Creando escuela : Modelos de rol

Gonzalo Abrio. Foto : Carlos Monroy.

Me es muy grato ver cómo pacientes y familiares en poco tiempo son capaces de transmitir las enseñanzas que recibieron durante su primer ingreso y se convierten en nuevos modelos de rol para los recién lesionados, recién ingresados.

Hoy quiero hablar de Gonzalo Abrio y su familia de los que ya hablara con ocasión de su primer ingreso el pasado año.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/01/por-sevillanas_18.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/05/otro-homenaje-merecido-gonzalo-go-to.html

Ayer organicé una sesión de Afrontamiento y en esta ocasión no solo sirvió de apoyo a otros pacientes y familiares sino que a la misma se incorporaron tres Residentes de Medicina Física y Rehabilitación y dos de Psicología Clínica (MIR y PIR respectivamente) así como una estudiante de 6º de Medicina lo que fue doblemente productivo dado que el caso Clínico de Gonzalo a propósito del MPD (Marcapasos Diafragmático) que le fue implantado el pasado año durante su ingreso, fue presentado en la Sesión Clínica hospitalaria a primera hora del mismo día. Es muy importante que los médicos les pongan cara a los pacientes y conozcan algo más de ellos y que no solo los traten como simples casos o historias clínicas.

Paciente y familia transmitieron un mensaje muy integrador y dieron cuenta de que "La vida continua" después de la lesión medular.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/07/lesion-medular-la-vida-continua.html

Se abordaron temas muy interesantes con mensajes dirigidos a los profesionales en formación para que :

- sean empáticos
- notifiquen las "malas noticias" con delicadeza
- informen del proceso de rehabilitación y los procedimientos que se llevarán a cab o durante el mismo

Asimismo, se habló del :

- Papel tan relevante que desempeña la familia durante la rehabilitación y al alta
- El papel de los amigos
- La paciencia aprendida y desarrollada durante el proceso rehabilitador que ha favorecido su adaptación al alta.
- Las motivaciones que ayudan a "tirar para delante"

Quiero recordar el slogan "acuñado" por Gonzalo " GO TO PA LANTE" que ha quedado no solo tatuado en la piel sino grabado en pulseras y llaveros y que han sido un acicate durante su rehabilitación.

- Tener un plan "B" para que la vida cobre sentido. En este sentido, Gonzalo ya ha iniciado un nuevo proyecto de diseño con una impresora 3D. Me ha traído un precioso regalo realizado por él con la misma .No tengo palabras de agradecimiento.

También se abordó del perfil de personalidad del paciente ya que éste es el que va estar ligado al modelo/estilo de afrontamiento.

Por parte de la familia, Manolo, el hermano mayor de Gonzalo, hubo unas acertadas intervenciones que nos dejaron claro el papel de la familia durante la rehabilitación y al alta y que esta familia es de las que "cuida" porque quiere y no porque no les queda más remedio.Por parte del paciente, las muestras de gratitud son diarias y lo explica muy bien diciendo que es lo menos que puede devolverles con lo que de ellos recibe.

Gonzalo y Manolo Abrio. Foto : Carlos Monroy

Son tantos los temas tratados que seguro que me dejo cosas.

No quiero dejar de agradecer su papel en la rehabiltación e integración a los otros MM de la familia de Gonzalo que no pudieron estar presentes ( su hermana, su padre, su cuñada y sus tres sobrinos).Estos sobrinos ya dejaron un bello Testimonio en mi segundo libro "La Lesión medular con ojos de niño"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/03/la-lesion-medular-con-ojos-de-nino.html

Agradezco, asimismo, a José Palomino y a sus padres la asistencia. Otra familia que veo va a seguir los pasos de Gonzalo y su familia.

Agradezco a los profesionales su disponibilidad para asistir a la sesión priorizando sobre la carga del trabajo y les deseo que esta imagen les quede grabada para siempre ya que como dice la expresión : "Una imagen vale más que mil palabras".

Cuéntame y el Proyecto Dulcinea para rehabilitación tras ictus

La afasia es un trastorno del lenguaje, que puede afectar tanto a la expresión de las palabras como a la comprensión, ya sea hablada o escrita. Por ello, el objetivo del ensayo clínico es mejorar la comunicación funcional de los pacientes, es decir, con aquellas palabras y expresiones que son realmente útiles para el día a día.

El Proyecto Dulcinea es un programa de investigación neurocientífica del hospital Universitario La Paz que usa técnicas de doblaje, con la serie Cuéntame como herramienta, para la recuperación de los pacientes con afasia activa tras haber sufrido un ictus. Este Proyecto ha sido ideado por la psicóloga Nereida Bueno tras probarlo previamente con su madre que había sufrido un ictus.

Con ayuda de una logopeda y un actor de doblaje, el paciente dobla fragmentos de diálogos de la serie Cuéntame, de Televisión Española. Su elección no ha sido por azar. “Mucha gente está familiarizada con sus personajes, refleja escenas cotidianas y un contexto histórico que es el que han vivido los pacientes que en este momento tienen la edad de estar sufriendo ictus”, explica a TVE la doctora Blanca Fuentes, jefe de sección de neurología del hospital universitario La Paz, que junto a Nereida Bueno dirige el proyecto.

El uso de la técnica de doblaje se le ocurrió por casualidad a Bueno cuando practicaba esta afición en su casa, delante de su madre, que había sufrido un ictus. Pero puede tener motivos para ser útil para las personas con afasia. “El acceso visual a los movimientos que realizan los actores y actrices cuando quieren pronunciar una palabra; la entonación que se utiliza, porque eso también comunica información; y, por último, el contexto en el que esa palabra es producida”, enumera Fuentes.

Dulcinea, aunque responde a las siglas en inglés de DUbbing Language-therapy CINEma-based in Aphasia post-Stroke, es también único personaje del Quijote que no dice una sola palabra. Ahora, como símbolo, intenta ayudar a recuperar la normalidad a las personas que tras un ictus pierden esta capacidad que nos liga al resto del mundo. La doctora Fuentes reivindica el nombre en femenino: “Es importante recordar que es la primera causa de muerte de mujeres en España”.

http://www.rtve.es/noticias/20200127/serie-cuentame-como-paso-ayuda-recuperar-habla-pacientes-afasia-despues-ictus/1996872.shtml

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Me pasa Mª Teresa Navarro Ferreros, información sobre estas interesantes Jornadas en Valencia : " V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras" en la que participa como moderadora en una mesa.

Dejo el enlace al que se puede acceder para inscribirse

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf8EO3AobmemlrjmtcWGgERU2TCCF2flq7qApbupiagMkcNyg/viewform

Sillas con historia (I)

Hace unos días que Francisco Javier Peña Mateos ,"Fran", hacía mención a las sillas de ruedas que recordaba haber visto en la Unidad Sexual durante su ingreso.

Me he hecho con las imágenes que quiero compartir porque son verdaderas sillas de museo con historia.

A Fran le preocupaba mucho el tema de las UPP y cómo se podrían evitar sin llevar un cojín antiescaras.

Podemos observar que la segunda lleva una tapa en el asiento para poder acceder al orinal que imagino que se usaba para hacer deposición al igual que lo hay ahora en las silla de ortopedia que se usan para el mismo fin.

Jornadas para la Prevención del Suicidio

Jornada para la Prevención del Suicidio

En esta Jornada revisaremos las actividades que para dicha prevención se realizan ya en Andalucía; y abordaremos las dimensiones biológicas, psicológicas, sociales, espirituales y éticas implicadas en una prevención eficaz del suicidio. Y todo ello, tanto en los aspectos teóricos (Conferencias y entrevistas con expertos) como en los aspectos prácticos (talleres de entrenamiento). A lo largo de toda la Jornada se enfatizarán las estrategias, habilidades e intervenciones que faciliten, promuevan y refuercen la puesta en práctica de contenidos fundamentales, ideas clave, y propuestas específicas.

LUGAR Y FECHA

Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada.

20 de marzo de 2020

COORDINACIÓN

José Luis Bimbela

SECRETARÍA

Tachy Prieto. 958 027400. rosario.prieto.easp@juntadeandalucia.es

PREINSCRIPCIÓN Y PRECIO

Precio: 20 euros (incluye almuerzo y documentación)

Preinscripción hasta el 2 de marzo (o cubrir aforo) en: https://www.easp.ws/c/XS2FVK

https://www.easp.es/prevencion-suicidio/

Un largo viaje por la vida

No es la primera vez que traigo al blog a Ramon Bayés.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/curtido-en-el-sufrimiento-ramon-bayes.html

Hoy quiero hablar de el a propósito de su último libro "Un largo viaje por la vida"

«La vida se comprende hacia atrás, pero se vive hacia adelante»

«La vida se comprende hacia atrás, pero se vive hacia adelante », escribió Kierkegaard. En Un largo viaje por la vida, el autor, con casi noventa años a sus espaldas, indaga sobre cómo ayudar a las personas a morir en paz, a despedirse de la vida con sosiego y soportar las pérdidas. A través de profundas reflexiones sobre la identidad, la incertidumbre, la felicidad, el recuerdo y el legado, esta obra plantea las preguntas más importantes que nos hacemos cuando miramos atrás sobre el camino recorrido. El autor nos propone en estas páginas detenernos en todo aquello cuyo conocimiento y aceptación nos ayude a vivir bien: los valores, la esperanza, el acompañamiento, la amistad… Y disfrutar los momentos excepcionales de extraña clarividencia en los que creemos entenderlo todo y sentimos que no nos falta nada.

https://www.plataformaeditorial.com/libro/8397-un-largo-viaje-por-la-vida

He tenido el privilegio de tenerlo en mis manos recién publicado. Espero poder comentar más acerca de él cuando lo haya leído.

Le he dedicado otra entrada en uno de mis blogs personales. Por si a alguien le interesa saber más del autor y de algunas de sus otras publicaciones, dejo enlace.

https://vivirentreflores.wordpress.com/2020/01/08/un-largo-viaje-por-la-vida/

Escribir un diario para paliar el dolor

No es la primera vez que abordo en el blog el beneficio terapéutico de la escritura.

En esta ocasión voy a hablar de cómo escribir alivia el dolor en pacientes que lo padecen.

Cuando la periodista Melanie Thernstrom se puso, a instancias del New York Times, a investigar sobre el dolor -después de padecerlo durante mucho tiempo sin que encontrara remedio-, descubrió que muchos pacientes se habían ayudado escribiendo un diario, como si la testificación en tiempo real sirviese de paliativo al propio dolor que generaba la escritura. Por supuesto, la mayoría de esos documentos particulares no tenían otra meta que el alivio de quien, por decirlo con la misma imagen que utiliza Thernstrom, se había quedado completamente solo. Es una de las fuerzas del dolor: nos convierte en una isla lejana, nos va despegando de la realidad hundiéndonos en otro ámbito en el que el cuerpo, y dentro de él allí donde el dolor resida, desde donde se extienda, parece, como un agujero negro, devorar todo lo demás.

https://www.elmundo.es/cultura/laesferadepapel/2019/04/07/5ca73118fc6c83f1248b46ba.html

Miradas diversas sobre el Jardín

Portada libro "Lesión Medular. La vida continúa" dibujada por Mariano Rivera

A partir del comentario de Javiér Lázaro sobre el Jardín del Hospital, abro una nueva entrada en la que se pueden colgar reflexiones, escritos y dibujos sobre el mismo.Añado, asimismo, algunos comentarios y dibujos sobre el jardín a lo largo de la evolución del blog.

Lo que dice Javier Lázaro

"He conocido éste jardín único en casi todas las estaciones, creo que me queda verlo en Primavera...

La primera vez me sorprendió y mucho por todo lo que desprendía tras su misma observación.

Pacientes, familiares, también facultativos y demás personas se funden en un ambiente a veces silencioso, siempre agradable, un lugar de charla, relajación y encuentro.

Cada vez que regreso al HNP, no puedo por menos, tras las distintas consultas y pruebas, pasear por el jardín, tomar un par de fotos y un buen café en el exterior de su Cafetería, siempre que lo permita el duro clima de Toledo.

Hay pequeños momentos y lugares muy especiales en los que hay que vivir y palpar lo que sucede a nuestro alrededor.

Lo que dijo La Chica del Jardín en el año 2013

"El Jardín... ¡qué puedo yo decir del jardín! durante esta larga estancia en el hospital ha sido y es un refugio, donde las emociones salen afuera y tienen vida propia...

¡Qué imágenes! todos nos apegamos al trocito de verde del hospital, podría decir que yo he vivido ahí, por las muchas horas que he pasado en el, las muchas historias vividas, las amigas y los amigos que aquí se hacen, los que están cuando se les necesita, las visitas...

Mantengamos el jardín en buen estado, es terapia para ingresados, familiares, profesionales, visitas...

Y en 2016

"Mi mente se va a ese Jardín del que nunca me olvidaré".

Lo que dijo Betty en 2013

"Puede que el jardín del H N P no sea el más bonito de mundo, pero da la sensación de que su evolución es algo espontánea, está lleno de vida y se disfruta un montón en ese pequeño pedazo de césped rodeado de asfalto, ladrillos y coches. Es como un pequeño oasis dentro del caótico mundo hospitalario. Es un jardín especial."

Pintando el Jardín

Vemos a José Ángel Ramírez Cuenca con Mª José,  su mujer, dibujando el Jardín.

Un detalle del Jardín dibujado por Eva Terán

Fotos que me van pasando

Las de Javier Lázaro

La Foto de Francisco Javier Peña "Fran", con la fachada antigua del Hospital

Manuel Penalva "Sonriman" en el Jardín

Invito a los seguidores a aportarnos sus impresiones.

Jardín de invierno

No es la primera vez que dedico una entrada al Jardín del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/un-jardin-para-la-rehabilitacion.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/08/los-beneficios-psicologicos-del-jardin.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/12/recibiendo-al-invierno-despues-de-la.html

Asimismo, en mi libro "Lesión Medular. La vida continúa" dedico un buen espacio al jardín del H.N.P.

Plátano de sombra en el Jardín de HNP

El pasado día 2 de Enero tomé esta foto en el Jardín. Un paisaje de invierno y un escenario frío, sin apenas pacientes y familias que son los que hacen acogedor el jardín.

Hoy ya va regresando la gente y el Jardín vuelve a recuperar su esencia.

Añado enlace a esta entrada que recoge más miradas sobre el jardín

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/06/el-jardin.html

Sillas de ruedas con historia (III)

No es la primera vez que hablo de personajes famosos que finalizaron sus días en una silla de ruedas.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/11/arte-y-diversidad-funcional.html

Hoy voy a hablar de un personaje de ficción : Tristana.

Hoy hace cien años que falleció Benito Pérez Galdós. Son muchas las obras suyas que se representaron en el teatro o que se versionaron para el cine.

La silla que encabeza esta entrada pertenece a la que usara Catherine Deneuve  en el papel de Tristana a la que le fue amputada una pierna. Film del director Luis Buñuel y que se grabó en Toledo.

https://ispamagadotcom.wordpress.com/2019/05/16/vestuario-y-ambientacion-de-tristana-en-bunuel-y-galdos/

https://lbunuel.blogspot.com/2015/06/la-adaptacion-cinematografica-de.html

El límite está más alto de lo que uno puede imaginar

El pasado año hablé de Mercé Irigoien, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, a propósito del encuentro tras 20 años que no nos veíamos. Hoy la nieve me ha inspirado esta entrada aprovechando este descenso de Mercé en Chamonix.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/09/saniclown-haciendo-mas-facil-y-humana.html

Mercé Irigoien dice :

 "si no llego a estar en una silla de ruedas posiblemente ni me hubiera planteado hacer algo así. Plantearse retos, a cualquier nivel, es importante. Cuando te quedas en una silla, tu vida se convierte ya en un reto casi cotidiano"

"El límite está más alto de lo que pensaba"

DÍFICIL, complicado, esforzado, trabajoso, ... pero no imposible. Este último término parece no tener cabida en el diccionario de la navarra Merce Irigoien Jiménez. Esta pamplonesa, de 37 años, sufrió a los 21 un accidente que le produjo una tetraplejia y redujo un 90% su movilidad, postrándola en una silla de ruedas. Pero lejos de hundirse, y en lo que es un ejemplo de vitalidad, positivismo, esfuerzo y superación, Irigoien parece dispuesta a romper moldes.

Lo hizo doctorándose en Veterinaria tras el accidente y, la pasada semana, lo volvió a demostrar convirtiéndose en la segunda persona del mundo -la primera mujer-, en completar, gracias a un tándem especial para el esquí adaptado, el descenso más famoso y concurrido en Europa.

https://www.diariodenavarra.es/20090507/navarra/un-ejemplo-superacion.html