Un nuevo adiós sin hacer ruido

El pasado miércoles 18 de Abril nos dejó Guilllermo Fernández Aragón. Fue otro miércoles del pasado Julio de 2017 cuando yo publicaba esta entrada en el blog

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/07/te-puede-pasar-ti-una-sesion.html

Después de tanta lucha por la vida y tanto empeño puesto por el y sus médicos para independizarse del respirador, después de tantos esfuerzos por parte de sus seres queridos, esposa, hija, hermanos, Guillermo nos dejó sin hacer ruido.

Tenía muchos proyectos y sueños que cumplir. Nunca le faltó la sonrisa más allá de su firme carácter. Fue un "buen paciente" con una buena adherencia al tratamiento y muy agradecido a todo el equipo que lo trató.

Dejó una imborrable huella en el Grupo de Médicos de la foto que a día de hoy lo siguen recordando. Fue mucho lo que nos dio. Siempre recordaré como se interesaba por cómo me sentía y encontraba antes de comenzar cada sesión de tratamiento.

A pesar de que estas despedidas forman parte de nuestro trabajo, uno nunca se acostumbra a perder pacientes.

Cierro con esta presentación : "El tren de la vida"

https://es.slideshare.net/Kory20/el-tren-de-la-vida-428112

Enfermedades Raras

No es la primera vez que dedico una entrada a las Enfermedades Raras y que hablo de Virginia Felipe, más conocida hoy por su militancia política que por su enfermedad (atrofia espinal)

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/09/una-persona-normal-con-una-enfermedad.html

En esta ocasión se trata de los premios Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son tres millones de personas en España que requieren cuidados y diagnósticos específicos.

La acompañaba en el acto también Mª Teresa Navarro representando a la Asociación del Síndrome X Frágil

Mª Teresa, tan creativa como siempre, ha diseñado este original logotivo elaborado con goma eva y acompañado de chupachup.

Otros encuentros y eventos de Feder en la Comunidad Valenciana y Murciana

Gracias, Mª Teresa y gracias, Virginia, por compartir, difundir y prevenir.

La vida continúa

Da gusto ver a muchos de los pacientes que tuvimos ingresados involucrados en actividades y recuperando las ganas de vivir tras el duro golpe.

En esta ocasión se trata de Mª Dolores Rovira "Loles" (Valencia) vestida de fallera junto a su marido y al Terapeuta Ocupacional de Aspaym Valencia.

http://aspaymcv.org/

Los lesionados medulares de la Comunidad Valenciana recorren un largo camino de trámites y ventanillas para lograr una cama en nuestro Hospital. Creo que no habrá nadie a quien no le haya merecido la pena el ingreso más allá de los logros alcanzados.El paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos fue determinante para su rehabilitación  y posterior integración.

En otra entrada anterior ya hice referencia a la tarea tan excelente de continuidad que hace Aspaym Valencia.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2018/04/aspaym-comunidad-valenciana.html

Otros duelos y pérdidas

"La cuerda cortada puede volver a anudarse, vuelve a aguantar pero está cortada. Quizá volvamos a tropezar, pero allí donde me abandonaste, no volverás a encontrarme"

Bertold Brecht

El duelo es una forma de despedida, de aceptación profunda de un adiós, y la construcción de un nuevo significado de vida, un nuevo sentido en el que la realidad manda sobre el deseo. No hay duelo saludable sin realismo duro y crudo. Y uno de los procesos que contribuyen significativamente a soltarse del individuo ausente son los rituales, los cuales podrían definirse como actos simbólicos a través de los que quedamos en paz con la persona que ya no está. 

En el caso del duelo afectivo, un ritual es una "ceremonia", no para reafirmar el vínculo como en el caso de una persona fallecida, sino para ratificar y procesar adecuadamente la disolución definitiva. Este reconocimiento "protocolar", pero acompañado de una acentuada e intensa actividad emocional, pretende cortar y eliminar todo vestigio de autoengaño o esperanza inútil, y establecer un alejamiento concluyente de parte del doliente. Los rituales permiten aceptar los hechos, fomentar la expresión de dolor y hacer una especie de "borrón y cuenta nueva" para seguir adelante. 
https://culturacolectiva.com/estilo-de-vida/ya-te-dije-adios-ahora-como-te-olvido-de-walter-riso/

Me acaban de hablar ayer de este último libro de Walter Riso sobre la ruptura de pareja

Walter Riso analiza el fenómeno de la separación, porque si bien tomar la decisión de terminar una relación puede ser extremadamente difícil, se trata sólo del primer paso. Tras la separación es fundamental hacer un proceso de duelo que nos permita identificar el valor de esa persona que ya no está en nuestra vida. Además de reconocer y enfrentar el dolor que la pérdida nos puede estar ocasionando. Como suele hacer, el autor presenta casos clínicos y anécdotas personales para ejemplificar sus afirmaciones. 

https://www.planetadelibros.com.ar/libros_contenido_extra/34/33527_YaTeDijeAdios_PrimerCap.pdf

http://www.objetivobienestar.com/walter-riso-libro-ya-te-dije-adios-ahora-como-te-olvido_11051_102.html

Otras lecturas recomendadas

Adiós Corazón

Vivir sin tí

El valor de la fragilidad

"Solo quien tenga la suerte de descubrir la diversidad podrá disfrutar de la diferencia"

"Es una historia que habla de fragilidad, de amistad, escrita para que los niños aprendan que es instintivo y natural quererse", y utiliza la protagonista para difundir estos mensajes a través de sus relatos, ha explicado.
"Aunque el papel es un material muy frágil, es muy adaptable y se puede hacer de todo", y ha aprovechado para comparar la fragilidad del papel con la esencia del ser humano.
Durante su viaje, Olga se encuentra con cosas muy distintas, y aprende que "no tendría que dar miedo lo extraño o diferente, al contrario, tendría que provocar curiosidad o, al menos, indiferencia, y solo quien tenga la suerte de descubrir la diversidad podrá disfrutar de la diferencia", ha comentado.

http://www.lavanguardia.com/vida/20171102/432543609705/elisabetta-gnone-remarca-en-olga-de-papel-la-importancia-de-contar-historias-a-los-ninos.html

Ya había comentado acerca de la fragilidad cuando hablé de Phiplippe Pozzo, que quedó tetrapléjico tras sufrir un accidente de parapente, el aristócrata francés que sirvió de inspiración al director de la película Intocable.

A partir de su experiencia vivida, el está escribiendo un tratado sobre el significado y valor de la fragilidad humana.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/05/ser-excepcionales.html

Día Mundial de la Bicicleta

El pasado jueves 19 de Abril fue el Día Mundial de la Bicicleta.

Los deportistas de élite luchan cada día por estar en esa cúspide que tanto cuesta. En el Día Mundial  de la Bicicleta, en el post de Asociación DIA entrevistamos a Mila López, la trigésima campeona de la Copa de España de handbike. 

"Cada vez somos más, va aumentando el número de mujeres a pesar de que somos relativamente pocas, cada día somo más. Lo que me gusta es promocionar este deporte".

López forma parte también de Asociación DIA como responsable de inclusión social, su labor guía a otras personas que han sufrido un accidente y su vida ha dado un giro de 360º. Su experiencia es la mejor arma a la hora de colaborar y guiar a accidentados que buscan respuestas.

http://asociaciondia.org/

http://asociaciondia.org/mila-lopez-rompe-barreras-gracias-al-handbike

http://www.abc.es/summum/motor/abci-mundial-bicicleta-2018-10-bicicletas-mas-caras-mundo-201804191013_noticia.html

Tener la maleta preparada para echar la cremallera

Me gustó mucho la metáfora que empleó Elena Batalla sobre la cremallera de la maleta. Ella comentaba que había dos grupos de lesionados medulares, unos los que iban llenando poco a poco la maleta, metafóricamente hablando, durante su rehabilitación, y previo al alta solo les queda "echar la cremallera" y otro segundo grupo que tiene la maleta medio vacía y nunca ven el momento de echar la cremallera.

Como cada año, José Luis Montoya y Elena nos ofrecen su incondicional apoyo con los pacientes y sus familias aprovechando la reglada visita al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para pasar la revisión.

Otras ediciones

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/04/las-cuatro-v-para-cargar-en-la-mochila.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/04/aforo-completo.html

En esta ocasión han aportado su experiencia en el contexto de dos grupos, uno de Rehabilitación General (pacientes de más edad) y otro en un Programa de Rehabilitación Psicosexual (perfil más joven).

Como siempre, "una imagen vale más que mil palabras" y los mensajes no solo llegan más a la gente sino que perduran en el tiempo.

Gracias, Elena y José Luis, por vuestra generosa disposición y por el cariño y fidelidad que año tras año demostráis.

"Desde el corazón de la vida" : Relatos cortos sobre Discapacidad

Me pasan esta información sobre un certamen de relatos. Los relatos se recopilarán en un libro como en anteriores ediciones bajo el título "Desde el corazón de la vida"

IV CERTAMEN INTERNACIONAL DE RELATOS CORTOS SOBRE 
DISCAPACIDAD EN LENGUA CASTELLANA
HERMANAS HOSPITALARIAS
(Centro Hospitalario Padre Benito Menni de Valladolid)
BASES
Primera. Este Certamen pretende estimular la creación literaria basada en la 
experiencia o en la creatividad literaria sobre la atención integral, la 
estigmatización, los retos, la superación, la integración social y en general 
cualquier situación que afecta a la vida de las personas con cualquier tipo de 
discapacidad y, de esa manera, contribuir a desarrollar la sensibilidad ante las 
diversas situaciones humanas que se generan alrededor de la discapacidad.

Segunda. Puede participar cualquier persona mayor de edad conforme a la 
legislación de su país. Cada participante puede presentar un solo relato y cada 
relato debe tener un único autor.

Tercera. El contenido de los relatos debe estar relacionado con las diversas 
situaciones humanas que se generan alrededor de la discapacidad. 
Los relatos han de ser originales e inéditos, escritos en castellano y tener una 
extensión entre (25 a 30 páginas de tamaño DIN A4 a doble espacio), que no 
hayan sido premiados en otros certámenes. 

Cuarta. Se podrán presentar.
Por correo postal a:
IV CERTAMEN INTERNACIONAL DE RELATOS CORTOS SOBRE DISCAPACIDAD
Centro Hospitalario Padre Benito Menni 
Paseo Juan Carlos I nº10 
47012 Valladolid
Se presentarán sin firma y por cuadruplicado en un sobre cerrado sin remite. 
Dentro se incluirá otro sobre también cerrado con la información sobre el autor 
(nombre, dirección, teléfono y correo electrónico) e, indicando en el exterior 
únicamente el título del relato.
Por e-mail:
maoliveros.valladolid@hospitalarias.es

Accesibilidad- Movilidad Sostenible

"La accesibilidad no está reñida con la estética ni con lo económico, no es un lujo, es una necesidad"

Teresa Perales

Hace días que he observado al salir del Hospital Nacional de Parapléjicos un coche Renault de la misma casa que tiene una leyenda impresa en la carrocería "Fundación para la Movilidad Sostenible Renault". Ello me dio pie a hacer esta entrada.

La apuesta de Renault es construir una movilidad sostenible al alcance de todos, que sea un vector de progreso para la sociedad y contribuya a un desarrollo más sostenible para nuestro planeta.

http://fundacionmovilidadsostenible.renault.es/fundacion.html

http://www.elnortedecastilla.es/economia/motor/201505/12/nadadora-teresa-perales-madrina-20150512172931.html

http://fundacionmovilidadsostenible.renault.es/noticias/teresa-perales-renueva-su-compromiso-como-imagen-de-la-fundacion-renault-para-la-movilidad-sostenible.html

Becas Premios impulsados por la Fundación

http://www.europapress.es/epsocial/responsables/noticia-fundacion-renault-convoca-vi-edicion-premios-mejor-practica-movilidad-sostenible-accesible-20180301181935.html

No pretendo hacer publicidad de una u otra marca pero creo que es bueno traer aquí este tema de la accesibilidad desde cualquier enfoque y en cualquier área (vehículos, viviendas, entornos urbanos, etc).

Milagros López, una de nuestras seguidoras, ha tenido la gentileza de compartir estas imágenes suyas accediendo a su vehículo.

Muchas gracias, Mila, por compartirlas.

Me pasa también Mila este enlace del Plan Adapta de Ford

www.ford.es/acerca-de-ford/responsabilidad-social-corporativa/ford-adapta

Sexualidad y diversidad funcional

Aspaym Castilla y León organiza este Curso

Fechas:

• 4 y 5 de mayo

Horario: 

• Viernes de 16:00 a 20:00 horas.
• Sábado de 10:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 20:00 horas.

Lugar: 

• Residencia de ASPAYM Castilla y León (C/Treviño - 74)

Destinatarios: 

• Jóvenes entre 18 y 30 años.

Inscripciones e información: 

• inscripciones@aspaymcyl.org 

Objetivos:

Dotar a los profesionales en contacto diario con personas con diversidad funcional y sus familias de conocimientos teórico-prácticos y herramientas que ayuden a resolver cuantas dudas pudieran plantearse e integrar la erótica y la sexualidad del individuo con diversidad funcional dentro de su vida y en su día a día.

Todos estos objetivos irán dirigidos a la mejora de la vida de las personas con discapacidad con las que estén en contacto, tratando de que los profesionales que acudan a las jornadas adquieran el vocabulario y las herramientas para facilitar todas las cuestiones anteriormente señaladas a sus usuarios.

Copa Davis

Después de albergar los octavos de final en España, los cuartos de final de la Copa Davis volvieron a jugarse en territorio peninsular, esta vez en la Plaza de Toros de Valencia. Han sido tres días llenos de buen tenis y mucho espectáculo, del 6 al 8 de abril.

Se trata del 17º enfrentamiento entre España y Alemania en la Copa Davis. Alemania tiene un balance positivo frente a la selección española en Copa Davis por un 10 - 6. Sin embargo, la vuelta de Rafa Nadal al conjunto español aumenta las posibilidades del equipo de Sergi Bruguera. A Nadal se le suman al equipo español David Ferrer, Roberto Bautista, Feliciano López y Marc López.

http://www.marca.com/tenis/copa-davis/2018/04/08/5aca2040ca4741ff7f8b45e3.html

Me manda unas imágenes Mª Teresa Navarro Ferreros de la Copa Davis que ha tenido lugar en Valencia a la que ha asistido y la que ha podido disfrutar ubicada en un privilegiado lugar detrás de la selección española.

Esto es lo que me dice

"Ha sido maravilloso, una experiencia emocionante, que aún ni me lo creo. A veces la silla tiene sus pequeñas ventajas, estaba colocada detrás de la selección española, detrás muy cerca de los grandes del tenis español  Nadal, Moya, Feliciano , David Ferrer etc." (lo podéis apreciar en la foto cabecera de esta entrada)

Copa de España de Vela adaptada

Me pone al día nuestra seguidora Elena Batalla, mujer de José Luis Montoya (Ada Mar Meror)

https://www.adamarmenor.org/

Lo que dice Elena : 

En Torrevieja ( Alicante) se ha celebrado la Copa de España de vela adaptada los dias del 6 al 8 de abril... nuestro equipo ADA Mar Menor ha participado con dos Hansa 303 en individual y dobles.. con unos estupendos resultados.. campeones en dobles Israel Vega-Juan Antonio Gomariz y subcampeón en individual Quique Vives.. un gran éxito para un equipo modesto que pone mucha ilusión y mucho esfuerzo!!

Como anécdota decirte que Jose Luis quedó 5 en dobles y que con él participó Marcos Egea.. un chaval de 13 años.. sin discapacidad.. que nos ha dado una lección a todos al elegir participar con discapacitados en esta regata y comportarse con una madurez que muchos adultos quisieran!!

Paso a paso con trabajo e ilusión vamos haciendo un hueco a la vela adaptada en esta Región de Murcia.. un deporte que beneficia tanto a los lesionados medulares.

Gracias, Elena, una vez más, por compartir. Nos vemos el lunes 16 de Abril aprovechando vuestra revisión en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. ¡Hasta pronto!.

No dejes de soñar

"Asmicrip" es una Asociación de ámbito comarcal sin animo de lucro formada por un grupo de personas con discapacidad que en la actualidad están integrados, motivados por la supresión de barreras arquitectónicas, sociales y laborales...

Asmicrip cuenta con un Centro Comarcal de Recuperación y Mantenimiento para Personas con discapacidad física que atiende a más de una treintena de municipios repartidos en las provincias de Ciudad Real, Cuenca y Toledo”, o lo que es lo mismo, la denominada comarca “Mancha Centro” donde desarrolla servicios de Fisioterapia, Psicología, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Servicio de información y Orientación al Empleo, Talleres de Apoyo e Integración Social y mucho más.

El próximo sábado 14 de Abril, 12 h, se emitirá el segundo programa de la temporada de "Héroes Anónimos" : "No dejes de soñar". Conoceremos un proyecto humano, social e integrador que nace en ASMICRIP, una asociación que atiende a más de 30 municipios en la comarca “Mancha Centro”, provincias de Ciudad Real, Cuenca y Toledo, formada por un grupo de personas con discapacidad física. Bajo el lema "No dejes de soñar"quieren contar sus historias, servir de ejemplo e inspiración especialmente para aquellos que puedan encontrarse en situaciones parecidas, para que se animen y se atrevan a salir de casa, practicar deporte y, sobre todo, no dejar de soñar. Un cambio de esta índole no es fácil de aceptar ni encajar en la vida, y ahí es donde el deporte ha supuesto un papel importante en el proceso. Conocer gente en situaciones similares a las suyas de las que aprender y con las que compartir experiencias; volver a sentirte independiente; recuperar la motivación, las ganas de luchar y lograr nuevos retos; volver a tener la oportunidad de practicar deporte en familia encontrando una actividad que normaliza la discapacidad y que la hace más llevadera en el núcleo familiar. La labor de la Federación de Deportes para Personas con Diversidad Funcional, que cuenta con 120 licencias y 13 clubes en nuestra región, completan el programa.

https://www.youtube.com/watch?v=Vt2auY0bDeM&feature=youtu.be

http://cocemfeasmicripcampodecriptana.blogspot.com.es/

NOTA : Programa emitido el día 14 de Abril

https://www.youtube.com/watch?v=wG_iCYW8T5E&feature=youtu.be

https://www.campodecriptana.info/sociales/cocemfe-asmicrip

Aspaym Comunidad Valenciana

Es un placer poder seguir a algunas de las personas que nos acompañaron en el Hospital Nacional de Parapléjicos durante el período de su rehabilitación.

En este caso se trata de la Comunidad Autónoma Valenciana y su Asociación Aspaym

http://aspaymcv.org/

En la foto de portada de la Revista editada por la Asociación veo unas cuantas caras conocidas de expacientes y de sus familiares.

Os paso el enlace de la misma para que podáis acceder a las actividades que realizan entre las que se encuentran la pasada "Plantá adaptada de árboles".

http://aspaymcv.org/wp-content/uploads/2015/10/RevistaMarzo-2018-1.pdf

Los carteles que Mª Teresa Navarro Ferreros diseñó para la actividad

Las fotos

Asimismo, con motivo del Día Internacional de la Mujer, un grupo de mujeres, entre las que se encuentra Mª Teresa Navarro Ferreros, organizaron un Programa de Radio conducido por el Terapeuta Ocupacional Miguel Blasco bajo el título "Mujeres Diversas".

http://aspaymcv.org/index.php/2018/03/08/mujeres-diversas-8-de-marzo/

Copa de España de ciclismo adaptado

El pasado fin de semana se celebraron las dos primeras pruebas de la Copa de España de Ciclismo Adaptado en carretera: el sábado, en Tomelloso; y el domingo, en Arcas.

La Copa de España de Ciclismo Adaptado de Carretera comienza de forma trepidante agrupando en su fin de semana de estreno las dos primeras pruebas de su calendario. En Tomelloso, el sábado 7 de abril, se celebró la primera competición del certamen nacional; mientras que en la jornada siguiente, el domingo 8 de abril, en Arcas, Cuenca, tuvo lugar el G.P Tierra de Dinosaurios.

El circuito sobre el que se desarrolló la primera carrera del certamen nacional contó con algo más de dos kilómetros y medio, al que los participantes dieron vueltas durante una hora y cuarto aproximadamente antes de que se resolviera el nombre de los ganadores. A las 16:00 horas comenzó la competición para Handbike y Triciclos en todas sus categorías (T1, T2, H1, H2, H3, H4 y H5). Una hora y media después, a las 17:30 horas, dió comienzo el banderazo de salida a todos los ciclistas que competían en las diversas categorías de Tándems y bicicletas (MB, WB, C1, C2, C3, C4 y C5).

El G.P Tierra de Dinosaurios, en la jornada del domingo, propuso un formato completamente diferente, pues la competición se resolvió mediante una contrarreloj individual sobre un recorrido de 18,3 kilómetros. Los participantes salieron con un minuto de diferencia entre sí, y al igual que en Tomelloso, tomaron parte Handbikes y Triciclos, a partir de las 10:00 horas, y Tándems y Bicicletas, desde las 11:00 horas.

https://rfec.com/es/smartweb/seccion/noticia/rfec/adaptado/13556-Doble-cita-Copa-Espana-Adaptado-2018-tomelloso-arcas-previo

Pero lo mejor de todo ha sido ver a tantas caras conocidas gracias a las fotos que me ha proporcionado Milagros López :

- Luis Miguel

- Alejandro

- Juanjo

- Mila

Muchas gracias, Mila, por compartir las fotos y por mantenerme informada lo que contribuye a enriquecer el blog.