Una crisis, dos crisis, tres crisis

Si no tenían ya bastante nuestros pacientes con hacer frente a una situación crítica como es la del hecho de contraer una lesión medular y, en algunos casos, sufrir alguna otra pérdida (un ser querido, una amputación y algunas otras pérdidas derivadas de la pérdida inicial) como para tener que sufrir, indirectamente, el malestar y las consecuencias de la "crisis" a la que, en la actualidad, todo el mundo hace alusión, es decir, la del sistema financiero.

Ayer, sin ir más lejos, me comentó una paciente el clima enrarecido y el malestar que se estaba viviendo en el Hospital debido a la mencionada crisis, algo que es lógico que haya trascendido pero que debería habérseles evitado.

Pedimos a los pacientes y a sus familiares que confíen en los profesionales que los atienden. Muchos de estos profesionales, unos mejores, otros peores, sin distinción, se van a ver "despedidos" debido a la obligada imposición del "recorte" presupuestario.

Continuaba diciendo la paciente que su "fisio" le había dicho que, tal vez, el próximo Viernes 1 de Junio, ya no estaría trabajando. ¿Es justo que los pacientes deban pagar las consecuencias de la mala gestión?. ¿No deberíamos "cuidar" por preservar su salud, también la psíquica, que ya está bastante mermada por la fragilidad del hecho de enfermar y la hospitalización?.

Es lógico entender, asimismo, que los profesionales que están en la "cuerda floja" con el despido inminente dejen ver o trasladen su malestar al paciente.

Ya es difícil para el paciente asumir el alta pero, ahora, si cabe, la ven más ligada a la reducción imperiosa de profesionales, número de camas, etc. que a la lógica de la última fase en el proceso de rehabilitación. Así, oimos comentarios en boca de pacientes del tipo : "Llaman los pacientes para venir y les dicen que no hay camas"; "Cierran plantas"; "Nos echan", entre otras muchas, que hacen que los pacientes sientan que no son la razón de ser del Hospital.

Perder el control : Incontinencia (II)

Se trate de jóvenes o de mayores, la pérdida del control de esfínteres es siempre la secuela que más afecta a las personas que han sufrido una lesión medular.

Debido al tiempo que lleva adaptarse a un "cuerpo nuevo", conocer las señales de alarma que éste emite y adecuar la vida y horarios a las nuevas necesidades al alta hospitalaria lleva su tiempo pues hay que adaptar nuevos ritmos ya que, al principio, el cuerpo va a su aire.

El tema de la vejiga se va más o menos controlando con distintos sistemas, el más frecuente, el autosondaje limpio intermitente que la mayoría realiza de forma cíclica cada seis horas, o la sonda vesical permanente (SVP). Aún así, al principio, se añade el pañal para mayor seguridad y confianza y evitar "accidentes" no deseados en la interacción social.

El caballo de batalla tras la lesión es, probablemente, el intestino que juega bastantes malas pasadas. Algunos l.m. no logran regularlo en el primer año, otros, ya, desde el ingreso en el Hospital, son capaces de acostumbrar el cuerpo a horarios y hábitos y unos pocos, en cambio, que ya venían regulándolo durante años, vuelven a perder el control de forma caprichosa no se sabe debido a qué.

En los Grupos de Terapia de Apoyo que dirijo es uno de los temas que sale cualesquiera que sea la edad de sus integrantes. Se quejan de recibir poca información, orientación y apoyo por parte del Hospital.

Hay algunos aparatos o dispositivos en el mercado para facilitar el vaciado del intestino como son los irrigadores, entre ellos los de las casas Braun y Coloplast por si a alguien le pueda interesar consultar.

Es comprensible entender que esta limitación, limite bastante, valga la redundancia, e impida que se lleven a cabo actividades tanto laborales como de ocio y sociales. El miedo a perder el control es grande y más cuando se trata del intestino por el estigma social y por no poder ocultarlo y/o disimularlo.

Mujeres lectoras : un homenaje merecido

El pasado Jueves 24 de Mayo fui invitada a presentar el Libro "Afrontando la Lesión Medular" a la Biblioteca Municipal de Santa Bárbara (Toledo). Su bibliotecaria pensó que el evento podía encajar en el contexto del "Año de las Neurociencias".

El aforo lo constituían un grupo de mujeres pertenecientes al Club de Lectura de la citada Biblioteca. El Libro, uno entre tantos del catálogo, suscitó su interés en una lectora que se vio reflejada en los Testimonios del mismo al tener un problema similar en la figura de su hija, diagnosticada de una enfermedad neurológica degenerativa.

Un grupo de "mujeres cercanas y entrañables" que supieron entender el mensaje que el libro transmite. Mujeres "resilientes" sin saberlo, superadoras de traumas y sufrimientos pero con un coraje y ganas de vivir sin límites.

El evento se desarrolló en un clima muy familiar donde iban fluyendo las preguntas y las reflexiones de manera inteligente y bien planteadas y donde sus protagonistas comentaban, incluso, sus propias pérdidas.

Cabe destacar de este debate, como de otros, el hecho de cómo sorprende, a quien no ha pasado por un acontecimiento de tal magnitud, la capacidad de reacción o adaptación del ser humano.

Se abordaron diferentes temas : 

- etapas-fases en el proceso de aceptación de una pérdida con diferentes enfoques o teorías (Logoterapia de Viktor Frankl, Resiliencia de Boris Cyrulnik, Psicología Positiva de Seligman, entre otros), 

- el papel de la familia en la rehabilitación

- la capacidad de rehacerse tras la lesión y tomar de nuevo las riendas de la vida, 

- las secuelas derivadas de la lesión (incontinencia, disfunción sexual, dolor neuropático)

- la influencia de variables como la edad y el sexo, entre otros.

Muchas de las asistentes conocían historias de personas que habían pasado por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y que habían rehecho su vida. Otras, nos regalaron pequeñas historias de superación en tiempos más difíciles que los presentes.

Una vez más, vemos como el libro cumplió la misión que tenía : servir de guía y autoayuda en el proceso de afrontamiento tras una pérdida, pérdidas que en mayor o menor medida todos hemos atravesado o estamos expuestos a ellas.

Cabe destacar del evento, el carácter de estas sencillas mujeres que se han "enganchado" a la lectura en edad tardía con gran aprovechamiento. La lectura de "Afrontando la Lesión Medular" les suscitó, además, la curiosidad por leer otros libros que abordan temas relacionados como "El Pie de Jaipur", de Javier Moro o "Los Patitos Feos", de Boris Cyrulnik.

Desde esta plataforma del blog aprovecho para agradecer a Manuela, la Bibliotecaria, la oportunidad que me brindó y a mis entrañables lectoras con especial mención a Angelita por su especial implicación personal, así como a Sagrario por su superación personal, a Teresa, Baudilia, Felisa y al resto que, aunque de todas no recuerdo el nombre, hicieron del evento un momento mágico e inolvidable. A pesar de su modesta economía, ocho de las lectoras contribuyeron comprando el libro a favor de la Fundación para la Investigación e Integración del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

"Tacones cercanos"

En el trabajo de investigación que se propusieron García de la Cruz y Zarco ("El Espejo Social de la Mujer con gran discapacidad") se hace alusión a los estereotipos y prejuicios que la sociedad tiene en las interacciones con la mujer con graves lesiones medulares.
Los autores refieren que son ellas, las propias lesionadas, las que realizan anticipaciones estereotipadas en sus interacciones con personas "no discapacitadas". Su conocimiento claro de cómo percibe una persona sin lesión a una l.m. les minora y les limita su desarrollo normal como personas adultas. Ya que ellas mismas son portadoras de absurdos prejuicios que, aunque injustificados, saben que están firmemente arraigados en la cabeza de las personas que les rodean y que, por tanto, condicionan - pudiendo llegar, incluso, a determinar - la percepción que hacen de ellas.

Las mujeres con gran "discapacidad" están afectadas, por lo menos, por dos grandes fuerzas de exclusión : la de género y la de discapacidad anatómica.

Todo lo anteriormente expresado, explica el que sea frecuente oir expresiones en las mujeres tras contraer una lesión medular tales como : "Ahora no pega pintarse" o "No pega ponerse tacones".

El título de esta entrada me lo sugirió una chica que pensó, paradójicamente, que ahora no descartaba usar tacones (algo que no usaba antes de la lesión porque le resultaban incómodos y dolorosos) porque tenía la ventaja de que no le iban a doler al no sentir los pies. En este sentido, ahora, los tacones están más "cercanos" o se contemplan como parte del vestuario. No obstante, aunque en una entrada reciente ( "Hacerse pijo") comenté que hay muchos l.m. que cambian su estilo de vestir, lo habitual es que la gente continúe con sus hábitos y estilo.

Comentaba otra l.m. que no todos los tacones resultan ahora cómodos para adaptarse debido al reposapié de la silla de ruedas.

Aunque los varones que adquieren una l.m. también se sienten, inicialmente, inseguros y con pérdida de autoestima, son las mujeres las que, mayormente, se ven afectadas por los cambios en la imagen física. Hace unos días, me comentaba una mujer, que aún permanece ingresada, que la imagen de la mujer en silla de ruedas "no vende" mucho que digamos.

Tras lo dicho, vemos la importancia que tiene recuperar la independencia, conducir (quien pueda), trabajar etc.,ya que favorece la  liberación de la mujer del doble estigma de ser mujer y ser portadora de una "discapacidad".

Ser natural, lo mejor

Ya había hecho alusión en otra entrada ("Sobre Ruedas") a las expresiones que con tanta naturalidad usa la población cuando se dirige al colectivo de personas con diversidad funcional. Expresiones que usan sin ser conscientes de su repercusión a la que éstos suelen responder de forma natural y, en ocasiones, con sarcasmo.

Así, a la pregunta : ¿Qué tal andas?, el l. m. responde . "Sobre ruedas". Horacio Novello hacía referencia en su blog a la pregunta que le hizo un paisano que tras la respuesta que el le dio, aquél sintió que había metido la pata hasta el fondo.

Es fácil que caigamos en preguntar a una invidente : ¿Has visto...  ?" o "¿Hace tiempo que no ves a fulanito?". Yo misma me sorprendí el otro día cuando una sobrina mía, invidente, me respondía que aún no había podido "echar un ojo" a unos archivos que le envié por mail. Su respuesta nos enseña que las personas con diversidad funcional que tienen asumidos sus déficits reaccionan de modo natural y no debemos empeñarnos en hacerlos aún más diferentes buscando maneras más artificiales de tratarlos.

En una ocasión me preguntaron los amigos de un paciente que acababa de quedarse parapléjico y se acercaba su cumpleaños sobre qué cosas le podían regalar. Es como si la condición de la persona cambiara tanto, que afectara a sus intereses o gustos.

En torno a la silla de ruedas también se suceden muchas situaciones cómicas y embarazosas que resultan, a veces, incómodas a los "andantes" pero que las personas con diversidad funcional aprovechan para usarlas como fuente de curiosidad o disfrute.

Así, y en tono de humor, a lo mejor habría que transformar algún refrán, como por ejemplo : "Dime con quién andas", por "Dime con quién ruedas".

Hay lesionados que han sacado partido a algunas palabras utilizándolas en foros, para título de algún libro, etc., introduciendo con un doble sentido la palabra "Cojonudo".

Seguro que hay todo un repertorio de palabras o modos de expresión de los que habéis sido protagonistas que os animo a que las compartáis con los seguidores del blog. Quién sabe si salen palabras hasta para hacer un diccionario temático.

"Impedidos"

La semana pasada, hablando con un profesional, me comentaba que era acertado llamar "impedido" a un lesionado medular. El término, continuaba diciendo, haría referencia a los impedimentos que esta persona tuviera para desempeñar algunas funciones. No pensaba que el término fuera denigrante o discriminara mucho a la persona.

Si nos atenemos a la definición del diccionario, el término impedido se aplica a la "persona que tiene una discapacidad o problema físico que le impide mover por sí misma una parte de su cuerpo con total libertad" y no hace referencia a que haya perdido o se vean mermadas otras potencialidades.

Las personas que hoy día denominamos bajo el término "diversidad funcional" han sido designados a lo largo de la historia, desde el Modelo Tradicional, con términos como : tullidos, lisiados, inútiles, inválidos, paralíticos, incapaces, discapaces, anormales, deformes, entre otros. Esto en lo que a la "discapacidad física" se refiere. En lo que respecta a las personas cuyas capacidades intelectuales se ven mermadas a causa de diferentes trastornos, síndromes o déficits, se han venido designando con términos, que no queriendo ser despectivos, se ha generalizado su uso como insulto a la población en general. Términos tales como : "subnormal", "oligofrénico", "tonto" o "deficiente".

Es frecuente, además, por la ignorancia de la población, que se asocien déficits psíquicos a los déficits motores. Así, a las personas con movilidad reducida que se desplazan en silla o cuya marcha está alterada, como es el caso de las personas con parálisis cerebral, les suelen, en ocasiones, atribuir alteraciones cognitivas o retraso mental. Recuerdo un padre que reaccionó muy mal, con razón, cuando le preguntaron si su hijo, que estaba tetrapléjico, era capaz de discernir, entender o conocer.

Otras familias también me comentan que muchos familiares o amigos les preguntan no sólo si el lesionado mueve, la pregunta que más veces se hace, sino también si "conoce" o está bien cognitivamente.

Los l.m. es habitual que reaccionen mal ante estas situaciones que se plantean a raíz de la lesión y expresan : "Me he quedado parapléjico, pero no tonto".

A pesar de todo lo anteriormente expuesto, no puedo dejar de hablar de un pequeño porcentaje de l.m. que se muestran "incapaces" para desempeñar casi todo por el mero hecho de no poder andar y desplazarse en silla de ruedas. Su limitación está más a nivel mental debido a no haber asumido la lesión lo que favorece que su proyección o el reflejo - espejo que la sociedad percibe de ellos sea el de "Impedidos".

Voluntarios con diversidad funcional

Ya dediqué, el pasado mes de Abril, una entrada al tema del voluntariado y el altruismo ("Actos de Compasión"). Hoy quiero concretarlo en la persona con divesridad funcional debida a una lesión medular o a cualquier otra circunstancia.

No son pocos los que se implican en tareas de apoyo o se ofrecen para "ayudar" a otros, sentimiento favorecido por identificación con una situación adversa o difícil.

Esta disposición a apoyar, no obstante, me comentaba una mujer joven con l.m., puede ser malentendida llevando a confusión respeto a la función-misión de la misma. No se si esta confusión se da más cuando se trata, como en este caso, de una mujer joven y que proporciona los apoyos a jóvenes varones. La amistad torna rápido en afecto con connotaciones sexuales lo que hace a estas mujeres dar marcha atrás.

Si se trata de una mujer mayor, no sucede del mismo modo y es más fácil que la prestación de apoyo o entrega se realice de forma más efectiva.

Ya comenté en otra entrada ("Consejeros o Lesionados") que muchos l.m. son figuras de gran autoridad moral por el solo hecho de haber superado exitósamente el evento traumático y es frecuente que otras personas con conflictos relacionales, fundamentalmente, les consulten. Este es un "filón" que los l.m. deberían explotar pues pueden salir beneficiados mutuamente las personas implicadas, el voluntario "lesionado o diverso" y la persona que recibe la ayuda.

Algunas personas a las que les sobrevino la lesión medular, ya eran voluntarios previo a la misma (hombre que visitaba - acompañaba a un ciego; mujer que prestaba apoyo a ancianos, entre otros).

"Hacerse pijo"

Ya comenté, recientemente, en otra entrada la misión que la apariencia, imagen o "fachada" tiene en la interacción social y como, en el caso de las personas que tienen que incorporar un elemento nuevo como es la silla de ruedas, es aún mayor la relevancia. Por ello, se hace aún más necesario para el l.m. "cuidar" su imagen.

Tiene gracia pero ya he oído a más de un l.m. decir que a raíz de la lesión y debido a los cambios asociados a la silla de ruedas o a la diversidad y movilidad reducida y a la pérdida de autonomía personal, se habían hecho más "pijos" en el sentido de haber cambiado su forma de vestir hacia estilos más convencionales o más "cuidados", si cabe. Estos cambios no están ligados al género pues los he visto tanto en hombres como en mujeres y entiendo que están favorecidos por la necesidad que tienen los l.m. de autoafirmación, al inicio, debido a las pérdidas a las que se enfrentan así como a su inseguridad.

Lo que antes se podía expresar de otro modo, ahora necesita introducir algún cambio en el concepto de belleza.

Por otro lado, los cambios que se han producido en el cuerpo (pérdida de musculatura por pérdida de masa muscular a nivel de miembros inferiores, disminución de la estatura, aumento de vientre, que en los jóvenes tendía a ser plano, aumento de peso, entre otros) hacen que la ropa se deba adaptar o ajustar a los mismos. Ropa que, en el caso de las mujeres, debido a los dispositivos de ayuda para la incontinencia, ven, casi obligatoriamente, impelidas al cambio.

El tipo de silla y el modo de vestir harán que la persona con diversidad funcional se vea menos estigmatizada.

Son pocos los fabricantes que diseñan ropa adaptada para personas con movilidad reducida dependiente de silla de ruedas. Ya han surgido algunos en el mercado que se han preocupado por diseñar ropa no sólo para que sea más flexible y estética sino para que reúna los requisitos técnicos necesarios para las personas que, como los l.m., no regulan la temperatura así como ropa que evite la aparición de úlceras por presión.

"No quiero saber" (II) : Esconder la cabeza como el avestruz

Ya abordé en otra entrada ("No quiero saber") como la negación (no querer saber), es un mecanismo de defensa que se pone en marcha al inicio de la lesión tanto por parte de los pacientes como de los familiares. Inicialmente, no supone un problema pero la cosa se complica cuando la negación se prolonga hasta el final del proceso rehabilitador e impide asumir la lesión y sus secuelas, retrasa la adaptación de la vivienda (necesaria en la mayoría de los casos) o los cambios estructurales tras la lesión al tiempo que no se acepta el alta.

Esta reacción, no es algo aislado sino bastante generalizada. Se oyen expresiones del tipo : "Están echando gente" ; "Ya nos echan"; o "Cómo nos van a a echar sin tener la casa preparada".

El proceso rehabilitador es lo suficientemente largo, en la mayoría de los pacientes, que hay tiempo suficiente para poder organizar las cosas bien, sin que a uno le pille desprevenido, antes del alta y favorecer el que ésta se entienda como otra fase de dicho proceso y el puente entre el  Hospital y el hogar.

Hay una tendencia a resistirse al alta ya que en el Hospital está todo adaptado y resuelto (ver entrada "Vivir en una burbuja"). Los miedos y las expectativas irrealistas favorecen esta actitud. Los familiares suelen darse cuenta de esta resistencia un poco tarde y de cómo prolongar la negación no favorece ni al paciente ni al familiar.

Estos días atrás, hablaba con varios familiares que, ahora, tras el alta, algunos y, en las puertas, otros, se arrepentían de no haber enfocado las cosas de otro modo. Aplazaron las obras porque tenían la esperanza de no precisar adaptaciones y de que se recuperarían, finalmente, los pacientes.

Coinciden que éstos son, generalmente, los familiares que no hicieron seguimiento psicológico y que no favorecieron en los pacientes, tampoco, la adherencia al mismo. Se centraron tanto en el gimnasio y la rehabilitación física con la esperanza de andar, que no se preocuparon de buscar "apoyos" y estrategias de afrontamiento abordando la rehabilitación de manera integral.

"El Hospital de la Calma"

El H.N.P. de Toledo, ya comenté en otra entrada que es bautizado por los pacientes con el pseudónimo de el "Hospital del Poco a Poco". También mencioné que otro paciente consideraba que Parapléjicos era un "Hospital de Vida". Para mi sorpresa, la semana pasada, un familiar lo bautizó con otro nombre que en toda mi trayectoria profesional, en el mencionado hospital, nunca había oído : "El Hospital de la Calma".

El nombre no obedecía a lo que, en principio, pudiera parecer, un hospital en el que se respira paz y tranquilidad sino un hospital en el que todos los profesionales toman el trabajo sin prisa o preocupación por los pacientes y en la crencia de que éstos están abandonados a su suerte.

Cuesta entender que la rehabilitación de una lesión medular conlleve un proceso lento en el que los cambios en el paciente no se aprecien en el día a día de la rehabilitación. Asimismo, pacientes y familiares consideran poco el tiempo pautado en fisioterapia y no entienden que se interrumpa la misma en fines de semana, festivos y puentes.

Es difícil entender que los ejercicios deben ser dosificados y que no por hacer más se avanza más ya que sabemos que muchos pacientes que se excedieron e hicieron más de lo pautado por su fisioterapeuta, lo pagaron con algunas lesiones que justo los llevaron a lo que no querían : retrasar el tiempo de estancia y rehabilitación.

Asimismo, se hace difícil comprender que después de varios meses de ingreso y rehabilitación, no se puedan recuperar las funciones perdidas a causa del accidente o enfermedad, según el caso.

El Hospital es un Centro de Rehabilitación pero, a veces, se confunde con un Centro de Curación o Sanación del que se espera el "milagro"de la recuperación funcional.

Pacientes y familiares se muestran, así, impacientes por ver resultados. La familia, sin darse cuenta, favorece en el paciente esa actitud impaciente por su deseo de verlo como antes y sin pensar lo que esto significa para el lesionado. Le ponen un techo tan alto que el paciente teme decepcionarlos. Todas estas actitudes están detrás de la "negación" que ya abordé en otra entrada ("No quiero saber (I)") y que ampliaré en la próxima.

"No me veo en la silla"

Esta frase, pronunciada en boca de un lesionado medular que acaba de sentarse en la silla o que se desplaza en ella desde hace poco tiempo, se entiende como algo connatural al proceso de adaptación. Oído en boca de un paciente con una trayectoria de ocho años de lesion, indica que, tal vez, nunca llegue a asumir la situación.

La persona que emitió la frase no lo tiene asumido y prueba de ello es la descompensación que sufre cada vez que regresa a su ciudad de origen y se relaciona con sus amigos de siempre, ninguno de los cuales, como es fácil de entender, están parapléjicos. Entonces, es cuando sale la rabia, la  impotencia, la envidia y, la rumiación, como ya comenté en otra entrada, se pone en marcha.

Aparentemenete, parece algo superado en muchos l.m. pero la expresión "la procesión va por dentro", parece encajarnos muy bien aquí.

También se oyen expresiones tales como : "Esto es algo que nunca se asume"; "El que diga que lo tiene asumido, miente"; o "No nos queda otra que resignarnos". Hay gran diferencia, no obstante, entre resignarse y  aceptar o adaptarse, es algo que ya abordé ("Resilientes versus resignados").

En el caso que nos ocupa y que da pie a esta entrada, se trata de una persona que da mucha importancia al cuerpo y siempre está my preocupado por la imagen que refleja en los demás. Parece como si su seguridad se hubiese venido abajo, nunca mejor dicho, al bajar de altura y no estar a la altura física de los demás.

Otro paciente varón, cuya relación se rompió, me comentaba que su mujer no fue capaz de asumir su lesión porque por encima de todo prevalecía la importancia que le daba a l cuerpo y estatura. El lo expresa de este modo : "Su príncipe azul se desvaneció al quedarme "postrado" en la silla de ruedas". Además, ya no se sentía tan segura ni protegida por el.

Teniendo en cuenta lo dicho, es importante que, tanto lesionados como compañeros o parejas, hagan un esfuerzo por "ver más allá de la silla".

"Pequeños Tiranos"

El término "tirano"está ligado al concepto de fuerza ("el que abusa de su poder, superioridad o fuerza"). En el tema que voy a introducir aquí lo emplearé en el sentido que lo definió el Padre Mariana : "el que todo lo atropella y todo lo tiene por suyo".

Ya he abordado a lo largo del blog la inevitable e indeseable vuelta a la casa paterna de muchos lesionados jóvenes que se habían, recientemente, independizado o estaban en vías de hacerlo. Vuelta a casa debido a la dependencia que conlleva el hecho de haber contraído una tetraplejia.

Esta entrada versará hoy sobre aquellos que se han maladaptado y que pagan con sus padres o familiares la rabia e impotencia que sienten por no poder valerse por sí mismos y por no poder gestionar sus vidas. Algunos se aferran a esos "cuidadores", mano de obra barata e incondicional, porque les permiten dictar sus normas y dirigir su asistencia. Se convierten en "pequeños tiranos" que no pudiendo hacer uso de su fuerza física, ejercen maltrato psicológico. Estas conductas las favorecen, sin darse cuenta, los padres ya que, inicialmente, les consienten todo amparados en un sentimiento de pena debido a la "invalidez y desamparo físico" en el que los ven sumidos.

Cuando el paciente ingresa en el Hospital y empiezo a trabajar con la familia, les advierto sobre la posible aparición de estas respuestas, ciertamente, "sadomasoquistas" en los l.m. La relación entra en una dinámica difícil de cambiar. El l.m. parece no abandonar esta postura y busca consciente o inconscientemente la confrontación continua necesitando "saltar y provocar la bronca" para mantener su equilibrio u homeostasis interior. Ello provoca, asimismo, en el cuidador la ira e impotencia que, en ocasiones, lleva a maltratar físicamente al lesionado abusando, a su vez, de su fuerza y aptitud física (cuando no son muy mayores los que cuidan). Un familiar lo expresaba de este modo : "hay veces que no me queda otra que darle un tortazo".

Llama la atención que algunos pudiendo buscar otras fórmulas (vivir de forma independiente, en viviendas que muchos poseen, contratando la ayuda de un asistente personal, vivir en el seno familiar pero con asistencia personal, vivir en Residencia Asistida, etc.) se aferran al modelo familiar de modo "masoquista" no admitiendo ser "limpiados o sondados" por alguien ajeno a los padres. La relación se torna cada vez más difícil y sin salida. La familia comenta que el hijo se ha "adueñado" de la situación y no hay modo de "echarlo" de casa. Otras veces ha sucedido en el seno de una relación de pareja provocando la ruptura de la misma.

Es frecuente que estos l.m. se comporten así solo en casa y fuera dejen lucir el lado más amable de su persona pero no es infrecuente, también, que algunos vayan perdiendo los amigos que tenían debido a este carácter "agrio" y hostil que se ha ido gestando. En ocasiones, no son conscientes del malestar que generan y del malestar que sienten por lo que son poco receptivos a recibir apoyos o ayuda profesional.

Estoy segura que muchos seguidores del blog, ya sean familiares o pacientes, se verán reflejados aquí.

La fachada personal : Sobre el cuerpo y la apariencia y su influencia en la interacción social

Goffman introduce el concepto de fachada personal ("front") que define como la dotación expresiva empleada por el individuo durante una actuación, ya sea de forma intencional o no. Considera, asimismo, que el cuerpo, junto a su "envoltorio", es el primer signo mediador en la nueva relación social.

La corporalidad se constituye en un instrumento de expresión de nuestra propia personalidad, también nos sirve para tomar contacto con el exterior comparándolos con otros cuerpos u objetos (A.M. Barreiro).

Para Merleau Ponty "nuestros cuerpos no son sólo el lugar desde el cual llegamos a experimentar el mundo, sino que a través de ellos llegamos a ser vistos en él".

La frase, ya pronunciada en otras entradas, "la belleza está en el interior" obedecería sólo a una parte del cuerpo de la persona, la que corresponde a su esencia interior, pero el cuerpo, ya vemos, también tiene un "envoltorio" o apariencia física cuya representación social no debemos de eludir y, más aún, cuando se acompaña, en muchos lesionados medualres, de un elemento nuevo que hay que incorporar como es la silla de ruedas.

Ya he comentado en otra entrada que las personas dependientes de silla de ruedas para desplazarse evidencian más su "discapacidad" a causa de la silla, elemento que se hace tan visible y que muestra el cuerpo "fragmentado" e "imperfecto" lo que hace a la persona diferente a los ojos de los demás (Costa VSP y otros).

No todo el mundo incorpora la silla de ruedas del mismo modo. Así, hay algunos que hablan de ella como algo que no les queda más remedio que usar para desplazarse. Otros, lo ven como el "mal menor" de todas las secuelas derivadas de la lesión llegando a considerarla como los "nuevos zapatos" que tienen que ponerse a partir de ahora.

Otro factor a tener en cuenta es la "vergüenza" que surge como consecuencia de la inseguridad y baja autoestima que se genera en el l.m. tras contraer la lesión y "sentarse en la silla".

Para cerrar esta entrada, decir que una vez asumida la silla, las personas con l.m. llegan a pensar en las cualidades que deben reunir no sólo en lo que a peso o tamaño se refiere (ligera y que "se note o se vea poco") sino a su estética (color a juego con una u otras preferencias, con accesorios o adornos ("tuneadas"),  etc).

"Lecciones de VIDA"

Ya comenté, en su día, en el blog este libro que me sirve hoy para dar paso a esta nueva entrada. Sus autores quisieron, con su publicación, hacernos un regalo al dejarnos estas lecciones fruto de la experiencia de su trabajo con pacientes terminales. Lo que les llevó a escribirlo fue el hecho de que todos los pacientes a quiénes acompañaban, profesionalmente, en el último tramo de su vida, se arrepentían de no haber aprovechado la vida. Todos habían trabajado en exceso y habían empleado poco tiempo en disfrutar.

Dichos autores comentan que "la tragedia no es que la vida sea corta, sino que, a menudo, tenemos una tardía percepción de lo que realmente importa".

Esta lección global, me sirve para trasladarla a los seguidores del blog con o sin lesión para que no dejen escapar ocasiones para disfrutar, soñar, reír y, en suma, VIVIR.

Muchas personas que sufren una l.m. creen que la vida ya no tiene sentido o que no merece la pena ser vivida. La misma E. Kübler Ross (una de las autoras del libro) quedó parapléjica en 1995 y expresa, de este modo, como se sintió después de quedar "postrada en una silla de ruedas" : "Si pudiera elegir, viviría, pero eso significaría volver a caminar, volver a trabajar en mi pequeño jardín, ser capaz de hacer las cosas que me encantaba hacer. Si voy a seguir viva, quiero vivir. Ahora, solo existo, no vivo. Pero aún en el simple existir, hay pequeños momentos de felicidad, momentos que hacen que el simple existir, sea soportable".

Por otro lado quería llamar la atención sobre un hecho y es la extrañeza de que, a pesar de que el número de l.m. aumenta cada año, solo un pequeño porcentaje continúa desempeñando una vida activa. Se ven pocos transitando por las ciudades, ya sea de camino al trabajo o implicados en actividades de ocio, voluntariado, etc.

Algunos lesionados pasan el día compadeciéndose de ellos mismos, lo que no pone las cosas fáciles a los familiares que sufren si los ven sufrir. Además, muchas veces no alcanzan metas que podrían ser factibles porque se escudan en la silla.

Dejo que los autores terminen la entrada con este párrafo que lo dice todo : "Cada día que despiertas, te han regalado un día más para experimentar la vida. No tendrás otra vida como esta. Nunca volverás a desempeñar este papel y experimentar esta vida tal como se te ha dado. Nunca volverás a experimentar el mundo como en esta vida, en esta serie de circunstancias concretas, con estos padres, hijos y familiares. Nunca tendrás los mismos amigos otra vez. Nunca experimentarás de nuevo la tierra en este tiempo con todas sus maravillas. No esperes para echar una última mirada al océano, al cielo, las estrellas o a un ser querido. Ve a verlo AHORA".

Paraplejia : Otra forma de vida

Este es el título de la obra que, bajo el mismo nombre, publicaron en 1993 los doctores Alfredo Castro y Pedro Bravo (fallecido y jubilado respectivamente) del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Cuando el libro se publicó la calidad de vida del lesionado medular dejaba mucho que desear. Hoy día con los avances en el campo de la rehabilitación y las tecnologías de la información no hay que pensar que la vida, o la esperanza de vida,  de quien padece una l.m. sea muy diferente a la de la media de la población sin l.m.

Ya he comentado en otras entradas que el afrontamiento y, por ende, la calidad de vida va a venir determinado, principalmente, por la personalidad de quien padece la l.m. y por el apoyo de su entorno.

La capcidad de independencia también condicionará el modo de vida  Cuando se trata de pesonas que quedan tetrapléjicos, se tendrán que buscar apoyos y recursos para suplir funciones o tareas que no se pueden realizar por uno mismo. Asimismo, las barreras arquitectónicas también condicionarán la actividad.

Hoy, especialmente, habrá que considerar la crisis que está afectando a muchas áreas (Ley de Dependencia, subvenciones, oportunidades para acceder al mercado laboral, etc.) que condicionan el que el l.m. pueda llevar las riendas de su vida.

Ya comenté, no obstante, en otras entradas ("Ataduras"o"Cualquier tiempo pasado fue peor") que no siempre lo previo fue mejor. El cambio debido a la paraplejia, que inicialmente es impuesto, puede ser una oportunidad para abrir nuevos horizontes, para descubrir otros intereses que, si no se hubiese introducido ese paréntesis, ruptura ocambio, no se habría podido experimentar.

La persona, puesta a prueba,  que sufre una lesión medular no tiene una sola forma de vida, como dice el título de la obra, sino "todas las vidas posibles por vivir".

Animo a los veteranos que nos lean a opinar sobre la rehabilitación de antes y la de ahora y las mejoras introducidas y si creen que ello favorece, realmente, la calidad de vida del l.m.

Divagar : ¿Un placer o una pérdida de tiempo?

El título del Blog de Juan María Josa "Dibujando y Divagando" (http://dibujandoydivagando.blogspot.com/), 

me dio pie a reflexionar sobre las acepciones o significados de la palabra "divagar" descubriendo opiniones y posiciones encontradas.

Si nos vamos al diccionario encontramos dos acepciones de la palabra divagar : la primera es aquella que la define como "separarse o apartarse del asunto principal del que se habla o escribe" y la segunda, la que hace alusión a "caminar sin rumbo fijo o divagar por la ciudad". Entiendo que es en esta segunda en la que pensó Juan para su blog ya que el va de un lado a otro de la ciudad donde vive dibujándolo todo e interesándose y sacándole partido a lo que ve, plasmando en sus dibujos, "la vida en un bloc", diría yo, pues en sus múltiples cuadernos recoge la vida que ve pasar (personajes anónimos, animales, árboles, un mundo "diverso").

Cuando hablo de posiciones encontradas me refiero al hecho de haber hallado defensores a ultranza del hecho de divagar llegando, incluso, a considerarlo un arte o un placer (veánse blogs "el placer de divagar" o "el arte de divagar").

Los detractores, consideran que no se debe desperdiciar el tiempo y gastar energía cerebral en tales menesteres y que el dejar vagar la mente puede llevar al hombre a un estado de infelicidad. A esas conclusiones llegan Killingsworth y Gilbert, de la Universidad de Harvard, en un estudio que realizaron a dos mil doscientas cincuenta personas comprendidas entre los dieciocho y ochenta y ocho años en los que encontraron que usaban el 46,9% de su tiempo de vigilia en pensar, en lo que ellos llamaron, de forma errática o improductiva, dejando vagar su mente.

De otra parte están los que consideran que pensar dejando la imaginación volar, es un placer.

Para E. Tole "El mayor obstáculo para disfrutar del "ahora" es el hecho de no ser capaces de dejar de pensar yendo la mente, dice, de rama en rama o conflicto en conflicto, del recuerdo a la anticipación, del pasado al futuro, lo cual produce una preocupación y dolor interminables".Tole invita a a liberarse dejando la "mente en blanco", centrándose en el instante que vivimos.

Divagar en su segunda acepción es algo que no suelen ejercitar muchos lesionados medulares. Es verdad que unas ciudades se prestan más que otras a recorrerlas aunque ya sabemos, no obstante, que las barreras no están sólo a nivel arquitectónico sino en la mente de las personas con diversidad funcional. He apreciado gran diferencia en l.m.que "gastan" la silla respecto a aquellos que la tienen intacta.

El ejemplo de Juan podríamos extrapolarlo a otras formas de mirar el mundo ya sea a través de una cámara de fotos o a través de narrativa.

"Papá es tan válido como mamá"

A medida que la mujer se ha ido incorporando, progresivamente, al mundo laboral y ocupando puestos directivos y de responsabilidad, los hombres se han incorporado también , de manera paulatina, a las tareas domésticas y de cuidado de los hijos.

Ya no nos choca ver a los hombres haciendo la compra en el hipermercado, recogiendo a los peques de la guardería, el colegio o las actividades extraescolares, cocinando o lavando. De hecho, el mundo de la publicidad nos ha mostrado este cambio y, aunque los anuncios siguen siendo sexistas, se empieza a introducir la imagen del "amo de casa".

Dista mucho, no obstante, de que incorporen imágenes de personas con diversidad funcional (hubo un pequeño intento de anuncios bajo el logotipo de la ONCE) desempeñando, nunca mejor dicho, tareas "diversas" qe reflejen, precisamente, esta pluralidad y diversidad en la que estamos inmersos.

Todavía, no obstante, le sigue costando a muchos hombres asumir el rol de padre-madre, cuando toca, como en el caso de parejas en las que la mujer es una ejecutiva que viaja varios días por semana. Se siguen "ahogando" y suelen requerir ayuda. Si a esto le sumamos el hecho de que el padre en cuestión esté parapléjico, ¿podemos imaginar cómo se desenvuelve un lesionado medular con tres niños (uno de diez años y dos mellizos de seis)?. No es ficción, no. Este es el caso de un l.m.de carne y hueso que le ha "echado coraje a la vida". Es más, estos niños parecen estar más agusto con papá que con mamá.

Espero que este ejemplo sirva para que vayamos quitándonos de la cabeza prejuicios.

Si alguien no ha visto la película "La Señora Doubtfire", en España y " Papá por siempre" en América Latina, interpretada po Robin Williams y basada en la obra "Alias Madame Doubtfire" de Anne Fine", la recomiendo pues podéis pasar un buen rato.

En tu mano, mi mano (I) : Otra forma de amar

No son muchas las personas que he conocido con lesión medular que han expresado, de manera abierta, el valor de estrechar unas manos pero, en concreto, recuerdo dos parejas que lo han comentado de tal modo que han merecido esta nueva entrada.
La puesta en valor de este gesto ha venido de la mano, nunca mejor dicho, del lesionado medular de cada una de las parejas en cuestión.

El signifcado del lenguaje corporal ha sido tema de interés en manuales de comunicación no verbal aunque se habla poco del gesto de dar la mano en el repertorio amoroso.

Ya decía Mauss que en los usos del cuerpo, como en otros ámbitos de la vida social, "nos encontramos ante el montaje físico-psicológico-sociológico de una serie de actos, actos que son más o menos habituales y más o menos viejos en la historia del hombre y en la historia de la sociedad". (Marcel Mauss, 1936).

Recuerdo que hubo un tiempo en que se daba más valor, en el cortejo y primeras relaciones afectivas, al hecho de tomar la mano. Se solía usar una expresión cuando existía un atractivo o interés hacia la persona, experiementando una sensación electrizante que se definía a modo de "calambre". Hoy en día, al haberse adelantado la edad de inicio de las relaciones sexuales, parcialmente completas o completas, darse la mano ha perdido relevancia o significado en el juego amoroso. ¿Qué representa una mano en el contexto de una "invasión" casi completa del cuerpo?. Se han perdido rituales de cortejo o seducción para pasar a escenarios más directos.

Tengo que reconocer que la primera vez que oí en boca de un varón l.m aquéllo de : "Nunca pude pensar que una mano me fuera a representar o a aportar tanto", cuando su mujer le estrechaba la mano y le hacía sentir lo nunca antes sentido, me sorprendió más en boca del varón que cuando lo he oído, recientemente, en boca de una mujer. Esto tiene que ver, probablemente, con el modo de amar de los hombres o cuáles son sus prioridades respecto a los repertorios amorosos al uso.

No debemos de caer en el reduccionismo o en los clásicos estereotipos en función del género.

El comentario me ha venido dado por parte de l.m. afectados de paraplejia aunque no quiere decir que no puedan sentirlo o vivirlo, del mismo modo, los tetrapléjicos ya que el valor de la mano no está influído solo por la percepción sensitiva sino también por la visual y por la actitud y comunicación de la pareja.

Asismismo, ir de la mano también es posible a pesar de la silla tanto si solo es uno el afectado como si son dos.

Solo se requiere ensayar y, por supuesto, PASEAR

Dotar de sentido y "crear un hogar"

En varias entradas he dejado constancia de la importancia que tiene el hecho de seguir estando activo o sintiéndose útil tras la lesión, algo que incrementa la autoestima del lesionado.

Cuando hablamos de estar activo no necesariamente me refiero a tener un trabajo remunerado sino a implicarse o involucrarse en una misión o tarea que a uno le ilusione o "dote de sentido su vida". Es un aspecto que en nada difiere de lo que el resto de los humanos necesitamos.

La semana pasada me comentaba un l.m., ya veterano, que este último año lo había empleado en trabajar por hacer de su casa un lugar accesible y confortable y "crear un hogar". Esta idea del hogar la tienen pocas personas de los que dicen considerarse "válidos".

Comentaba también otro l.m (ver entrada "Partir de cero") que muchas personas dejan escapar el tren haciendo alusión a pasar por la vida "sin pena ni gloria", sin aprovechar todo lo que aquélla le reporta.

La persona que me daba pie a esta entrada se podría decir que es más feliz que antes de haber contraído su lesión. Le ha costado conseguirlo al haber tenido que asumir no sólo las pérdidas derivadas de la lesión sino otras pérdidas relevantes. Inicialmente, comentaba, uno se aferra a lo que tenía pues ¿quién puede creer que después de sufrir una l.m. se puede llegar a ser más feliz que antes?. Hay que reconstruir todo de nuevo, vencer los miedos y recuperar la autoestima y confianza en uno mismo y eso lleva un tiempo.
Coincidíamos en afirmar que el "truco" es volver a ser quien se es, esto es, partir de la personalidad previa que es uno de los factores que más influyen en el afrontamiento. En su caso, en particular, siempre fue una persona que supo buscarse la vida, salir de las situaciones adversas o comprometidas y resolver los problemas que la vida le deparó.

Encontrar el camino es cuestión de disposición, actitud y tiempo.

Diversidad y atractivo físico

En una sesión del Programa de Rehabilitación Psicosexual que realizo, se debatía esta semana sobre las oportunidades sexuales que tenían las personas con "discapacidad física visible o en silla". En concreto, una chica, joven y guapa, pensaba que la presencia de la silla le restaba oportunidades para acceder a una relación formal. No dudaba que podía acceder a relaciones esporádicas o pasajeras, algo que ya había experimentado. Estas relaciones esporádicas, parece que surgen por el "morbo" con el que se ve a una chica "arreglada y atractiva" en la silla. Es menos habitual esta actitud en las mujeres hacia los hombres lesionados medulares, quizá, porque la mujer, como diría un paciente, es menos materialista y "mira más desde el corazón" y el hombre busca una relación más física.

Se sabe, también, que algunas personas experimentan un placer especial por la deformidad física  y otras que necesitan experimentar continuamente sensaciones nuevas, "probar de todo", por lo que mantener una relación con personas con diversidad funcional estará entre sus alternativas.

Continuaba diciendo otra paciente que ya se veía sin la capacidad de "cuidar", de su marido, de su niña, como si el cuidado de otros o el querer dependiera sólo de de la capacidad de independencia física. Se puede pensar en estar pendiente del otro desde diferentes enfoques o perspectivas. Es tarea del l.m. hacer "invisible" la silla. Ya decía Antoine de Saint Exupéry que " Lo esencial es invisible a los ojos". Esto ya lo comenté antes en el blog pero viene bien recordarlo de vez en cuando para poder creerlo y practicar desde el "atractivo interior".

Preocuparse de la imagen se hace más necesario cuando los accesorios externos (prótesis, ortesis o sillas, manuales o de motor), son lo que más sobresale a primera vista.

Comentaba, también, otra de las participantes en el Grupo que en sus primeras salidas, después de haber contraído la lesión, se ponía ropa más fea para no destacar y pasar desapercibida pero que ahora ya le daba igual el modo en que fuese mirada. Sentirse más segura le ha ayudado a autoafirmarse y a "atreverse a". Ya decía Goffman que los espacios también tienen género y que las mujeres experimentan los espacios públicos de modo muy distinto a cómo los experimentan los hombres.

El espacio impone sus propias estructuras en las personas, que, a su vez, pueden idear estrategias de vestir encaminadas a controlar ese espacio (Entwistle (1997) ).

"Intocable"

"Intocable" es la denominación que se da a la persona que pertenece a una casta inferior en la sociedad india y es el nombre de la película del mismo nombre que cuenta la historia de Philippe, un aristócrata francés, que queda tetrapléjico al sufrir un accidente de parapente. Recibe el nombre de Intocable, probablemente, por la figura del asistente personal, a quien contrata, que es un inmigrante africano que vive en la marginalidad.

La película está basada en una historia real que los directores vieron en un documental en 2004 "A la vie, a la Mort".

Muchos de los seguidores de este blog seguro que la habéis visto. La película trata el tema de la dependencia en un tono de saludable humor que hace menos dura la visión de la tetraplejia y de la dependencia secundaria a la lesión medular.

Pacientes a mi cargo en situación similar que han visto la película han encajado bien el enfoque, se han reído con sus ocurrencias y pasado un rato "dulce".

Es de agradecer que alguien se haya interesado en tratar este tema y le haya sabido sacar el lado bueno de la lesión y "quitar hierro" aunque, está claro que, casi nadie obedece a la imagen que la película nos muestra. Concretamente, yo no he tenido pacientes aristócratas ni un asistente personal marginal y crítico con el sistema.

Sugiero que quien haya visto el film, vuelque al blog sus opiniones, comentarios o críticas.
.