Besos al partir

Como el pasado año, se acerca mi período de vacaciones estivales, período que aprovecho para desconectar, para la reflexión y el descanso. Durante el mes de Agosto no editaré ninguna Entrada aunque seguiré de cerca los Comentarios que queráis hacer así como los correos que queráis dirigir a la dirección de correo del blog afrontandolesionmedular@gmail.com. Para los recién llegados al Hospital no será el mejor mes ya que la primera etapa en torno a los tres meses es la peor para el paciente y su familia. Algunos podrán "escapar" unos días de vacaciones, otros, me consta, que serán dados de alta en Agosto (de ellos ya me he despedido) y otros me sorprenderán con sus progresos al regreso.

 De Julio 2012 a Julio 2013 el blog creció inmensamente y tengo que agradecer la fidelidad prestada así como las nuevas incorporaciones. El blog espero que nos mantenga conectados con los que nos dejan o dejarán. El Libro y el Blog se difundió a través de distintos Medios de Comunicación tanto relacionados con la Salud como de difusión en general :

- El Mundo Salud
- Efe Salud
- Estar Bien
- Huffington Post 
- Radio Castilla la Mancha 
- La Tribuna de Toledo 
- El Mundo se Mueve Contigo

El primer premio de los Comentarios se lo lleva la Entrada de Florencio : "Tebas, Te quedas" El segundo la Entrada "Angela" El tercero "La Chica del Jardín". Los Post con más visitas : "Tebas, te quedas" y "Un atractivo canario bañado por el sol".

Se crearon nuevos Blogs http://viviendorodando.wordpress.com/ 

Se incorporaron : - Viviendo rodando - Sexualidad Positiva - A-la-lana

Retomó Horacio su blog http://horacionovello.blogspot.com/

Me despido con tantos besos como se enviaron del más variopinto color, textura y sensibilidad : Los besos han sido enviados desde México, Canarias, Asturias, Castilla la Mancha, Castilla León, Madrid, Andalucía y la Rioja :

- Besos naranjas
- Besos arcoiris
- Beso empáticos
- Besos cálidos
- Besos calurosos
- Besos estrellados
- Besos celestes
- Besos llenos de vida, cargados de alegría y buen humor
- Besos grandes, enormes
- Besos serenos
- Besos pacientes
- Besos con sonrisas
- Besos calentitos
- Besos serenos, pacíficos y de color atardecer en Ribadeo
- Besos cargados de serenidad
- Besos acumulados
- Besos cargados de optimismo y esperanza
- Besos energizantes
- Besos cargados de serotonina
- Un tintero de besos
- Besos color capote
- Besos alternativos
- Besos con sabor a Nerja

No faltaron los abrazos .

- Nutritivos
- Solidarios
- Empáticos
- Sinceros
- Liberados
- Energéticos
- Divinos
- Oportunos

Ni las :

 - Cazuelitas de achuchones

Y para finalizar,esta canción de Nino Bravo cuyo estribillo enlaza con el título de esta Entrada.

http://www.youtube.com/watch?v=V6uJQNKnMNY


¡Feliz Verano!

"Saltarinas"

"Veronika, en su camino hacia la muerte, descubre que cada segundo de la existencia es una opción que tomamos entre las alternativas de seguir adelante o de abandonar. Verónika experimenta placeres nuevos y halla un nuevo sentido a la vida, un sentido que le había permanecido oculto hasta ahora, cuando ya es demasiado tarde para echarse atrás".

Paulo Coelho

No son pocas las personas que usan como única salida la precipitación al vació en momentos de desesperación o desconsuelo. Algunas de estas personas contraen una lesión medular a consecuencia de dicha precipitación. Son, fundamentalmente, mujeres. Recuerdo una de ellas hace años que vino en llamarlas "saltarinas" y me sugirió que hiciéramos un trabajo al respecto.

Por fortuna, las lesiones medulares contraídas tras precipitación (caen de pie, generalmente) son lesiones de mejor pronóstico que las originadas por otras causas. Como en el caso del libro de Paulo Coelho "Verónika decide morir" del que en su día ya hablé, las lesionadas se aferran a la vida después con más amor que nunca y suelen compensarse mucho, emocionalmente hablando, incluso las que tenían antecedentes personales de trastorno mental  Algunas, aparentemente, no tenían antecedentes, al menos, declarado, en esta línea y las precipitó un impulso incontrolado o una situación desesperada.

Muchas se avergüenzan de decir el motivo de su lesión, otras, sin embargo, no tienen problema para ello y no lo ocultan. Son mal vividas por parte de algunos pacientes con peor pronóstico ya que su lesión no fue "buscada" pues resulta paradójico no querer vivir y salir mejor parado que quien disfruta plenamente de la vida y un accidente casual o enfermedad le sesga su vida y proyectos.

Este es un tema que requeriría un estudio sobre nuestra casuistica. En otra ocasión espero poder hablar de ello. De momento solo lo traigo a modo de reflexión y para ir dando cabida en diferentes Entradas a todo tipo de lesiones.Después de verano dedicaré un espacio a ello en el blog porque oigo con frecuencia comentarios de pacientes y familiares sorprendiéndose por la diversidad de causas que pueden originar una lesión medular.

Con esta Entrada cierro hasta el regreso y me despido con estos "besos al partir"

Seguir cooperando

El Amazonas

En esta y en la próxima Entrada quiero dedicar un espacio a grupos y situaciones de los que no he hablado hasta ahora. Hoy, en concreto, corresponde el turno a los "Cooperantes y Voluntarios"

Llevo un tiempo conociendo pacientes que previo a la lesión estuvieron cooperando en proyectos internacionales y ONG (Organizaciones No Gubernamentales). Hoy por diversas razones se enfrentan a una lesión medular y a un proceso de rehabilitación en nada parecido a lo que dejaron. Es otra "empresa" muy especial esta, la de la lesión medular, que requiere poner en marcha las habilidades previas que se usaron para viajar a países dispares aun con riesgo para la vida. Ahora, la vida no está en riesgo pero si el modo de adaptarse a ella tras el cambio si no se ponen todos los medios para ello.
Partimos de un perfil de personas con gran plasticidad o capacidad de mimetizarse con el medio en el que se desenvuelven, Si aquí se emplean del mismo modo seguro que serán capaces de afrontar este nuevo reto. Si somos capaces de que entiendan que estar activo no solo requiere de una cierta capacidad para moverse de un lado a otro sino de usar todo el potencial que usaban antes y algunos recursos más  a los que la lesión se encargará de sacar partido por el hecho de ser lesionado si se quiere salir "airoso".

Les invito a estos cooperantes a preguntarse qué les llevó a optar por esa "aventura" (riesgo ?, diversidad?, otras culturas ?, lenguas? vitalidad?). Y ahora los llevo a reflexionar y analizar si aquéllo que los llevó a ello, la lesión se lo llevó consigo.

Cosechando

Cosecha de fruta o en Los Mangos, Paul Gauguin

No podía ser de otro modo. A un mes del alta hospitalaria, nuestro amigo Florencio está recogiendo la cosecha de lo que en su día sembró.

Se han reunido en torno a un centenar de amigos y familiares para homenajearlo por su saber afrontar la lesión que le sobrevino. La placa lo dice todo :

"Porque eres buena gente, amigo de tus amigos, por tener siempre palabras agradables con todos aunque no tuviéramos razón, porque un amigo nunca te dice lo que quieres escuchar sino la verdad y lo que es mejor para tí.
Para FLORENCIO en el día en que nos juntamos sus amigos y familiares para celebrar que volvemos a estar todos juntos"

Sánlucar la Mayor, 27 de Julio de 2013.



Placa homenjeando a Florencio

 Me han enviado fotos variadas. Cuelgo aquí algunas de las  fotos que me envían

Da gusto ver a Florencio tan elegante y "apañao" y tan bien "acompañao"

No podía faltar la tarta

Tender una mano, tender un puente

Hablaba hace tres días (ver Entrada :: "Pantalones de colores") de dos mujeres que se proporcionan apoyo enlazando su mano empáticamente cada vez que se ven.

Una de ellas, Ana, es la persona con más desconsuelo que he visto y a la que le cuesta esbozar una sonrisa. Porta consigo siempre un gesto de dolor pero tiene una gran corazón y es capaz de dar y, sin darse cuenta, recibe. Se interesa por los que padecen como ella. Lleva tan mal las secuelas derivadas de su lesión, el dolor  y el proceso de recuperación que cree que todo el mundo afronta de igual modo que ella. En cambio, la otra compañera, Blanca, a la que visita diariamente y tiende su mano, afectada por Parkinsons, terrible y cruel enfermedad, le enseña que la vida merece la pena ser vivida y apoya a Ana en su sufrimiento agradeciéndole, al tiempo, su interés y preocupación.

Dos enfoque en dos personas coetáneas, que conservan aún la pareja y que tienen un buen soporte familiar. Aquí es donde se muestra de nuevo cómo la personalidad previa a la lesión o enfermedad condiciona el afrontamiento de la misma y la búsqueda o no búsqueda activa de estrategias de resolución de problemas.

Observo que la apariencia nos confunde ya que tras la imagen de enfermedad, ancianidad, vejez y soledad, hay escondidas unas extraordinarios "valores y dones". Ayer oí una sentencia en boca de una mujer mayor, fuera del contexto hopitalario, que me dio por pensar : "la vejez es la peor lotería que me ha tocado". El caso es que la mujer , al menos por fuera, envejecía estupendamente. El problema es que no aceptamos la vejez como parte de un proceso evolutivo irremediable que muchos intentan frenar con todo tipo de ofertas engañosas en lugar de enseñar a las personas a saber envejecer.

Dejo un enlace que viene al caso http://www.forodeeducacion.com/numero10/022.pdf

Otro amigo que se va

Sesión de Terapia Familiar, 26 de Julio de 2013

Hoy despedíamos en la Sesión de Familiares a uno de sus integrantes, Felipe. Es "otro amigo que se va" ya que ha permanecido junto a nosotros durante todo el proceso de rehabilitación de su hija. El dice que no sólo ha recibido apoyo sino que el cree que también ha servido de aliento a cada nuevo integrante que se incorporaba. Conocedor de lo que supone la llegada a los nuevos por haberlo vivido en carne propia, considera que "arropar" es casi un deber para con los "familiares noveles". No tiene menos mérito su mujer, Pilar, que aunque en la sombra ha servido de soporte no sólo a su hija, la paciente, sino a su esposo. Pasar por este transformador proceso de rehabilitación es más llevadero si uno tiene alguien cercano que lo quiera, lo entienda y levante en los momentos bajos. Si dos suman sus fuerzas cuando uno está arriba y otro abajo y viceversa, se compensa mucho la "carga", la angustia, la soledad, la desesperación y la incertidumbre.

En la sesión de hoy se han intercambiado correos y fotos. Yo cuelgo aquí una de las dos que Felipe me ha enviado en la que sale él aunque siento que no sale Isidro, nuevo en este Grupo hoy, porque se prestó a hacer la foto.

El Grupo es pequeño pero muy acogedor y tenemos una potencial asistente que en unos meses nacerá a la que llamarán María. Estoy segura de que esta niña nacerá ya con un modo deiferente de acercarse a la diversidad.

La letra de Alberto Cortez : "Cuando un amigo se va", nos sirve para darle la despedida :

Cuando un amigo se va

queda un espacio vacío

que no lo puede llenar

la llegada de otro amigo.

cuando un amigo se va

queda un tizón encendido

que no se puede apagar

ni con las aguas de un río.

Cuando un amigo se va

una estrella se ha perdido

la que ilumina el lugar

donde hay un niño dormido.

Cuando un amigo se va

se detienen los caminos

y se empieza a revelar

el duende manso del vino.

Cuando un amigo se va

queda un terreno baldío

que quiere el tiempo llenar

con las piedras del hastío.

Cuando un amigo se va

se queda un árbol caído

que ya no vuelve a brotar

porque el viento lo ha vencido.

Cuando un amigo se va

queda un espacio vacío

que no lo puede llenar

la llegada de otro amigo.

Alberto Cortez

http://www.youtube.com/watch?v=EBcaFpHJPZI

Me pasa "La Chica del Jardín" la foto en la que estamos todos al completo

Cuestión de segundos, cuestión de centímetros

Improviso esta Entrada, ya que tenía previsto tratar otro tema, porque he viajado hoy y en los dos trayectos de ida y regreso, en la radio no se hablaba de otra cosa que no fuese la de la catástrofe del tren Alvia con destino a Santiago de Compostela. Para mí este siempre ha sido un día muy especial porque represnta un aniversario familiar.

En relación a la lesión medular siempre comento que es un cambio brutal que se produce en "cuestión de un segundo". Estoy segura de que muchos familiares que han perdido a sus seres queridos en ese tren y en otros trenes y catástrofes de diversa índole, darían cualquier cosa por seguir disfrutando de ellos aunque quedaran, como resultado de la catástrofe, parapléjicos. Se oían Testimonios tremendos como el de una familia que comenta : "Viajábamos para celebrar un bautizo y ahora vamos a celebrar un funeral".

En el Libro  "Afrontando la Lesión Medular"son muchas las frases de los escritores que hacen alusión a ese segundo, instante que te cambia la vida.

Hoy también oí una expresión que me dio pie a hacer otra Entrada y pensé que era bueno poder unir los dos conceptos : medidas de tiempo y medidas de longitud.

Me coemntaba el padre de un paciente que su hijo valora mucho, en comparación con otros lesionados, su nivel lseional y lo llamó : "Cuestión de centímetros" dado que aunque es un paciente con afectación cervical  su nivel o alcance de la lesión, le permitirá desempeñarse mejor que otros con vértebras más altas afectadas en las que los MMSS y la respiración están comprometidos.

Así pues segundos y centímetros nos pueden hacer inclinar la balanza hacia uno u otro lado.

No se si entre los seguidores del blog habrá algún gallego o alguien afectado en daños o pérdidas de algún ser querido por la catástrode mencionada. Aprovecho para hacerles llegar mi consideración y afecto.

Viajes

Nos encotramos en pleno verano. Una épca que se carazteriza por viajar y disfrutar de las merecidas vacaciones. Cuando se piensa en viaje, se piensa en esto pero hoy quiero hablar de otro tipo de viajes. Esos viajes que como el experimentado por la acriz Silvia Abascal transcurren paralelos a los procesos de enfermar y a lo que estos procesos enseñan durante la dureza de la hospitalización y rehabilitación. Dejo el enlace  http://www.enfemenino.com/videos-de-cine/silvia-abascal-todo-un-viaje-n223872.html a esta entrevista que tiene que ver con este proceso de transformación sufrido por Silvia Abascal que ha culminado en la publicación del Libro : "Todo un viaje" (Editorial Temas de Hoy, 2013). Ha sido una acertada sugerencia de ayer de un estimado seguidor del blog.

Hay un enlace en el blog a otro documento muy interesante "el último viaje" que aborda ese último viaje, la muerte, que como dice Silvia Abascal ese si que todos lo tenemos asegurado.

Pero hoy toca hablar no de el último sino de una experiencia que puede ser compartida con las personas que están o estuvieron afectadas por la lesión medular con la que seguro se identificarán muchos seguidores algunos de cuyas vivencias estoy segura saldrán otras publicaciones. Mucha gente cree que no sabe escribir hasta que vive en primera persona experiencias de esta magnitud que lo enfrenta a situaciones jamás imaginadas.

La autora habla, entre otras cosas, de lo importante que es hacer uso del humor durante la enfermedad y confiesa que, aunque parezca paradójico, en su vida nunca se había reído tanto como hasta ahora.

Invito a quien lo haya leído a que comparta lo que le ha aportado y si hay quien está escribiendo sobre su "propio viaje" o experiencia también nos enriquecerán sus aportaciones.

Romper el cascarón

Hace dos días me llevé una gran alegría cuando vino a verme la madre de un paciente para decirme que al fín había salido del Hospital y había sido capaz de disfrutar con los amigos, sonreir y ver una luz en ese túnel en el que se había metido.

La primera imagen que me vino a la cabeza fue la del pollito cuando rompe el cascarón y asoma a la vida. Pensé que el había logrado ya romper el cascarón y permitirse asomar a esa vida que le espera, que sigue a pesar de su lesión. Si uno opta por continuar ¿no será mejor enfrentarse cuanto antes y disfrutar de lo que la segunda oportunidad que la vida te brinda y te permite?.

"Frente al abismo, lo único que queda es aprender a volar"

Volví a comprobar que cada cual necesita su tiempo, su ritmo y no debemos de desesperar o pensar que han tirado la toalla.

Hay que saber hasta donde podemos "forzar la máquina" y "obligar" al paciente a salir del marasmo en el que se encuentra. Hay que arriesgar para obtener resultados. Al principio la familia respeta los tiempos del paciente y no da acceso a las "visitas" mientras el paciente no quiere recibir o no desea que lo vean en una situación determinada y solo quiere relacionarse con los más allegados. Transcurrido un tiempo, cuando vemos que al paciente le cuesta abrir el círculo, hay que arriesgarse y sorprenderlo. Hay que emocionarlo y darle la oportunidad de descubrir afectos y sensaciones no exploradas-vivenciadas. Sentirse querido, estimado y necesario es fundamental para seguir viviendo con o sin lesión. Como decía hace dos días, se trata de colocar poco a poco cada pieza del "puzzle" en su sitio incluso esas de las que hablaba Adry que a uno le han adjudicado sin permiso y sin opción a rechazarlas.

Soy consciente de que la salida no es igual para todos y que hay pacientes que tienen un destino incierto por lo que aún no pueden "sacar billete". Aunque sea de forma provisional. uno necesita un HOGAR accesible, confortable, cálido que facilite la contención, que le devuelva a uno la calma tras la tormenta que es el alta.

No es poco tener gente que quiera al l.m mientras el no se quiere y gente que de sentido a su existencia hasta que el mismo se la encuentre y planifique su futuro. Es más difícil para la familia asumir la lesión cuando el paciente no quiere pero nadie dijo que esta fuese una empresa fácil.

Hay que seguir poniendo en práctica lo aprendido : "poco a poco".

Pantalones de colores

“Una persona que se siente feliz, enferma menos, y si enferma, controla mucho mejor su enfermedad”. (Jesús Sánchez Martos)

Esta imagen la he sacado de este enlace http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2012/09/12/si-te-pasas-la-vida-enfadado-es-mucho-mas-probable-que-contraigas-cancer-105234/

Hoy quería hablar nuevamente de las "personas mayores" del Grupo de Estimulación Cognitiva

Algunas integrantes del Grupo. Foto . "La Chica del jardín"

con el que vengo trabajando en el que no se quién disfruta más si yo o ellas. Es un Grupo de Mujeres entre 65 y 88 años muy vitalista. Me hubiera gustado poder poner la foto de ellas pero no dispongo de una. Esta Entrada me la ha sugerido una de ellas que vino vestida con unos pantalones muy alegres y de miles de colores

Blanca. Foto : "La Chica del Jardín".

y una camisa fucsia a juego muy atrevida. Se trata de Blanca, una mujer de 74 años afectada por Parkinsons y felizmente casada . Días atrás venía siempre vestida de negro hasta que un día decidió hacer un cambio como un regalo para el Grupo.es una persona con una gran sensibilidad. Ella y Ana, serán motvo de otra Entrada en los próximos días.

Todas consideran que darían otra magen con un toque de peluquería, color, maquiñllaje y cambio de look o atuendo pero según Ana, parece que en este contexto en el que predomina la ropa deportiva, pegara poco "arreglarse".

Hoy se ha incorporado María, una adquisición rebosante de positivismo y entrega a los demás así como Josefa que siempre lleva puesta encima la sonrisa.

No puedo olvidarme de Remedios con un vitalismo envidiable.Una mujer con una dura infancia que supo sobreponerse a las adversidades.

Hacíamos una revisión sobre la variable "locus de control" par ver cómo eran ellas antes de la lesión y qué estrategias utilizaban para afrontar la situación actual que como a todo l.m. les ha pillado por sorpresa. 

A pesar de que una en particular, Pilar, se operó para mejorar y vivir con menos dolor, acapta las secuelas porque mirar hacia atrás no sirve de nada. Continúa diciendo : "Yo siempre fui una persona que supe hacer frente a los problemas buscándoles soluciones".

Dejo aquí un enlace a un libro y reflexiones sugeridas por Felipe, uno de nuestros seguidores, esta tarde http://mixfm.com.mx/aicm/secciones/reflexiones/1141-el-cerebro-despues-de-los-50-anos en el que cabe destacar la frase de Juan Hitzig tomada de su libro "Cincuenta y tantos": "El cerebro es un músculo fñacil de engañar, si sonríes, cree que estás contento(a) y te hace sentir mejor".

Gracias mil a "La Chica del Jardín" que se ofreció a hacer las fotos.



La vida fragmentada

"Mi mamá siempre dice que la vida es como un puzzle: todos los días de nuestras vidas añadimos una pieza nueva, depende de nosotros saber dónde poner cada una, para que al final, el puzzle esté completo" http://midaryblog.wordpress.com/


Voy a hablar de nuevo de puzzles, si, si, del puzzle que es la vida o del puzzle que es la lesión medular, un concepto al que ya se hizo alusión en el blog (comentario de Pepín muy acertado, por certo). Continúo reflexionando sobre ello, sobre ese puzzle que es la vida, sobre esa vida fragmentada, a la que lesionados y no lesionados "andamos" buscando un sentido, sobre esae puzzle que es el proxceso de rehabilitación tras la lesión medular en el que hay casi que partir de cero.

He encontrado un blog (el que cito arriba) buceando en esta apasionante temática.. El enlace es de interés y aborda entre otros temas la hipoterapia de la que hablaré algún día.

Todos, con lesión o sin ella, nos embarcamos en un proyecto que es la vida que cada cual entiende de un modo. Unos la entienden como un juego, otros como un viaje; unos son más exploradores, aventureros, viajeros y atrevidos que otros. Algunos se pasan la vida buscando quien sabe qué ¿la felicidad? y buscando, buscando, se la dejan escapar porque la tienen delante y no la ven.

Hubo un tiempo en el que se tendía a aplazar el disfrute para "cuando hubiera tiempo" pero el tiempo es un concepto efímero. Ahora, sin embargo, la política es disfrutar y consumir de forma instantánea. Creo que en el término medio está la virtud y ninguno de los dos extremos son la panacea.

Muchos lesionados, a raíz de la lesión se involucran en actividades jamas pensadas (viajes, deportes, hobbies) y, probablemente, sacan más partido a la vida de lo que lo venían haciendo.

Invito a los seguidores a un "concurso de ideas" para armar el puzzle.

"Devotos" del Hospital Nacional de Parapléjicos

En toda mi trayectoria profesional no había escuchado una expresión como la que oí el pasado viernes, en la Sesión de Terapia Familiar, en boca de Ana, la mujer de un paciente a la que ya hice referencia en la Entrada de ayer : "Yo es que le tengo mucha devoción a este Hospital". Ana comenta que cuando sucede algún problema siempre llama  al Hospital para ver si se lo pueden resolver o podemos ingresar a su marido o acudir de modo ambulatotio para una valoración.

Ana confía plenamente en la profesionalidad de los profesionales y destaca el trato recibido así como el calor con el que se les recibe.

Devotos o no, pacientes y familiares que han pasado por el Hospital se sienten muy vinculados llegando, incluso, a presentar hospitalodependencia. Bien es verdad, que fuera de nuestro entorno se conoce poco acerca de la lesión medular y sus secuelas habiendo pocos hospitales o centros de salud donde conozcan los tres caballos de batalla del l.m. como son las UPP, los aspectos relacionados con la vejiga y el intestino y la sexualidad/fertilidad.

El tema de la devoción me parece un tema interesante a abordar aunque requeriría un trato especial ya que desde hace años tengo en espera hacer un estudio sobre las creencias y su influencia en la rehabilitación y recuperación del paciente lesionado medular.Quizá se ha notado en los últimos años una disminución en el número de imágenes (crucifijos, medallas, santos), estampas o rosarios respecto a las dos décadas anteriores.

Pacientes y familiares suelen hacer alusión a este tema, especialmente cuando se consideran creyentes, aunque no se les interrogue al respecto. En unos casos, las creencias les sirven de apoyo en su rehabilitación y en otro no (ver entrada "Enfadados con Dios" https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/03/enfadados-con-dios.html  )

Resiliencia Familiar

La "Resiliencia Familiar" se define como : "El conjunto de procesos de reorganizaciones de significados y comportamientos que activa una familia sometida a estrés para recuperar y mantener niveles óptimos de funcionamiento y bienestar, equilibrando sus recursos y necesidades"(*).

No es la primera vez que en el blog hago alusión a la resiliencia y al papel de la familia. Casi siempre he hecho refrencia a la resiliencia en relación con el paciente pero apenas le he dedicado un espacio al "familiar resiliente" y, sobre todo, a los factores que hacen que unos lo sean y otros no. Estas reflexiones son eso, reflexiones, y no una aproximación científica al tema. Me las hacía ayer, nuevamente, cuando veía estilos tan diferentes de afrontamiento por parte de la familia y a propósito de algunas convesraciones mantenidas tanto con un médico como con un paciente.

Me pregunto qué factores intervienen en el modo y estilo de afrontamientos que hacen que haya familias aparentemente con "buen afrontamiento exterior" (se las ve cuidadas-arregladas, es más, impecables, solo fachada y pos) pero con pocos recursos para "salir airoso" de una situación adversa. En cambio, otras, lo llevan con tal "deportividad" que no deja de asombrarme.

El artículo que menciono diferencia entre la "resiliencia de mínimos", un proceso dinámico de adaptaciones positivas dentro de un contexto de significativa adversidad y "resiliencia de máximos" como aquélla que no se limita a la recuperación de la continuidad del equilibrio previo tras la crisis, sino que apuesta por la transformación y crecimiento. Es esta segunda a la que yo suelo hacer referencia. Inicialmente, las familias son muy escépticas y no creen posible un crecimiento postrauma ni pensar que la lesión les pueda venir bien ni encontrar aspectos positivos.
Con el tiempo, algunos llegan a darme la razón y a descubrir en ellos mismos potencialidades que desconocían..

Hoy tengo que agradecer a Ana, una familiar resiliente, su activa participación en la Sesión de Terapia Familiar. Todo un modelo de "resiliencia de máximos"que ha servido de gran apoyo a los familiares, muchos de ellos recién estrenados en la lesión medular.


(*)  " Resiliencia Familiar : Un enfoque de investigación e interpretación con familias multiproblemáticas" (Esteban Gómez y María Ángélica Kotliarrenco, 2010).

"Solo quiero oir la voz de mi padre"

"Lleva poca carga.

a nada te aferres

 porque en esta vida

nada es para siempre" 

 http://www.youtube.com/watch?v=M9vBUar9koc

Esta Entrada me la han inspirado dos pacientes, Jose Luis y Jaime a partir de los comentarios emitidos por sus hijo/a, respectivamente, cuando tuvieron conciencia del alcance y gravedad de las lesiones. : "Me conformo con oir la voz de mi padre o con poder seguir hablando con mi padre" A esto se suman otros muchos Pepes, Juanes, Pilares y un largo etcétera de pacientes con los que diariamente trato de los estilos de afrontamiento y la respuesta de su familia ante las pérdidas.

Se trate de padres en relación con sus hijos, de hijos en relación con sus padres o de parejas, CASI TODOS, priman por encima de todo la supervivencia, esa segunda oportunidad, el poder seguir viviendo y CELEBRANDO LA VIDA. Me viene, inevitablemente, de nuevo a la mente la canción de Dani Macaco : "Brindo por tí "http://www.youtube.com/watch?v=VxnFirCYkdQ apoyado por Eduardo Punset que nos habla de la importancia de "celebrar la vida".

Después de recibir noticias de una manera tan cruda y como si se estuvieran ensañando con los familiares en las que éstos nos dice que les vaticinan que sus seres queridos se van a quedar en la cama para toda la vida como un vegetal o conectados a una máquina, no me extraña que "celebren la vida" sea como sea.Si, además, como suele suceder, se salen con la suya y superan esos pronósticos tan catastrofistas, mejor quer mejor.

De otra parte, cuando el paciente se ve tan limitado en las primeras etapas de la rehabilitación lo primero que se le pasa por la mente es DESAPARECER. Algunos, como una paciente la semana pasada, piden morir, otros, anhelan no amanecer al día siguiente.

Se requiere de gran fuerza y valor para seguir adelante y más cuando el lesionado está solo o no tiene nadie ni razones que "tiren" de él. Si los pacientes tienen estos "hijos coraje" y esposas o maridos corajes", "padres coraje" o "toda una familia coraje" es difícil que tiren la toalla pero aún así, ocasionalmente, nos tropezamos con pacientes que abandonan y que no se dejan querer familiarmente ni apoyar profesionalmente.

Sigo insistiendo en que hay que salir con un proyecto de vida, con un "plan B" del Hospital para que el alta y la adaptación sea más llevadera y las secuelas derivadas de la lesión se asuman mejor.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

 Un día de feria como tantos en la vida de Ana, como tantos cuando se es joven. Por una mala suerte del destino, la atracción en la que Ana Mª Martinez Hidalgo, una de nuestras Escritoras del Libro "Afrontando la Lesión Medular"(ver Testimonio : "Tres etapas" en la página  61), se descolgó, aunque Ana reaccionó rápido y tuvo la oportunidad de agarrarse. Aún así, el accidente le provocó una lesión medular a la altura de la vértebra C7 y tuvo, como tantos lesionados, que hacer frente a un largo proceso de rehabilitación. En su caso, la suerte le favoreció y lo que en un momento apuntaba hacia una lesión solo incompleta sensitiva, se tornó en incompleta motora. Cuenta su madre que Ana aprendió a andar dos veces y las dos en Toledo. La primera vez que aprendíó a andar, vivía en Toledo con su familia porque a su padre lo trasladó el Banco a Toledo. El destino quiso que volviera a aprender a andar en Toledo

Ana Mª en el lokomat. Foto J. Carlos Monroy

Como diría Philippe Pozzo (Intocable) : "Dos vidas por el precio de una"

Ana se encontraba cursando 4º Curso de Psicología. tenía pareja, pareja que se rompió.

Retomó la carrera tras el alta y encontró nueva pareja. Fue seleccionada para un puesto de Directora de una Residencia de ancianos donde trabaja actualmente.

Me suele visitar cuando viene a revisión y el año pasado me llamó para comentarme que estaba embarazada. El 26 de Junio de 2012 nace su hijo Miguel al que he tenido la oportunidad de ver con casi un año el pasado mes de Junio aprovechando la Revisión de Ana.

La vida le sonríe. Quien sabe si las cosas le hubieran ido tan bien de no haber contraído la lesión. Todos los cambios no son a peor como la gente piensa.

Gracias Ana por esa sencillez que te caracteriza y por esa sonrisa que ha heredado Miguel.

Espero poder colgar las fotos de Miguel cuando me las envíe.

Miguel

Maternidad

Legado

José Mujica, Presidente de Uruguay

Hace ya un tiempo que  "la Chica del Jardín" me sugirió para una Entrada rescatar el discurso del Presidente de Urugay, José Mujica, por la riqueza del mensaje que puede ser aprovechado para todo el "primer mundo" y, especialmente, por los seguidores del blog.

Entresaco algunas frases destacadas:

-"Los únicos derrotados en el mundo son los que dejan de luchar y de querer".
-"En la vida hay que cargar la mochila de dolor pero no vivir mirando la mochila".

"No venimos al planeta para desarrollarnos así, sin más. Venimos al planeta para ser felices porque la vida es corta y se pasa y ningún bien vale como la vida. Esto es lo elemental.
Pero la vida se me va a escapar trabajando y y trabajando para consumir un "plus" y la sociedad de consumo es el motor de esto".

"Pobre no es el que tiene poco sino el que necesita infinitamente mucho y desea más y más".

"Amañuñando"

Supongo que todos conocéréis el árbol de la Mimosa aunque seguro que algunos tenéis una reacción alérgica durante su floración. Hoy no voy a hablar de plantas como lo hice en su día sino de las personas y sus afectos y la importancia en la rehabilitación.

Por primera vez oí este término en boca de un paciente : "Yo es que soy muy amañuñón", lo que significa ni más ni menos "ser muy mimoso y cariñoso". He visto que en otros léxicos de América Latina se dice "Amuñañar".El mismo paciente me comentaba que su hermano nunca lo besaba y que ahora "se lo come a besos" y cuando le pregunto sobre cómo es la relación con su pareja, me dice : "Me la comería". Esto me ha llevado a la reflexión sobre los afectos una vez más y los estilos que tenemos de relacionarnos.

Hay personas que tienen dificultad para establecer contacto físico y se sienten amenazados ante la proximidad de otros o ante la facilidad de algunas personas para demostrar afecto tocando, acariciando, acercándose. Esto les lleva, en ocasiones a una actitud de retirada o huida.

Volviendo al paciente que me inspiró esta Entrada, esta cercanía, apoyo y "volcarse" por parte de la familia-amigos es lo que le está dando la fuerza y lo que está dotando de sentido su rehabilitación.

Estoy segura que hay muchas variantes locales para expresar estos rasgos que convierten a las personas en :

  - zalameros

- mimosos

- cariñosos

- sensibles

Son muchos los pacientes a los que la lesión les descubre cualidades de sus seres queridos y de ellos mismos.

Os invito a que colguéis todas las expresiones que utilicéis en vuestro argot familiar y según la CCAA a la que pertenézcais.

NOTA DE INTERÉS Por un problema de logística no he podido editar desde hace una semana. Algunos pensaron que estaba enferma (les agradezco su preocupación e interés por mi estado de salud); otros pensaron que ya estaba de vacaciones. Me tomaré un descanso de Blog todo el mes de Agosto así que el día 31 de Julio editaré la última Entrada.

Es un placer estar de nuevo con vosotros.

"Tener la cabeza bien amueblada"

El pasado lunes, hablando con un paciente me comentaba que era muy importante tener "La cabeza bien amueblada". Se hace alusión con frecuencia a esta expresión en el lenguaje coloquial para referirse a aquéllas personas que saben muy bien lo que quieren, que "piensan y discurren bien". Muchos familiares resumen así el comportamiento de su pareja, hijo, hermano, etc. : "Tiene la cabeza muy bien amueblada".

Me pregunto si esté término no se dejará fuera aspectos tales como la sensibilidad, la imaginación, la fantasía, la ensoñación. No vaya a ser que la persona sea tan "cuadriculada" y calculadora, en suma, tan cerebral, que se pierda cosas de interés por no ignorar la existencia de las mismas y dejarlas pasar.

Hay lesionados que lo pasan peor que otros cuando se enfrentan a la lesión porque eran los que tenían la batuta en la mano y todo lo controlaban. Ahora, los demás, tienen que actuar de urgencia y sin contar con él en muchas ocasiones porque puede que le toque estar sedado o en coma un cierto tiempo y no pueda decidir qué y cómo hacer.

La tendencia del lesionado es adelantarse en el tiempo. Todos quisieran visualizar la instantánea de cómo quedarán tras la rehabilitación. No poder "controlar" el proceso les crea tal ansiedad y estrés que los sume en un estado de indefensión difícil, en ocasiones, de manejar.

No es la inteligencia en el modo en el que solemos entenderla, precisamente, lo que favorece el afrontamiento de la lesión ya que algunas personas intelectualizan tanto la lesión que sufren más debido a que han tendido a utizar un solo concepto de inteligencia. Estas personas "bien dotadas intelectualmente" pueden ser pobres emocionalmente. ya le dediqué el pasado año dos Entradas al tema de las Inteligencia Emocional (D.Goleman) y al de las Inteligencias Múltiples (Gardner)

Gardner define la inteligencia en términos de habilidades. Así, lo más importante no es sólo tener un brillante expediente académico sino saber utilizar bien las capacidades innatas.

La lesión medular deja aflorar aptitudes hasta ahora desconocidas o no aplicadas. Es el momento de darles rienda suelta y sacar lo mejor de ellas.

Dejo el enlace que fue sugerido por Anónimo en el primer comentario http://www.rtve.es/alacarta/videos/mas-gente/mas-gente-elsa-punset-inteligencia-emocional-alcance-todos/1415388/

Un coche destrozado, una vida nueva

Vehículo ficticio

No es el primer paciente que evacuan de un vehículo "siniestro total". Algunos, como el que hoy me inspira esta Entrada, conservan la foto del vehículo convertido en chatarra del que lograron ser rescatados con vida. esta imagen es como una reliquia o un amuleto que les recuerda que ser superviviente concede un grado y da sentido a una nueva vida que se abre ante sus ojos. Este joven, uno entre tantos, del que hablo hoy, con veintiún años cumplidos tiene toda una vida por delante.

Me ha llamado mucho la atención la madurez adquirida y la sinceridad de sus palabras . "Yo antes si veía alguien en una silla de ruedas, lo ignoraba"; "Nunca piensas que te puede tocar a tí".

Una vez afrontada la nueva condición de lesionado, considera que la lesión hace a quien la sufre más fuerte y le dota de más capacidades que al resto de los mortales.

La velocidad al volante lo condujo a la paraplejia y ésta a repensar su vida haciendo aquéllo de lo que previamente se había alejado : Estudiar. No vale aferrarse a lo de antes, hay que trazar un "Plan B", una hoja de ruta que lo lleve a buen puerto. El deporte será otro de sus alicientes y ya empieza a interesarse por las handbikes o el baloncesto en silla de ruedas, entre otros.

Vemos, una vez más, como la edad juega un papel importante en el afrontamiento de la lesión ya que permite una plasticidad que los mayores no tienen. La capacidad de improvisar en cada momento es algo que se pierde cuando se es mayor. Los mayores necesitan de unas rutinas, de una seguridad y la improvisación los pone en riesgo, los estresa demasiado.

Esto si que es una verdadera "lección de vida" una entre muchas de las que hablábamos hoy en el Programa de Terapia Familiar.

Es frecuente que el lesionado cuya lesión fue consecuencia de una A.T. se interese por el estado del vehículo y sientan la curiosidad de comprobar en qué condiciones quedó. Algunos necesitan pasar por el lugar del accidente o recrear "virtualmente" el mismo, otros dan orden de vender la moto que los dejó parapléjicos y siempre nos queda otro grupo de personas que, si pudieran, volverían a montarse en ella.

"Flirteando a ciegas"

"Con los ojos vendados". Foto tomada del Blog que cito.

Con este título : "Flirteando a ciegas" va a impartir un Taller, una Psicóloga especializada en Terapia Sexual, Raquel Díaz Illescas, en el III Congreso Mundial de Sexología que tendrá lugar en Málaga los días 8, 9 y 10 de Noviembre de 2013

A ambas, a Raquel y a mí, nos entrevistaron el pasado jueves día 20 en Radio Castilla la Mancha en el programa "El Faro de Castilla la Mancha" para hablar de "sexualidad en situaciones especiales", ella desde su experiencia con personas con deficiencia visual y yo desde mi campo de la lesión medular. Os dejo un enlace a su blog http://sexualidadpositiva.blogspot.com/ y a la canción que introdujo el programa que me parece muy acertada  : "Apaga la luz y verás" de Ibon Casas http://www.youtube.com/watch?v=Ewej53euhNk&feature=youtu.be

Dejo, asimismo, enlace en el blog a este blog  con enfoque "positivo" pues creo que puede ser de interés en el campo de la Sexualidad y Diversidad , un tema que tanta expectación suscita siempre. En él se puede acceder a recursos de interés en el campo que nos ocupa (libros, videos, entre otros).

Aprovecho para contar una anécdota que me comentó una Fisioterapeuta del Hospital coincidiendo con la rotación anual de Fisioterapeutas de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE (Mirasierra) http://euf.once.es/ con los que nuestro Hospital tiene firmado un Convenio. Los fisioterapeutas "invidentes" comentaron a la fisioterapeuta docente, lo duras que le parecían las situaciones de diversidad funcional y al día siguiente, los lesionados medulares hicieron lo mismo. Para ellos la ceguera era mas dura que su tetraplejia o paraplejia. Esto nos enseña que cada uno asume lo suyo del mejor modo posible y es capaz de convivir con ello con menor afectación de lo que pueda suponer para los profanos.

"Cariños Tejidos" : Trozos de vida.

Encuentro Rowan

Cuál es mi sopresa cuando veo una paciente de nuevo ingreso, "aguda", que tiene un fantástico blog. ella es Angelina, Consultora de Rowan, una marca inglesa de lanas que decidió retomar la vida profesional tras la crianza de sus hijos. El blog no sólo es un requisito en su Empresa sino un modo de relación. Su blog http://a-la-lana.blogspot.com/  En él he visto otros enlaces que me han resultado interesantes y me he permitido la licencia de utilizar para esta Entrada el nombre de uno de ellos : "Cariños Tejidos", donde reza : "Te invito a un trozo de mi vida".

Hablabámos hace dos días (Ver Entrada : "Manar ideas") de la importancia de la actividad creadora. Me pregunto cuánta gente vive en la sombra con una vida inmensamente rica. Por eso me parece un privilegio que se nos deje compartir estos "trozos de vida, de ideas" y asomarnos y, a su vez, poderlos mostrar yo desde este blog.

Me sorprendió una vez encontrar dos señores en una mercería que hacían punto de cruz y pensé la de prejuicios que debe de haber al respecto y lo chocante que nos resulta esta actividad en varones al haber compartimentado las tareas por sexos a pesar de que ya no nos extraña que haya mujeres camioneras, conductoras de autobuses, barrenderas etc.. Desde aquí aprovecho para invitar a "abrir la mente" y ver la riqueza de la diversidad. Este blog debe de dar cabida a las más diversas opciones de ideas, modos de vida, actividades, etc.

Aprovecho para abordar otro tema que ha salido en la conversación con Angelina y es la discriminación que algunas firmas comerciales (sin ir más lejos, la suya) tienen para sus empleados o comerciales a los que se les exigen unos requisitos de cánones de belleza (talla, estatura) porque no está "bien visto" que un vendedor sea "gordo", "bajo" o esté "sentado en una silla de ruedas".

He visto, a lo largo de mi trayectoria profesional mucha discriminación en mis pacientes lesionados (ejecutivos, comerciales de concesionarios, empleados de banca, etc..) que les han impedido continuar con sus trabajos.

Aprovecho para felicitar a Angelina por haber podido subirse al carro de la vida laboral tras la crianza de sus hijos y por este estupendo blog, así como por su inglés y su espíritu de libertad y la animo a que retome la actividad ya desde el Hospital ya que la rehabilitación no le impide continuar con algunas facetas de su trabajo.

Manar ideas

Me entrevistaron hace unos días del  Huffington Post para saber más acerca de la lesión medular y sus modos de afrontamiento. Me preguntaban si la actividad creativa de las personas podría ser una vía de que favoreciera la adaptación a la lesión y un estímulo en la rehabilitación. Se lo habían preguntado a raíz de conocer a Virginia y cómo la fotografía y creación del blog le están siendo de ayuda en su rehabilitación.

Me acordé de esta expresión que un día leí "Manar ideas" , nombre de una web de arquitectos, que guardé para hacer un Post y leyendo a Francisco Mora en el mencionado Diario :

"El pensamiento creativo es aquel que se pone en marcha cuando tras comenzar a trabajar con un problema persiguiéndolo analíticamente se llega a la convicción de no poder continuar al no encontrar vía posible con la que alcanzar una solución definitiva, y es entonces que el proceso continúa por rutas cerebrales inconscientes. Se dice que, en estos casos, el individuo, en una situación de incertidumbre, termina aparcando el problema no resuelto casi por completo y comienza otros proyectos. Pero lo cierto es que el problema, si es de importancia sobresaliente, sigue en la cabeza y preso de una atención inconsciente. Y es en ese trabajo inconsciente del cerebro que de pronto, ante un fuerte estímulo externo o espontáneamente sin más, ocurre una especie de sacudida luminosa que le lleva a intuir la solución que tiempo atrás fue imposible encontrar". (Francisco Mora)

Estas reflexiones me han parecido que se puedn aplicar a muchas situaciones y, especialmente, a la lesión medular donde la rumiación es frecuente bien por parte del lesionado o de su familia y, en algunos casos, de ambos.

Creo que sería muy beneficioso buscar nuevos recorridos y nuevo fluir de ideas que den un sentido a la vida que se inicia tras la lesión. Espero que las ideas sigan brotando y no se agoten como las aguas de los manantiales, un bien escaso hoy en día.

Volviendo a la actividad creadora, les hablé  también a la periodista del Huffington de la composición musical, como en el caso de Horacio. Ya habían echado un vistazo a su blog. Ya hablé el pasado año de este potencial creador que se pone en marcha a partir de la lesión cuando ésta impide retomar la actividad previa a la lesión y permite desplegar un arsenal de hobbies que por falta de tiempo no se podían realizar o descubrir nuevas aptitudes hasta hoy en día ignoradas. Otros volverán a retomar algunas actividades lúdicas con las que ya disfrutaban previo a la lesión. Nuestro "Chico del jardían", Manuel, me consta que realiza pequeñas construcciones en piedra, réplicas de Iglesias del Románico español. Otro paciente, Luismi, me comenta que lo suyo son los Scalextric.

Se me olvidó decir que hay otro paciente, Amalio, que se dedica a hacer navajas y machetes con cuerna de venao. Se pasa horas en su pequeño tallercillo.