Se dice que mientras el paciente permanece ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo vive en una "burbuja". Algunos también han empleado otras expresiones para denominar el estado en el que uno se encuentra protegido de las miradas má o menos generosas o de las barreras arquitectónicas, expresiones como "estar en el útero materno" o "vivir en un mundo ficticio".
Si bien es cierto que la llegada al Hospital es impactante, especialmente para los familiares, también es verdad que en un espacio corto de tiempo se han familiarizado con la situación normalizándola. A ello contribuye el ambiente familiar y acogedor del Hospital y el humor del que hacen uso tanto pacientes como profesionales para "quitar hierro" a una situación tan dura.
Tan acogedor se hace el Hospital que llega a ser un refugio al abrigo de las inclemencias del que uno no quiere salir.
Se llega al Hospital cargado de esperanza y el anuncio del alta, cuando se produce, se vive mal sintiéndose tanto el paciente como el familiar amenazados. Si a eso le sumamos el que no se hayan llevado a cabo salidas extrahospitalarias de preadaptación, el pánico se hace presente y el alta ya no es una etapa natural del proceso rehabilitador sino algo que irrumpe inesperadamente como si nunca hubiera tenido que llegar. Coloquialmente se emplea el término "echar" para esta etapa y se oye decir : "ya están echando gente" o "me echan". Hemos observado conductas de evitación próximas al alta tanto en el paciente como en el familiar tales como el "esconderse" o "no hacerse visible" al médico por temer el anuncio del alta. También se generan fantasías en torno a esta etapa tales como que el hecho de hacer salidas a casa, precipite el alta y más si las obras de adecuación de la vivenda ya se tienen resueltas.
En mi Área trabajamos el alta desde el ingreso sobre todo en lo que a familiares se refiere aunque parezca un contrasentido acabar de ingresar y hablar del alta. Esta es una prioridad a sabiendas de que será una etapa difícil en la que habrá que trabajar con el paciente y la familia para facilitar la salida del Hospital y hacer menos traumático ese momento.
Tan difícil es esta etapa que algunos pacientes presentan complicaciones prealta o un cuadro clínico que puede ser interpretado como un proceso consciente de resistencia a la misma.
Si la negación se instaura en el paciente es aún más difícil asumir que el proceso rehabilitador ha llegado a su fin.
Si el soporte familiar es bueno y la familia ha ido asumiendo el proceso progresivamente, la salida del Hospital será más fácil, de ahí la importancia de trabajar con la familia desde el ingreso por parte de todas las áreas implicadas en el proceso rehabilitador.
La negación y el papel de la familia serán temas de próximas entradas.
5 comentarios:
Mari Ángeles cuentas muy bien como nos sentimos los pacientes.Recuerdo muy bien mi llegada al hospital,parecía un polluelo asustado,indefenso ante un mundo desconocido para mi.Pasaron los días y empiezas a desenvolverte con la silla,ves que los demás pacientes estan algunos como tu y conoces a gente y te vas abriendo al "mundo" que te va a tocar vivir.Luego viene la doctora de planta y te comenta creo que ya podríamos darte el alta.A mi me cayó como un chorro de agua fria.Automaticamente pensé, que va a ser de mi fuera de aquí.Tenía amistades que en mi vida había tenido,la silla se deslizaba practicamente sola por los pasillos del hospital,el personal se portó muy bien conmigo, es mi segunda familia les iba a echar mucho de menos,mis compañeros y amigos algunos compartían mi estado, teniamos silla de ruedas.Cuando te encuentras en casa estas otra vez con lo que mas se puede querer la familia,por fin en casa con ellos ,todo el día.Eso que a mi en Toledo mi familia no me dejó ni un solo momento sola.Pero sientes,que vuelves a estar con ellos "casi" como antes.Digo casi porque no es como antes.En mi caso todavia no soy independiente del todo.Con lo cual dependo de ellos y es cuando algunas veces piensas"soy una carga",mi familia no se cansa de decirme que no lo soy.Luego sales a la calle por supuesto con mi marido y te das cuenta que sin el no puedes ir a ninguna parte,todo son barreras arquitectónicas,sola no puedo ni ir a buscar a mi hijo al colegio, donde vivo hay alguna cuesta que otra,bordillos que no tienen bien echos los rebajes.Lo de menos es pensar y ver como toda la gente anda y yo aquí postrada en esta silla.
Lo mas importante de todo es que el tiempo pasa y tenemos dos opciones aceptar lo que se tiene o vivir toda una vida amargado.
En mi caso he optado por la primera quiero ser feliz y hacer felices a los demás y realmente se puede,porque estamos vivos ,los que nos quieren pueden disfrutar con nosotros,mi hijo tiene a su madre.Y yo puedo disfrutar todavia de muchas cosas que nos proporciona estar vivos.
No es la primera vez que escucho, o leo en este caso, sobre el miedo al alta. Yo tuve una experiencia muy buena con todo el proceso de rehabilitación. Me refiero tanto a la terapia en si, como a la relación con compañeros, médicos y personal. Pero jamás, jamás me dieron ganas de quedarme. No veía la hora de volver a casa.
Debo reconocer que intentaba "apurar" a la doctora para que me diera el alta.
Quería salir y "comerme" al mundo. No era desesperación pero me daba cuenta que (quizá por mi tipo de lesión) ya no había motivos para seguir internado.
Agradezco y creo que no podía haber hecho mi rehabilitación en un lugar mejor que HNP, pero no cambio por nada estar en casa.
Yolanda y Horacio : os respondo a los dos al tiempo debido a que habéis comentado dos posturas distintas y dos formas de enfrentar el alta de un modo muy claro e ilustrativo. Debo decir que a la mayor parte de las personas les cuesta asumir el alta. Posturas como la de Horacio en la que el paciente casi está pidiendo el alta, se ven pocas veces. La mejor alta es aquélla que el paciente "casi" pide porque entiende que el Hospital, por bueno y protector que sea, ya no le puede ofrecer más.
Comparto con Horacio que, independientemente del nivel de lesión y las pérdidas a afrontar, como en casa no se está en ningún sitio pero también entiendo a Yoli cuando dice que fuera el mundo es distinto y no te sientes igual de identificado con la gente de la calle que con tus compañeros l.m. pero vivir institucionalizado no es el modo natural de vivir ni rodeado de personas lesionadas. Hay que retomar la vida donde uno la dejó en la medida de lo posible.
La verdad que leyendo vuestras opiniones, pienso ahora en mi situación, aunque ya hace bastante tiempo todavía la recuerdo como si fuera ayer. Tenía mucho miedo en que llegara el día del alta, pero para nada me escondía para ello, porque a la vez estaba deseando, ver a todos los míos, llegar a casa. Era una sensación contradictoria en mí…
En ningún momento en Toledo estuve sola, mis padres conmigo toda la estancia, y todos los fines de semanas venían mis hermanos y amigos, que tenían que hacer turnos para no juntarse todos a la vez…, nunca estábamos solos. Recuerdo en esas salidas extra hospitalarias que me daban los fines de semana, yo me negaba a dormir fuera del hospital, era algo obligado en mi cabeza, volver a dormir allí.
Aun así, la sensación esa de volver a tu pueblo, intentar retomar tu vida, tus amigos, etc., era muy grande. Ahora mi vida, aun con mis lesiones y problemas, intento llevar mi vida lo mejor posible, hice un cambio 100%, trabajo, ciudad, etc., pero todo perfectamente…
El Hospital cada vez tiene más claro los bebenficios que las salidas aportan a los pacientes. Tanto es así, que se las ha llamado "salidas de preadaptación". Respecto a ellas hay opiniones y posiciones para todos los gustos, así hay quien sale tan pronto como puede un fin de semana y ya repite todos, otros solo salen cuando se hacen más independientes o resuelven los problemas derivados del aseo y hay quien no sale hasta el alta. Unas veces quien tiene miedo es la familia y en otros casos, es el paciente, que aún estando la familia preparada y entrenada, se instala en el Hospital y no hay quién lo mueva.
Bien dices Chelo, que el Hospital da seguridad y, en las primeras salidas, cuando el paciente sale, está deseando volver al lugar donde se siente protegido y seguro y donde el que más o el que menos está en su misma situación pues fuera se siente extraño.
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