"Consejitos" : lesionados pero no niños

Es frecuente que cuando el lesionado medular contrae la lesión, la familia y el entorno, sin darse cuenta, los miren con pena, los traten como niños, como si no sólo hubieran perdido fuerza y destreza física sino también mental.

Este tipo de actitudes se dan no sólo en el entorno más cercano del l.m. sino también en amigos, conocidos, vecinos y familiares lejanos.

De repente, al l.m. le salen parientes por todas partes. Algunos se han quejado de recibir visitas de gente que nunca antes se había interesado por ellos.

Las reacciones que se dejan ver son de lo más diverso : no sólo los tratan como incapacitados y deciden por ellos sino que, en ocasiones, los ignoran y si van acompañados de algún "válido", es a éste a quién preguntan y no a ellos.

Ya decía MªTeresa Navarro :"No me gusta nada que algunas personas vengan dándote consejitos, tienes que salir, tienes que hacer esto o lo otro" ("Afrontando la lesión medular", pág. 144).

Algunas madres, sin darse cuenta, tratan a sus hijos como si de nuevo fueran los niños que fueron, incluso a los que ya se habían emancipado del hogar. Éstos se quejan de las injerencias continúas de sus padres, madres sobre todo, en sus asuntos y en la toma de decisiones. Los ejemplos más recientes los tengo de una paciente a quien la madre le impide comprarse unos pantalones vaqueros. Quiere influir, ahora que está tetrapléjica, en el modo de vestir, peinarse, etc. como si su limitación le diera "alas" para hacer de ella una joven a su manera. Otro ejemplo es el de un paciente que decide cambiar su estilo de vestir, tras la lesión, y es mirado críticamente y un tercero al que le recuerdan que debe de lavarse los dientes.

¡Qué difícil es ponerse en el lugar de alguien!. Me pregunto cómo se sentirían esos padres si se invirtieran los papeles y se sintieran anulados como personas.

De otra parte, están los l.m. mayores a los que he oído quejarse infinidad de veces de "ser tratados como niños y analfabetos" por parte del personal del Hospital como si la silla los bajara de categoría, como si perdieran sus facultades y anularan su curriculum vitae.

Encontrar un rumbo tras la lesión

Dotar la vida de sentido o buscar un rumbo ha sido una de las encrucijadas de la humanidad.
Ante situaciones adversas, es fácil que las personas se vean amenazadas en su integridad y se vean tambaleados su sitema de vida y su estabilidad.
La lesión medular pone a prueba a quien la adquiere. Algunos podrán seguir sintiéndose seguros sin tener que asistir a más pérdiads que las propias derivadas de la lesión pero otros, sin embargo, pierden todo lo que tenían (familia, trabajo y vivienda). Ante tanta indefensión habrá que buscar nuevos soportes y estrategias de búsqueda de resolución de problemas. Aquí juega un importante papel la "inteligencia emocional" que como la definía Goleman sería : "la capacidad de motivarnos, de perseveración en el empeño a pesar de las posibles frustraciones, de controlar los impulsos, de diferir las gratificaciones, de regular nuestros propios estados de ánimo, de evitar que la angustia interfiera en nuestras capacidades racionales y la capacidad de empatizar y confiar en los demás" (Pág. 65 "Inteligencia emocional", D. Goleman).
Algunos lesionados intelectualizan tanto su lesión que les hace infelices. Se bolquean de tal modo que no son capaces de utilizar sus potencialidades en pro de una aceptable calidad de vida.
Llama la atención que personas "simples" en sus planteamientos vitales y que exigen menos a la vida, se adaptan mejor porque se "conforman" con menos. Ya hablé en una entrada que el fín no es resignarse sino adaptarse.
Algunas personas tienen "miedo", algo lógico ante un mundo nuevo e incierto que se abre ante sus ojos. Ya dice José Antonio Marina que el estrés, la ansiedad y el miedo son reacciones "normales", en ocasiones necesarias, y que pueden ser funcionalmente útiles.
Entre los miedos más frecuentes que expresan los lesionados se encuentran : el miedo a las salidas del hospital y retornar a su entorno, el miedo a ser una carga (sobre todo en pacientes físicamente dependientes), el miedo a ser abandonado por la pareja, el miedo a la pérdida de empleo, el miedo a la pérdida de control sobre el intestino, el miedo a las barreras arquitectónicas, miedo a ser el centro de las miradas y miedo a no rendir sexualmente ("miedo al desempeño"). Existen otrso miedos menos frecuentes como son el miedo al maltrato físico o psicológico (domésticos) y el miedo a sufrir maltrato físico en la calle (pelea y atraco). De estos miedos y cómo enfrentarlos, hablaré en otra entrada.

Otro enfoque o modo de ver la vida

Esta entrada me ha sido sugerida por un paciente que ha descubierto el placer de la lectura narrada.

No pudiendo, en la fase inicial de la rehabilitación, leer por diversas circunstancias (falta de fuerza y energía física, falta de adaptaciones debido a la tetraplejia y precocidad del momento), ha descubierto el disfrute de leer a través de su esposa, que es quien le lee, lo que le está permitiendo disfrutar a un tiempo de ella y de la lectura. Si cabe, la lesión los ha unido más.

Probablemente, hay un despertar de otros "sentidos" como compesación a los déficits sensitivo-motores.

Recuerdo a un paciente que en su primera salida a casa, tras la lesión, me confesó que era la primera vez que reparaba en los árboles de su calle. En él, como en tantos otros, se despertó un interés por la naturaleza, el paso de las Estaciones, entre otros.

Algo tan cotidiano como es la salida o el ocaso del sol, se valora más tras la inmovilización. La posición que ocupa la cama de hospital de un paciente tetrapléjico no es algo trivial. El aire, la luz y lo que pueda acertar a ver a través de la ventana pueden favorecer su recuperación y hacer más llevadero el encamamiento y la hospitalización.

Hay otras actividades que han despertado el interés de los pacientes tras sufrir una lesión medular, como son la pintura, la escritura, la informática, los estudios (que muchos habían abandonado previamente) y el afán de ayudar a otros.

Los pacientes con afectación de miembro superior, inicialmente, son reacios a emprender actividades que conllevan la adaptación o uso de ortesis. A priori, hay una tendencia a rechazar y aplazarlo todo y más cuando estas adaptaciones requieren el empleo de la boca o el mentón. Yo siempre les digo a modo de slogan que "hay que usar lo que se tiene o se puede en cada momento".

La incorporación de estas actividades como rehabilitación complementaria y una prolongación de la terapia ocupacional, es mejor vivida.

Muchos han descubierto el gusto por la pintura llegando a crear grandes obras. Si vemos el enlace, podemos ver el trabajo que Juan Mª Josa realiza con un grupo de dibujantes.

http://www.sketchcrawl.com/forum/viewtopic.php?f=59&t=7490

Manuel Ángel Bustó en su casa

En otros, ha surgido la idea de escribir un libro contando sus reflexiones y vivencias tras la experiencia sufrida y ya hemos visto el resultado tan excelente en el Libro "Afrontando la lesión medular".

Estudiar lo que antes no fueron capaces de hacer o no tuvieron la oportunidad es otra ventana que se abre tras la lesión medular y son muchos los que se deciden por los estudios de Psicología esperando que su experiencia les sirva de trampolín para ayudar a otros.Y, ya que hablamos de ayuda, el apoyo o el compartir situaciones adversas les hace ser más solidarios mutuamente, el parapléjico asiste 

al tetrapléjico y el que no tiene familia recibe el apoyo de otros familiares pues la solidaridad se deja también sentir en la familias de los lesionados.

Abriendo fronteras

Con fecha 7 de Enero de 2012 puse el contador de visitas en el Blog y, a día de hoy, son ya 2141 las visitas realizadas.
Revisando los países desde donde se está consultando el mismo, me sorprende la gran diversidad de ellos y siento curiosidad por conocer las personas que se han sentido interesadas por el blog desde México, Alemania, Rusia, E.E.U.U., Argentina, Colombia, Perú, Venezuela y Francia.
Se que es más frecuente consultar que hacer comentarios. Me gustaría, no obstante, sin obligar a hacer comentarios, poder conocer algo acerca de las personas que se están interesando por el blog con lesión o sin lesión. Imagino que los que no son de habla hispana, conocen al menos nuestra lengua.
Me alegro que el blog esté consiguindo estrechar lazos. Un cordial saludo para todos.

Vivir con dolor

Según la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), el dolor es una experiencia desagradable tanto a nivel sensitivo como emocional y que se asocia a una lesión real o potencial de los tejidos.
Cuando hablamos de dolor en el paciente lesionado medular, nos estamos refiriendo al dolor secundario tras una lesión sufrida en el Sistema Nervioso Central (S.N.C.).Es el dolor que se conoce con el nombre de "dolor neuropático" cuya clínica es bien conocida y los pacientes lo describen en términos de quemazón, hormigueo, dolor lacerante o punzante. Dicho dolor es continuo, aunque con oscilaciones en su intensidad, disestésico y, con frecuencia, se acompaña de descargas dolorosas intermitentes.
Según el alcance de la lesión, el dolor aparece en segmentos, grupos musculares o extremidades concretos. Resulta una experiencia muy desagradable en los casos de pacientes con lesiones cervicales altas el hecho de tener dolorida la única zona preservada o sensible.

Los tratamientos farmacológicos para el dolor son limitados y, en algunos casos, dejan al paciente en un estado de baja conciencia lo que no le permite disfrutar de las cosas. Por ello, la combinación con otras terapias se hace necesaria. El tratamineto del dolor debe ser pues, multidimensional y multidisciplinar.
Las terapias psicológicas abarcan un amplio abanico desde las Técnicas de Relajación, los Tratamientos Cognitivo-Conductuales, el Biofeedback, la Psicoeducación, la Psicoterapia de Apoyo Individual o Grupal y la Hipnosis.

La personalidad juega un papel determinante en el dolor lo que explica que ante el mismo umbral doloroso, la respuesta sea diferente en función del sujeto.
La atención que se presta el mismo sujeto o la que le prestan los familiares tambien influyen en el mantenimiento o desaparición de la clínica o sintomatología dolorosa.

En 1965, Melzack y Wall propusieron la "Teoría de la Compuerta o Puerta de Entrada" para explicar los fenómenos relacionados con el dolor. Esta Teoría explica como la mente desempeña un papel esencial en el dolor. Las puertas se pueden abrir o cerrar para dejar pasar o bloquear el dolor debido a un sistema que bloquea a nivel del S.N.C.. Este sistema abriría o cerraría las vías del dolor. Esta Teoría contempla, por tanto, la influencia no sólo de componentes fisiológicos sino también  psicológicos, cognoscitivos y emocionales que puedan llegar a regular la percepción del dolor y explica, además, por qué en situación de distracción, puede disminuir el dolor.

Llevar una vida activa, en la medida de lo posible, realizar acividades (distractoras o de ocio) que permitan apartar la atención del dolor, sería, si cabe, el mejor tratamiento. Ya hacía referencia a ello Manuel Ángel Bustó : "Decidí comprarme una autocaravana adaptada y cada vez estoy más enérgico, no me canso y me olvido de esa pesadez de dolores neuropáticos" (Afrontando la lesión Medular, pág. 277).
A pesar de todo, también en el caso del dolor habrá que dejar una puerta abierta a la esperanza de que el dolor, si no puede llegar a desaparecer, al menos se pueda ver mitigado con el tiempo y, en el peor de los casos, si no desaparece, aprender a manejarlo adecuadamente y saber convivir con él.

La puerta de la esperanza

Es la puerta que nunca debemos cerrar. En el tema que nos ocupa, el de la lesión medular, siempre hay que "dejar una puerta abierta a la esperanza". En otras situaciones, como es el caso del dolor, existe una teoría que nos sugiere todo lo contrario : "cerrar la puerta", es la "Teoría de la Puerta" de Melzack y Wall de la que hablaré cuando trate el tema del dolor.
A pesar de que siempre debemos dejar una puerta abierta a la esperanza, siempre me gusta comentar con el paciente y su familia que debemos hacer una clara distinción entre esperanza y expectativa para no caer en falsas ilusiones que obstaculicen la ubicación en la lesión.

Esta mañana, sin ir más lejos, me comentaba un paciente, en fase de negación prolongada, más allá de límites terapéuticos, que no le gustaba acudir a la consulta porque se iba peor que llegaba. Él como tantos otros pacientes y familiares, a quiénes les cuesta afrontar las pérdidas, se está aferrando, hasta el final, a la idea de una recuperación "milagrosa" por lo que la ubicación progresiva, por parte del equipo rehabilitador, en la lesión, viene a considerarla como un ensañamiento. La negación llevada a este extremo, nos deja muy pocas posibilidades de intervención efectiva.
Continuaba diciendo el mismo paciente que lo que le había sucedido era una de las peores cosas que le pueden suceder a uno y que era algo "jodido". Mi trabajo se centró en buscar un enfoque alternativo, menos catastrofista, que le permitiera transformar el acontecimiento de un modo que no sólo le viera el "lado malo". Además, en su caso, dado los apoyos que tenía (esposa e hijos) podía llegar a conseguir una aceptable calidad de vida.

Continuando en la misma línea, la dificultad para afrontar, me comentaba el familiar de otro paciente que le quitaba el sueño el problema de la incontinencia, especialmente el intestino, de éste. La limitaciones colaterales de la lesión se llevan peor que el hecho de quedar para o tetrapléjico, por el estigma social que supone, entre otros, la incontinencia.

Más allá de la dificultad que supone afrontar un trauma de esta magnitud, el desarrollo de la investigación en el campo de la lesión medular  "deja una puerta abierta a la esperanza" especialmente en el caso de los más jóvenes.

Bailando con silla

Suena a título de una película, ¿verdad?. ¿Recuerdan la película "Bailando con lobos"?. Pero no, no es el título de una película, es solo una de tantas cosas que las personas con diversidad funcional pueden hacer si se lo proponen. La persona, que siendo usuaria de silla de ruedas, baila, es aquélla que como dice la expresión: "se pone el mundo por montera".

Foto: Carlos Monroy

Hoy ví a María Rodriguez, expaciente del H.N.P. que en el poco tiempo transcurrido desde su lesión, no la ha parado nada. Se mueve con la silla como si hubiera nacido en ella y comenta que, incluso, baila más que el resto de sus amigas y aún no se ha caído bailando, jejeje.

En la misma línea, Mª Teresa Navarro comenta : "Con el paso de los años, cuando voy al baile, se me olvida que estoy en la silla, y bailo con mis amigas y con mi marido, casi como antes"  ("Afrontando la lesión medular", pág. 142).

Hay lesionados medulares que se adaptan mejor a las pérdidas lo que favorecerá el desarrollo de destrezas en las áreas de interés, según el caso.

Primero viene asumir la lesión y después el adiestramiento.

Un expaciente me comentó en una ocasión que parecía que había nacido para ser parapléjico por lo fácil que le resultaban todos los aprendizajes tras la lesión.

La diferencia en altura, según el enfoque, podría resultar un handicap para determinadas actividades e, incluso, poco estética como es el caso del baile de una pareja uno de pie y otro sentado. Si vemos a Luis Serrano bailando una "chacarera" veremos con qué elegancia y manejo lo desempeña: http://www.youtube.com/watch?v=PF3vWtnHws8.

Horacio Novello, en su blog (http://horacionovello.blogspot.com/), en su entrada del 8 de Febrero: "Sex. Rock...." hace alusión a la adaptación a la silla de los instrumentos musicales, en concreto la guitarra, instrumento que el toca.

Para terminar este primer acercamiento en relación con el mantenimiento de actividades lúdicas y artísticas previas a la lesión, mencionaré la "Danza Adaptada" de Nadia Adame que optó por seguir en el escenario muy a pesar de las secuelas que le dejó su accidente.

Todo lo que necesitas es amor

En esta entrada me apropio del título de una de las canciones más representativas de los Beatles : "All you need is love". Ya  el título lo dice todo y constato que todos lo necesitamos al ver que la entrada que más comentarios ha suscitado ha sido la anterior (Amor y Desamor).
Los comentarios de esa entrada han girado en torno a los gestos de amor y fidelidad, los de pérdida del vínculo o desamor y el sentimiento de culpa que alguien comentaba en relación con las personas que rompían la relación con el lesionado.
Respecto al abandono, he oído todo tipo de opiniones y ya comenté en otra ocasión que ningún momento parece oportuno para dejar a alguien cuando, además, ha sufrido otras pérdidas. En principio todo es vivido en términos de pérdidas hasta que no se encauce de una manera más adaptativa o se dote de un significado o sentido a las mismas.
Me decía hoy una paciente, que está tetrapléjica, que hasta hace poco se mostraba escéptica en relación con su pronóstico afectivo-sexual, que su autoestima le había subido a raíz de que alguien puso los ojos en ella, lo que le lleva a pensar que su atractivo radica más en su personalidad que en el físico y ve que este aspecto es algo a potenciar.Tendría que ver con la belleza interior a la que a hice alusión en otra entrada.
Sería también importante el cultivo de la "inteligencia emocional" en la que se ha trabajado poco al priorizar más sobre aspectos cognitivos y de desarrollo curricular. La inteligencia emocional, término acuñado por D. Goleman, nos ayudaría, entre otras cosas, a gestionar las relaciones.
Hoy día, se forma a los jóvenes para ser competitivos y para alcanzar logros desde el punto de vista laboral escalando hasta niveles insospechados en detrimento de otro tipo de inteligencia, la emocional, a la que hago referencia.
Otro aspecto que me gustaría destacar es el de aquellos lesionados medulares varones que se han descubierto grandes amantes tras la lesión pues su satisfacción, ahora, está centrada en la satisfacción de su pareja. Aprendieron que es importante y necesario "saber dar" y no olvidarse de "saber recibir".
Respecto al desamor del que hablaba en la anterior entrada, no creo que la pérdida del vínculo sea realmente lo que no se acepte o "duela" sino el modo en que se pone fin a la relación. Si la decisión se ha tomado después de un período de reflexión, queda solo "agradecer" el tiempo y el amor que esa persona entregó honestamente. Ya decía Kenneth Iversjö (Revista Infomédula nº 15 de Marzo 2010) en su columna titulada "Agradeciendo" (Ver también blog "Más allá de las apariencias") que debemos de aprender a agradecer. Parece que es otro arte a cultivar, el del agradecimiento. Ya dice el refrán popular que "es de bien nacidos ser agradecidos".
No quiero finalizar esta entrada sin hablar de la pérdida de autoestima e interés por los demás que se produce en las primeras etapas de la rehabilitación por parte de algunos lesionados medulares. Sin darse cuenta, el l.m. no favorece o facilita con su actitud el mantenimiento de la relación y hace participar poco a los demás de sus pérdidas. Ya dije también que el uso del humor era una herramienta útil en el manejo de situaciones duras y comprometidas aunque no todas las personas saben hacer uso del mismo. "Quitar hierro" es importante y, especialmente, en algunas áreas.
Tras el alta hospitalaria, habrá que reestructurar roles y priorizar. Parece que todos dejan entreveer en sus comentarios la importancia de disfrutar del "mágico momento" y de SER FELICES.

Amor y desamor (I)

En anteriores entradas he hecho alusión de pasada al tema del "amor". En esta analizaré las circunstancias subyacentes a la pérdida o ruptura de la relación amorosa o "desamor".

La definición que da la enciclopedia libre o wikipedia  del amor es : "el amor es un concepto universal relativo a la afinidad entre personas", con enfoques diferentes si es visto desde la filosofía, el arte o la religión.

Yo me atrevería a decir que hay tantas formas de entender el amor como personas. Aquí voy a enfocarlo desde una relación de complementariedad entre dos personas que funciona mientras ambas desean que funcione. Ahora bien, cuando el amor fracasa lo llamamos "desamor" que no sería otra cosa que la interrupción del vínculo, por la pérdida de intereses, motivación o ilusión. Parece que "desamor" está más unido a "desilusión".

Ya había comentado en otra entrada que no hay más parejas que se rompen debido a la lesión y también que las parejas que surgen después de la lesión son más duraderas.

Me comentaba un expaciente, con una cierta maestría en el mundo de la diversidad funcional, algo no casual ni anecdótico sino frecuente y es : que el lesionado medular tiende a favorecer la ruptura de la relación previa para no "esclavizar" y/o "atar a su silla" a su pareja. Éste y otro paciente actualmente ingresado, alentaban a sus novias para que los dejaran advirtiendo : "tú aún estás a tiempo de salir corriendo, a nosotros ya no nos queda otra que aguantarnos y esto es ya para siempre". Esta es también la historia del protagonista de "El pié de Jaipur", Cristophe, que se las ingenia para apartar a su novia, Mathilde, haciéndole ver, de modo engañoso, que el amor se había acabado. Ésta no es capaz de entender cómo Cristophe la ha podido dejar de querer.

También dejé caer de pasada en otra entrada, que el l.m. cuando tiene pareja, vive con la espada de Damocles sobre su cabeza temiendo el abandono en cualquier momento. Sin embargo, las parejas femeninas y jóvenes ,"fieles", de varones lesionados medulares continúan más allá de la adversidad compaginando el doble rol de amante y asistente personal. Es más fácil "saber llevarlo" cuando se es joven.

Por otro lado, los tiempos que corrren no están para diversificar, esto es, para que quien cuide sea uno y quien ame otro. Los recortes en asistencia personal y servicios sociales se están dejando notar y, por ello, algunos l.m., paradójicamente, se plantean la búsqueda de pareja como una salida al problema. Para unos será visto como una postura egoísta y para otros práctica.

De alguna forma, parecen hacerse presente en estos casos expresiones como : "contigo pan y cebolla"; "a las duras y a las maduras"; "en la salud y en la enfermedad" , etc, etc.

"Es de la lesión"

He oído quejarse a muchos pacientes cuando reciben por respuesta : "es de la lesión" a preguntas en torno a diferentes áreas relacionadas con la lesión medular, especialmente las inherentes al dolor, espasticidad, intestino y vejiga.
Las secuelas secundarias a la lesión son tantas y variadas que son difíciles de entender y de asumir.
La información relativa a la lesión y pronóstico al paciente-familia es uno de los procesos con mayor variabilidad y complejidad.
Al ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos, los familiares que han sido informados en sus respectivos hospitales de origen, nos suelen comentar que han sido informados de forma poco empátca y catastrofista sobre la lesión y pronóstico. Quizá, debido a una medicina defensiva y deshumanizada, las "malas noticias"se dan de forma brusca y en condiciones inapropiadas para "curarse en salud", es decir, para que nadie sea acusado de omisión de toda la información.
La verdad es que, con frecuencia, se podían haber ahorrado pronósticos catastrofistas debido a que en estos procesos tan largos, se requiere un tiempo par ver evolución.
Siempre comento que tan malo es hacer "precipitadamente" buenos como malos pronósticos.
Mi impresión personal es que se cuenta poco a los pacientes sobre su lesión lo que favorece la confusión y dificulta el autocuidado al no entender lo que subyace a todo proceso en el curso de una lesión medular.
La ubicación en las complicaciones esperadas tras la lesión, facilitaría mucho el encajarlas mejor cuando aparecen, así como la confianza en el profesional que los trata .Todo ello contribuiría a situarse en un contexto de "normalidad", de lo esperado. Así, la respuesta, motivo de entrada de este blog, : "es de la lesión", tendría su lógica.
Debido a la complejidad y variabilidad antes mencionada, seguiré en sucesivas entradas, abordando el tema de la Información.

Doctor "Amor"

No crean que es el título de una película sino el nombre que con tanto ingenio y sabiduría han bautizado los pacientes al Médico Responsable de la Unidad Sexual del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Una cosa es el significado de la palabra "amor" y otra el de "hacer el amor". Supongo que es, de esta segunda acepción, de donde parten los pacientes para nombrar a quien se encarga de un aspecto tan importante com es el de restaurar, del mejor modo posible, la función sexual de los lesionados medulares.

La expresión "hacer el amor" a veces se confunde con "hacer sexo" y, paradójicamente, hay quien puede hacer el amor sin sexo y quien puede hacer sexo sin amor.

El pasado Jueves, sin ir más lejos, la mujer de un paciente comentaba, al inicio de un Programa de Rehabilitación Psicosexual, que a ella ahora no le preocupaba no poder "hacer sexo" porque tenía otras prioridades. Esto abrió el debate para analizar qué hay en el trasfondo de estas expresiones y ver hasta dónde están muy genitalizadas pues parece que la interrupción de la actividad sexual esté ligada al déficit sensitivo y/o motor como si la sexualidad y la afectividad dependieran de la competencia de la función genital.

Adaptarse al cambio no es fácil, como dije en otra entrada, dado el carácter de esta sociedad tan coitocéntrica.

Tarea es de los profesionales que nos dedicamos a promover una aceptable calidad de vida sexual del lesionado medular que sepamos favorecer en ellos la búsqueda de alternativas, una puesta en marcha de recursos, explotar un potencial desconocido por medio de la fantasía, el juego y la imaginación y AMOR, MUCHO AMOR.

San Valentín : amor más allá de la lesión

Me ha resultado muy entrañable esta mañana ver llegar al Hospital a un hombre joven con un ramo de "rosas de color rosa" para su esposa, que estaba en la UVI, como regalo de S.Valentín.  Al amor, ni la lesión puede ponerle puertas, pensé.
Esta mañana oí, también, decir en la radio que se concluía, tras un estudio realizado para ver los mecanismos cerebrales que estaban implicados en el enamoramiento, que el cerebro tardaba en procesar dicha emoción dos minutos lo que venía a confirmar la existencia del flechazo o amor a primera vista. Supongo que todo esto es discutible y que el amor es mucho más que todo eso.
En relación con el pronóstico respecto a mantener el vínculo amoroso después de la lesión, existe la creencia de que se rompen muchas relaciones tras la misma, atribuyendo la causa de dicha ruptura a la silla de ruedas.Se rompen ni más ni menos que las que se rompen en la población en general, tasa que ha ido en aumento en los últimos años.
En mi trayectoria en el Hospital Nacional de Parapléjicos, veinticuatro años, he asistido a un cambio en las relaciones del sistema familiar, encontrando cada vez más familias desectructuradas y parejas rotas.
La ruptura tras la lesión, por tanto, no siempre es atribuible al hecho de la lesión-secuelas, sino al grado de compromiso y calidad de las relaciones previas.
De todos modos, cuando el motivo de la ruptura está claramente asociado a la silla, ésta es más frecuente cuando se trata de mujeres. Parece que los hombres son más materialistas y se fijan más en los aspectos físicos a pesar de que como diría Antoine de Saint-Exupéry : "Lo esencial es invisible a los ojos" o de la conocida frase del cuento de La Bella y la Bestia : " La belleza está en el interior".
Lo determinante sería, en suma, la autenticidad de la relación. Es lícito, no obstante, que alguien no sea capaz de asumir (sea hombre o mujer) el cambio y no se debe juzgar sin conocer. No es fácil tomar decisiones en este sentido y nunca parece oportuno el momento de la ruptura y más para el lesionado que tiene que hacer frente a dos pérdidas relevantes.
Cuando se piensa en la ruptura siempre pensamos que el lesionado medular está en desventaja a la hora de decidir  sobre el futuro de la relación aunque, en algunas ocasiones, es quien decide interrumpir la misma.
Es evidente que si uno no está dispuesto a luchar hasta el final para, como decía A. S.Exupéry, :"Mirar juntos en una misma dirección", la relación debe de terminar.

Amar no consiste en mirarse a los ojos sino en mirar juntos

El Hospital del "poco a poco"

Es el nombre interno y popular que recibe el Hospital de Parapléjicos de Toledo.
Ya he comentado en otras entradas que la llegada al Hospital, produce, especialmente en los familiares, un gran impacto y el sólo rótulo "parapléjicos" supone ya la ubicación definitiva en la lesión. Muchos familiares evitan que el paciente conozca el nombre del Hospital al ingreso. Hay algunos familiares que se nos han quejado porque las sábanas o las batas están rotuladas con dicho nombre. Hay una intención y tendencia a aplazar la información hasta que ya no quede más remedio que enfrentarse a ello.
Las dos expresiones que más se oyen al llegar al Hospital por parte de los profesionales son : "Tranquilo, paciencia" y "Poco a poco". De ahí que la sabiduría popular, de nuevo, haya bautizado al Hospital con ese nombre. Además de gracioso, minimiza mucho el impacto y favorece el entender la filosofía con la que trabajamos : objetivos a corto plazo que, dicho en palabras más sencillas, equivale a eso, "poco a poco".
Cuando se sufre una lesión medular y uno pasa tanto tiempo en decúbito supino y mirando al techo, se le pasa toda su vida por la cabeza en un segundo. La tendencia es pensar en lo que se tenía y se perdió y en lo que se hacía y ya no se puede hacer. De ahí este trabajar por objetivos, sin adelantarnos en el tiempo y "poco a poco" al que hacía antes mención lo que permite avanzar despacio en la rehabilitación y asumir de forma progresiva la lesión y sus consecuencias.

Sobre Ruedas

Sobre Ruedas no es sólo el título de la Revista que edita la Fundación Institut Guttman sino una expresión frecuente que todos hemos utilizado alguna vez para expresar cuando las cosas nos van bien.
¿Por qué, entonces, reviste un tinte tan dramático estar en silla de ruedas?.
Ya dice Francisco Vañó, en tono de humor, en su Libro "Perdonen que no me levante" que el lesionado medular asume su situación cuando "quita la silla de la cabeza y la pone en el culo que es el lugar que le corresponde".
Algunos l.m., al igual que Vañó, son capaces de "quitar hierro" a la silla y bromear con ella sorprendiendo al expectador. Así, ante la pregunta coloquial que hacemos al saludar ."¿Qué tal andas?", el l.m. responde : "andar, lo que se dice andar, no ando, más bien ruedo" ; y en la misma línea, hay expresiones como :"la vida me va sobre ruedas".
Volviendo a la primera acepción de la palabra, el lesionado medular debería "sacarle partido a la silla". He conocido l.m. que han tenido más oportunidades "sentados" que de pié, y no, precisamente, hablo de oportunidades en sentido laboral sino de ser más valorados, admirados, escuchados y queridos. Parece que hay un cierto grado de "compasión" entendido en términos positivos, como una especie de admiración por el valor y el coraje que ponen algunos  l.m. para alcanzar sus logros. Esto no es aplicable a todos los l.m. sino a aquéllos que le han sabido, como dije antes, sacar "partido a la silla".
Así tenemos a un joven catalán, Albert Casals, que se ha lanzado a recorrer medio mundo con su silla y una mochila por compañeras, generando, probablemente, en la gente esa compasión de la que he hablado antes a juzgar por la acogida que ha tenido en todos los lugares.

Envidia sana

Dice José Luis Cano, psicoterapeuta y escritor, que la envidia es un fenómeno psicológico común que hace sufrir a muchas personas, tanto a los propios envidiosos como a sus víctimas.
De otra parte, ya decía Fernando Díaz Plaja en su obra "El español y los siete pecados capitales" que el mayor de todos los pecados capitales del español es la envidia.
Sorprende a los profesionales que vienen a formarse a nuestro Hospital, la expresión : "Qué envidia me da", pero envidia sana, ¡eh!, expresada por familiares, fundamentalmente, de pacientes más afectados respecto a los pacientes con lesiones de mejor pronóstico.
Cuando llevan unos días en el Hospital, los familiares de los pacientes ingresados, tienden a fijar su mirada en aquéllos pacientes que caminan. Cuando el paciente baja al gimnasio, también fija su mirada en el mismo tipo de paciente y le gusta conocer qué tiempo ha transcurrido desde que sufrió la lesión. No se plantean el origen de la lesión ni de qué nivel lesional parten.
Esta situación continúa de comparación, hace difícil, en ocasiones, la convivencia de unos lesionados con otros y más cuando pacientes con menor lesión la afrontan peor. Recuerdo una paciente con una lesión muy incompleta y que caminaba que cuando bajaba al gimnasio oía decir a los pacientes más afectados :"y ésta  ¿dónde tendrá la lesión, en la lengua?". Ella se sentía muy mal porque su lesión había afectado a su vejiga, a su intestino y a su  función sexual (algo invisible a los ojos) y estaba haciendo su duelo como cualquiera. También recuerdo una madre que se sentía un poco discriminada de los familiares de la planta donde su hija estaba ingresada porque ésta andaba.
Hay pacientes que procuran no andar delante de otros por no hacerles daño y conozco alguno que adelantó su alta para no hacer sufrir más a dos compañeros de su habitación que estaban tetrapléjicos.
Pacientes agudos o de nuevo ingreso y sus familiares, son alentados por veteranos quedándose sólo con lo que les interesa ( " a mí también me dijeron que no volvería a andar y ya ves..." es una de las frases comunes que se oyen) sin darse cuenta que "cada lesión es un mundo" y que cada uno debe de partir de la suya. Que el paciente se cree falsas expectativas impide, por un lado, el avance del trabajo por parte de los profesionales y, por otro, que la "negación" se prolongue más allá de un tiempo prudencial o terapéutico. De la negación hablaré en otra entrada.

Cualquier tiempo pasado fue peor

Hay una tendencia a creer que el tiempo que vivimos no es el mejor y nostálgicos y no tan nostálgicos piensan, como diría Jorge Manrique, que "cualquier tiempo pasado fue mejor".
Eduardo Punset se atrevió en su última obra :"Viaje al optimismo : las claves del futuro", a contradecir al poeta. En dicha obra y, ante el pesimismo imperante en nuestros días, afirma que "cualquier tiempo pasado fue peor". Ni que decir tiene que se han pasado grandes hambrunas, guerras y pestes que han asolado a la humanidad. Aunque en algunos países asistimos, temporalmente, a una época de "crisis", al menos en el primer mundo se ha alcanzado un considerable estado de bienestar.
El pasado mes de Noviembre, la madre de una chica que quedó tetrapléjica tras una accidente de tráfico en 2008 hizo una alusión a la frase de Punset en el curso de una Presentación para referirse a que el inicio de la lesión es duro pero que todo se va "normalizando" e integrando de nuevo en lo cotidiano. Lo que, en un principio, para ella revestía tintes catastrofístas, ha sido capaz de transformarlo en una experiencia de crecimiento y redescubrimiento entre ella y su hija. Hoy ha aprendido a mirar con perspectiva y a disfrutar de las pequeñas cosas. Aún se sorprende viéndose sonreir, haciendo uso del humor o disfrutando de un día de sol.
Cada vez oigo a más pacientes decir : "soy más feliz que antes de la lesión", razón de más para afirmar que el tiempo presente no tiene por qué ser siempre peor ni siquiera tras la adquisición de una lesión medular.
Algunos dicen que "solo se debe mirar para atrás para coger impulso"aunque la tendencia suele ser la de rebobinar y mirar hacia atrás pensando que las cosas se podían haber hecho de otro modo, haber evitado esto o lo otro.
Saber encajar los golpes de la vida es un ejercicio al que nos debemos aficionar como lo es el saber envejecer y jubilarse con júbilo.

Vencer el trauma y "transformarse"

Muchos de los Comentarios que se vierten en el Blog se relacionan con la capacidad que tiene la persona que contrae la lesión medular de adaptarse y salir "airoso" del trauma.
Como dice Cyrulnik, la metamorfosis, esto es, el cambio o transformación, es necesaria para hacer "soportable" la situación tras el trauma. La persona que se enfrenta a un cambio de esa magnitud utiliza, sin saberlo, estrategias que le permite el distanciamiento de la situación traumática.
Así se explica como han podido salir reforzados de situaciones traumáticas, refugiados, exiliados, secuestrados, entre otros.
Centrándonos en la población que nos ocupa de lesionados medulares, vengo observando que muchos se plantearon o se plantean escribir sobre la experiencia vivida. Son varios los pacientes que, como dije en mi anterior entrada, atrapados en sus cuerpos, van tejiendo su historia ayudados de la imaginación y la fantasía para, después, contarla con la ayuda de alguien o de soporte tecnológico.
Se trata de transformar el horror o la dureza de la experiencia vivida por medio de la expresión artística (escritura, expresión plástica, etc.).
El caso más extremo lo encontramos en la historia de Jean Dominique un francés que a los 43 años sufre una embolia pulmonar masiva permanenciendo tres semanas en coma. Al depertar, se encuentra atrapado en su cuerpo sin poder comunicarse. Es diagnosticado de Síndrome de Cautiverio. El paciente crea un nuevo mundo a partir de su imaginación y su memoria y consigue escribir su historia con la ayuda de su logopeda valiéndose del parpadeo del ojo izquierdo, lo único que podía mover. Este caso se llevó al cine en 2007 : "La escafandra y la mariposa".
Por otra parte, el Libro "Afrontando la lesión medular" es un buen ejemplo de narrativa de la experiencia vivida escrito de modo que llega no sólo a quién ha vivido una experiencia similar y se identifica con la situación, sino al más profano, poniéndole en la en la tesitura de que "le puede pasar a él".
Otros lesionados medulares han participado en Jornadas o Mesas Redondas siendo sus experiencias muy beneficiosas y sirviendo de modelos de afrontamiento para los recién lesionados o para los profesionales que trabajan en ámbitos que tienen que ver con la dependencia sobrevenida.

Atrapados en un Cuerpo

Me viene a la memoria el recuerdo de un paciente que quedó tetrapléjico y me contó que el momento más difícil del día era, para él, cuando se despertaba cada mañana y se veía "atrapado en su propio cuerpo". En sueños, su vida transcurría como antes de la lesión. Cada vez que despertaba se recolocaba en la realidad como si de una pesadilla se tratara.
Cuando la lesión medular comporta un grado alto de tetraplejia y la persona ve mermada su capacidad de reacción, la rabia, ira y desesperación se apodera de ella. Ni siquiera tiene la oportunidad de escape, huída o protesta. Se añade, en muchos casos, la intubación o conexión a ventilación mecánica que impide al paciente, en el mejor de los casos, la comunicación efectiva. Sus allegados o familiares también se frustran porque no lo entienden.
Asistir a un cambio tan drástico no debe ser tarea fácil aunque se activan en el paciente circuítos desconocidos y salen, para su propia sorpresa, recursos, que no sabía que tenía, para enfrentar la situación. Hasta los que se consideraban "nerviosos" desarrollan la paciencia alegando que no les queda otra.
Por otra parte, hay demasiado tiempo para pensar y la "rumiación" se pone en marcha aunque no todas las personas que sufren una lesión medular presentan este estilo rumiativo. Parece que el mismo está más asociado a un estilo de complejidad emocional. Con rumiación o sin ella, es habitual que los l.m. se centren, en la primera etapa de la rehabilitación, en lo que no pueden hacer.
Asuman o no las limitaciones que la lesión impone, es necesario favorecer en ellos el desahogo, la expresión de las emociones,"dar permiso" para llorar y que esta conducta no se vea como debilidad del sujeto. Asimismo, es necesario dar salida a pensamientos del tipo :  vivenciar la lesión como un castigo o el sentimiento de injusticia, entre otros.
Es evidente que a nadie le viene bien la lesión, y es frecuente oir expresiones del tipo : "por qué a mí" o "estaba en el mejor momento de mi vida". Es una forma de "protesta" ante lo sucedido de la que hablaré más despacio en otra entrada.