"Chicos" y "Chicas"

Los Programas de Rehabilitación Psicosexual que dirijo suelen ser mixtos en lo que al sexo de sus componentes se refiere, compuestos por l.m., varones o mujeres, y parejas de los mismos, si las hubiere, siempre y cuando su situación les permita asistir a los mismos.

En lo que a la orientación sexual se refiere, suelen estar formados, mayoritariamente, por personas de orientación heterosexual. o al menos así se definen y se expresan. Esporádicamente, ingresan pacientes con orientación homosexual, generalmente varones, que no suelen querer incluirse en los Programas por pudor hacia los demás, miedo a la crítica y a ser señalados en un espacio tan pequeño, como es el del contexto hospitalario, donde todos se conocen.

Queda mucho para que el discurso sexual, que ya es difícil y sigue estando lleno de prejuicios y tabúes, se abra y se exprese con "normalidad" y en toda su dimensión.

Por razones de horario y logística, surgen, en ocasiones, Programas diferenciados por sexo : "Grupo de Chicos" y "Grupo de Chicas".

Vengo observando cómo las mujeres se sienten más cómodas hablando del sexo "en privado", es decir, sin la mirada y observación del varón. Esto me lleva a reflexionar, una vez más, sobre la diferencia en el modo de sentir, expresar y amar de hombres y mujeres.

Se preguntaba la semana pasada una paciente del "Grupo de Chicas", cómo se las iba a arreglar para expresar ahora que "no sentía". Se repite, nuevamente, esta expresión ligada a la sensibilidad perdida tras la lesión medular como si sentir fuera solo una cuestión fisiológica. Así pues, la pérdida fisiológica secundaria a la lesión parece que anula cualquier tipo de respuesta llegando, incluso, a dejar a la persona sin otros registros o repertorios amatorios. Observo y constato que las mujeres jóvenes vienen también, y cada vez más, genitalizando su sexualidad y les cuesta expresar sus emociones y "sentir" en ausencia de respuesta genital como si el disfrute, el placer y el amor dependiera, exclusivamente, de la competencia genital.

De otro lado, en el "Grupo de Chicos", que estoy actualmente impartiendo, destacan dos hombres con una concepción del sexo poco al uso masculino, lo que me deja cada vez más claro que no debemos caer en los estereotipos y encajar o clasificar en compartimentos estancos la sexualidad de "los chicos" y la de "las chicas".

Como de este tema hay mucho que hablar, lo continuaré tratando en sucesivas entradas.

El vacío interior

Viendo esta semana pasada la dificultad de asumir por parte de un paciente las secuelas derivadas de la lesión, reflexionaba, una vez más, sobre los factores que condicionan la adaptación y la importancia de tener recursos personales y estrategias que le permitan a uno superar el trauma.

Veo que el hecho de estar "vaciado por dentro" no favorece la adaptación. Algunas personas viven, en un sentido figurado, con lo justo.

Vivimos como si nunca fuéramos a enfermar, envejecer o morir y no aceptamos las renuncias y nos aferramos como a un clavo ardiendo a aquello que poseemos como si nuestra vida dependiera de los bienes materiales.

En relación al proceso de rehabilitación en el Hospital, los pacientes y sus familiares viven pendientes de los pies, de que se produzca el tan deseado "milagro" y esos dedos se empiecen a mover. Yo acostumbro a decir a los familiares y a los pacientes, al ingreso, que el modelo con el que yo trabajo invierte las prioridades que ellos tienen prevaleciendo las funciones superiores, funciones que no suelen verse afectadas en la mayor parte de nuestros pacientes. Así, les comento, de forma coloquial, que yo trabajo "de la cabeza a los pies" mientras que ellos lo hacen "de los pies a la cabeza". Les hago ver que lo determinante es que el l.m. conserve indemne su capacidad cognitiva que es lo que, verdaderamente, le ayudará a gestionar o determinar su futuro.

Resumiendo de un modo fácil : "Es la cabeza la que manda y no los pies".

Manos maravillosas

En manos de Belisa

Belisa nos envía esta foto de la labor que con tanto esfuerzo ha realizado y que ella tituló : "Bueno para el cuerpo y para la mente".

Aquí es donde se ven los resultados de la rehabilitación y la actitud resiliente de tantas pacientes que, como Belisa, pasaron, en un instante, a estar paralizadas debido al Síndrome de Guillaim Barré.

Todos los pacientes que ingresan en nuestro Hospital afectados por este síndrome nos relatan, de igual modo, cómo se produce la parálisis en un corto espacio de tiempo dejándolos, literalmente, "sin respiración" e inmovilizados.

Cuando el cuadro se instaura no es de extrañar que muchos de estos pacientes deseen morir temiendo no recuperarse nunca más. No todos los afectados evolucionan de igual modo. Hay diversas variantes de la enfermedad y, en función de la misma, el pronóstico es mejor o peor. Asimismo, la edad juega un papel determinante en la recuperación. El tiempo que emplean los pacientes en su recuperación tampoco es igual para todos pero si algo tiene de bueno este síndrome es el hecho de ir recuperando progresivamente a lo largo de muchos meses e, incluso, años.

En el caso de Belisa, se vio afectado no sólo la respiración y la movilidad sino el lenguaje y la deglución.

Es admirable el coraje y humor que empleó a lo largo de su rehabilitación. Algunos pacientes que reingresan para revisión y coincidieron con ella durante su estancia, me han hablado de estas cualidades de Belisa que tanto sirvieron de ayuda a otros.

Para mí es una satisfacción ver sus avances y capacidad de afrontamiento.

Espero que esta labor que ha realizado no sea la primera ni la última.

Sobre la gratitud (II)

"Sus nombres no los aprendí, pero sus caras nunca las olvidaré"

                                                                                               Teresa Gómez

Con la frase que encabeza esta entrada, se despedía Teresa en su carta de agradecimiento al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Teresa es una paciente que el pasado Viernes se iba de alta y que al igual que Ana María y otros muchos pacientes y familares muestran su gratitud por la atención y trato recibidos y por la profesionalidad del "equipo humano" del Hospital.

A pesar de la crisis que atraviesa el país y que afecta, entre otros, a la Sanidad y que se hizo sentir, especialmente, los meses de este verano en las Instituciones y que salpicó, en nuestro caso, a nuestros pacientes, parece que podemos seguir sintiéndonos orgullosos de la labor realizada en el Hospital, Hospital que aún sigue siendo considerado por un porcentaje relevante de pacientes y familiares como "una gran familia".

No quiero decir con esto que no haya nada que mejorar o considerar pues le queda mucho al Hospital para alcanzar la excelencia aunque espero que nunca sea a costa de hacerse insensible al sufrimiento ya que, aunque parece que no nos afecta, en cualquier momento nos puede pasar a nosotros. Todos somos, potencialmente, pacientes.

Vemos pues como se cumple la "lógica del don" y nuestros pacientes no dejan de "dar" gracias tras"recibir".

Sobre el don (II) : Voluntarios

No puedo dejar de agradecer desde el blog el trabajo que los voluntarios realizan en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Algunos llevan años dando parte de su tiempo, de ellos mismos., sin cansarse.

Este dar es un dar callado, que no mucha gente conoce.

No son pocos los l.m. que se encuentran muy solos en el Hospital por diversas circunstancias (no tienen familia ni amigos, no pueden los familiares apoyarlos por tener trabajo u otras ocupaciones, entre otros) y que se benefician del apoyo de estos voluntarios.

Pasar "a pelo" el proceso de rehabilitación es algo muy duro. Ya he comentado en el blog el papel tan relevante que juega la familia en el proceso de rehabilitación de las personas que sufren una l.m. y el beneficio terapéutico que representan. Hay  frases que definen muy bien el contraste de quien tiene apoyos y quien no cuenta con ellos : " Unos tanto y otros tampoco" o " Qué mal repartido está el mundo", pues hay pacientes que no están solos ni un solo día, bien es verdad que no hay que confundir apoyo con sobreprotección y, a veces, no es fácil establecer un equilibrio.

Cuando el tiempo lo permite, como ahora, los pacientes, apoyados y acompañados por los voluntarios, bajan al jardín y allí interrelacionan unos con otros.

No sólo los pacientes se ven apoyados por la figura del voluntario sino que es frecuente encontrar muchos familiares o personas dispuestos a "dar" y a acompañar al que está solo.

"Compartir mesa de estudio"

Con esta frase cerraba un correo electrónico una expaciente del H.N.P. que ha decidido iniciar la carrera de Derecho. Mujer activa y con inquietudes políticas que ocupaba un puesto relevante en un sindicato, tras sufrir la lesión y verse aún tan limitada para desempeñar su labor se plantea continuar activa en otro campo como es el de la formación.

La formación ofrece al l.m. un abanico de posibilidades (ver Testimonio de Ángel Lozano en el libro "Afrontando la lesión medular", pág.201).

Belisa no sólo va a continuar activa intelectualmente sino que va a compartir "mesa de estudio"con su hija, algo que les va a enriquecer y unir más con toda seguridad.

Hay quien piensa que las cosas suceden para algo y que las lesiones o enfermedades que sobrevienen así como el sufrimiento que generan, tienen como contrapartida, un beneficio secundario. Así, la l.m. no sólo conlleva pérdidas sino también ganancias y es algo de lo que vengo hablando a lo largo del blog.

Hacia atrás ya no se puede ir y el presente ofrece una diversidad inmensa que hay que saber aprovechar.

La Universidad a distancia (UNED) y los Bachilleratos a distancia (INBAD) son una opción accesible que cada vez tiene más adeptos y no sólo para personas con diversidad funcional sino para un sinfín de personas que no podrían acceder al mundo de la formación de otro modo.

Paso a paso, hebra a hebra : Rehabilitación complementaria

Labor de Teresa

La labor que está realizando una paciente, hebra a hebra, puntada a puntada, se asemeja al proceso de rehabilitación. Paso a paso (en sentido figurado) o "poco a poco", como dicen los pacientes, se va avanzando para alcanzar los objetivos esperados según el nivel de lesión.

Esta tarea, que realiza Teresa, requiere tesón, constancia y tiempo. El punto de cruz, probablemente, es una tarea o hobby de personas dotadas de paciencia y perseverancia que emplean ese tiempo no sólo par ver la obra terminada sino para disfrutar de todo el proceso. Realiza esta labor con un bastidor centenario que ha sido acariciado por varias generaciones. Esto me hace pensar en la importancia del tiempo y de la transmisión de los valores de generación en generación.

Se puede compatibilizar la labor con otras estrategias (relajación, meditación, serenidad) si se sabe enfocar bien. Asimismo, se debe elegir la tarea adecuada a cada persona. Todos hemos oído expresiones ante tareas minuciosas, que requieren precisión o habilidades visuales o manuales (encaje de bolillos, punto de cruz) del tipo :  ¡"Uf, yo no sería capaz de hacer eso, me pone más nerviosa que me relaja"!.

Esta pequeña introducción me sirve para abordar la importancia de la rehabilitación complementaria que se lleva a cabo en el Hospital, rehabilitación que no hay que despreciar y que hay que entenderla, como su nombre indica, como otra terapia más en el proceso rehabilitador.

Se realizan muchas actividades dentro de ese Área que favorecen el desarrollo de habilidades manuales, cognitivas y de socialización.

Enfermedades en brotes, enfermedades en etapas

Ya he comentado en el blog que ha cambiado mucho el perfil de los pacientes que ingresan en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y que la tendencia está siendo la de disminuir las causas traumáticas  ( especialmente las l.m. debidas a accidente de tráfico (A.T.) y a causas laborales) a favor de lesiones de causa médica asociadas a la edad y al sexo, motivo por el cual ha aumentado la población de mujeres.

Así, no todas las l.m. tienen el mismo curso de evolución. Nos encontramos con pacientes con enfermedades que cursan con brotes perteneciente a las más diversas causas de origen neurológico o inmunológico y que agrupamos en las familias de las Mielitis o Esclerosis Múltiple (E.M.)

Unas, evolucionan con lo que se viene llamando "brotes"y otras, evolucionan en "etapas"con sus consiguientes avances y retrocesos siendo muy díficil para el paciente asumir estos cambios pues cuando parece que ya ha superado una fase de la enfermedad, recidiva dejando, en ocasiones, más secuelas.

Aunque nuestro Hospital no es un Centro de referencia de E.M., bien es verdad que cada vez vemos más pacientes (son, fundamentalmente, mujeres) que asisten para ser valoradas en la Unidad del Dolor o para consulta en Consultas Externas con el objeto de tto. del dolor o rehabilitador.

La enfermedad progresiva es mal encajada en tanto en cuanto que no suele requerir, en principio, como es el caso de las E.M., el uso o dependencia de la silla de ruedas pero con el tiempo va a ser necesario por el deterioro progresivo que conlleva la enfermedad.

Cada paciente evoluciona de un modo, unos más previsibles que otros, por lo que uno no debe de mirarse en el espejo del otro. Se desconocen las causas de esta variabilidad y pronóstico. Así nos encontramos pacientes de E.M. que para los años que han transcurrido desde que fueran disgnosticadas, están poco afectadas por la enfermedad y tardan en ser dependientes para las actividades de la vida diaria (AVD) y dependencia para sus desplazamientos en silla de ruedas.

Hoy quiero rendir un homenaje a una paciente que ha sufrido en los últimos meses estas recidivas en el curso de una Mielitis y que ayer nos deja sin conocer aún la causa de su fallecimiento.

"El cerebro ya no graba"

No deja de ser paradójico que esta frase la haya emitido un paciente de ochenta y tres años que es consciente de las pérdidas que va teniendo desde hace unos años. Paciente, por otro lado, con muchos recursos entre los que destaca su buen carácter y humor.

No había dedicado aún un espacio en el blog a abordar el deterioro cognitivo asociado a la edad, las demencias en general o  la Enfermedad de Alzheimer en particular.

Bien es verdad que al haber cambiado el perfil del paciente que ingresa en el Hopital Nacional de Parapléjicos, observamos una tendencia cada vez más acusada de población de edad avanzada o anciana. Es fácil que previo al inicio del cuadro o enfermedad por la que ingresan, estos pacientes ya hubieran empezado a presentar lapsus de memoria. Son esos cambios que llamamos "asociados a la edad". Se altera la memoria reciente o anterógrada, destacando más, si cabe, los recuerdos de antes (memoria retrógrada). Todos hemos oído a personas mayores o los abuelos contando sus "batallitas".

Ya decía este paciente al que aludo, muy acertadamente, que a partir de una determinada edad "El cerebro ya no graba", de ahí que no se recuerde o fije lo reciente (lo que acabamos de comer, de hacer, o la conversación que acabamos de mantener) sino los recuerdos de antaño.

Estos pacientes son candidatos a beneficiarse de Programas de Estimulación Cognitiva.

Hay otros pacientes que van a requerir una intervención más individualizada y son aquéllos con daño cerbral sobrevenido tras sufrir un traumatismo craneoencefálico (TCE).

Conjugar otros verbos

Según Francesc Torralba, en la sociedad actual en la que vivimos en Occidente, se conjuga, sobre todo, el verbo consumir.

Dar sentido a la vida es atreverse a conjugar otros verbos : Pasear, conversar, mirar, acompañar, amar. Estos verbos parecen darse por sentado y no ser novedosos. Muchas personas pasan "de puntillas" por ellos dejando escapar oportunidades de enriquecimiento y crecimiento personal.

En tiempos de crisis como el que vivimos, muchos de estos verbos se pueden parcticar sin riesgo de arruinarse pues no requieren, precisamente, de inversión económica.

Muchas de las personas con las que he tratado después de sufrir una l.m. se han tenido que enfrentar a un nuevo estilo de vida, a un nuevo uso o gestión del tiempo. Acostumbrados a estar "ocupados", ahora están "ociosos" y les resulta extraño y no saben en qué ocupar su tiempo. Asimismo, tienen que asistir a un nuevo estilo de comunicación con la pareja o la familia. Previo a la l.m. apenas disponían de tiempo libre para disfrutarlos, para conversar.

Algunas personas envejecen sin saborear la vida, sin vivir el momento presente, el aquí y ahora preocupados de un montón de cosas que nunca sucederán. Ya me refería a este aspecto en otra entrada del blog (ver "El poder del ahora") y dedicaré otra entrada en breve ("No posponer").

Construir en la adversidad

Puedo escribir y no disimular

Es la ventaja de irse haciendo viejo

No tengo nada para impresionar

Ni por fuera ni por dentro.

La noche en vela voy cruzando el mar

Porque los sueños viajan con el viento

Y en mi ventana sopla en el cristal

Mira a ver si estoy despierto.

Me perdí en un cruce de palabras

Me anotaron mal la dirección

Ya grabé mi nombre en una bala

Ya probé la carne de cañón.

Ya lo tengo todo controlado

Y alguien dijo no,no,no,no,no

Que ahora viene el viento de otro lado

Déjame el timón…. y alguien dijo no,no,no.

Lo que me llevará al final

Serán mis pasos, no el camino

¿ No ves que siempre vas detrás

cuando persigues al destino?

Siempre es la mano y no el puñal

Nunca es lo que puede haber sido

No es porque digas la verdad

Es porque nunca me has mentido.

No voy a sentirme mal

Si algo no me sale bien

He aprendido a derrapar

Y a chocar con la pared.

Que la vida se nos va

Como el humo de ese tren

Como un beso en un portal

Antes de que cuente diez

Y no volveré a sentirme extraño

Aunque no me llegue a conocer

Y no volveré a quererte tanto

Y no volveré a dejarte de querer.

Dejé de volar, me hundí en el barro

Y entre tanto barro me encontré

Algo de calor, sin tus abrazos,

Ahora sé que nunca volveré.

Fito y Fitipaldis

Venía de viaje oyendo esta canción en el coche y pensaba qué bien se adecuaba a la situación que viven los pacientes que sufren una l.m.

Hay algunas frases en especial que pueden ser de interés : "No voy a sentirme mal si algo no me sale bien" ; "Yo probé la carne de cañón" ; "Ahora viene el viento de otro lado" ; "Que la vida se nos va antes de que cuentes diez"; "Lo que me llevará al final serán mis pasos no el camino".

Soy consciente de que construir en la adversidad no es nada fácil. Pensé en esta entrada al ver en estos días tantas vidas y sueños truncados de pacientes muy jóvenes que acaban de ingresar a los que la vida y la suerte les sonreía y la lesión les pegó un espaldarazo tremendo. Jóvenes que disfrutaban con su trabajo y sus hobbies y que hoy se ven paralizados e inmovilizados preguntándose qué será ahora de sus vidas. Algunos ya se interrogan sobre las limitaciones que perciben, cómo conseguirán controlar esfínteres, recuperar su movilidad, su función sexual, entre otras.

Ser joven, ya he comentado a lo largo de este blog, que es un factor pronóstico de adaptación y que las personas mayores suelen afrontar peor estas situaciones aunque siempre hay excepciones. Hoy, sin ir más lejos, me daba una gran lección y me echaba la teoría al suelo, un anciano de ochenta y tres años con un humor y un espíritu que se contagia dondequiera que esté. Cada vez ve más claro la relación entre la variable personalidad y el afrontamiento.

Haber sido triunfador y número uno toda la vida no favorece, en principio, la adaptación salvo que todas las cualidades y valores de estos super hombres o supermujeres se utilicen en beneficio de la rehabilitación para construir en la adversidad.

Sobre el don

L

"Cuando falta lo básico se ve quién está dispuesto a ceder una parte de su casa"

"La gente más feliz es la que ha sido capaz de explorar su don y darlo a la sociedad"

                      

                                                                                  Francesc Torralba

Leyendo algunos ensayos de Francesc Torralba, pensé que su ensayo sobre el don daba continuidad a lo que ya vine a tratar en otra de las entradas sobre la compasión y la gratitud.

Comenta Torralba que las crisis nos pone a prueba y cuando falta lo básico se ve quién está dispuesto a ceder una parte de su casa. El don es  eso que recibimos sin mérito. El don es un talento. Continúa diciendo que la felicidad radica más en ese darse al otro, en la capacidad de dar a otros lo que uno es, que en recibir de otros sus respectivos dones.

Estas afirmaciones enlazan con las reflexiones que se hacen las personas que sufren una l.m. Estas personas, en estos momentos tan críticos son quienes ven, verdaderamente, quién está a su lado y quién da desinteresadamente. Dar en la adversidad no es fácil por eso es un dar y es un don que no espera, en principio, nada a cambio.

Parece que las personas que dan en el contexto de una labor de voluntariado, comentan que reciben más de lo que dan.

El cambio de valores y el descubrimiento de quién es un verdadero amigo son dos de las cuestiones que más se repiten tanto a nivel de los pacientes como de sus familiares tras sufrir una lesión medular. Comentaba un paciente la pasada semana que a el le cambiaron sus valores  en las primeras veinticuatro horas.

Además, dada la envergadura del trauma, surgen otras cuestiones filosóficas tras la lesión como el sentido de la vida o la verdadera felicidad. Comentaba un padre hace unos días que se conformaba con que su hija (recién lesionada) fuese feliz y yo le decía que antes había que preguntarse si lo era previo a la lesión pues no es la lesión en sí motivo para dejar de serlo, es más, algunos son más felices después de la lesión.

Estos y otros temas los iré tratando en el blog.

La "Seño" Mari Luz

Mari Luz no es una maestra corriente no sólo por su situación de diversidad que la "postró" en una silla de ruedas tras un accidente de tráfico, sino por su lucha constante por llegar a ser maestra, algo que logró tras enfrentarse a un entorno cultural "inculto"que nunca entendió por qué se había empeñado en ser maestra, maestra para qué, decía su familia. Se me viene a la cabeza la historia de Matilda, la protagonista de la película del mismo nombre, basada en la novela de Roald Dahl, protagonizada por Mara Wilson y dirijida en 1996 por Danny de Vito (película que recomiendo especialmente por su mensaje y porque con ella se pasa un buen rato, como con todas las obras de Roald Dahl).



Matilda



Las alumnas de Mari Luz intuyen que para ella las cosas no son tan fáciles y se preguntan y le preguntan cómo se las arregla para hacer lo que los demás hacemos sin esfuerzo. Así, le dicen : "Seño, ¿Tu duermes en la silla ?;  seño, ¿tu cómo orinas?.

Las alumnas han dibujado a Mari luz con una mirada muy inteligente y perspicaz, como suele ser la de todos los niños. No quiero que se sientan ofendidos los que no vean aquí su dibujo pero es que son tantas sus alumnas que no he tenido más remedio que hacer ua selección para este blog pero todos los dibujos son igual de valiosos y los incluiré en una próxima publicación.

Las alumnas aprendían como antes o quién sabe si mejor que cuando Mari Luz no estaba parapléjica y núnca cuestionaron que el hecho de la silla les afectara.
Para el Centro, sin embargo, era una persona "incómoda" que requería unas condiciones "especiales" y unas adaptaciones (que no suelen existir) que les requiere un esfuerzo al que no están dispuestos.

Estas cosas suceden prque no es habitual que los docentes que sufren una l.m. continúen ejerciendo su carrera a pesar de que es una de las profesiones que más fácilmente se pueden ejercer.
Es por ello que he traído a Mari Luz al blog como modelo y ejemplo de superación para que trascienda y cunda el ejemplo.

Siempre queda algo

Las personas que se enfrentan a un acontecimiento tan traumático como la lesión medular, se espera que desarrollen en la fase de shock, ansiedad, depresión, inseguridad, pérdida de autoestima o problemas de identidad, entre otros. De ahí la necesidad de que la rehabilitación del paciente contemple la intevención o apoyos psicológicos de cara a implementar la búsqueda de estrategias de afrontamiento.

A lo largo de este blog ya he comentado que hay l.m. que no desarrollan, sorprendentemente, reacciones de estrés y presentan, sin embargo, una actitud resiliente o de crecimiento personal.

No obstante lo anteriormente dicho, el abodaje psicológico del paciente entendemos que favorece la asunción de la lesión y secuelas por parte del lesionado y tiende a integrar en un todo un yo escindido a causa de la lesión. A pesar de los beneficios esperados de la intervención y apoyos psicológicos, un porcentaje no despreciable de pacientes rechaza recibir atención psicológica.

Las personas que más lo necesitan suelen ser, paradójicamente, quienes más la rechazan.

Hay pacientes escépticos y cuestionan los beneficios de la intervención psicoterapéutica aunque se muestran receptivos y dejan una puerta abierta porque como decía un paciente : "Siempre queda algo".

Hay salida

Aunque no lo creamos, siempre hay salida. La foto de Marcos ilustra bien lo que quiero transmitir.

Ya comenté en otra entrada (ver : "Saber que se puede, si se quiere"), partiendo del Testimonio de Irene Villa que plasmó en su libro : "Saber que se puede", que la persona pone una parte importante en la adaptación aunque las barreras y limitaciones sabemos que existen físicamente, la capacidad de gestión y reacción del lesionado pueden superarlas de alguna manera.

Ya vemos que es posible adaptar "casi todo", como es el caso de esta segadora de Carlos.

Es verdad que no todo el mundo dispone de una economía saneada, aún menos ahora, que le proporcione una mejor calidad de vida. Lo importante es saber que se puede disfrutar, si la situación lo permite, de adaptaciones hace años impensables.

En otros países nos llevan ventaja, sin lugar a dudas, como es el caso de Australia donde han pensado hasta en los columpios para los pequeños.

Asimismo, se alcanzan sueños y se realizan actividades nunca antes pensadas como bajar a las profundidades marinas.

Algunos se resisten a no volver a montar en moto y llegan a subirse en modelos como el que vemos subido a Agustín.

Se puede disfrutar en un cochecito de paseo en la playa con la familia como hace MªTeresa con su hijo.

Se realizan también actividades que son buenas desde el punto de vista de la rehabilitación física gracias a entornos adaptados como la piscina de la casa de Jesús.

Continuaré en otra entrada, si es de interés, ampliando esta información.

Perder casi todo

Tras cambiar impresiones con un paciente que lleva dieciséis años tetrapléjico sobre lo injusta que es la vida con algunas personas, personas que no sólo han perdido la movilidad completa y la capacidad de respirar sino el amor y apoyo de algo tan grande y esencial para la supervivencia humana como es su familia de origen (padres y hermanos), pienso que no es de extrañar que los lesionados medulares vivan la lesión y sus secuelas como una situación injusta y rumien continuamente preguntándose : "¿Por qué a mí?.

Comentaba este lesionado que cada cierto tiempo pasa noches de insomnio con ese continuo "run, run" en el que se pregunta cómo es posible haber perdido el amor de sus progenitores y hermanos.

A estas pérdidas, se suman las de unos cuantos "buenos amigos". Amigos que, desgraciadamente, comprobó que eran de conveniencia, amigos para la diversión, no para los momentos difíciles. Continuaba confesándome que el y su mujer ya no eran divertidos y que dan mucho que hacer y es un engorro salir con ellos, viajar con ellos porque hay que echarles muchas manos.

Por desgracia, no es un caso aislado sino algo que sucede con frecuencia a muchos lesionados medulares y que debo dejar aquí también reflejado para dejar constancia y no hacer ver la lesión como algo fácil y bonito aunque la tendencia del blog es la de reflejar una visión positiva de la lesión medular y destacar la adaptación de quienes la contraen.

Lecciones de vida (II) : Amar la vida, sentir la vida

"La vida no vivida es una enfermedad de la que se puede morir"

                                                                                                              C.G. Jung

La frase que encabeza esta entrada me reafirma más en la filosofía de este blog : "Hay que vivir aprovechando todas nuestras potencialidades".

Cada año que pasa creo que disfruto y saboreo más la vida que me ha sido dada debido, tal vez, al hecho de que es un año menos que podré disfrutar. El tema no es tanto cuántos años podré disfrutar sino cómo disfrutarlos.

Ya he comentado que cuando tomo mis vacaciones desconecto fácilmente del trabajo y de las preocupaciones y problemas cotidianos. Es un entrenamiento necesario para poder disfrutar del momento presente. No obstante, es inevitable observar el mundo desde lo conocido. Por esta razón reparo siempre en las personas afectadas por algún tipo de "discapacidad" y, especialmente, en los lesionados medulares. Veo lo diverso en toda su extensión, desde quien disfruta de una cerveza y unas tapas en un bar con su silla "motorizada" a quien es un potencial l.m.por las barbaridades e imprudencias que comete en el mar.

El mar es mi lugar de destino en vacaciones, algo de lo que no puedo prescindir al menos una vez al año. Escribí esta entrada desde una terraza atalaya de la casa de vacaciones desde donde se divisaba el mar en toda su extensión e intensidad y mecida por la hojas de un álamo que la suave brisa hacía sonar. Árbol que ha inspirado todos los momentos de mi escritura y lectura ya haya sido su destino este blog o el diario personal. Sentada como tantos de los seguidores del blog, veo que la vida me ofrece un abanico de posibilidades y a costo cero. Solo hay que saber aprovechar el momento.

Entre las lecturas del verano, recomiendo una obrita de Susanna Tamaro ya antigua (1997), publicada en España en 2001 pero que debido a los temas que aborda y al declive en picado de la sociedad en que vivimos está totalmente actualizada. La obra es : "Querida Mathilda : No veo el momento en que el hombre eche a andar". Dejo la referencia en lecturas recomendadas.

Un verano : ¿Provechoso o productivo?

                                   ¡Cómo se agradece un septiembre a cierta edad!

                                                                          Francisco Umbral

Este verano, como tantos otros, he aprovechado para desconectar del trabajo y del estrés diario y sacar el mayor partido posible al mes de descanso estival.

No sólo son veranos provechosos sino también productivos en ideas y proyectos.

Tomar distancia es bueno para desconectar y yo suelo hacerlo, fácilmente, en vacaciones. No obstante, es bueno generar ideas desde otro prisma, otro clima, otro paisaje y otras gentes.

En la Comunidad Autónoma donde he pasado mis vacaciones (Cantabria), me he visto rodeada de diversas situaciones entre las que se incluyen, como es natural, la silla de ruedas, sillas que he visto en paseos y no tanto en la playa pues todas las playas no están adaptadas o son, realmente, accesibles.

Algunas de las personas con las que me he tropezado son expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos y algunos, aunque parezca mentira, dados de alta recientemente. Y digo aunque parezca mentira, porque es admirable verlos ya integrados en su entorno y como si nada hubiera sucedido a pesar de que, particularmente uno, me contaba que no es fácil asumir el cambio y que aún no lo ha asimilado del todo.

Estos modelos, me hacen, nuevamente, reflexionar sobre la capacidad de adaptación del ser humano. Me generan admiración por su capacidad de afrontamiento, de lucha y de saber adaptarse a las  situaciones adversas y quedarse con lo bueno siendo capaces de ver que la vida aún les merece la pena ser vivida y que les quedan caminos por recorrer, paellas y cafés que tomarse y partidas por echar, algo frecuente en el entorno rural y en los descansos vacacionales o fines de semana para quien no puede permitírselo habitualmente.

El libro editado por el Institut Guttmann que narra las experiencias y el afrontamiento de dieciséis mujeres (ver referencia en el blog) : "Capaces de vivir" de J. Morris, corrobora esta capacidad de la que hablo.