aquí, la familia, juega un papel muy importante, por un lado, en la preparación de los niños y normalización evitando ocultar información y no demorando las visitas para que éstos se familiaricen cuanto antes con la situación y, por otro, infundiendo en el lesionado confianza.

Los niños, en general, les sorprenden por la naturalidad con la que incorporan los cambios y por el modo en el que se involucran en las tareas de “cuidar”, la forma en la que interiorizan la pérdida del control de esfínteres y por el modo en que aceptan la silla de ruedas. Ésta llega a ser un juguete y no digamos si es de tracción eléctrica. Si son varios los hijos o nietos se la disputan para ver cuando le toca a cada uno subirse o llevar al papá o abuelo de turno. Si se trata del sondaje, se convierten en enfermeros de la noche a la mañana, con guantes incluidos, y dispuestos a realizar la tarea. Si se trata de colaborar en la comida lo hacen mejor que los adultos porque para ellos no tiene las mismas connotaciones y lo viven como un juego.

Un paciente me contó cómo su pequeño de tres años se enorgullecía de él diciéndoles a sus amiguitos: "no toques la silla que es de mi papá".

La anécdota más reciente que me contaron otros padres es que su hijo en la carta a los Reyes Magos, les pedía a sus Majestades "un hombre que se lo hiciera todo como a su papá". ¡Qué mejor modo de aliviar la carga de la dependencia ver que también puede aportar beneficios!.

Feliz 2012 "Slow"

Los antecedentes del Movimiento “Slow”se sitúan en la “Slow Food” en contraposición con la “Fast Food”o comida rápida-basura. El Slow Food defiende un modelo de consumo de productos locales, cultivados de forma sostenible, paladeados con placer y amenizados con calmadas y agradables conversaciones.
Pero los movimientos por la lentitud no se limitan solo al ámbito de la alimentación sino que han extendido su filosofía a distintas áreas como son el diseño de las ciudades y la educación. Todos los movimientos por la lentitud cuentan con una serie de características similares como : la lucha por la desaceleración de los ritmos, la búsqueda de una mayor calidad de vida y la reivindicación de un movimiento más pausado que dé cabida al disfrute y a la comunicación entre las personas.
Se trataría de recuperar la lentitud como valor en un mundo que va a mil por hora. La “diversidad” tiene precisamente esta función : demostrar que existen varios tipos de velocidades y marchas : en este sentido, la “lentitud” puede convertirse en un recurso.
Claudio Imprudente nos enseña que las personas con diversidad nos ayudan a recuperar la lógica de la lentitud, haciéndonos tomar conciencia de las cosas que por ir demasiado deprisa, no advertimos.
El especial punto de vista de Tonino Urgesi sin duda nos invita a reflexionar; es la visión de quien vive toda la vida la condición existencial de “discapacitado”. Distingue entre el “tiempo hombre” y el “tiempo horas”. En el “tiempo hombre” el “discapacitado” puede vivir porque no tiene limitaciones, no existen en él barreras, es el tiempo del recuerdo, del sueño , de la esperanza. En el “tiempo horas”no hay lugar para el discapacitado ni su silla de ruedas : es el “tiempo” de la prisa, de la competición, de quien tiene que llegar a su meta.
Lo anteriormente expuesto nos debería hacer reflexionar sobre el modo en que es entendido el tiempo de las personas con diversidad funcional a quien se les excluye del mundo productivo. Algunos autores han venido a considerar que existen nuevas formas de exclusión social por falta de competencia personal y profesional.
En el Libro “afrontando la lesión medular” encontramos la frase “se nos vive como discapacitados pero se nos exige como si no estuvíeramos discapacitados”.

Sentido del humor

A lo largo de la historia, diversos autores (Aristóteles, Darwin y Bergson) se han posicionado sobre la risa y el humor y en el campo de la psicoterapia contamos con terapeutas relevantes (Freud, Frankl, Beck) que nos han hecho aportes acerca de los beneficios del humor. Tanto valor se le ha dado, que una de las obras de Freud es : "El chiste y su relación con el Inconsciente". Llama la atención que en la Edad Media la risa llegó a estar prohibida y se cuenta que en esa época nació la sonrisa como manifestación contenida de la primera.
El humor y la risa se encuentran relacionados. Se puede considerar que hay distintos tipos de humor. Oímos con frecuencia hablar de "humor sano" para diferenciarlo del humor que puede dañar a otro.
Adentrándonos ya en el campo de la población objeto de este Blog, los lesionados medulares, se observa con qué facilidad desarrollan éstos el humor, un humor que en nuestro argot consideramos "ácido o negro" porque llegan a hacer de las pérdidas objeto de risa. Realmente, el humor juega aquí un papel catalizador de las emociones y de toma de distancia de la situación. Expresiones como : "achupé, achupé, sentadito me quedé" o "andar lo que se dice andar, no ando, más bien ruedo" o "todo me va sobre ruedas" son muy ilustrativas. Francisco Vañó en el Libro que acaba de publicar "Perdonen que no me levante" tiene bien desarrollada esta faceta.
De todas formas, no debemos confundir "reirse con" con "reirse de"y esto es extrapolable a todos los campos, el social y el de la rehabilitación.
Deberemos de explotar más este recurso como arma terapéutica.

La mirada de los otros

Tras la lesión medular, los pacientes y sus familiares cuentan que se produce un cambio en el modo de percibir al lesionado por parte de la mayoría de familiares y amigos dotándoles de cualidades y belleza que no tenían. Así, es frecuente que los halaguen con expresiones del tipo : "¡qué guapo/a estás, qué ojos más bonitos tienes, qué bien te queda el pelo, la barba o esto o lo otro"! . A algunos, valga la paradoja, los han visto, incluso, más altos.
Es frecuente, además, que tiendan a darles "consejitos" algo que a los l.m. les revienta enormemente y les digan qué tienen que hacer, comer, dónde ir etc. . Se quejan, también, de que hablan y opinan por ellos y que, además de "discapacitados físicos", les atribuyen la discapacidad psíquica. Se dan situaciones peculiares como hablarles más alto, no mirarlos a la cara, entre otras. La ONCE, conocedora de este tipo de reacciones, ha desarrollado cursos de sensibilización, tanto para la población en general como para profesionales, en este sentido.
Pacientes y familiares me han aportado información de interés compartiendo el resultado de sus observaciones. Me sorprende con qué elegancia y deportividad se lo toman la mayoría llegando a desarrollar un extraordinario sentido del humor del que hablaré en la siguiente entrada.

Lazos para toda la vida

Es frecuente oír comentar, tanto a pacientes como a familiares, que los lazos o vínculos que se crean en el Hospital Nacional de Parapléjicos, son "lazos para toda la vida". Es sabido que en las situaciones adversas (catástrofes, atentados, situaciones críticas etc. ) las personas se unen, se ayudan y sacan lo mejor. Todos conocemos testimonios estremecedores de los atentados del 11-S y del 11-M. Todos hemos visto imágenes de terremotos (en España el más reciente del 11 de Mayo del pasado año) con gestos solidarios. Los vínculos que se crean son tan fuertes porque esas personas comparten los mismos sentimientos y pérdidas y experimentan los mismos temores. ¡Qué mayor empatía se puede pedir!. Algunas personas han llegado a sentir el Hospital como su casa y a los pacientes, familiares, e incluso, profesionales, como su nueva familia. Esto es debido a que la identificación es más fácil cuando se habla el mismo lenguaje. Los valores cambian después de producirse una lesión medular y los problemas de los otros son las pequeñas e insignificantes cosas de todos los días. La llegada al Hospital produce un gran impacto en el familiar pero en poco tiempo se familiarizan de tal modo que nada les parece ajeno y sorprende con qué facilidad se adaptan y normalizan una situación tan dura. Se comparten sentimientos, capacidades, hobbies y se los ve agruparse por paisanaje compartiendo viandas regionales , afinidades etc.. Se ayudan y apoyan mutuamente y echan mano los que pueden a los que no pueden. Los que tienen mayor movilidad se sienten solidarios con los que comparten habitación y no pueden llamar al timbre, prepararse las pastillas, el desayuno. etc.. Al igual pasa con los familiares a los que les falta el tiempo por hacerse pariente del que está solo. Aquí, todos se igualan y se dejan a un lado las diferencias de clase.

Resilientes versus resignados

Cada día son más las personas que tras la lesión medular tienen una capacidad de superación y afrontamiento tal que se rehacen en un corto período de tiempo y toman las riendas de su vida. ¡Admirables, realmente admirables! Esta capacidad es lo que se ha venido en llamar "resiliencia". No sólo son capaces de superarse ante situaciones adversas sino que crecen a partir de ellas, aprovechando lo bueno y descubriendo nuevas facetas, nuevas capacidades. Desarrollan un sentido extraordinario del humor que les aporta un gran beneficio psicológico. Emprenden un sinfín de tareas nunca antes pensadas, ejercitan deportes al filo de lo imposible y viven con una relativa calidad de vida.
También los hay que no asumen la lesión y que a duras penas viven y apenas dejan vivir a quienes les rodean. Siguen viviendo la lesión como el resultado de un castigo, como situación injusta ¿por qué yo?. No salen de casa, no se involucran en actividades y tiran como pueden.
Otros quieren asumir pero no pueden debido al dolor neuropático que les acompaña. Vivir con dolor es verdad que no es tarea fácil ni agradable y a otros el bajo nivel de ingresos no le permite llevar una vida digna. Este año que empieza iremos desarrollando todos estos temas y desde aquí animo a todos a que nos cuenten como viven o malviven.