"Lo que de Verdad Importa"

Philippe Pozzo y Abdel Sellou

Mañana Viernes tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Madrid la sexta edición del Congreso : "Lo que de verdad importa". Alrededor de dos mil quinientos jóvenes asistirán a este encuentro que tiene por objetivo transmitir historias de superación, esfuerzo, amor y amistad.

Entre otros, contará con la presencia de los verdaderos protagonistas de la película Intocable, Philippe Pozzo y su asistente personal Abdel Sellou. Ya comentamos la película y su repercusión en el mundo de las personas con diversidad funcional en la entrada que hice del mismo nombre (ver : "Intocable").

Durante la presentación que tuvo lugar ayer, Philippe destacó : "En estos momentos de crisis económica es "esencial" poner en el centro la fragilidad y la dependencia porque es la solución para crear una sociedad más sólida y solidaria". A su lado, Abdel, explicó que para él, el valor más importante es el respeto.

Hay otras historias de superación como la de Anne Dauphine Julliand, autora del libro : "Llenaré tus días de vida". Anne explica que la vida le ha enseñado que las cosas que de verdad importan no las ha inventado el ser humano sino que existen, están allí y aunque la cabeza las olvide, nunca las olvida el corazón, apuntó, al tiempo que añadió : "Las cosas más importantes las llevamos en el corazón y las tenemos que dejar salir para que sean el motor de nuestra vida".

Así mismo, participará en este evento, Pau García-Milá. un joven emprendedor fundador de "eyeOS".

Para más información ver "Fundación Lo que de Verdad Importa" (FLQDVI) www.loquedeverdadimporta.org

(Fuente de la que he xtarído la información. ABC, 29 de Noviembre, Sección Sociedad).

Dejar de creer : Sobre las creencias (II)

Ya abordé en otra entrada (ver "Enfadados con Dios"  https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/03/enfadados-con-dios.html), el tema de las creencias y su importancia en el modo de entender y aceptar la lesión medular.

La semana pasada y en el contexto del Grupo de Familiares que dirijo, surgió el tema como si hubiéramos destapado una olla a presión. Creyentes, menos creyentes, agnósticos y ateos, como así se definían, opinaron al respecto.

Todos los asistentes coincidían en la pérdida de fe como un fenómeno secundario al hecho de contraer la lesión sus hijos, esposos, padres o hermanos.

Un padre decía que "se dejaba de creer temporalmente" pero que luego se volvía a creer. Entendía la crisis de fe como un proceso lógico y natural de enfado y protesta al no entender el por qué de ser ellos los "elegidos injustamente" para afrontar tal pérdida. Sin embargo, su mujer, que se definía como atea, estaba experimentando una sensación nueva en la que se descubría a sí misma acercándose a la Capilla del Hospital como lugar de reflexión, sosiego y paz y escuchando y hablando con el capellán del Centro. Ella misma se sorprendía del fenómeno surgido y el giro que había dado.

Por otro lado, una chica joven, muy castigada por la enfermedad del padre, había ido alejándose progresivamente de la Iglesia.

Vemos pues como el modo en que cada cual entiende o cree o percibe espiritualmente, se ve influído-afectado tras pasar por un trauma de la dimensión de una lesión medular. Si son los niños los afectados todas las personas aún ven más injusta la adquisisción de la lesión, ya estén directa o indirectamente afectados por ella.

Moda para todos

La entrada de hoy surge con motivo del próximo desfile benéfico que va a organizar la Agencia H y High Style el próximo día veintidós de Diciembre en Madrid cuyos fondos van a ir destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raraswww.fundacionisabelgemio.com

La modelo invitada es una mujer joven diagnosticada de atrofia espinal tipo II y que no es el primer desfile que realiza : Virginia Felipe Saélices. En este blog tenemos dos enlaces para quien tenga el placer de conocerla. Uno es un video : "Virginia, pasión por vivir" y otro es su bloghttp://gregoriodavid.blogspot.com/

Además, se puede tener más información del desfile y de Virginia en el enlace que vamos a adjuntar próximamente del Dossier del desfile.

Virginia ya realizó un desfile "Moda H" que se ve en el video al que hago referencia. Ella cuenta que le ilusionó mucho vestirse de novia porque ni cuando ella se casó llevó vestido de novia. En este desfile al que hago referencia, desfilaron muchas personas con diversidad psíquica y diversidad funcional.

Ya hemos hecho referencia en algunas entradas relacionadas con la sexualidad la importancia de la "fachada personal o front" en la recuperación de la autoestima de las personas que sufren una lesión medular.

En una de las pacientes que asistían hoy a la Terapia de Grupo se volcaron todas las miradas por venir maquillada. esto, según algunos miembros del Grupo, le quitaba diez años y era percibida como mejor anímicamente.

Animo desde aquí a cuantos seguidores puedan colaborar asistiendo al desfile.

"Héroes anónimos" : Reflexiones de Jorge (II)

"Piensas que nunca te va a pasar, imposible que te pase a tí, que eres la única persona en el mundo a quien jamás ocurrrirán esas cosas, y, entonces...."

                        (Paul Auster, Diario de Invierno)

Como ya comenté ayer, hoy quería incluir las "Reflexiones de Jorge del mes de Noviembre". Parece que Jorge hubiera adivinado que yo tenía prevista una entrada con el mismo título que el da a estas reflexiones : "Héroes anónimos". Es normal que coincidamos dado que las personas que superan una lesión medular y sus familiares son ni más ni menos que "pequeños héroes" sin saberlo. Es frecuente oir decir a los pacientes que la adaptación es lo que sigue a la lesión, no vale con quejarse o no admitirla. Una vez superado el shock y asumida la lesión, según paciente, apoyos, edad, nivel lesional, entre otros, viene la aceptación como la mejor opción posible.

La frase de Paul Auster que encabeza la entrada, es la frase con la que Jorge ha precedido a su escrito, escrito que dejo aquí para la reflexión y el debate :

"Y entonces cuando por los azares de la vida un ser humano se transforma, temporal o permanentemente, en un discapacitado, sin saberlo se convierte, mediante su sacrificio, en un referente para la sociedad, necesitada de ejemplos de superación ante las adversidades. Un discapacitado es una persona que, obligada por las circunstancias, tiene que ser audaz para afrontar con dignidad una nueva experiencia vital que consiste en adaptarse a las nuevas limitaciones que ha adquirido sin pretenderlo y audaz, a su vez, para no rendirse sabiendo que el esfuerzo para realizar las tareas cotidianas se multiplica por diez.

Que ante la nueva situació, aprende a pensar con objetividad, para relativizar los problemas y los acontecimientos y para dar prioridad a los auténticos valores. De esta forma, puede encontrar un sentido más profundo a su existencia que le permite conocer cuál es su camino y misión en la vida.

Un discapacitado es una persona necesariamente agradecida y generosa. Agradecida al pensar que nunca podrá devolver todo el afecto y apoyo recibido de familiares y amigos, sin saber que una sencilla mirada puede ser suficiente recompensa y generosa al obsequiarte con la mejor de sus sonrisas tan sólo al sentarte a su lado y sin necesidad de palabras para la conversación.

Es una persona que, a pesar de su apariencia, se convierte ante la sociedad en paradigma de la actitud ante la adversidad y el sufrimiento y en pilar de la infinita estructura ética colectiva. Es, en definitiva, un "héroe anónimo"y silencioso. Como decía mi amiga Carmen, es un brote dentro de un inmenso bosque donde solo se escucha el estruendo del gran árbol caído.

En mi caso, he tenido la enorme suerte de tener a mi lado en todo momento a familiares, amigos y, especialmente, a mi extraordinaria mujer, Genoveva, que me han dado el ánimo y las fuerzas necesarias para superar con éxito la adversidad que un día encontré en mi camino".

                                                                                                                      Jorge R.

"La poda" : "Reflexiones desde el Internado"

"Una lesión medular, cualquiera que sea el origen de la misma, hay que entenderla y sentirla interiormente como una "poda".

        Jorge R.



A lo largo de mi trayectoria profesional han desfilado unos cuantos miles de pacientes que, como es lógico imaginar, han entendido la rehabilitación de diferente modo y hecho, también, diferentes lecturas del Hospital. Unas veces, el Hospital ha sido vivenciado de modo acogedor  (ya he hecho alusión en diferentes entradas a los nombres que el Hospital recibe) y otras amenazantes hasta el punto de haber sido definido por un paciente como "Alcatraz", es decir, como una prisión. Ayer, sin ir más lejos, lo llamaba otro paciente "penal.

La semana pasada me sorprendió positivamente otro paciente contándome que había escrito sobre sus vivencias en el Hospital, Hospital que el vivía como un internado al que tenía que volver tras el fin de semana. En tono de humor cuenta que les dice a sus hijos : "Vosotros mañana al colegio y yo al internado". Es por ello que me ha dado pie a llamar a esta entrada "Reflexiones desde el internado", reflexiones que me ha dejado escritas y que voy a colgar en el blog en dos entradas sucesivas, la de hoy y la de mañana.

La primera reflexión del mes de Septiembre la ha titulado "La Poda" :

"Según la Real Academia Española, "podar" es quitar o cortar las ramas superfluas de los árboles, vides y otras plantas para que fructifiquen con más vigor. Una lesión medular, cualquiera que sea el origen de la misma, hay que entenderla y sentirla interiormente como una "poda",  poda donde se eliminan las ramas superfluas de nuestra existencia para que otras ramas puedan crecer con más fuerza y vigor. Si asociamos alegóricamente las ramas a los valores, entendemos que una "poda" siempre supone un trauma hasta que la persona empieza a recuperar los auténticos valores de la vida.

En la sociedad actual, aletargada espiritualmente y, en general, avara de gratitud y generosidad, hay espacios, aparentemente desconsoladores, como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde nuevas ramas vigorosas y fuertes están creciendo constantemente y donde valores como la humanidad, el respeto, la comprensión, la caridad, la bondad y la compasión están, firmemente, presentes en la convivencia diaria del Hospital". Jorge R.

Estoy segura que no ha sido el primer paciente que ha escrito sus reflexiones o memorias de su estancia en el Hospital o de lo que le supuso contraer la lesión medular. Invito a todos aquéllos que quieran compartirlas, colgarlas en este blog.

                                     

"Un nuevo mundo"

"Un nuevo mundo, nuevo amanecer

nuevas ilusiones, ver una espiga crecer, nuevas raíces, un atardecer

nuevas esperanzas, ver una espiga crecer"

                      Sinfonía del Nuevo Mundo de Dvorak

"Un nuevo mundo" ha sido otro de los nombres alternativos del Hospital Nacional de Parapléjicos sugerido por Adry, nuestra fiel seguidora mexicana.

Es cierto que casi todos los familiares coinciden en el modo en que perciben el H.N.P. cuando ingresan. Ya antes de venir se les advierte desde sus hospitales de referencia de que este hospital nada tiene que ver con el resto de hospitales. La advertencia tiene tres objetivos inconscientemente planteados :

- que no les impacte el tipo de pacientes

- la alta especialización en el tratamiento y la excelencia

- la atención y acogida al llegar

Ya abordé en otras entradas que la sola palabra "parapléjicos" resuena aterradora en los oídos de los familiares al ingreso y la contemplación en el jardín de tantas sillas de ruedas resulta una imagen demasiado fuerte para los recién llegados.

Ahora bien, cuando ya han transcurrido las primeras cuarenta y ocho horas, ya se han familiarizado con la situación de tal modo que empiezan a ver la parte "buena", esto es, los beneficios que el Hospital les puede reportar.

La segunda acepción que sugiere Adry es la de : "El Hospital de la Esperanza".

Es por ello que lo primero que me vino a la cabeza  fue la Sinfonía del Nuevo Mundo de Dvorak a la que el Grupo Mocedades le puso letra y que tituló : "Más allá".

He entresacado un párrafo de una entrevista que se le hiciera, en su día, a Josu Montalbán sobre este Nuevo Mundo al que se refería Dvorak que en nada tiene que ver con el mundo actual. Transcribo literalmente : "Habrá que diseñar un mundo nuevo, a través de un nuevo orden, porque el ya viejo ha fracasado sin remisión posible. Ni siquiera en el mundo desarrollado el armazón económico es fuerte y estable. Y, sobre todo, no es justo. No es demasiado pedir, con la Sinfonía de Dvorak como fondo, que los nuevos tiempos sean más esperanzadores. No basta con la acción de los organismos internacionales humanitarios porque las ONG no alcanzan a solucionar tantas carencias en aumento. En este nuevo mundo en que crecen sus habitantes en proporciones exponenciales no cabe entregar compromisos y responsabilidades a quienes, voluntariamente, se entregan a la solidaridad. No es cuestión de solidaridad, sino de justicia. El mundo es uno —sólo uno—, por más que nos hayamos empeñado en marcar fronteras y distinguir lugares. Si no infundimos esperanzas, la espiga de las letras de Mocedades no nacerá ni crecerá, y no será difícil que la melodía que acompañe a nuestras canciones sea el llanto".

Me sumo a su discurso aunque con más esperanza, esperanza que no se debe de perder ni en lo que a la crisis mundial se refiere ni en los avances cientificos en la reparación del daño medular. Bien es verdad que la calidad de vida del l.m. se pueda ver afectada con tanto "ajuste y recorte" y con nuevas interpretaciones y presupuesto para la Ley de Dependencia

De momento, contribuyo, en la medida de mis posibilidades, por trabajar en la búsqueda de la mayor calidad de vida para los l.m. y una mayor integración, así como en lograr no ya tanto un nuevo mundo sino un mundo mejor y más justo.

Sonreir : Del tópico al beneficio terapéutico

Hay una frase que más de una vez al día leo en el ascensor de mi casa . "Sonreir alarga tu vida y la de los demás". Esta frase me ha dado pie a esta entrada y me ha hecho reflexionar acerca de tantas frases tópicas que sobre la sonrisa se han escrito tales como :

"Más vale una sonrisa que mil palabras"

"Sonría, por favor"

Hay otras expresiones que se enuncian en forma de slogans como : "Siempre alegres para hacer felices a los demás". Este era el slogan de un programa de mi infancia dirigido por un sacerdote.

Las citas y pensamientos sobre los beneficios de la sonrisa son innumerables y no viene al caso colgar aquí todos los que he encontrado.

Revisando el libro de Aurelio Arteta : "Tantos tontos tópicos" me pregunto qué se puede entender por tópico en el tema que nos ocupa y donde empiezan y acaban los beneficios terapéuticos de la sonrisa que tanto juego están dando en tantos campos de la salud y la rehabilitación. De ahí nace la ONG  "Payasos sin fronteras" así como grupos  de diversa índole y talleres de risoterapia.

Dejo aquí la sinopsis del libro de Arteta para la reflexión :

"La filosofía práctica no está hecha para predicar en el vacío, sino para guiar nuestra conducta privada y pública. Como una vía de acercar esa reflexión a la gente, Aurelio Arteta nos propone reunir estos tópicos tan familiares a fin de escudriñar sus flacos fundamentos y efectos perversos. Ellos delatan las creencias dominantes, los grandes prejuicios colectivos. Tantos tontos tópicos recoge desde las excusas más socorridas de la irresponsabilidad y la pereza hasta la retórica ordinaria sobre la violencia o la democracia. Son estos comodines del lenguaje ordinario los que nos aportan la seguridad de que no estamos solos. Tal es la función primera de los tópicos: acomodarnos al grupo, vestirnos a la moda verbal del momento, volvernos normales. A base de amontonar esos lugares comunes, construimos nuestra comunicación más impersonal y automática. Decir lo que se dice nos permite opinar sin la molestia de pensar lo que decimos y, de paso, alcanzar la ilusoria certeza de entender y ser entendidos. Y en ésas estamos".

Me sigo preguntando si no estaremos cayendo en un tópico y forzando la naturaleza misma de las cosas. Sin ir más lejos, en el campo de la salud mental se están desarrollando terapias como la de la "media sonrisa". Ahora hace falta medir resultados y ver si estas técnicas son, verdaderamente, eficaces. No sabemos dónde empiezan los beneficios de la sonrisa o si los beneficios vienen de la mano de las actitudes personales y el estilo de vida de las personas que se sienten felices y sonríen de modo natural, eso que vulgarmente conocemos como los que "ven la botella siempre medio llena".

Concluyo con dos de las frases que más sabias me han parecido :

"La persona que no sabe sonreir, no debe abrir tienda"

                                              Proverbio chino

"La sonrisa cuesta menos que la electricidad y da más luz"

                                             Proverbio escocés

Solidarios

NO ESTAIS SOLOS

Si esta página fue creada para comunicar, exponer o comentar noticias sobre Barrueco, permitidme que en esta ocasión, sea utilizada para transmitir mi mensaje a Salvi y su familia.

A veces, la vida golpea fuerte y juega estas malas pasadas. Y por un momento, tratamos de ponernos en tu situación, en tu caída; y siento que aquella tarde nos caímos todos contigo. Después de un sonido festivo, de charanga y pasacalles, hizo que nuestro pueblo quedara en absoluto silencio.

¡Qué absurdo todo! Nos cuesta asumir lo sucedido, porque tú, por encima de todo, eres una persona prudente.

Ahora cuando emprendéis una nueva lucha, cuando iniciáis una "nueva carrera", quiero deciros, que no estáis solos. Todos quisiéramos ayudaros en esa rehabilitación, desearíamos acompañaros en cada ejercicio, si eso hiciera que tu recuperación fuera más rápida.

Me consta que no os vais a permitir caer en el desaliento o en el pesimismo, porque sé que sois muy luchadores, y porque espero que pronto, empecemos a tener signos de esperanza.

Echad la vista atrás y valorad aquello en lo que habéis empleado vuestro tiempo; hará que os llenéis de fuerzas. Merece la pena la lucha y ahora más que nunca, merece la pena la vida.

Quienes somos creyentes, rezamos por ti y pedimos, como dice la canción que alguna vez hemos cantado juntos, que "el Señor tome tu vida y te haga de nuevo".

Mi ánimo y mis mejores deseos, que estoy segura que son los de todos quienes hemos compartido con vosotros algún tiempo de diversión o un simple momento en la vida. Y deciros, que también ahora, y sobre todo ahora, estamos a vuestro lado. NO ESTAIS SOLOS.

Pancarta de aliento a favor de Salvador

El texto en cursiva que introduce esta entrada y que me ha sido autorizado publicar, es el escrito dirigido a un paciente, Salvador Iglesias; que se encuentra actualmente ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El pueblo entero se ha sumado al duelo y así lo espresan colgándolo en la web del Ayuntamiento : "El día que tu caiste, caimos todos, no estáis solos".

También se alzó esta pancarta del grupo ciclista en la subida a La Peña de Francia

No es el primer gesto de solidaridad que he visto ni será el último que vea ya que ante situaciones tan duras y adversas la gente, en general, da lo mejor que tiene.

Estos gestos sirven de acicate y motivación en la rehabilitación de los pacientes al considerar que no pueden fallar a quien se ha volcado con ellos de ese modo.

Entre algunos de los gestos que recuerdo ahora está la colecta que hizo todo un pueblo para apoyar a una familia cuyo hijo de catorce años se había quedado parapléjico a consecuencia de las secuelas de un tumor. Se abrió una cuenta donde sus paisanos fueron ingresando dinero en función de sus posibilidades económicas. El dinero recaudado permitió cubrir "todos" los gastos a los que tuvieron que hacer frente.

Otro gesto está siendo la recolección de tapones de plástico para recaudar fondos, concretamente, en el caso de dos pacientes.

El próximo día veinticinco de Noviembre tendrá lugar en la localidad de Salinas (Asturias) una carrera solidaria para recaudar fondos que irán destinados a la adquisición de una handbike para un paciente, actualmente ingresado, que es un atleta en la modalidad de triatlón.





Entre los profesionales de nuestro Hospital, liderados por una enfermera supervisora, se recaudaron, en su día, fondos (por medio de una rifa) para comprar material básico ortopédico a una paciente cuya familia no contaba con recursos. Incluso, le fue llevada la silla, que se adquirió con dichos fondos, hasta su localidad.

Sobre la gratitud (III)

Me sigue sorprendiendo cada día la generosidad y gratitud por parte de los pacientes. Ayer recibí dos regalos muy especiales : El primero ha sido una novela escrita por un paciente , algo muy meritorio si tenemos en cuenta que debe de valerse de sistemas altamente sofisticados para escribir. José María lo define como un "escribir sin poder escribir"

El segundo regalo fue una invitación audiovisual a la boda de Kenneth, expaciente al que ya dedicamos, recientemente, varias entradas en el blog, invitación que me llegó por mail junto con una selección de fotos de su boda el pasado día dos de Noviembre, calificada por él como "la mejor boda del universo".

Experimenté al recibir los regalos, lo que en términos coloquiales se llama, un "subidón" al sentirme tan cercana a estos más que pacientes, ya amigos y ver el premio a la labor que realizo, lo que me estimula a seguir trabajando en pro de las personas con diversidad funcional.

La novela escrita por José María que, en principio, parace no tener que ver nada con la lesión medular sino con la ciencia ficción, nos deja una enseñanza que puede aplicarse a la vida de lesionados y no lesionados y este mensaje es : "No debemos de empeñarnos en cambiar el curso de los acontecimientos"

Como viene siendo habitual en Kenneth, nos sorprende, nuevamente, con una original invitación de boda llena de glamour y romanticismo, invitación que espero podamos compartir colgándola en el blog.

Mi enhorabuena a ambos por sus acertadas creaciones, fruto del buen hacer y afrontar.

El Hogar : "El refugio de nuestros deseos"

"El hogar se encuentra allí donde se está a gusto"

                                      Proverbio Chino

"La necesidad de un hogar se halla enraizada en el corazón humano. Nos pasamos la vida intentando tener un hogar, construimos, compramos, alquilamos, pedimos un préstamo, nos quedamos en la vieja casa familiar o nos trasladamos de casa en casa según los dictados del destino. Pocas cosas son más importantes que encontrar un hogar y trabajar en el para convertirlo en un digno refugio de los recuerdos más íntimos y nuestros más profundos deseos"

                          Thomas Moore

La frase y el texto que precede denotan la importancia que el hogar tiene en la vida de las personas.

Cuando se contrae una lesión medular, la mayoría de los lesionados, tras el período de rehabilitación, regresan a su hogar o al hogar familiar. Un porcentaje considerable de estos hogares son inaccesibles. arquitectónicamente hablando, y requieren una adaptación para facilitar la vida al lesionado. Lo más común es que se eliminen barreras arquitectónicas en los accesos a la vivienda y en el portal (cuando se trata de una comunidad de vecinos) así como en el interior de la vivienda y, fundamentalmente, en el baño. Sin embargo, no es habitual hacer accesible la cocina a pesar de ser uno de los lugares más representativos de la casa.

Cuando uno adquiere una vivienda o hace un diseño para edificarla, no es la accesibilidad una variable a tener en cuenta. Esto obedece, sobre todo, al hecho de ser joven cuando se inicia la búsqueda y en lo que menos se piensa es en que uno pueda quedar parapléjico. Si se es joven, hacerse mayor queda lejos por lo que la situación de dependencia tampoco se contempla.

Observo que son muchos los inmuebles impracticables ya sea por falta de ascensor o por tratarse de adosados o unifamiliares, una tendencia al alza en nuestros días.

Es importante considerar el uso que se le va a dar a la vivienda a partir de la lesión para adecuar los espacios y crear confort. El alta se llevará mejor si el l.m.es recibido en un entorno donde pueda desenvolverse (cuando la lesión lo permite) sin tener la sensación de estar metido en una caja de cerillas.

Compartirlo todo

"Amar no consiste en mirarse a los ojos, sino en mirar juntos en la misma dirección"

                                                A. Saínt Exupéry

Las personas que contraen una lesión medular temen que su relación de pareja, si es previa, se rompa. Revisando la literatura encontramos pocas estadísticas sobre el ajuste sexual y la estabilidad marital en la población de lesionados medulares. Los hallazgos al respecto concluyen que la estabilidad en la relación inclina la balanza a favor de aquéllas parejas que se constituyen después de la lesión. Ello tiene su fundamento ya que la relación parte desde el inicio de la situación de diversidad.

Por el contrario, cuando la relación ya era previa, no siempre la adaptación resulta fácil para el miembro de la pareja no afectado, directamente, por la l.m.

Aún así, no es el hecho de la diversidad o la silla de ruedas lo que pone fín a la relación sino la consistencia de la misma.

Otro aspecto que merece atención es que el número de relaciones que se consolidan favorece más a los varones, algo que queda reflejado en las imágenes.

No me gustaría terminar sin añadir que las parejas que superan una situación tan adversa como es la l.m. están preparadas para afrontar todo lo que les venga.

Pareja postlesión

De las imágenes imágenes que aparecen en esta
entrada todas menos dos son relativas a parejas que ya eran previas antes de la lesión.



Pareja postlesión

Nadia y Alejandro Octubre 2015

"Un mundo feliz"

Un Mundo feliz es el título de la novela futurista, popularmente conocida, escrita por Aldous Huxley. Pero no es el tema que va a centrar mi atención en esta entrada. La entrada debe el nombre a la frase que empleó la pasada semana un paciente para definir el espacio tan protegido donde todos se encuentran mientras permanecen ingresados tras la lesión medular. "Esto es un mundo feliz", dijo. Lo difícil viene después, cuando se produce el alta.

Son muchos los nombres familiares que se utilizan para llamar a el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo desde el más popular como es el de "El Hospital del Poco a Poco" (ver entrada . "El Hospital del poco a poco"). He oído otros calificativos que me han dado pie a otras entradas como son : " Parapléjicos, Hospital de Vida" y "El Hospital de la Calma" (ver respectivas entradas) pero esta era la primera vez que oía a un paciente calificarlo como "Un Mundo Feliz".

El mundo descrito en la obra de Huxley podría ser una utopía. Paradójicamente, en el mundo que se nos muestra en la obra, la familia y la diversidad no son tenidos en cuenta. este mundo nada tiene que ver con "nuestro mundo feliz" del Hospital de Parapléjicos en el que la familia es uno de los pilares fundamentales donde el l.m. se sustenta y la diversidad funcional la razón de ser de nuestro trabajo o, dicho en términos más formales, la Misión de nuestro Hospital.

El Pensador "sentado"

El Pensador de A. Rodin

Ya que Google nos recuerda que hoy se cumple el ciento setenta y dos aniversario del nacimiento de Auguste Rodin, no he podido por menos también yo que hacerle un homenaje y aprovechar esta escultur tan popularmente conocida para crear una entrada que nos haga conscientes de la importancia que tiene el seguir manteniendo nuestras funciones superiores y lo necesario que es en nuestra vida "pensar" antes de actuar y madurar las decisiones que tomamos.

Releo algo de su vida y veo que comparte con los l.m. otras pérdidas, alguna como la de su hermana que le hizo dar un giro en su trayectoria vital y profesional.

El pensador también está sentado.El autor no necesitó ponerlo para pensar en una postura más dinámica. Para pensar, no se necesita más que hacer uso de las funciones superiores que, al fín y al cabo, son las que mueven nuestra vida. Ya hablé al respecto, en otra entrada, al hilo de una frase que empleara un paciente (ver entrada : "El cerebro ya no graba"), sobre el deterioro cognitivo asociado a la edad, las demencias y la Enfermedad de Alzheimer.

Del mismo modo que pensar no requiere "estar de pie", otras actividades se pueden seguir desempeñando. De algunas de ellas se hablaba hoy en la Terapia de Grupo, como son : Relacionarse, tomarse una cerveza, ir de compras. El problema no está en la posición sino en la actitud que se adopta. Una integrante del grupo, la dificultad la tenía en el hecho de que la vieran en la silla, en su barrio, el lugar donde acostumbra a alternar, pasear. Siente vergüenza. La silla es algo de lo que avergonzarse.

Invito a los seguidores del blog a comentar qué cosas se pueden seguir haciendo aunque se esté sentado en la silla de ruedas, ya sea manual o de motor.

"Ángeles sin alas"

Esta semana pasó por mi consulta un ángel, un ángel muy especial, Alicia, pero ella decía que era un "ángel sin alas". Me estoy refiriendo a la figura de esos familiares o asistentes personales especiales, mujeres, fundamentalmente, que acompañan, apoyan, asisten y facilitan la vida al l.m.

Otra mujer que también nos volcó su testimonio en el Libro "Afrontando la lesión medular", recuerdo que decía : "Mi asistente Personal me da alas".

Recientemente, rendí un homenaje, aquí en el blog,  a Ana, la asistente personal de Kenneth, otro "ángel sin alas".

El título de esta entrada parte de la expresión que usó Alicia y, casualmente, coincide, sin ella saberlo, con el de la Asociación italiana de mujeres afectadas por l.m. "Angeli Senza Ali" (Ver enlace en el blog).

Alicia es la hermana de un l.m. que contrajo su leión hace veinte años, quedando tetrapléjico, y ella fue quien, tras la muerte de sus padres, tomó el relevo, algo que hace con agrado y, sobre todo, con Amor.

Hay otras figuras menos visibles, son los "otros ángeles" que están más en la sombra que con su aceptación, compromiso y también, como no, con su amor, cargan las pilas a los primeros.

La figura del "ángel" suele recaer, mayormente, en la familia : Madres, hermanas, hijas, padres, hermanos e hijos aunque, y cada vez más, se van incorporando las/los asitentes personales y los amigos incondicionales de los l.m.  que asumen tareas de asistencia jamás pensadas como son las de aseo y sondaje.

Todos los sentidos y todas las inteligencias

"De pronto, en la cocina

preparando el café del desayuno

qué lanzada de sol me cauteriza

¡Absolución!

Herido, traspasado de alegría

por el filo inocente

de un resplandor"

                                                         "Rayo de sol en la cocina" de José Luis Parra

Ya hice alusión a la Teoría de las Inteligencias Múltiples de Gadner (ver entrada : "Los otros sentidos"). Si a las inteligencias de las que habla Gadner, le sumamos los sentidos, cinco o más, descubriremos que tenemos un potencial ilimitado al que sacar partido. Solo hace falta ponerlo en marcha.

Los sentidos los utilizamos sin apenas ser conscientes de ellos. Nos pasan desapercibidas muchas de las cosas cotidianas que nos llegan a través de ellos porque quedan devaluadas cuando se hacen rutinarias. La rutina es el orden que necesitamos en nuestras vidas y no debemos atribuirle una connotación negativa. Rutina no equivale a aburrimiento. En la vejez, la rutina es aún más necesaria. Las personas mayores, cuando se les saca de su rutina o entorno, tienden a acelerar el deterioro cognitivo asociado a la edad. Sentirse útil y estar activo son requisitos necesarios para envejecer bien.

Volviendo a los sentidos, se me ocurre aquí enumerar una serie de sensaciones que experimentamos cada día como son : Ver amanecer, con sol o sin sol, el sonido de la lluvia cuando acontece, la caricia del aire, la brisa del mar (para quien viva en la costa), el aroma del café de nuestro desayuno o de el del vecino, el agua de la ducha cayendo sobre nuestra piel, una buena compañía, una caricia, un beso, un orgasmo, el aroma de un buen pan recién hecho, una buena comida, mejor si es en compañía, un buen libro y tantas y tantas otras cosas más.

Propongo a los seguidores de este blog un ejerciccio de prestar atención a todo aquello que le devuelven los sentidos cada día y compartirlo con nosotros volcándolo en el blog.

Disneyland París, Warner y mucho más

Me pasa Javier, uno de los Escritores del Libro, algunas fotos de su viaje a Disneyland París. No es el primero ni el último lesionado medular que ha visitado Eurodisney. Es un lugar accesible y muy concurrido por personas de diversa índole y condición y no sólo lo disfrutan los peques sino también los papás.

Aquí vemos a otro de los Escritores, Luis, disfrutando con la familia al completo.

Tomad nota del símbolo del banderín.

Una paciente mía, Yasmina,  fue a Eurodisney cuando tenía veintitrés años y lo disfrutó igualmente. Comentaba, con gracia, que le daba vergüenza decir que había estado allí con esa edad. Ella fue quien me proporcionó la Guía que espero adjuntar en este post para que sea de utilidad. Este verano tampoco se perdió La Warner, a la que hago alusión debajo de estas líneas. De esta visita son estas fotos.

Asimismo, hay otros Parques temáticos como la Wagner de los que se también se puede disfrutar. Vemos en la imagen a Carlos con su hija.

Esto nos demuestra que la vida sigue y se pueden seguir disfrutando de estas actividades y otras muchas.

Si se asume la lesión, el apoyo del entorno es favorable y se normaliza la vida, lo demás, nunca mejor dicho, viene "rodado".

Disney. Guía de servicios para visitantes con discapacidad:

El placer de cada día

"La importancia del aroma del café del desayuno o el paisaje que alcanzamos a ver desde la ventana"

"Echar una mirada interna al interior de nosotros mismos y al mundo que nos rodea para hallar un sitio en él"

                                                          Thomas Moore

Extraigo estos fragmentos del libro de Thomas Moore : "El placer de cada día", título que da pie a esta nueva entrada para ayudarnos a tomar conciencia de todo lo que nos pasa desapercibido desde que nos levantamos. Somos poco conscientes de los tesoros que tenemos y ya he comentado en el blog que hay l.m. que descubren valores y saborean más la vida a raíz de contraer la lesión.

Contraer una lesión no es incompatible con disfrutar y estar atentos. La semana pasada me comentaba un paciente que se le pasaban muchas "películas" por su cabeza. Se refería a las imágenes de toda la actividad que desempeñaba desde que se levantaba y que pensaba que ya no podía hacer. Seguía diciendo : "No me sentaba hasta la cena". Yo me pregunto si es esa la vida que uno quiere llevar, vida en la que apenas hay tiempo para el disfrute, en la que todo está programado, hora a hora, minuto a minuto. Le sugería revisar el Movimiento Slow que desconocía y que le sería muy útil no solo aplicado a su vida sino al mundo de la Educación de la que procede. ¡Vamos tan deprisa!

¿Habrán surgido estas lesiones con un significado, con la intención de pararse y disfrutar del placer de cada día?. No quiero que nadie interprete mis palabras como si la lesión fuese el resultado de un castigo, algo de lo que ya hablé en el blog. No hay día que no vea un paciente de nuevo ingreso que se pregunté ¿Por qué a mí?.

Podíamos, con Kenneth (ver su columna de la última Revista de Infomédula), entender la crisis ( ya que no se puede mirar para detrás) como una oportunidad.

En otra entrada hablaré de otras enseñanzas de Moore.

Buenos y malos gestos

"Se me pasó el enojo gracias a descubrir que hay gente buena que se desprende de lo suyo desinteresadamente"

                                                  Antonia

Hay gestos que hacen más llevadera la carga y el día a día no sólo en relación a la lesión medular sino también a los problemas cotidianos o a los derivados de la "crisis" de la que tanto se viene hablando.

La mujer de un paciente fue atracada en la calle, según cree, por una mujer joven (necesitada?, drogadicta? o simple y llanamente, sin piedad). ¿Hubiera cometido ese acto si hubiera sabido en la situación en que se encontraba en esos momentos su víctima y la mala racha que llevaba atravesando en los últimos años?.

El suceso generó en ella un malestar y enojo que duró poco al ver la repercusión que tuvo tan positiva. Descubrió la solidaridad y generosidad en un grupo de personas a las que apenas conocía y que le ofrecieron lo poco que tenían. Lo que más le sorprendió fue el altruismo, dado que con estas personas no les unía ningún lazo.

Hubo una persona muy especial que se mostró generosa al máximo dando incluso lo que no tenía.

Aunque parezca mentira, se roba dentro del Hospital y, especialmente, a los pacientes, abusando de sus limitadas defensas. No es la primera vez que ocurre dentro y fuera del Hospital. Un paciente fue atracado en la calle aprovechando su condición de parapléjico. Se ve que son un objetivo fácil al no poder salir corriendo detrás del atracador.

Conozco muy de cerca otro caso en el que la víctima atracada en un aeropuerto fue una mujer invidente. ¡Qué bajeza y mezquindad!

"Ni más ni menos" : Publicaciones infantiles para entender la diversidad (II)

"Hay mil cosas que puedes hacer y sólo algunas cosas que no puedes hacer o haces de forma diferente. Pero ¿quién puede hacerlo todo?

Esta publicación es uno de los Cuadernos de Educación en Valores publicados por el MEC. Este en particular pretende explicar en la escuela, en términos sencillos, las diferencias y situaciones de diversidad funcional.

En las dos últimas décadas, la educación en valores viene suscitando un gran interés social y educativo hasta el punto de haberse legislado sobre ello y haberse incluído en los currículos escolares. Esto es debido, probablemente, a la crisis surgida en el sistema de valores. Así pues, estos Cuadernos nacen para facilitar la tarea a los educadores y van acompañados de una Guía orientativa para ellos (profesorado y padres).   

Se han considerado temas de interés y valores en alza las diferencias individuales entre las que se encuentran las de diversidad funcional y diversidad cultural. También se destaca la importancia de prácticas saludables en torno a la alimentación y la protección del medio ambiente, entre otras.

"Todas las niñas y los niños queremos lo mismo. Lo que nos hace diferentes no es lo que necesitamos sino los medios que utilizamos para hacer las mismas cosas".

"Mis pies son mi silla de ruedas" : Publicaciones infantiles para entender la diversidad (I)

Frases parecidas como la de el título de esta publicación he oído en boca de pacientes. Así, recuerdo un paciente que decía con toda naturalidad : "Mi silla de ruedas son mis zapatillas". Los compañeros de habitación se sorprendían al oirle la expresión y ver con qué naturalidad había asumido la lesión y las secuelas derivadas de la misma. Eso sí, decía : "Tengo que tener siempre la silla a mi lado porque si no, no me puedo levantar".

Con la misma naturalidad, el libro nos cuenta la historia de Margit, la protagonista, a la que su situación de diversidad funcional no le impide llevar una vida como los demás niños de su edad. El libro contiene, por un lado, expresiones de gran valor, normalizadoras e integradoras como : "A Margit le gusta el movimiento de la calle" y, de otro, algunas situaciones que reflejan el estigma social de las personas con diversidad como son la dificultad para incorporarse a algunos juegos o actividades con los niños o las miradas de la gente en la calle, miradas generalmente de pena, que le hacen sentirse aún más diferente.

El libro también refleja que el trato no solo es diferente para las personas en silla de ruedas sino para otras personas con diversidad funcional como son los niños con obesidad.

Se analizan también los problemas derivados de las barreras arquitectónicas que hacen la vida más difícil a las personas con diversidad funcional. La escena del supermercado donde la protagonista se siente tan mal porque nada está a su alcance nos deja ver la poca sensibilización social y lo que nos queda por hacer.

En esta publicación se recogen enseñanzas como la de aceptar las diferencias y aprender a pedir ayuda.

A pesar de que son pocas las publicaciones infantiles relacionadas con el tema, las pocas que hay merecen una felicitación.

En próximas entradas comentaré algunas más.

Sombra aquí, crema allá

"Noviembre tiene nueces, dátiles, higos secos, Noviembre es un mes pobre, un mes color marrón, la estación ocre, y reparte sus sencillas riquezas, frutos secos, reparte su pobreza, por las puertas traseras del invierno"

                                                                                            Francisco Umbral

Una vez más, trataré el tema, por su relevancia, de la imagen personal o "fachada personal" (ver entrada  : "La fachada personal"). Comentaba una fisioterapeuta cómo se ven afectadas las mujeres l.m. ante los cambios físicos percibidos que, si cabe, se acusan más ahora debido, como ya adelanté, a la importancia que en nuestra sociedad se da a el cuerpo hasta el punto que llega a ser cultivado más que el espíritu.

Algunas pacientes refieren que algunos profesionales (celadores, sobre todo), se extrañan de que ellas quieran mantener un cierto cuidado de la piel o de higiene corporal como si la silla de ruedas estuviese reñida con la estética o, lo que es lo mismo, silla y abandono fueran una ecuación. Escuchan expresiones del tipo : "Vaya esta, qué crema gasta" o "Vaya esta paciente, qué pesada, siempre a cuestas con la cremita, el pelo o el maquillaje".

Las l.m. que no pueden seguir haciéndose ellas su aseo por pérdida de movilidad en las manos, sienten que los demás no consiguen arreglarlas como a ellas les gusta (el pelo, el maquillaje o la ropa) y esto les devuelve una imagen con la que no consiguen identificarse y les confronta aún más con su pérdida, esto es, la de su independencia funcional, produciendo en ellas una enorme frustración.

Los familiares más allegados ponen de su parte lo que pueden y hacen esfuerzos, me consta, aprendiendo a peinar, depilar o maquillar. No hay que olvidar que,  para éstos, la lesión supone un trauma al tiempo que tienen que asumir, en muchos casos, un rol nuevo.

Si el paciente tiene paciencia y es, valga la redundancia, buen "paciente", facilitará la tarea al familiar pero si, por el contrario, se muestra exigente y autoritario y vuelca su ira y rabia con el más cercano, todo es más difícil de llevar.