Un canto a la dignidad y a la vida



Jose Antonio Fortuny


"¿Cuántos pequeños sueños hacen falta para hacer realidad un gran sueño?

Diálogos con Axel (cap.34)

"Mientras haya música, seguiremos bailando"

Las alas de la vida, Carlos Cristos

Hoy quiero traer al blog la aportación de dos personas que, no habiendo padecido una lesión medular, tienen mucho en común en tanto en cuanto se enfrentan o se enfrentaron (Carlos Cristos ya falleció) a una situación límite muy adversa. Ambos nos sirven de modelos de afrontamiento y superación.

Carlos Cristos


Se trata de José Antonio Fortuny y Carlos Cristos. El primero nos regala dos libros : "Diálogos con Axel" y "Alehop" (ver reseñas en enlaces recomendados) y el segundo un film documental : "Las alas de la vida".

A José Antonio Fortuny se le detectó de niño una enfermedad, Atrofia Espinal Muscular, que le ha ido disminuyendo progresivamente sus capacidades motoras, hasta el punto de que al terminar de escribir "Diálogos con Axel" ya no podía prácticamente escribir. La escritura del libro la hizo el mismo a mano, a lo largo de cinco años y a razón de medio folio diario. La mayor aportación del libro es la de conocer cómo se afronta una enfermedad progresiva, las reacciones que ella genera y las estrategias empleadas para hacer frente con el menor desgaste psíquico posible. El libro recoge correspondencia de otras personas con diversidad funcional.

Copio aquí algunos fragmentos de una entrevista que se le hizo que nos acerca a su persona . "La mente es mi segundo órgano favorito"; "El Humor es lo que nos hace humanos"; "Escribo, fundamentalmente, para mantenerme en forma. Es un ejercicio que llevo a cabo cada día para no deprimirme, para agarrarme a la vida. Además escribo para comunicarme con los demás".

La enfermedad progresiva de Carlos Cristos (Atrofia Sistémica Neurodegenerativa, invalidante y mortal se recoge en el Documental  "Las alas de la vida" (ver enlace en el blog) que muy valientemente se atrevió a filmar sobre los efectos de su enfermedad y su deterioro progresivo. Con él pretende compartir su lucha por la dignnidad en el vivir y en el morir sin dramatismo y, si es posible, con una sonrisa. La película es un camino hacia la muerte.

Destaco una frase de sus padres que tiene que ver con esa expresión que comunmente usan los familiares : "Si el/ella está bien, yo estoy bien". Los padres de Carlos lo expresan de este modo . "La entereza que tenemos, nos viene de nuestro hijo".