Esta mañana me topé en la librería con la Edición no venal de un Libro de reciente publicación que ya me había llamado mucho la atención por su planteamiento .
Dejo el enlace de un corto curioso sobre este librohttp://www.historiassusurradas.com/2013/04/booktrailer-la-mujer-que-vivio-un-ano.html?showComment=1366884508920
El título me aportó una idea y el mensaje otra. Ideas que pensé que podía compartir y, a partir de ahí, empecé a preparar esta Entrada.
La verdad es que, aunque parezca mentira, he tenido pacientes que han llegado a estar un año en la cama desde que contrajeran la lesión y no, precisamente, por decisión propia, como la protagonista de esta novela. Un año en cama son trescientos sesenta y cinco o sesenta seis días con sus respectivas noches, ni una más ni una menos. En el caso de la lesión medular, se entiende que se trata de aquéllos pacientes con lesiones muy comprometidas, dependientes de ventilación mecánica y con el añadido de alguna UPP (escara) difícil de cerrar. Algunos de ellos llegaron a alcanzar ese período de tiempo acostados sumando el del hospital de origen y el de nuestro Hospital pero otros pasaron ese tiempo en el nuestro sumado a algún período previo "encamados" en el hospital de origen.
Un año en cama da mucho que pensar, mucho que sufrir y mucho que sentir. Si es duro para el lesionado, no lo es menos para sus seres queridos, generalmente su familia más allegada. Recuerdo una "resignada" mujercita durmiendo ocho mese en una butaca de hospital en Murcia hasta que ingresó su marido en Parapléjicos. El paciente permaneció encamado oros cuatro o cinco meses más hasta que pudimos levantarlo y después inició su rehabilitación. Aproximadamente un año y medio sin ver su casa y desconectado de su entorno.
La segunda idea a compartir es la que resume un poco el motivo por el que Eva, la protagonista de esta novela, decide meterse en la cama : "Dejar de ser lo que los demás desean que sea" y "ser capaz de decir ¡basta!".
Nuestros pacientes tiene que reafrimarse continuamente porque la silla, ya se ha dicho aquí hace poco en un comentario, los hace con frecuencia invisibles, tendiendo a sentirse ignorados, a ver qué deciden por ellos, piensan por ellos, rezan por ellos y, si se descuidan, comen y aman por ellos. (me viene el título sin pensar del libro : "Come, reza, ama" de Elizabeth Gilbert en el que se basó la película del mismo nombre de Julia Roberts).
La frase que uno se encuentra cuando abre la primera página, también me llamó la atención : "sé amable, pues todo aquél a quien conoces, está librando una batalla" (Platón).
Ya he comentado a lo largo del blog,como a muchas personas adultas que sufren una l.m.se les trata como a niños. Sin ir más lejos, ayer una madre me decía que su hijo de más de treinta años le dijo : "No me gusta que me trates como a un niño, ni que me nombres con apodos cariñosos y con diminutivos". Esto le hace sentirse aún más "minusválido" reduciendo su autoestima. Sin maldad, muchas madres, sienten, tras la lesión, que recuperan a sus hijos que ya habían dejado el "nido vacío" hace años. Ya comenté que una madre le indicaba a su hijo, que había quedado tetrapléjico, de casi cuarenta años cuándo debía lavarse los dientes algo que venía haciendo cuando el consideraba dado que ya había salido de casa hacía muchos años.
Otros lesionados, tras el alta, me consta que pasan mucho tiempo en la cama. Muchos se quedan la mañana en cama para no dar qué hacer a las familias. Se levantan para comer y ya pasan la tarde levantados.
8 comentarios:
En el caso de mi amigo son mas de 2 años que está en cama, se sienta en el sillón y sale lo mínimo indispensable. La razón no la se. No había pensando en que no quiere causar molestias. Tal vez sea esa una razón. O tal vez sigue en proceso de aceptación, o quizá tenga miedo. No lo se. Lo qué se es que es un adulto y toma sus decisiones, claro algunas no me parecen pero las respeto. Pero pese a todo, sigo pensando que algún día, solo ocupara la cama para dormir. Y yo tendré paciencia
Adry.
Ya sabes, Adry, que cuando descubrí que tu amigo no usaba la silla, me sorprendí y preocupé.
Miedo es normal tener en el primer tiempo.
Espero que en breve, use solo la cama para dormir o disfrutar y no para refugiarse en ella y escondenrse del mundo.
Si uno se vive como enfermo es difícil que los demás dejen de percibirlo como enfermo.
Exacto, creo que diste en el clavo, y creo que si se considera enfermo pero no lo esta. Incluso a veces por lo que dice creo que piensa que pronto morirá y yo creo que no. Creo que a diferencia de todos los que han estado en el hospital la cama no es el tema, y con eso me doy cuenta que faltan muchas cosas por hacer y descubrir, aun no hemos llegado a la meta para iniciar el largo camino de vivir.
Adry
Lo peor de estas posturas es que lleguen a hacer creer a los demás que son enfermos y los traten como tal.
Hay que saber bien dónde se pone el límite de la empatía y dónde hay que prestar una cierta indiferencia al "enfermo" para que no "enferme" más y no se considere el centro de atención.
No hay que "arropar" ni el dolor ni estas actitudes insanas.
En mi caso vivo con mis padres, y soy parapléjico. Por las mañanas, efectivamente permanezco en cama, y por las tardes suelo incorporarme a la silla para pasarlas en el salón, aunque no siempre. Como se dice, en parte es para no dar aún más trabajo a quien ya tiene bastante día a día cuidando a un minusválido. Uno también tiene que conceder un pequeño respiro a la familia. Incluso si hay visita y estoy encamado, mis amigos y allegados ya saben que no me importa que el encuentro transcurra en mi habitación.
En alguna ocasión he llegado a estar encamado varias semanas sin razón especial, sencillamente a veces es lo mejor, según las circunstancias de cada uno.
Un saludo.
Ya han pasado dos años y medio desde que hiciera esta Entrada. Veo que has aterrizado recientemente en el blog por casualidad? porque nunca antes te había visto comentar. Me alegro tener un nuevo seguidor y, si te parece bien, como este comentario no lo va a poder compartir casi nadie (yo tengo acceso a los nuevos comentarios que se publican aunque sean en Entradas antiguas), puedo rescatarlo para hacer una Entrada nueva a propósito del tema que planteas. Lo primero quería hacerte una observación : No eres parapléjico sino que estás parapléjico". Además, entiendo que tienes una situación de dependencia física derivada de tu lesión por lo que tienes una condición de tetraplejia y no parapléjia.
Gracias, Nacho. Espero tu respuesta.
Hola, efectivamente recalé el otro día por casualidad en el blog. Te felicito, porque es muy útil, hay muchos posts que me han resultado interesantes, y veo que lo alimentas con mucha frecuencia, lo que no es fácil. Te agradezco también las puntualizaciones terminológicas, entiendo efectivamente que lo más correcto es tetraplejia.
Como comentas, tengo un alto grado de dependencia física (necesito ayuda para casi todo), y paso bastante tiempo encamado, bastante más que en la silla, desde luego. Y cuando digo encamado, digo que no la abandono en ningún momento (a veces veo que la gente habla de estar en cama, pero en realidad la dejan puntualmente). Como decía en el otro comentario, me paso a la silla por las tardes, pero no siempre es posible, e incluso he llegado a estar largos periodos sin usarla, haciendo vida en la cama. Mi intención era añadir el matiz de que en casos como el mío, también hay que saber dar cancha a la gente que se preocupa de ti, que también tiene sus problemas cotidianos, e incluso sus dolencias.
Espero con interés tu nuevo post. Un saludo.
Vuelvo a decir lo mismo, hay que estar en la piel de quien lo sufre para entenderlo pero hay fórmulas mejores aunque tal vez no puedas costeártelas. Dedicaré una Entrada, si puedo, mañana.
Me alegro de que puedas sacar algo de este blog y serás un seguidor fiel ya que ve que tienes mucho tiempo para mirar el blog.
Gracias Nacho.
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