"Padres silleros" : Momentos felices

Padres Silleros

Cuando me enteré que nuestra pareja de Equalitas Vitae info@equalitasvitae.com y silleros viajeros www.sillerosviajeros.com, Izaskum y Kitty, iban a ser padres, me llevé una enorme alegría. Dejo este enlace que hevisto con cierto retraso al Post que hizo kitty en Silleros Viajeros el Día del Padre http://www.sillerosviajeros.com/feliz-dia-del-padre/

Dentro de un mes, vendrán a pasar su habitual revisión en el Hospital (28 de Mayo próximo) y ya estoy esperándolos como "Agua de Mayo", nunca mejor dicho.

Me han enviado esta entrañable foto que era imposible no compartir con vosotros. Les pedí autorización y aquí los tenemos en esta nueva Entrada de hoy.

Este canto esperanzador para los lesionados medulares, este canto a la vida me consta que es un buen regalo para muchos lesionados medulares que, finalmente, pueden ver cumplidos sus sueños. Ya lo decía nuestro "Doctor Amor" el pasado sábado en el reportaje de Informe Semanal : Hoy día la probabilidad de los varones  l.m. de ser padres viene a ser a misma que la de la población en general.

Cuando nazca Fran, que así se llamará el esperado peque, tendrá su lugar en el blog ¡cómo no!

Fran será un niño afortunado no solo por los padres que va a tener sino por lo que ya trae aprendido desde el nacimiento. Estoy segura que se le van a transmitir una serie de valores que hará que aprecie la vida que le ha sido dada y que la disfrute desde el minuto cero.

Además supongo que desde su concepción ya es un pequeño viajero

Echar una mano

"Echar una mano" es una expresión figurada que no requiere, necesariamente, la intervención de las manos a pesar de que todos estamos acostumbrados a usar las manos para casi todo y de que nadie piensa que se pueda ayudar "sin manos".esta otra expresión es la que utilizan pacientes y familiares de personas afectadas por lesiones medulares cervicales que comprometen la movilidad de miembros superioes (MMSS).

Esta Entrada me la han sugerido en estos últimos días algunos familiares que han hecho alusión a esta expresión "sin manos" al referirse al gran compromiso de las manos y limitación funcional de su familiar.En las Sesiones Grupales  de pacientes o de Familiares, se suele dar mucho esta comparación. Los familiares de los que "tienen manos" no saben por qué se quejan en comparación con los que están más limitados. Me han llegado hacer una crítica del programa de Informe Semanal del pasado sábado 26 de Abril porque no "mostraba" a los pacientes más limitados.Yo comentaba que muchas veces son estos pacientes los que no quieren aparecer en las cámaras.

El tema lo traigo para llamar la atención sobre algunos aspectos de los que ya hemos venido tratando en el blog  (ver Entrada . "¿Por qué genera lástima la tetraplejia?").

Hoy quiero insistir en la necesidad de hacer sentir al "tetrapléjico "útil y necesario", generador de cuidado, capaz de echar una y mil manos. Me llama la atención que son los familiares los primeros que sindarse cuenta :

- Hablan y opinan por ellos
- Los tratan como niños
- Usan expresiones inadecuadas del tipo "no tiene manos"
- No se dejan orientar o apoyar por ellos

Si al familiar le parece poco válido su familiar afectado por la l.m. y no desarrolla una política inclusiva, no es de extrañar que los "extraños" los miren con lástima y los consideren poco válidos.

Dejemos que esta riqueza de la diversidad nos sorprendan y estimulemos al l.m. a generar cuidado y ayuda,apensar que aún puede echar una mano y ¡quién sabe! tal vez ahora las eche más que antes.

La ventana de Informe Semanal

"No se ha perdido todo, solamente ha cambiado y viviremos de otro modo y con un enfoque diferente" (Nadia)

"El Hospital es un entorno muy protegido, es necesario salir para enfrentarse a la realidad que nos espera" (María del Mar)

Ayer, como estaba previsto, se emitió en Informe Semanal el Especial 40º Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-otra-vida-delante/2532368/?media=tve. Entiendo que es difícil entrar en profundidad en el tema tan delicado que nos ocupa como es el de la lesión medular pero la intención es buena.

Intentaré hacer un pequeño resumen desde mi visión y destacar algunas momentos y hacer algunas reflexiones.

Lo que más me gustó es la naturalidad con la que los lesionados y sus familiares, recién afectados por la lesión, intervinieron ante las cámaras como si fuera algo habitual para ellos : Alejandro y Nadia, Eva, Diego, Juanma, Ángel y María del Mar y Carmen en primeras tomas y otros muchos que en el anonimato estuvieron ahí.

Me gustó que el reportaje estuvo exento de sensacionalismo y contrastó con las imágenes de archivo en blanco y negro del día de su inauguración hace 4, los avances en estos 40 años no sólo en el perfil del lesionado (afortunadamente ha habido un descenso a las causas debidas a accidente de tráfico) sino en la rehabilitación y ayudas técnicas y ortoprotésicas.

Aún nos queda mucho por mejora y avanzar y disminuir la incidencia de lesiones como las derivadas de zambullida (dos de los lesionados que comentan quedaron tetrapléjicos por zambullida en el mar) También queda mucho camino por recorrer en rehabilitación, otra de las Áreas que aparecen en el reportaje. No hay que olvidar que el H.N.P. no sólo es pionero en el campo de la Rehabilitación sino también de la Investigación.

No quiero dejar de destacar el mensaje rehabilitador-normalizador que transmitieron pacientes, familiares y profesionales y el buen afrontamiento de todos los lesionados que han encajado este revés que la vida les deparó. El Hospital tiene como fin conseguir que el lesionado alcance el máximo nivel de independencia funcional así como favorecer que retorne a su vida con la mayor estabilidad emocional y calidad de vida posible..

Somos conscientes que aún queda mucho recorrido tras el alta del paciente pero también que tras el seguimiento que hacemos vemos que otra vida tras la lesión es posible y no necesariamente más mermada sino enriquecida.

Desde aquí, gracias a todos los profesionales que intervinieron y al Gabinete de Prensa que hicieron posible el reportaje.

Este es el Comentario que puso en su facebook Francisco Javier Peña Mateos

"Tomaros 13 minutos de vuestro tiempo, y mirad este reportaje. Es sobre el que considero "Mi Hospital".

La persona más importante, o las personas más importantes, que intervinieron en mi estado actual no salen, que son la Doctora Claudia y todo el personal de UCI, sin ellos, con toda seguridad, no estaría escribiendo esto.
Si salen Mª Ángeles Pozuelo, y Carmen García, Psicóloga la primera, y Fisioterapeuta, la segunda.

Carmen me "aguantó", en el gimnasio, de 10.30 a 13.00, de lunes a viernes, durante siete meses. Siempre con su sonrisa, y enseñándome día tras día, a sacar potencial a la movilidad tenía para aprovecharla al máximo. Hablábamos mucho, entre los ejercicios. Su eterna sonrisa, amabilidad, su buen hacer, gustarle su trabajo, sus ojos/mirada, y saber con que color de pelo, te sorprendería cada cierto tiempo...,  . Cosas de ella, no olvidaré jamás.

Mª Angeles, me enseñó o me indicó, cómo podría ser mi vida..., cómo sería vivir en silla. Te hace llegar lo que sabe, por tantos años viendo casos como el mío, y ya luego, cada paciente escoge el camino a seguir, ella te aconseja, nunca te obliga.
Ella, ha pasado de, a saber de mi, a través de médico y personal de UCI, donde estaba yo tan mal, a seguir formando parte de mi vida, a día de hoy, casi 17 años después. Llamadas de tlf, emails, visitas..., incluso colaboré en un libro que ella escribió. "Afrontando la lesión medular", así se llama el libro.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/

40ª Aniversario : Especial Informe Semanal

Este año, con motivo del 40ª Aniversario, el Hospital va a ser noticia en más de  un Medio de Comunicación. En concreto, la pasada semana y esta se desplazó al Hospital un equipo de Informe Semanal conducido por Pedro Soler y estuvo grabando a pacientes, profesionales y haciendo tomas del gimnasio y de diferentes Unidades Clínico Asistenciales y de Investigación.

Quien esté interesado en verlo , se emitirá mañana sábado día 26 a partir de las 23,30 h . Podéis ver un adelanto en el video colgado en el Facebook de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos http://www.rtve.es/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-26-04-14/2532467/

Álbum de sonrisas : El mejor regalo de cumpleaños

¿Quién es?

Para quien ha seguido el blog el acertijo es fácil . La persona de la que hablamos hoy, tiene nombre y pseudónimo.

Doy algunas pistas : Nació el 23 de Abril y siempre se está riendo. Le gusta leer, por algo nació el Día del Libro.Su color preferido, el naranja

Dejo aquí algunas fotos. No creo que  haya foto en la que no sonría.

Otra pista : Es el alma inseparable de...........















Si adivináis quiénes son las tres de la foto ¡Premio!

Pues eso.......................FELICIDADEEEEEEEEEEEEEEEEEEES Y QUE SIGAS SONRIENDO MUCHOS AÑOS MÁS

¿De qué crisis hablamos?

Ya hice alusión en el blog el pasado año al término "crisis" del que no se ha oído dejar de hablar, desgraciadamente, en los últimos años.

Es cierto que la única crisis no es la que sobreviene tras sufrir una lesión medular y que hay otras crisis accidentales que afectan igualmente a quienes las padecen. Hablamos de situaciones críticas como el paro o la pérdida de nivel adquisitivo que son a las que se hace alusión y parecen ser contagiosas cuando no se habla de otra cosa y que se enfocan desde una actitud catastrofísta.

Pero G. Caplan ya hizo alusión en 1974 (ver cita) a otras crisis dividiéndolas en las crisis propiamente evolutivas o esperadas y no por ello menos crisis como la pubertad, adolescencia, matrimonio, climaterio o la senectud y a las crisis  accidentales entre las que se encontrarían las lesiones medulares y esas otras perdidas a las que he hecho alusión.

"El funcionamiento emocional individual de una persona actúa dentro de ciertos esquemas coherentes. El individuo enfrenta situaciones que requieran la resolución activa de problemas, pero puede superarlos por medio de reacciones y mecanismos habituales. Se encuentra en equilibrio, mas no estático. Equilibrado significa que las diferentes fuerzas sociales producen una estructura relativamente coherente en un continuo temporal. Esta coherencia se mantiene por mecanismos homeostáticos reequlibradores.
Superponiéndose a los cambios evolutivos y contribuyendo significativamente a las alteraciones de la estructura, se encuentra las discontinuidades más repentinas que ocurren en los puntos de crisis.
El equilibrio se altera cuando el individuo o el sistema enfrentan una fuerza o situación que modifica su funcionamiento previo. Esto constituye un problema. Ante este problema, se despliegan una variedad de mecanismos habituales de resolución, resultando el estado de tensión no excesivo, ya que el individuo contaba con métodos para enfrentar el problema, resolviendo la situación de manera exitosa.
Crisis: el estímulo del problema es mayor y las fuerzas reequilibradoras ordinarias no alcanzan a actuar dentro del margen de tiempo común. Desequilibrio entre la dificultad y la importancia del problema y los recursos de los que se dispone inmediatamente para enfrentarlo. Los mecanismos homeostáticos son inútiles y el problema es tal que ningún otro método parece poder usarse. Métodos habituales para resolver problemas resultan ineficaces dentro del lapso propio de las antiguas expectativas de éxito. Aumento de la tensión. Sentimientos de malestar y esfuerzo subjetivos. Sentimientos displacientes. Sensación de impotencia, desorganización del funcionamiento".Teoría de la Crisis (G. Caplan : "Principios de Psiquiatría Preventiva. edit, Paidós.)

No es difícil imaginar que muchas personas, si pudieran elegir, preferirían vivir con menos recursos y seguir "andando" (hablábamos hace unos días de ello) pero también es cierto que hay personas que aún no pudiendo recuperar la función de la marcha, pueden seguir disfrutando de la vida. Si a ello le sumamos un aceptable nivel de recursos mucho mejor.Asimismo, hay muchas personas infelices que andan y dejan "escapar" la vida sin ser capaces de ver lo afortunadas que son.

No hay que olvidar que de esta crisis, la que acontece tras la l.m., no cabe esperar un desenlace de muerte  como en algunas enfermedades como el cáncer. Me encaja aquí muy bien una frase que dijo un familiar : "Cáncer, muerte, paraplejia, vida".

Sentido del humor : Haga de la sonrisa un hábito

En virtud del autodistanciamiento, el hombre es capaz de bromear acerca de sí mismo. de reirse de sí mismo y de ridiculizar sus propios miedos. En virtud de su capacidad de autotrascendencia puede olvidarse de sí mismo, entregarse y abrirse al sentido de su existencia. Viktor Frankl.

He dedicado algunas Entradas al humor dada la función que cumple en la superación de situaciones adversas. El humor desarrolla la empatía, aumenta la confianza, fomenta la inteligencia, mejora la salud, y ayuda a sobreponerse más rápidamente ante situaciones adversas. Tener sentido del humor es fundamental para los niños y, sin embargo, no es una característica con la que se nace, sino que se aprende a través de los padres. Dejo este enlace realmente sorprendente https://www.youtube.com/watch?v=dGlEUJaLvLA Los bebés de seis meses son incapaces de decidir si algo es divertido o no, por lo que tienden a fijarse en la reacción de sus padres según un estudio realizado en Estados Unidos y publicado por la Asociación Británica de Psicología (BPS), que establece que los niños desarrollan su sentido del humor siguiendo el ejemplo de sus progenitores. A pesar de que ya se sabía que los bebés de ocho meses copian las reacciones emocionales de sus padres, durante la investigación se observó que los de seis también miran atentamente a sus progenitores cuando se ríen, por lo que los autores del estudio consideran que es a esa edad y de ese modo cómo se desarrolla el sentido del humor. Hay personas que dicen no tener sentido del humor, hay quien dice ser pesimista y hay quien tiene una expresión o rictus que no le favorece y lo muestra antipático a pesar de no serlo. Yo me pregunto ¿qué pueden hacer los que no heredaron de sus padres el sentido del humor, ni el optimismo ni la gratitud?. Aún creo que no está todo perdido y que estas cualidades se pueden entrenar. ¿A qué esperamos para ponernos manos a la obra?

Despedida

Gabriel García Márquez

Hace ya unos años, cuando Gabriel García Márquez se retiró de la vida pública, nos dejó esta Carta de Despedida :

“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.

Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz. Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen. Escucharía cuando los demás hablan y cómo disfrutaría de un buen helado de chocolate!

Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.

Dios mío si yo tuviera un corazón, escribiría mi odio sobre el hielo, y esperaría a que saliera el sol. Pintaría con un sueño de Van Gogh sobre las estrellas un poema de Benedetti, y una canción de Serrat sería la serenata que le ofrecería a la luna. Regaría con mis lágrimas las rosas, para sentir el dolor de sus espinas, y el encarnado beso de sus pétalos…

Dios mío, si yo tuviera un trozo de vida… No dejaría pasar un sólo día sin decirle a la gente que quiero, que la quiero. Convencería a cada mujer u hombre que son mis favoritos y viviría enamorado del amor.

A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse! A un niño le daría alas, pero le dejaría que él solo aprendiese a volar. A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido. Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres… He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada. He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.

He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse. Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrán de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo.

Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas. Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma. Si supiera que esta fuera la última vez que te vea salir por la puerta, te daría un abrazo, un0 beso y te llamaría de nuevo para darte más. Si supiera que esta fuera la última vez que voy a oír tu voz, grabaría cada una de tus palabras para poder oírlas una y otra vez indefinidamente. Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría “te quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.

Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.

El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo. Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.

Nadie te recordará por tus pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos. Demuestra a tus amigos cuanto te importan”.

 (Los destacados dela carta en azul son míos)

 Buscando una foto del escritor en internet no podía imaginar que habría cientos al igual que versiones de esta Carta. Yo dejo esta con música de Charles Aznavour y un paseo por París. http://www.youtube.com/watch?v=n2zbSeIJffk

"Yo no quiero dinero, solo quiero mis piernas"

En estos dos años largos de blog, creo que no he dedicado ninguna Entrada al tema de las indemnizaciones que reciben algunos pacientes, bien porque la lesión fuera causada por un accidente laboral, por accidente de tráfico como acompañante o bien porque algunos lesionados previsores tuvieran previamente contratados seguros de accidente o riesgo.

Me decía un paciente hace unas semanas : "Yo no quiero dinero, quiero mis piernas". En cualquier caso, como dice el refrán : "Las penas con pan son menos pena"

A igualdad de situación-lesión ¿no será mejor tener recursos que le hagan al lesionado la vida más fácil y liviana?. Lesionado o no lesionado, el dinero es uno de los factores que favorecen la calidad de vida y en el caso de los lesionados, se necesitan una serie de inversiones en la vivienda y el coche para las adaptaciones. Asimismo, es frecuente oir que viajar favorece la distracción del dolor (en el caso del dolor neuropático) y viajar requiere una no despreciable inversión económica.

Si hablamos de ortesis (sillas ligeras, sillas de bipedestación, sillas de baño, handbikes), hablamos, nuevamente, de desembolsar una importante cantidad de dinero.

Está claro que si preguntamos a todos los lesionados, ninguno cambiaría por dinero la pérdida de la movilidad y las consecuencias derivadas de la lesión..A pesar de ello, cada vez son más los l.m. a los que la lesión les aportó tanto (afecto, lazos de amistad indisolubles, valores, entre otros) que llegan a poner en la balanza las pérdidas y las ganancias.

Hay una frase de Ángel Lozano Sicilia en el Libro "Afrontando la lesión medular"  (ver página 8)que resume muy bien esto :

"Por nada del mundo borraría todos los grandes momentos que me han llevado hasta aquí. no borraría ninguna de las grandes, muy grandes amistades que he hecho ni a ninguna de las personas que han estado siempre que las he necesitado, no borraría ninguna de las sonrisas que he gastado, ni ninguna de las lágrimas que he derramado con ellos"

Cuarenta años, más de cuarenta mil historias

Ya hice alusión en otra Entrada al 40ª Aniversario del Hospital. Hoy quiero dedicar esta Entrada a este año que dará mucho que hablar, que nos hará sentir, que nos hará vibrar con tantas experiencias e historias que hablarán del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Hospital que fue inaugurado en Octubre de 1974, un Hospital que ha atendido a más de 40.000 mil pacientes (más de mil pacientes/año) y a sus familiares. No puede uno estar indiferente a tantas historias de vida que nos contaron, a tanto sufrimiento humano y a tanta resiliencia, que crece con el paso de los años no se sabe por qué.

Son muchas las actividades que se desarrollarán este año con motivo del evento y muchos los medios interesados en contar desde su perspectiva los avances científicos, el día a día del Hospital, la visión del nuevo Hospital, entre otros. En concreto, habrá un Especial Informe Semanal (estuvimos grabando el martes) sobre el 40º Aniversario

En unos días saldrá una de las Revistas (Infomedula) especial Aniversario y habrá dos más que recogerán los acontecimientos más relevantes y colaboraciones de muchos de las personas que se rehabilitaron en nuestro Hospital. Hay personas que llevan conviviendo con la lesión medular cuarenta años

Coincidiendo con el mes de la inauguración, tendrá lugar una Semana Científica. Esta actividad y otras relevantes serán noticia en el blog.

Asimismo, en Octubre se cumplirá el primer año del traslado al Nuevo Hospital, Hospital que ha sido y sigue siendo muy polémico y del  que a muchas personas aún le cuesta ver sus virtudes. Mi Servicio fue el primero que se trasladó al nuevo recinto el pasado 18 de Octubre de 2013.. Ya han transcurrido seis meses . En estos seis meses casi todas las Unidades y servicios han realizado ya su traslado y aún hay muchos que están en fase de adaptación.

A pesar de ser un Centro de referencia para las lesiones medulares, muchos pacientes no pueden acceder debido a trabas burocráticas o administrativas. Son muchos los veteranos lesionados andaluces que luchan por venir y no pueden. Las razones de permanecer atados a ese cordón umbilical es la especialización, profesionalidad y trato que se le da al paciente. Fuera de este entorno, el lesionado se siente muy desprotegido y poco comprendido.

Para mí y supongo que para otros profesionales del Hospital es muy satisfactorio ver el resultado de tu trabajo en la recuperación e integración del lesionado medular. Saber que el tiempo entre otros factores, puso las cosas en su sitio y los pacientes retomaron sus vidas es el mejor pago a nuestra labor diaria y el estímulo que nos anima a seguir trabajando cada día.

Un corazón que sigue latiendo : Latidos de libertad (II)

 

"Debía de seguir haciéndome cargo de mi vida, desde una nueva condición que implica un proceso, paso a paso. Eran pequeños pasos que debían cubrir distancias gigantescas. Justamente pasos dados en el aire, que son los más difíciles, pero pisadas concretas que me llevaban hacia mi vida nuevamente".

Mª Laura Cisneros

La pasada semana ( jueves 10 de Abril) se presentó en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo el Libro de Mª Laura Cisneros "Latidos de libertad".

No fue una presentación al uso sino una presentación muy dinámica y lúdica, organizada por la autora, donde pacientes, familiares y profesionales compartimos experiencias, sensaciones y momentos que no olvidaremos. Mª Laura supo integrar a todos y hacernos bailar a cada uno con los medios a su alcance.

Ya hablé de Mª Laura, de su larga lucha hasta llegar a España desde Argentina para implantarse el marcapasos diafragmático y de su libro (ver Entrada "Latidos de libertad" de 30 de Diciembre). Al fín Mª Laura logró su sueño: Le fue implantado un marcapasos que le permitirá desprenderse del respirador volumétrico.

Durante estos cuatro años se ha valido de la perseverancia, la alegría, la fe y el optimismo. En esta carrera  ha estado, y sigue estando, acompañada de sus padres y hermanos y de sus amigos. Su fuerza se contagia. hemos aprendido a vibrar con sus palabras, a soñar con sus sueños, a bailar de mil modos y a no perder la esperanza. Ya decía Carlos Cristos (ver "Las alas de la vida" ) que "mientras haya música, seguiremos bailando")

Ella da gracias a la vida y cree que las creencias (en lo que sea) son necesarias para seguir viviendo. La gratitud cree que es una virtud que debería de estar en alza. A la gratitud (a la que he dedicado más de una entrada en el blog) le dimos un puesto destacado porque ya se sabe que las personas que agradecen son más felices y viven más años.

Durante el encuentro de dos horas de duración, hubo tiempo para jugar, para reír, para llorar, para bailar, para leer frases y comentar para hacer "lecturas sentidas", para ver un video recopilatorio de Mª Laura que a todos nos dejó con el corazón encojido.

El acto se cerró con la entrega de una preciosa "bailarina" confeccionada por Isabel Montoya, la mujer de un paciente ingresado. Ella hizo llegar un emotivo mensaje a Mª Laura : "Así te veo yo, de pie  y bailando". La idea se la sugirió este párrafo del libro : " Quiero bailar con las palabras, esas palabras que resuenan en lo profundo de las miradas, las que hacen silencio, en lo más hondo del corazón, las que hacen eco de los ausentes, las que brillan dando luz al pasar por ellas...."

Podemos acceder desde este enlace al video de Mª Laura que se colgó ayer  https://www.facebook.com/fundacionnacionaldeparaplejicos/posts/724929474204733?stream_ref=10 y quienquiera puede contactar con ella a través de su correo laucisbaila@gmail.com

En nombre de Mª Laura y en el mío propio, gracias a todos los que hicieron posible el encuentro dando lo mejor de sí mismos.

Estos son los titulares de prensa de diarios nacionales y argentinos cuyo enlace incluiré en breve

-  De Córdoba a Toledo, el viaje a la esperanza de una tetrapléjica argentina

- Una profesora de argentina respira de forma autónoma tras operarse en Parapléjicos

- De Argentina a España, la increíble historia de una tetrapléjica que volvió a ser libre

Sembrar resiliencia

"Lo importante no es cómo te caes, sino cómo te levantas"

"Lo importante es vislumbrar la "oportunidad" que se tiene de un problema y nunca dejarla pasar"  

                                              Stanley Bendelac

Ahora que es época de siembra, pensé que no estaría mal esparcir semillas resilientes para "sembrar resiliencia". Son muchos los lesionados y familiares resilientes que desfilan ante mí y a los que admiro.

Mi impresión es que la resiliencia no solo se aprende sino que se contagia.

El Hospital Nacional de Parapléjicos es una buena Escuela de Resiliencia. Todo profesional que pasa por el Hospital asiste igualmente a un cambio de valores y modo de enfocar la vida "contagiado" por las personas que sufren y por el modo en que éstas afrontan la enfermedad-lesión. Todos coinciden en lo mismo :Entran temerosos de qué se van a encontrar al llegar y con unos prejuicios o criterios infundados sobre las personas con "discapacidad" y salen aprendiendo un nuevo concepto, "diversidad funcional" y un nuevo modo de mirar a las personas diversas.

Encontré este blog http://gestiondepersonastodounarte.blogspot.com.es/2012/03/ahora-mas-que-nunca-resiliencia.html que dedica una Entrada a la resiliencia y dice así : "Ahora más que nunca resiliencia".En esa Entrada da una serie de pautas para ser flexibles y resilientes y para sobrellevar los problemas. Ya hablé hace unos días a propósito de la presentación del libro "levantarse y luchar" de Rafaela antos que hace unos años apenas se conocía la palabra "resiliencia" y hoy vemos cómo se emplea con mayor familiaridad en diferentes contextos cuando hay que hacer referencia a situaciones críticas o adversas.

Me satisface mucho haber sido, entre otros, uno de los profesionales que ha contribuido a extender esta semilla. Es algo que compruebo cada vez que veo a los lesionados y a sus familiares, cuando ingresan para revisión, que desean compartir sus logros y cómo decía hoy la mujer de un paciente : "haber sido capaz de salir del túnel".

"La fuerza de un sueño"

Teresa Perales : "La fuerza de un sueño"

Últimamente no dejamos de hablar de fuerza y lucha. Hace poco hicimos alusión al Hospital Nacional de Parapléjicos como "El Hospital de los luchadores" y recientemente hablé de la presentación del Libro de Rafaela Santos : "Levantarse y luchar".

Hoy dedico esta Entrada a otra gran soñadora y luchadora, Teresa Perales, atleta paraolímpica, que acaba de publicar su primer libro : "La fuerza de un sueño".Creo que merece oir en voz propia cómo llegó a alcanzar el suyo http://www.teresaperales.es/blog/

Teresa Perales también habla del concepto tiempo del que hablamos ayer cuando dice : "No debemos de enfocarnos en el problema, sino que debemos de buscar soluciones y NO PERDER EL TIEMPO"

Me ha gustado mucho la filosofía subyacente y el mensaje que transmite :

"Tú eres quien toma las decisiones para ser feliz"

En su discurso hace alusión a nuevos conceptos que pueden enriquecernos a los que dedicaré alguna Entrada en el blog como son :

"Engordar de felicidad".

Asimismo, habla del valor de las caricias y de los "roces".

Ya he hecho alusión en el blog al valor de los sueños. ¿Qué sería de nosotros si no soñáramos?; ¿Qué sería de nosotros si no nos levantáramos?: ¿Qué sería de nosotros si no lucháramos?

A propósito del tiempo

No es la primera ve que dedico un espacio al concepto de tiempo (ver Entradas "Feliz "slow"; "Parar el reloj y "perder" el tiempo" , entre otras). Me ha gustado especialmente este reloj de números caídos y desordenados que invita a reflexionar sobre el tiempo y tomárnoslo menos en serio. es un reloj que me ha sacado una sonrisa y seguro que se la ha sacado a más de uno..

Veo que el tiempo da mucho que hablar y en esta página de frikis http://gaussianos.com/curiosos-relojes-matematicos/ he descubierto relojes que no hubiera imaginado.

A propósito del tiempo y el calendario que tuvimos que cambiar hace unos días, yo, que me considero una persona de fácil adaptación aún sigo arrastrando el reciente cambio y acusándolo en mi cuerpo. Siento que me falta esa "hora robada" que nos quitaron por motivos de eficacia y ahorro energético que muchos nos cuestionamos y preguntamos y que veo que no son pocas las personas que reflexionan en publicaciones o blog como este http://chrismielost.blogspot.com.es/2014_03_01_archive.html donde se puede leer:

" Es evidente que el tiempo , hoy más que nunca, es nuestro tirano, nos marca el ritmo de nuestras vidas, organizamos nuestra existencia alrededor de él pero ¿qué son las horas? en realidad no existen, son  una convención creada por el ser humano para de alguna forma poner orden en el caos de la vida".

Tras el advenimiento de la lesión medular, muchos lesionados reflexionan sobre sus vidas, sobre el uso del tiempo actual y pasado. El tiempo de ahora es un tiempo"slow" que. inicialmente, crea más malestar que beneficio no sólo a l propio lesionado sino al que le rodea. Al resto de "andantes" de su entorno no se les paró el reloj y  no tienen las mismas necesidades ni requieren emplear el mismo tiempo para realizar las tareas o Actividades de la Vida Diaria (AVD).

Pasada la primera etapa de adaptación y llegado el momento de tener que adaptar sus vidas al cambio impuesto por la lesión, algunos no saben qué hacer con sus vidas y con "todo ese tiempo que ahora les sobra". Y yo me pregunto y pregunto a los seguidores ¿De qué hablamos cuando hablamos de tiempo, de qué hablamos cuando hablamos de que nos falta o nos sobra?

"Al servicio de la vida"

Guo_Changan

 “Servir es diferente de ayudar. Ayudar se basa en la desigualdad; no es una relación entre iguales. Cuando tú ayudas, usas tu propia fuerza para ayudar a aquellos que tienen menos fuerza… Cuando yo ayudo, soy muy consciente de mi propia fuerza… Servir es una relación entre iguales”  (Rachel Naomi Remen)

Hoy invito a la reflexión desde este tema que me llegó de la mano de "Retiro de Yoga y Meditación" http://retirodeyogaymeditacionbilbao.wordpress.com/ sobre este apasionante tema : Estar al servicio o tener la disposición para dar".

También podemos acceder a este otro interesante blog "Vivos y despiertos" 
 http://vivosydespiertos.wordpress.com/

Sin ser conscientes, nuestros lesionados medulares y sus familiares se entregan y se ponen al servicio de la vida, de esa vida que valoran ahora más que nunca porque estuvieron a punto de perderla. Se convierten en una gran fuente de apoyo para muchas personas que no soportan la carga que llevan o que creen que sus problemas son los más difíciles de superar. El Hospital se convierte en ese escenario familiar y cercano que facilita el don, el altruismo y la compasión.

Dejo este enlace de este video que he visto después de haber editado la Entrada http://www.youtube.com/watch?v=dHEAbU875bI

Leo en "Vivos y despiertos"

"Quizás sólo podamos servir verdaderamente a quienes estamos dispuestos a tocar, no sólo con nuestras manos, sino con el corazón y hasta con el alma"