Un antes y un después : Algo más que un rostro

Hoy retomo este apartado que iniciara hace ya tiempo para hablar de cómo sigue la vida de aquellos lesionados que tan desinteresadamente volcaron su testimonio en el Libro "Afrontando la Lesión Medular".

En esta ocasión traigo a esta pequeña ventana a Mª Teresa Navarro Ferreros a la que hace años que no veo y a la que le había perdido la pista.

Hace unos días hablé de ella
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/05/fragiles-pero-bellos-como-las-mariposas.html
a propósito de las Enfermedades Raras, en particular, del Cromosoma "X Frágil".- 

Creo que las fotos que me envía hablan por sí solas y merece la pena hablar de su calidad de vida y espíritu de lucha.

Una entusiasta del agua y el sol

Compartiendo momentos y actividades con su hijo :

- haciendo empanada

- plantando pinos

- haciendo pizza

- preparando la tarta de su cumpleaños

De ocio : Viajes, Bodas , comidas

En las fiestas de mi pueblo hace dos años,  con mis amigos, el baile otra salvación mía,  no me acuerdo a veces que estoy en silla, nos la hizo el de la orquesta, creo que le llamó la atención verme bailar.
Con la handbike en Segovia

Una boda en Cádiz hace dos años, fui con mi familia, y curiosamente fui yo la que propuso ir. Fue una experiencia increíble nos fuimos en el AVE.

Te mando otra subiendo al avión en Manises, lo paso fatal con esa silla, sé que en otros aeropuertos hay otros sistemas.

En el Congreso Internacional X Frágil de Barcelona.

De trabajo : En el Congreso de Barcelona

Muchísimas gracias, Teresa, por compartir con los seguidores del blog estas vivencias. Estoy segura que serán de gran ayuda para muchos y para nuestras recién estrenadas seguidora Carmen Laguna y Magali a quien descubrí esta mañana.

Los anónimos seguidores (II)

Carmen Laguna con José Luis Montoya

Elena Batalla y José Luis Montoya nos descubren a esta seguidora anónima del Blog, Carmen Laguna.
Carmen no tuvo la oportunidad, como tantos otros lesionados, de rehabilitarse en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Hasta para eso hay que ser afortunado al nacer. El lugar donde uno crece marca y determina todo. En Granada en su tiempo se creó una Unidad de Lesionados Medulares, lo que hizo que pacientes de ese Área, no tuvieran la oportunidad de hacer la rehabilitación con nosotros. En nada se parece la rehabilitación en una Unidad como la del H.N.P. y menos tratándose de una tetraplejia, como es el caso de Carmen.

Al parecer, Carmen descubrió este blog en busca de ayuda y soluciones para un mejor afrontamiento de su lesión y desde este blog encontró a Elena y José Luis. Se produjo un encuentro (ver foto que encabeza la Entrada) del que surgió una amistad.

Creo que Elena y José Luis van a ser un buen espejo donde mirarse aunque se trate de lesiones diferentes. Se que ellos la vana a apoyar y poner en contacto con otros lesionados resilientes.

Me alegra ponerte cara, Carmen. Ya me gustaría traer aquí a otros seguidores que, al igual que tú, están detrás de esta ventana de forma anónima.

En su día hablé de esos "anónimos seguidores"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/01/los-anonimos-seguidores.html

Frágiles pero bellos como las mariposas

Me informa María Teresa Ferreros (una de las coescritoras del libro "Afrontando la Lesión Medular" que ha tenido lugar en el Hospital de Cruces de Barakaldo (Bilbao) unas Jornadas a propósito del 25 Aniversario del descubrimiento del gen  que dio nombre a la enfermedad.

Mª Teresa escribió un testimonio muy desgarrador dado que antes de contraer su lesión ya estaba familiarizada con las "discapacidad" debido al Síndrome "X Frágil" de su hijo.

 "A pesar de que me está costando mucho ir hacia delante, porque me veo muy sola, la gente me admira porque tengo siempre una sonrisa"  

Me pasa información interesante de la Jornada, fotos y un Vídeo con el trasfondo de la canción de La Oreja de Van Gogh, dos de cuyos componentes, Álvaro Fuentes y Haritz Garde asistieron al acto en Bilbao

http://barakaldo26.rssing.com/chan-53248407/all_p95.html

Video

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=6tEz06u2I_4

He encontrado información de la federación de Asociaciones y de algunas de las Asociaciones en otras ciudades

Federación
http://www.xfragil.com/

Madrid
http://www.xfragil.net/

Cataluña
http://www.xfragil.cat/

Murcia
http://perso.wanadoo.es/joguar/

Muchísimas gracias, María Teresa, por tu contribución a la rehabilitación y por ayudarnos a la difusión del conocimiento de "Enfermedades raras"

Compartiendo silla : Sillas twin

Me han resultado muy tiernas estas sillas para dos. No se si los dos necesitan ir en silla pero en cualquier caso es una buena forma de pasear unidos.

Hay otros modos de compartir silla, a este tanden ya le dediqué otra entrada
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/07/una-silla-mas-dulce.html

Tardes de Hospital : Aparcados en el Jardín?

Ayer me sorprendió mucho cuando otro profesional del Hospital me comentó que últimamente el Jardín del Hospital le devolvía otra mirada y que no era el primero que había tenido la misma sensación. Se refería a que veía apatía y a los lesionados "aparcados" en el  Jardín.

El Jardín parecía más el de una residencia de mayores que el de un Hospital de Rehabilitación. Bien podría estar condicionado en parte al elevado porcentaje de pacientes mayores ingresados. Ya recordarán los seguidores que el perfil del Hospital está cambiando y han caído los ingresos por accidente de tráfico o laborales, más frecuentes en hombres y de edad joven.

Así, las caídas y las causas médicas son la principal fuente de ingresos. Me apuntaban que la edad media de ingreso está en los cuarenta y seis años.

De todos modos, me preocuparía más que la apatía tuviera que ver con la desesperanza o falta de motivación de los profesionales que se transmitiera por los poros sin ser consciente el profesional.

Creo que este Hospital aún sigue un lugar acogedor, una gran familia donde pacientes y familiares se sienten muy arropados. El Jardín sigue siendo el lugar de expansión y respiro donde uno toma aliento para continuar. Otro tema es el de asumir las secuelas y prepararse para el alta de la que ya hemos hablado en más de una entrada.

A ver si los de más reciente incorporación se animan a compartir su visión.

Mucho más que palalímpicos

Me comunican ayer una nueva edición de "Héroes Anónimos", esta vez centrado en la figura de Ricardo de Pedraza, atleta con discapacidad visual.

Saco de Internet (Wikipedia) este pequeño resumen introductorio sobre los Juegos Paralímpicos

Los Juegos Paralímpicos son una competición internacional fundada por Ludwig Guttmann en 1960, para atletas con ciertos tipos de discapacidades físicas, mentales y/o sensoriales, como amputaciones, ceguera, parálisis cerebral y deficiencias intelectuales. Este fue un avance social muy importante ya que las personas con discapacidad tendrían una desventaja si participaran en unas Olimpiadas. Hay Juegos Paralímpicos de Verano y Juegos Paralímpicos de Invierno, los cuales se celebran desde 1988, con los Juegos de Verano de Seúl, Corea del Sur se desarrollan inmediatamente después de los Juegos Olímpicos. El máximo rector en los Juegos Paralímpicos es el Comité Paralímpico Internacional (CPI).

Los Juegos Paralímpicos empezaron como un pequeño evento británico con los veteranos de la Segunda Guerra Mundial en 1948, hasta llegar a ser uno de los grandes eventos deportivos a finales del siglo XX. Los Juegos promueven el trato igualitario de los atletas con discapacidad con los atletas olímpicos.

Los Juegos Paralímpicos son organizados en paralelo con los Juegos Olímpicos, el COI también reconoce otros dos grandes eventos, las Olimpiadas Especiales y las Sordolimpiadas, para personas con algún tipo de discapacidad auditiva.

Dada la alta variedad de discapacidades, los Juegos Paralímpicos tienen un gran número de categorías en las cuales los atletas compiten. Cada discapacidad es dividida hasta en diez categorías. Las categorías son discapacidad de potencia muscular, rango de movimiento pasivo, deficiencia en alguno o varios miembros, corta estatura, hipertonía, ataxia, atetosis, discapacidad visual y discapacidad intelectual.(Wikipedia)

El programa nº 5 lleva por título :
“NUNCA ES TARDE PARA EMPEZAR”

"En el programa del próximo DOMINGO 12.30 “Nunca es tarde para empezar” conoceremos una impactante y tremenda historia de superación, la de Ricardo de Pedraza, un joven de Talavera de la Reina que, tras un problema de nacimiento en la vista y, siendo consciente que un día se quedaría ciego, se preparó durante mucho tiempo para ese momento. Sin embargo, Ricardo perdió la visión de forma increíble, accidental y por auténtica mala suerte. Más allá de venirse abajo y, con 38 años, decidió comenzar a correr y practicar atletismo con un guía planteándose el reto de estar en unos Juegos Paralímpicos. Campeón de España, de Europa…vio cumplido su sueño en Londres 2012, donde fue finalista en los 5.000 metros…, ahora aspira a estar en los Juegos de Río de Janeiro. Ricardo, que se dedica de forma casi profesional al atletismo, también se planteó otro reto: estudiar la carrera universitaria de Fisioterapia en Toledo y, entre estudios y deporte, volver a diario a su ciudad natal para encontrarse con su mujer. Su adaptación, limitaciones, inconvenientes que surgieron a raíz de perder la vista, así como el apoyo de amigos, profesores y el entorno familiar completan esta gran historia de superación de Ricardo, todo un ejemplo en la vida y un gran HÉROE ANÓNIMO con mayúsculas."

Innovando e integrando : Slow movement : The eternal symphony

Revisando algunas publicaciones sobre el Movimiento Slow, varias veces abordado en este blog, me encontré con estas imágenes de Yamaha "Slow movement : The eternal symphony"

http://www.yamaha.com/design/andy/

Ser excepcionales

"Si tienes delante una persona excepcional, la vida se convierte en excepcional"

Revisando de nuevo la película Intocable y habiendo sido comentada ampliamente ayer en unos de los programas que conduzco, volví a retomar algunas de las enseñanzas que su protagonista, Philippe Pozzo, nos deja : 

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/11/29/actualidad/1354217057_254486.html

http://www.lavanguardia.com/lacontra/20121206/54356129338/la-contra-philippe-pozzo.html

http://www.servimedia.es/noticias/detalle.aspx?s=23&n=262659

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/05/sobre-la-fragilidad.html

Dejo este documental de cuarenta y cinco minutos que merece la pena ver y del que extraigo algunas frases :

http://www.teledocumentales.com/el-verdadero-intocable-2012/

"La discapacidad no consiste en estar roto sino en estar solo"

"Es bueno sentir algo, me gusta sentir la sábana en la cara."

"No sirve de nada compadecerse y me atrevo a decir algo más que no sólo no hay que compadecerse sino que hay que seducir y sonreir."

"Como eres tu el que estás en la silla, no debes de esperar a que la gente venga, tienes que ir tu a buscarla".

Algunas de las cosas que destaca el director sobre la película :

Esta película pone al mismo nivel el sufrimiento y la risa. La risa los salva de ciertos momentos difíciles y al instante les hace olvidar el dolor y les alivia la tensión.

Como dos "discapacitados" se utilizan uno al otro de apoyo para seguir caminando.

Permite sacar algo de la discapacidad física o de la discapacidad social.

Dejo dos enlaces a la entrevista realiza a Phillipe Pozzo que se publicara en su día en Infomedula y a la misma que se publicó (citándose) en Minusval 2000

https://es-es.facebook.com/fundacionnacionaldeparaplejicos/posts/238584156287599

http://www.minusval2000.com/relaciones/experiencias/pozzo_di_borgo.html

Héroes Anónimos (III) y (IV)

Dejo resumen del pasado programa de héroes anónimos y del que se emitirá esta noche a las 23,30h.

“EN LAS PROFUNDIDADES DE LA TIERRA”

El pasado jueves se emitió el tercer programa de Héroes Anónimos, “En las profundidades de la Tierra”, el protagonista es un bombero toledano Carlos Flores, apasionado de la espeleología y que está completando un proyecto único en nuestro país: 17 picos 17 simas…Desde el 2012 ha subido el pico más alto de cada comunidad autónoma y a su vez descendido por dentro de las cavidades a las simas, en ocasiones a -1.600 metros de profundidad…un mundo virgen, desconocido por el hombre. Carlos colabora, además, en un proyecto científico con el Instituto Geológico y Minero de España colocando sensores en lo más profundo de las montañas para detectar terremotos, así como descubrir nuevas especies animales para que la ciencia pueda seguir avanzando. Su historia de superación es única. Carlos no tiene comunicación alguna con el exterior durante los cinco días que puede estar en lo más profundo de la cavidad. Sabe que no hay rescate posible y cualquier percance lo puede pagar con la vida…. En este capítulo, el equipo de Héroes Anónimos se adentrará con él en una de estas cavidades para conocer in situ sus sensaciones, anécdotas y experiencias ahí dentro…Carlos nos relatará cómo supera el miedo, cómo duerme, come y vive en lo más profundo de la tierra.
https://www.youtube.com/watch?v=gX_d4N1-2qg

El Espíritu de Don Quijote

Este JUEVES, 23,30 en Castilla-La Mancha Televisión, el equipo de Héroes Anónimos se trasladará a la Plaza Mayor y el Corral de Comedias de Almagro, en Ciudad Real, para contar la historia de un club de Esgrima modesto, pero que encarna muchos de los valores humanos con los que el espectador empatizará, como son la amistad, amor, compañerismo, esfuerzo, trabajo, respeto, solidaridad… El documental sobre el Club Esgrima Ciudad Real, lleva por título “El espíritu de Don Quijote” y es un viaje por la vida, sueños y logros de un Club deportivo con un objetivo y un proyecto de deporte social. En este Club, cuyo director deportivo es Fernando Medina, el único español campeón de la Copa del Mundo de Esgrima, prima fundamentalmente la esgrima en familia. El CECR cuenta con un programa de integración, colabora con AMUMA (Asociación de Mujeres de Ciudad Real afectadas con Cáncer de Mama), así como con la ONG GLOBALMON, en un proyecto en el que también participa la Diputación de Ciudad Real, y por el que desarrollan desde hace seis años un programa de cooperación internacional en Camerún donde se han construido hasta la fecha seis colegios para escolarizar a 2.000 niños.

https://youtu.be/IfPz1YteU7U

NOTA : Aprovecho para decir que los programas se volverán a emitir los domingos a las 12,30 h .Se inicia con el dedicado al Hospital "Detrás de la Silla".

Vaciar la bolsa para seguir viviendo, vaciar la bolsa para seguir disfrutando

Al lado de mi casa hay una Iglesia y en la puerta, junto a otros hombres, hace días que veo a un hombre que se desplaza en silla de ruedas, parapléjico. Hasta ahí, todo normal, no choca nada ¿no?. Pues bien, hablando hace ya unos días de barreras arquitectónicas en Madrid, veo que aquí no nos quedamos cortos, porque este hombre se tuvo que desplazar al jardincillo de la Iglesia para vaciar su bolsa de orina. Ahora me explico por qué la Mahonia aquifollium "Apolo" luce tan linda en ese lugar.

Mahonia . Foto, autora del blog

Entiendo que es mejor salir de casa aunque haya que vaciar la bolsa en cualquier lugar o sondarse, como y donde se pueda, que quedarse en casa. Después de todo hay muchos hombres que amparados en sus problemas de próstata o sin ella, "la sacan" en cualquier lugar ante su inminente necesidad de vaciar su vejiga.

Uno más en el Equipo : juntos sumamos

José Luis Montoya no deja de sorprendernos con su febril actividad. Sigue la vida como si nada hubiese sucedido y sigue a sus compañeros  bomberos como uno más del equipo animándoles en todo aquello que siguen realizando. Esta vez toca viajar a Lleida . Elena Batalla, su mujer, no va a ser menos, ella va, como siempre, donde vaya Jsé Luis.

Campeonato de Bomberos de España de futbol 7... Lleida

En breve, hablaré de la Agenda que tiene para el verano. Vaya por delante mis mejores deseos en los mese venideros. En Julio se que se vana a Lisboa para ver a los Iron Maiden